Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Undervejs i dette blogindlæg skriver jeg om min sag i Odense Kommune, det er en sag under serviceloven §83, §85 og §104.

Jeg bliver ofte spurgt om jeg kan beskrive min træthed og det er mig ofte ganske umuligt, fordi der netop for mig er mange faktorer der spiller ind på at jeg bliver træt, men jeg vil prøve om jeg kan beskrive det her.

Allerede fra tidlig morgen, kommer trætheden til mig lige så snart jeg tager min maskerespirator også kaldet BiPAP af. Jeg bruger BiPAP da jeg har nedsat muskelmasse hvor hele min krop er ramt, og nej det hjælper mig ikke at træne det gør det bare endnu være, og nej det er heller ikke søvnapnød – ved den seneste kontrol på Respirationscenter Vest på Skejby hospital, blev jeg netop undersøgt for søvnapnø og maskineriet deroppe sagde ingen søvnapnø, som lægen sagde til mig, lad nu os læger passe vores job, og så kan Odense Kommune passe deres. Så for mig er det nedsat muskelmasse der er skyld i at jeg har svært ved at trække vejret og det kan heller ikke genoptrænes.

DSC00013 1

Når jeg kommer til middagstid, så er jeg nødsaget til at bruge min BiPAP maskine omkring en halv til en hel time. Og det er ofte at jeg må lægge mig med min BiPAP igen efter aftensmaden hvis jeg bare, vil have noget ud af min aften. Sådan er mit liv – og det er Odense Kommune altså nød til at anerkende samt respektere, hvad enten de vil eller ej. Og nej de skal ikke være klogere end lægerne – de er tvunget til at lytte til fagpersonerne, ellers er det jo lige meget med at der er læger til.

I forbindelse med min nedsatte muskelmasse, så er det ekstremt trættende altid at skulle forsvare sig mod Odense Kommunes altid værende klogere på hvordan, man som menneske optager ilt og forbruger ilt, nu er vi mennesker ikke 100% ens, vi er måske og heldigvis kun 99% ens.

At tænke sig: Det betyder at vi alle er lidt forskellige fra hinanden, det er jo også det, der gør at vi ikke har samme smag for hvordan vi går, klædt eller smager på vores mad, tænk sig hvis vi alle gik i det samme tøj uanset hvor vi levede på jorden eller vi alle sammen spiste det samme.

mand sover

Min træthed kan også komme fra alle de mange lyde, jeg oplever igennem en dag, jeg er meget påvirket af lyde, det betyder at alt påvirker mig på den ene eller anden måde, desværre har Odense Kommune valgt at ignorer min problemstilling hvilket betyder at de ikke mener at det er et problem for mig – med andre ord skal jeg bare tage mig sammen. Men det er sq svært når det betyder rigtigt meget for mig, jeg mindes en passage i min sag, jeg havde kun gået hos min daværende psykiater i få måneder, hvor en af deres henvendelser gik på om jeg er påvirket af støj, til trods for at min psykiater skrev at jeg var ny i hans klinik – og at han derfor ikke kendte mig godt, så ville han mene, at jeg er påvirket af støj, men det tolkede Odense Kommune til at jeg slet ikke er påvirket af støj. I mens jeg sidder her og skriver det hører jeg min PC’s blæser og harddisk, men jeg høre også fuglene udenfor trods det vinduer og døre er lukkede, jeg høre en gang imellem køleskabet og fryseren. Og så glemte jeg næsten både udsugningen på badeværelset og i mit køkken.

Og ja det er så pisse hammerende trættende at have det på den måde, det er så trættende at det slet ikke kan beskrives med ord, og nej det er ikke spor sjovt at have det på den måde, jeg har forsøgt med værn mod lyde, men det hjælper ikke noget, da jeg ikke kan holde ud af, at have noget hverken i eller over mine øre, og ja det er afprøvet. Grunden til den sanseforstyrrelse er primært min autisme.

En tredje mulighed for min træthed er min evindelige håndrysten, den håndrysten kan til tider, ligne den som Parkinsonpatienter har, men jeg har ikke Parkinson hvis jeg skal tro på lægerne på OUH Neurologisk afd., men derimod har jeg Klinefelter Syndrom og Autisme. Og ved begge disse handicaps kan der opstå problemer med motorikken og især finmotorikken. Det er ofte en kamp at få min nøgle i låsen i min hoveddør fordi jeg har så svært ved at ramme, men det er også en kamp for mig at spise min mad enten er det fordi jeg har svært ved at ramme min mad med gaflen, eller at få maden fra tallerken og så op til min mund. Jeg burde ellers snart være fortrolig med den håndrysten jeg har, den har været en del af mig i 35 år, jeg er 45 år nu. Prøv lige næste gang du skal låse eller låse din dør op, lige inden du kommer hen til hoveddøren og skal sætte nøglen i låsen og lukke dine øjne for at se hvor nemt det er, at sætte nøglen i låsen.

Mange læger og sygehuse har forsøgt at finde en behandling af den håndrysten, så den kunne være mindre generende for mig, og det er læger på Epilepsihospitalet i Dianalund samt læger på Neurologisk afd. på Aarhus sygehus der har forsøgt at finde en behandling der kunne hjælpe, men alle har måtte opgive – de nævnte sygehuse er blot nogle eksempler på steder jeg har forsøgt på at finde en løsning. Alle gange uden held, men til trods for det mener Odense Kommune at alle behandlingsmuligheder endnu ikke er udtømt, og de gør det ene og alene kun af en grund det er for at spare penge, jeg er ellers på førtidspension og har været det siden august 1998.

Så hvis man ser på det hele samlet set, så er jeg hårdt prøvet for med de 3 ovenstående ting, så er jeg hårdt prøvet i forvejen fordi det giver så mange problemer – udover det så kæmper jeg en kamp for at få mere hjælp fra Odense Kommune, og fordi jeg ikke ville mødes med min sagsbehandler alene og uden min partsrepræsentant, så har Odense Kommune fjernet al personlig hjælp her i foråret, det er skræmmende at man i Odense Kommune skriver at jeg afviser hjælp – blot fordi jeg gør krav på deltagelse af min partsrepræsentant – fordi jeg ikke vil mødes med sagsbehandler alene, de møder talstærkt op fra Odense Kommune med op til 3 eller 4 sagsbehandlere og så skal man ellers sidde der mutters alene og bombes med talrige spørgsmål, og kommer man ikke med svar inden for ganske få sekunder, så fortsætter de til det næste spørgsmål, det er så meget trættende når man i forvejen kæmper en kamp med sin krop for bare at kunne holde til at leve dag efter dag på de præmisser som Odense Kommune stiller med. Man skulle ellers mene at de er mennesker, men sådan er det åbenbart ikke længere. Og ja jeg kan skrive groft og det må jeg vel gerne, når man mærker på egen krop at ens sagsbehandler virkelig kæmper imod.

Jeg er ikke blevet hørt, man handler hen over hovedet på mig, uden at inddrage mig i diverse beslutninger, dvs. at Odense Kommune, jeg havde en samtale med min hjemmevejleder den anden dag, jeg har tidligere følt at hjemmevejleder har lyttet til mig, men jeg blev her klar over at det ikke er tilfældet længere, grunden er at hjemmevejleder sagde til mig at vedkommende ikke er bleg for at jeg skal sendes ud i et skånejob – nærmest som om at jeg skulle med magt, men jeg vil til hver en tid nægte at tage ud i skånejob – dels er jeg på den gamle førtidspension men hvorfor skulle jeg noget når jeg ved at det øger min håndrysten. Undervejs i dette blogindlæg skrev jeg om min sag i Odense Kommune, det er en sag under serviceloven §83, §85 og §104.

Det her betyder bare at jeg kæmper mere i mod Odense Kommunes skjulte hensigter sagt deres magtmisbrug. Jeg er klar over at jeg kan få hug, af min hjemmevejleder for at skrive det her, men ingen navne nævnt ingen at klandre.

Jeg er ikke bleg for at skrive det igen, tilbage i 2007 hvor den seneste kommunalreform er fra, der skulle handicap området aldrig været blevet placeret hos kommunerne, det skulle havde været Regionerne der havde fået det ansvar i stedet for. Syge og handicappede har nemlig engang hørt til hos de daværende amter, selv sagsbehandlingen gik nemmere hos de gamle amter, man søgte direkte hos sit hjem amt.

Læs også andre indlæg omhandlende træthed

https://www.autismeliv.dk/nyblog/590-traethed-og-fysiske-udfordringer

https://www.autismeliv.dk/nyblog/1008-at-maerke-kroppen-og-traethed

https://www.autismeliv.dk/nyblog/1016-traethed-handrysten-og-angst


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder