Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Når kroppen bobler, det er yderst ubehageligt at vågne og føle, at hele kroppen bruser som en sodavand der er blevet rystet lige inden den åbnes, du kender det sikkert, man har lige købt en sodavand i en automat og glemmer at den ofte får en voldsom ryste tur, og man åbner den og det vælter ud med en evt. sukkerholdig klistrende væske.

Sådan havde jeg det i morges da jeg var ved vågne op, jeg har sovet elendigt og ikke særligt godt her i nat. Det er ikke angst, men det har relation til mine fysiske handicaps som jo på en måde er Klinefelter Syndrom og Essentiel Tremor. Klinefelter Syndrom er en kønshormonel genetisk bundet handicap, man har et individuelt genetisk handicap der rammer kønshormonet- og organet. Klinefelter rammer kun drenge og mænd.


For dem som ikke lige ved hvad Klinefelter Syndrom er
Klinefelter syndrom findes hos 1 ud af 660 nyfødte drenge, og er en medfødt tilstand i kroppens arvemasse.

Normalt har man 22 par kromosomer og 2 kønskromosomer (X og Y), svarende til i alt 46 kromosomer i kernen af hver enkelt af kroppens celler. Piger har to X-kromosomer (46,XX), mens drenge har ét X- og ét Y-kromosom (46,XY). Kromosomerne indeholder kroppens arvemateriale, DNA, som indeholder instrukserne eller koderne for kroppens udseende og funktioner.


For dem som ikke lige kender til Essentiel Tremor
Essentiel tremor er en ufrivillig, rytmisk rysten af hænder, arme og i nogle tilfælde også af hovedet. Rystelserne er som regel fraværende i hvile, men bliver tydelige ved bevægelse. Dette gælder især, når man skriver, men også når arme og hænder holdes ud fra kroppen. Rystelserne forværres ved ophidselse, ængstelse, fysisk træthed og nogen former for medicin. Alkohol lindrer ofte symptomerne.

Essentiel tremor begynder oftest i mild grad hos unge og bliver efterhånden mere udtalt. De fleste har beskedne gener. Enkelte personer er dog så besværede, at det for eksempel kan være vanskeligt at spise. Som regel er der ingen andre symptomer end rystelserne.


De symptomer jeg har fra min Klinefelter er faktisk både min Atypiske Autisme, men også i høj grad den tremor som er og har været min tro følgesvend siden 8 års-alderen, jeg er i dag 46 år, og skulle jeg skrive bare lige her til fra toppen af siden, så ville det kræve mindst 4 A4 sider. Jeg er ekstrem glad for at computeren er opfundet, dels kan man diktere tekster og man kan skrive på computer. Jo det er ganske godt, at elektronikken er opfundet.

Jeg vil prøve at beskrive hvordan det er at leve med tremoren, til tider kan den være ganske forfærdelig at have med som følgesvend, mange mennesker tror at man enten er en narkoman eller at man er alkoholiker, men det er desværre langt fra sandheden, jeg har aldrig taget stoffer, og alkohol er den rene gift for mig, det er sådan grundet mange omstændigheder at alkohol i meget små mængder kan slå mig ihjel. Så det afholder jeg mig fra, stoffer skal jeg slet ikke prøve på.

Jeg får Propranolol 80 mg i døgnet fordelt på 4 doser. Jeg kan ikke tåle mere end det jeg får, da medicinen også sænker blodtrykket, og mit blodtryk må ikke komme længere ned. Ellers bliver det så lavt at det bliver farligt for mig.

Forestil dig, at du arbejder med værktøjer der giver rystelser i kroppen, og at du stod på en arbejdsplads med sådan et stykke værktøj fra du møder ind til du går hjem, mon arbejdstilsynet ville acceptere dette, jeg tror det næppe – jeg har den her rysten i hele min krop døgnet rundt.


Vigtig information om vibrationer
Hånd-arm vibrationer opstår især, når man bruger slående, roterende eller vibrerende håndværktøj som fx mejselhamre, borehamre, motorkædesave og vibrerende og roterende slibemaskiner. Der kan også opstå vibrationer, når man bruger håndførte maskiner som fx vibrationstromler og havefræsere. De første tegn på skadelig påvirkning fra hånd-arm vibrationer er typisk snurrende eller følelsesløse fingre. Efter længere tids belastning er der risiko for at få såkaldte “hvide fingre”. “Hvide fingre” viser sig i anfald, når det er koldt, som hvide, kolde og følelsesløse fingre. Anfald kan også opstå ved berøring af fx koldt værktøj.

Kilde: https://amid.dk/regler/at-vejledninger/haand-arm-vibrationer-d-6-2-3/


Når jeg nu ryster så meget, sætter en del af denne rysten sig i min ryg, ryggen er det centrale sted for problemer, og fra ryggen kan symptomer forplante sig ud til andre dele af kroppen, men jeg har bare ikke sådan lige mulighed for at skifte arbejdsstilling eller skifte stillinger, den tremor eller rettere rysten følger mig hele tiden. Men jeg har fundet en god mekanisk løsning på mit problem, det kaldes for Armgaiters eller bare Armstrækkeskinner. De gør at jeg kan få ro på mine ellers så rystende hænder, se billede af dem nedenfor. Ok de har så den begrænsning at det er umuligt at spise eller drikke, men det må man så finde en anden løsning på. Men de Armstrække skinner gør min hverdag mange gange bedre og mindsker min rysten rigtigt meget. Og gør netop mit liv til at leve, selvom at de giver mig voldsomme begrænsninger.

DSC00007 2DSC00014 1DSC00024 2 3

Jeg har til trods for mine rystende udfordringer forsøgt at få en uddannelse inden for mange forskellige fagområder desværre alle uden held, jeg har prøvet at få en uddannelsen indenfor kok, bager, mejerist, maler, elektriker handel og kontor, jeg har prøvet at arbejde med dyr dvs. forsøgt at få en uddannelse som dyrepasser, men de steder jeg har været har ikke kunne acceptere at jeg ryster på mine hænder, og her har virksomhederne mere tænkt på deres navn end som en der virkelig har forsøgt at få et rigtigt arbejdsliv, men alle forsøg er endt hvor jeg er i dag, at jeg er på førtidspension, men folk skal ikke tro at de kan dømme mig til ikke at have forsøgt at få en uddannelse og et rigtigt arbejdsliv.

Klinefelter Syndromet er højst sandsynligt, den helt store årsag til at jeg ryster på mine hænder, ja og på mine arme og i resten af kroppen. Ud over det så har jeg meget kraftig nedsat muskelmasse i hele kroppen, nej det er ikke muskelsvind jeg lider af, til tider ville jeg ønske at det var muskelsvind da man ved hvad det er. Jeg kan desværre ikke genetablere den tabte muskelmasse, det er forsøgt masser af gange. Klinefelter Syndrom kan give mange forskellige symptomer / gener. Jeg vil liste nogen af dem nedenfor;

De fleste af disse symptomer har jeg, eller har haft problemer med
  • Helt eller delvis mangel på ansigts- og kropsbehåring
  • Nedsat muskelstyrke
  • Knogleskørhed
  • Små testikler / Infertilitet / barnløshed
  • Feminin fedtfordeling / Udvikling af bryster
  • Træthed
  • Muskelsvaghed
  • Autisme spektrum forstyrrelse (Autisme)
  • Taler sent, dårlig sprogforståelse
  • Tilfældige aggressive og impulsive udbrud
  • Dårlig fin- og/eller grovmotorik / Rysten på hænderne
  • Indlæringsproblemer, skrivevanskeligheder

Mange forskellige forsøg på at få uddannelse, men uden held. Jeg har forsøgt at få en uddannelse rigtig mange gange, jeg har prøvet virkelig meget gennem tiden, Jeg har gået på EFG Levnedsmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug (EFG = Erhvervsfaglige Grunduddannelser), men alle uden held for at få en uddannelse. Jeg kunne ikke blive noget inden for Levnedsmiddel (Kok, Slagter) pga. dårlig ryg - de kunne se min ryg var skæv, og så det næste problem var at jeg jo allerede den gang rystede en del på mine hænder, og en mester kunne ikke tage en elev der ryster på hænderne, fordi kunderne ville tænke at man enten var alkoholiker eller narkoman.

Gennem mit liv har jeg oplevet den ene modgang efter den anden, lige fra barnsben, det var i folkeskolen når jeg end ikke kunne løbe 50 meter uden at være klodset over mine egne ben og fødder, ikke være god nok til sport f.eks. fodbold - mange gang kom jeg til at aflevere til en forkert, eller jeg var for langsom til det, mange gange oplevede jeg mig heller ikke god nok til bla. højdespring eller langspring, jeg var aldrig god nok - jeg var forkert. Da jeg var 9 år fik jeg problemer med den ene hofte og året efter da jeg var 10 år fik jeg problemer med den anden hofte, men allerede da jeg var 9 år fik jeg at vide at det var slut med fodbold og de andre voldsomme sportsgrene, det bedste ville være cykling og lettere løb, men det måtte ikke være belastende for mine hofter. Jeg fik tilmed en lægeerklæring men selv lærerne havde svært ved at forstå budskabet, men de forstod det dog til sidst.

Ad det ovenstående kan jeg kun konkludere at jeg er blevet misforstået af systemet allerede fra min barndom, man har beskyldt mig for at være doven, dagdrømme og meget andet.......... derfor er jeg i dag også meget mistroisk, jeg har svært ved at stole på personer i min omgangskreds. Jeg har en meget god ven, vi har nu været venner i 20 år. Vi kan tale om alt - han har godt nok ikke noget verbalt sprog men vi er super gode venner, og laver meget sjov sammen.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg kan huske at det begyndte så småt da jeg var 8 år gammel, det bevirkede allerede fra den gang at når jeg skulle skrive trykkede jeg hårdt, med blyanten når jeg skrev, jeg har i mit skole liv virkelig knækket mange stykker bly fordi jeg ikke kan skrive let, det var også en årsag til mobning af at jeg trykkede så hårdt, og rystelserne har bevirket at jeg fik muskelkramper, og jeg var pga. muskelkramperne ofte ved læge og få målt blod sukker, men det var ikke pga. lavt blodsukker jeg har denne rysten, for øvrigt en rysten der i dag er ekstrem slem, rysten har gjort at jeg er tvunget til at bruge nogle ret ekstreme løsninger i mit daglige liv i form af forskellige hjælpemidler. På grund af både Klinefelter og min Autisme diagnose er jeg også inkontinens.

Mit liv er absolut ingen dans på roser, der er så mange ting der gør det elendigt, forestil jer at sidde med mad på en gaffel, inden det kommer op til munden er al maden faldet af, så ofte bliver det indtaget med en ske, de første gange med ske var det en ske af metal, jeg vil lige sig at når man ryster så meget som jeg gør, og man bruge metal ske eller gaffel og en rystelse i samme nu når man er tæt på munden gør at man hammer ske eller gaffel ind i tænderne, så skriger man altså af smerte. Det gør meget ondt, jeg vil ikke anbefale det, derfor bruger jeg i dag kun plastik bestik og det er til alt, når jeg spiser, tudkop til væske når jeg drikker, blot en lille slat væske i et glas, kop eller krus uden låg bevirker, at jeg bliver badet i væske eller jeg spilder det hele ud over både mig selv, men også andre.

Min rysten er så kraftig at hvis arbejdstilsynet skulle være med til at bestemme og kunne gøre det ville forbyde al arbejdet i det daglige, men i og med at det er min krop der gør det, kan de ikke forbyde det, min rysten ligger over 7 Hz, alt over 7 Hz kan være skadeligt for ryggen ja resten af kroppen derfor er jeg tvunget til at bruge diverse hjælpemidler for at begrænse de skader der kan opstå, de hjælpemidler jeg så bruger, er Armstrækkeskinner og fodkapsler.

Især de seneste par år er det blevet ringere med min motorik, det går ned ad bakke og jeg kan mindre og mindre, og sådan er det gået lige siden det begyndte da jeg var 8 år, jeg er i skrivende stund 42 år, og jeg har mange år at leve i endnu, men hjælp er der ikke at få, pga. at systemet indtil nu op til flere gange har misforstået mig eller bare ikke vil hjælpe.

Ud over det rystende liv, fik jeg i en alder af 42 år diagnosen Atypisk Autisme, jeg er i skrivende stund 46 år, og med den diagnose så kan jeg nu bedre forstå de problemer og massive udfordringer jeg har haft i forsøget på at få mig en uddannelse, jeg håber ikke at andre skal kæmpe lige så hårdt for at få en uddannelse.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.