Til nye læsere og følgere – blot for at slå en ting fast jeg er kørestolsbruger og jeg har været på førtidspension siden 1998. Mine handicaps er Klinefelter Syndrom – som er grund for de fleste symptomer og årsag til at jeg har det værst. Derudover har jeg noget Atypisk Autisme med nogle forskellige profiler hen over, så er det på plads. Jeg har ikke den store lyst til at skulle have medicin ud over det jeg allerede får – og det står ikke til debat.
Når angsten kommer hos mig – og den kommer ofte, så går jeg i køkkenet for at lave mad – det kan være sent om aftenen, men mest af alt er det for at dulme min angst, min angst kan komme fra lyde, lugte, syn og andre kropslige fornemmelser. Nogle gange kommer de alene eller sammen med hinanden, det kan også være jeg høre nogen forsøge at komme ind i min lejlighed, min hoveddør er af den grund altid låst. Alt det her er umådeligt trættende og ovenstående er blot kun et eksempel ud af mange scenarier.
Når angsten er der så kommer tankeforstyrrelserne, tankeforstyrrelserne kan være hvad nu hvis…, jeg tager alt ind, og jeg tolker og tænker over alt lige fra lyde, bevægelser, blikke, ord, smage osv. Men denne evne til at forstå hvilken adfærd der forventes er sindssygt drænende, så jeg kan ikke klare særlig mange udsving. For selvom jeg flytter mig fra selskabet, så fortsætter min hjerne med denne voldsomme tankeforstyrrelse, og den kan køre i højt gear i meget lang tid – ofte i flere timer, selvom jeg går i seng så fortsætter de i flere timer. Og når det først er kommet her til så kan jeg ikke bremse den med de hjælpemidler jeg har til rådighed. Jeg må bare vente på at tankerne langsomt svinder ind og at det holder op.
Kilde: Landsforeningen Autisme
Først på året (2017) havde jeg et visitationsmøde med mine sagsbehandlere i kommunen, de stillede det ene spørgsmål efter det andet, og de stillede krav om at jeg skulle svar prompte på alt, der deltog en fra Handicapteamet og min bisidder var temmelig chokeret over den måde mine sagsbehandlere behandlede mig på, jeg fik dårligt nok lov til at komme med svar på spørgsmålene før det næste spørgsmål blev stillet. Jeg var totalt drænet for energi efterfølgende, og den dag i dag, har jeg ikke længere et godt forhold til min sagsbehandler, det er lige frem på frysepunktet. Men her gik min hjerne i sort og i tanker – og jeg tænkte hele tiden hvad skal jeg sige, men til sidst gik jeg helt i stå og vidste til sidst ikke hvad jeg skulle sige – jeg gik helt i sort og klappen gik ned, jeg havde lyst til at skrige – men det kunne jeg heller ikke, jeg gik i baglås, og blev helt – helt – helt stille, der kom ikke en lyd ud af mig.
I dagene efter dette møde – var jeg så drænet af energi, at jeg på et tidspunkt var tæt på at tage fatale beslutninger, beslutninger som jeg havde svært ved at takle. Jeg følte at det visitationsmøde i den grad hånede mig og mine handicaps samt behov for støtte og hjælp, jeg følte at de sidestillede mig med at være psykisk syg, det skulle siden hen vise sig at være tilfældet. Det har jeg tidligere skrevet om – og det indlæg kan man se på dette link www.autismeliv.dk/nyblog/1009 som er skrevet at Din Socialjurist.
Jeg har nogle forskellige hjælpemidler jeg har noget man kalder for Armstrækkeskinner og AFO, AFO står for Ankel Fod Ortose – de går også under betegnelsen Fod Kapsel, med dem på kan jeg også dulme min angst, men det er mere fordi jeg på den måde kan mærke min krop, så jeg på den måde bliver bevidst om min krop. Nedenfor ser i et billede af mig hvor jeg sidder i kørestol – hvor jeg er frivilligt fikseret til kørestolen og med Armstrækkeskinnerne og AFO på (de røde skinner).
At jeg mangler filterne til at fra sortere lyde, lys, smag, lugte og mange andre ting gør at jeg drænes meget hurtigere for energi. Neden for har jeg fundet nogle videoer som du kan se og blive klogere på, og måske nemmere forstå hvad jeg mener med at jeg får alle sanser ind på en gang og uden et filter. Husk endelig lyd, da det så giver bedre mening.
Den næste video er på engelsk, først går man turen som NeuroTypisk (en person uden autisme og evt. komorbiditet) ville høre gå turen, derefter går man turen som en Autist vil opleve turen. Husk endelig lyd, da det så giver bedre mening.
Jeg håber at jeg med det her indlæg, giver dig bedre indsigt i hvordan os med Autisme oplever verden som vi lever i. I dag er der støj fra mange ting omkring os, det kan være bilen der kører forbi ude på vejen, det kan lampen i køkkenet der har en summende lyd - især hvis det er en lampe med lysstofrør, det kan være din computer der står og arbejder. Alle disse lyde høre jeg med lethed fordi jeg lægger mærke til dem, men du høre dem måske ikke fordi din hjerne kan fra sortere dem, og især hvis du ikke har en Autisme diagnose - alle disse lyde og lys og lugte er med til at dræne mig for energi. Udover disse ting så kan det ikke undgås at nogle få af os med autisme går og tænker over det og en tanke kan blive til mange, som igen dræner os ekstra meget for energi. Og så begynder det hele at gå i en ring som nærmest er ustoppelig.
Tak fordi du gad læse mit indlæg.
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...
Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke