Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Livskvalitet betegner den oplevede følelse af at have et godt liv og handler oftest om andre faktorer end økonomi og overlevelse. Vurderingen af god eller dårlig livskvalitet beror ofte på personens egen subjektive bedømmelse, mens en objektiv vurdering af livskvalitet må begrænses til at iagttage, hvorvidt fundamentale menneskelige behov er opfyldt.

Filosoffen Jeremy Bentham kæder det gode liv og oplevelsen af livskvalitet sammen med oplevelsen af lyst. Denne opfattelse kaldes også for hedonisme. Faktorer, der spiller ind på livskvaliteten, er det fysiske miljø, fysisk og psykisk/mental sundhed, uddannelse, arbejde og øvrige udfoldelsesmuligheder.

Begrebet forveksles undertiden med levestandard, der primært beskæftiger med rent økonomiske forhold.

Ovenstående er fundet på Wikipedia.

Når jeg skal se på hvor jeg finder livskvalitet, så er det min madlavning hvad enten om det er ved kogning, stegning eller bagning. Uanset tilberedningsformen så har den ekstrem stor betydning, i oktober 2018 fik jeg mig et rigtigt komfur med ovn, ikke bare en kogeplade med bordovn som min lejlighed normalt er udstyret med.

Det er en livskvalitet for mig at kunne lave min mad, lige fra bunden af det at man selv går ud og køber råvarerne, tager dem hjem og evt. selv bager et smukt og flot brød med en god krumme, eller laver en super god gryderet, det er der livskvaliteten kommer frem hos mig. Det er yderst sjældent jeg går ud og køber færdig retter, så er det fordi jeg ved at det kræver meget arbejde i at lave det, at det er en ret som kræver mange delelementer – en sådan ret kunne være Forloren Skildpadde, det tager lang tid at lave. Men ellers laver jeg så vidt som det overhovedet er muligt selv fra bunden af.

okseragout 25 01 2019v2Senest har jeg stået og lavet den mest lækre okseragout, den smager lige så skønt den velduft der var i min lejlighed da jeg stod og lavede maden, se det er livskvalitet for mig, jeg ville hade at skulle have mad fra et centralkøkken, hvor maden ikke opnår at få samme kærlighed, ja kærlighed givet fra menneske til maden der skal nydes af mennesker. 

Livskvalitet når man som mig har en autisme diagnose, så er det også vigtigt at have en nogenlunde sammenhængende og forudsigelig hverdag hvad enten det er er om mandagen, tirsdagen eller om søndagen – det er vigtigt at vi har en god forudsigelig dag 24 timer i døgnet og året rundt. Men det er lige så vigtigt at man har 100% indflydelse på eget forhold, men det er også af stor betydning, at man kan få hjælp, hvis uheldet skulle ske og man oplever en pludselig og meget stor belastning. Som autist kan verden opleves som værende splittet i atomer – helt uden sammenhæng, meningsløs og ubegribelig, og det kan gøre os med autisme sårbare i form af unødig stress fra verden omkring os.


Som autist så kan man i perioder se ting, meget mere i detaljer end som normalt fungerende, og her mener jeg personer der ikke er udpræget autister.

Livskvalitet for mig er:

  • Jeg vil gerne have alene tid, hvor jeg har muligheden for at lade op, min alene tid bruges ofte i mit køkken hvor jeg kreere nye opskrifter eller afprøver opskrifter, for det meste er det efter kl. 20 at jeg er i stand til det, med alene tid menes det, at jeg er helt alene uden krav og forstyrrende elementer.

  • Have muligheden for at være sammen med mine andre handicappede venner og kunne være med til at give dem oplevelser som jeg kan give dem ud fra min vide om f.eks. madlavning, fotografering og anden viden.

  • At være sammen med mit autistiske-netværk i form af forening og bestyrelsesarbejde, herunder opsætning af hjemmesider med mere.

  • At have muligheden for at udvikle mine egen systemer samt at anvende dem. Således at jeg på bedste vis kan leve med mine egne systemer, for dem der findes, kan jeg ikke gøre brug af.

  • At nørde med maden, min computer og fotografering, og gerne alle 3 ting flettet sammen til en fælles passion, opdatering af hjemmeside og skrivning af opskrifter.

  • Grundet mine fysiske udfordringer, så er motion absolut det modsattte af livskvalitet – jeg får intet ud af det.

  • Men livskvalitet for mig er også at familien, vennerne, fagpersonerne og sundhedsvæsnet spiller og forstår mine udfordringer i mit liv, som gør at de kan hjælpe og støtte mig i det lange løb, det har stor betydning for mig at min hverdag er så let som muligt.

Indtil videre har jeg brugt livskvalitet meget sammen med min autismediagnose, men det er ikke kun den der skal fremhæves, det skal de andre funktionsnedsættelser også, jeg hører ofte se den dranker eller se den narkoman, det er så absolut nedværdigende at høre den slags kommentarer fra komplet udvidende mennesker, det værste er når nogle mennesker gør sig klogere end lægevidenskaben.

Jeg skriver ikke her hvilke faggrupper det er da det ikke kommer sagen ved. Men når nu både læger, psykologer og psykiatere har givet mig de diagnoser jeg har, hvorfor så gå i rette og mod de diagnoser, hvorfor ikke bare acceptere det. Det er Livskvalitet at blive accepteret uden at jeg skal gå og forsvare mine diagnoser hele tiden. Den der bagklogskab skal udvidende personer se at få pakket sammen, hvis man mener at man er klogere end lægerne eller psykiaterne der har fundet frem til mine diagnoser, hvorfor f….. har i så ikke taget en læge uddannelse i stedet for. Hold jer til det i har forstand på – det giver os andre en bedre livskvalitet, på grund af mindre krav og jeres høje forventninger til os.

At leve med tremor (ufrivillig rysten) er en udfordring for mange. Der findes to typer tremor, men spørger man mig så har jeg desværre begge to og det gør det meget svært at få dem behandlet, ja det er faktisk umuligt ta få dem behandlet med medicin, de to typer er henholdsvis hviletremor og aktionstremor.

Rystelserne starter for det meste på hænderne, men kan også sprede sig til resten af kroppen hen over tid, men værst af alt i al den tid jeg kan huske har jeg altid følt at min krop ryster, det er altså noget der går udover ens livskvalitet, forestil jer at sidder og spiser på en restaurant og maden når at falde af gaflen inden i får gaflen op til munden, eller at suppen ryger ud over det hele, eller værre endnu jeres fine tøj bliver svinet til af sovs, kød eller suppe fordi i ikke aner hvorfor i ryster på hænderne, og de andre gæster i restauranten sidder og kigger på dig, bare alene det at andre kigger på dig, eller siger at du burde spise pænere eller gå fordi det ikke ser pænt ud, det er en så stor forringelse af livskvaliteten at det presser din krop yderligere – det er en voldsom stressfaktor, og den fortsætter i en meget uheldig glidebane. Min tremor har jeg haft synligt på begge hænder fra omkring 8 års alderen. Jeg er i dag 46 år gammel, jeg fik diagnosen tremor vinteren 1995/96.

Jeg har prøvet mange forskellige løsninger, både med tungt bestik, gyro bestik men lige lidt hjælper det mig. Liftware har lavet spiseredskab, der via indbyggede gyro’er laver modrystelser, så maden ikke ryger af skeen/gaflen. Dette kan være med til at højne livskvaliteten og skabe nye muligheder for folk, der har svært ved at spise uden at spilde. F.eks. vil det for mange blive mere trygt at spise ude på offentlige steder. Liftware er designet, så den nemt kan skjules i hånden, når den bruges, samtidig med at den ikke fylder særlig meget, så den er let at tage med sig rundt.

Men jeg har ikke den stor tiltro til disse spiseredskaber, så jeg nøjes med plastik bestik, der kan bruges mange gange og som bruges meget i friluftslivet, mange bjergbestigere bruger det fordi det ikke vejer noget og ligner meget almindeligt bestik, det er det jeg er tryg ved.

 


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder