Hovedvægten af mit liv er præget af håndrysten, nedsat muskelmasse og andre fysiske gener, og selvfølgelig min Autisme, og alt sammen lige fra Autisme til rysten og andre gener er min hverdag - MIN HVERDAG, det er hvad jeg lever med 24 timer i døgnet - den rysten jeg har er også synlig når jeg sover, det har andre udover mine forældre set, heriblandt personalet på Epilepsihospitalet - forestil dig aldrig at være i ro, jeg håber at du vil læse mere om, hvad der fylder i min hverdag.
Mennesker med autisme kan trives mere eller mindre godt afhængig af personlighed,
opvækst, relationer og omgivelser og har forskellige behov for støtte i dagligdagen.
Jeg kan mindes for en del år siden, hvor man faktisk troede at jeg havde muskelsvind på grund af min nedsatte muskelmasse, der var da en del muskelsvindler (personer med muskelsvind) "som de gerne vil kaldes", der havde svært ved at være sammen med personer med psykisk handicap. Det her er en episode fra før jeg vidste at jeg er Autist. Men hvorfor skal der være denne mur eller snare meget dybe kløft mellem fysisk versus psykisk handicappede.
Den adfærd man ser hos mennesker med autisme, er ikke tilfældig, afvigende eller bizar.
Autisme er en anderledes måde at være menneske på.
(Barry M. Prizant, forsker og forfatter til flere bøger om autisme)
Psykisk handicappede kan meget ofte ting som fysisk handicappede ikke kan, og omvendt så kan fysisk handicappede noget som psykisk handicappede ikke kan. Og derfor kan man være en stor hjælp for hinanden hvad enten om man er fysisk eller psykisk handicappede.
I kan jo bare se mig, hvis jeg feks. skal sætte et ny Simkort i en mobiltelefon, enten går det så galt at jeg taber Simkortet ned i telefonen i den lille sprække, hvor kortet skulle side i den holder der er lavet til det, ellers også taber jeg kortet op til rigtigt mange gange inden det lykkedes mig at få det placeret korrekt. Er Simkortet tabt ned i den sprække er det meget svært at få ud igen.
Det kunne også være noget så banalt som at få mad op til munden, uden at maden falder af bestikket, det er en stor kunst at kunne det især for mig, for jeg har ikke fået fortalt at jeg desværre har mange - rigtigt mange ufrivillige spjæt, spjæt som er spastiske bevægelser de er ubehagelige for mig som person fordi, de er oplagret igennem mange timers rystelser, og så gør de faktisk meget ondt. Men ikke som en smerte som er i at stikke sig på noget eller ramme et spidst hjørne af et bord eller en væg, en smerte der ikke kan beskrives. Mange af jer der følger mig, har aldrig rigtigt set mig ryste. Men i kan jo møde mig en dag ligepludselig, jeg kan stå i en butik nær jer, og der står jeg og ser ud som om jeg fumler med mit Dankort ved kassen, man tror jeg er enten narkoman eller alkoholiker, fordi der kan man også se at nogle misbrugere ryster, men mit skyldes et eller flere handicaps, så man skal ikke være fordomsfuld.
Når jeg bliver stresset - bliver det mange gange værre, når jeg får travlt bliver det mange værre end når jeg er stresset, hvis jeg kan mærke at jeg skal på toilet og gøre stort, så får jeg travlt - med mindre jeg er i nærheden af et toilet, fra første signal til jeg skal finde et toilet går der mellem 4 og 5 minutter til det sker, når jeg får andet signal går der fra 30 sekunder til max. 2 minutter til at det kan gå galt, jeg er glad for at jeg har bleer så jeg ikke gør i bukserne, det er gået meget galt ca. 10 gange de seneste 8 måneder. Hvordan tror i det er, som ung at have det på den måde. Det er mange fagpersoner som dels arbejder med børn og andre handicappede, samt inden for ældreplejen der har meget svært at se mig som værende handicappede med mange funktionsnedsættelser. Og nej det er ikke allergi, det kan komme af ingen ting, selv vand kan udløse reaktionen.
S-K-A-M???
Nej jeg skammer mig ikke over at jeg ryster på mine hænder, eller de andre funktionsnedsættelser som jeg kæmper med, jeg har tidligere gået i troen om at det er Essentiel Tremor (her efter omtalt som ET) jeg har, men både jeg og nu en bekendt jeg har, og som der arbejder i sundhedsvæsnet, der er vi blevet enige om at alle de symptomer jeg har ikke kan være ET. Det er de alt for omfattende til at kunne være. Mange kalder ET for godartet, men når den som det jeg har det får det værre og værre så ser jeg den ikke som godartet. så er den direkte ondartet og modbydelig at have. Jeg skammer mig ikke over at være handicappet, tværtimod fortæller jeg jo her på bloggen om hvordan jeg har det - ville du turde fortælle åbent på en blog om hvordan du måtte leve med en funktionsnedsættelse?
Hvad det så kan være, det må tiden vise - inden ret længe skal jeg til en for undersøgelse på Bispebjerghospital - det skal jeg engang her i august, så må jeg se hvad de kan fortælle mig om mine udfordringer, jeg ved bare at Steen Kofod - som var en af stifterne af privat hospitalet Mølholm i Vejle, har fortalt mig tilbage i foråret 2013 at jeg lider af noget alvorligt evt. neurologisk, han kunne desværre ikke undersøge mig dengang, da han var vikar inden for ortopædkirurgi. Steen Kofod er kendt for at være en læge med mange forskellige kasketter.
Jeg har allerede skrevet et dokument med de symptomer, som jeg har haft gennem de seneste 10 måneder som det er blevet til, det dokument tager jeg med mig på Bispebjerghospital, ja det er længe og jeg har gået og hængt af på den, men jeg tænker at jeg nok skal komme i mål med et eller andet brugbart, men jeg må indrømme at jeg er træt af at have det på den her måde. På grund af den rysten jeg har så ender jeg med at sidde med snurrende og prikkende og stikkende fornemmelser i mine underarme lige omkring håndledene, det er lidt den samme følelse som håndværkere får hvis de har benyttet sig af mekaniske maskiner alt for længe. Ikke nok med at jeg føler dette i mine arme, så har jeg altså følelsen i hele kroppen, fordi jeg ryster i hele kroppen. Sådan her er min hverdag 24/7/365 oversat betyder det - døgnet rundt, alle ugens dage og året rundt.
Som altid må du gerne dele opslaget med dine venner og familie. Du behøver ikke at spørge om lov.