Det er ved et godt stykke tid siden jeg sidst har skrevet her på bloggen, det er faktisk en hel måned siden sidste skriv, der er sket alt for meget på den tid, det er lidt dumt at skrive men det er noget der fylder meget i mit liv, jeg går ikke yderligere til bunds i denne sag ikke andet end at det er ude på meget dybt vand og noget som ikke vedrøre de andre partner end bare mig.
Jeg var den 4. august 2019 på Respirationscenter Vest i Aarhus på Skejby hospital til noget udlevering af et batteri til min maskerespirator. Ved denne lejlighed fik jeg målt min lungefunktion og hende der foretog testen blev overrasket over min lungekapacitet kun er på 54% hvilket svare til ca. 2,1 liter.
Men havde vi nu kigget tilbage i historien så har jeg ligget på det niveau i de sidste 5 til 6 år, altså ikke noget alvorligt i det. Min ilt% i blodet ligger også fint på ca. 95 til 98 % hvilket også er meget almindeligt. Men jeg har siden sidste blogindlæg været til en overnatning på Respirationscenter Vest i Aarhus, hvilket også blev den sidste, men jeg skal ikke stoppe med at komme på et Respirationscenter – nu er jeg bare blevet overført til det her i Region Syddanmark, så nu slipper jeg for at køre til Aarhus i fremtiden, nu skal jeg blot bruge 5 til 10 minutter på at køre ud på Respirationscenter Syd i stedet for.
Men alt det ovenfor ændre ikke på at jeg føler at jeg har det elendigt, jeg kan næsten ikke beskrive hvordan jeg har det i ord, men det er også grunden til at jeg skal primo september (lige om lidt), skal mødes med en overlæge på et hospital i Region Hovedstaden. Jeg har fundet frem til dem på nettet – jeg ved at det er noget med bevægelsesforstyrrelser og det er jo også det der er min absolut største udfordring. Nu må jeg se hvad der sker på den front.
Mine bevægelsesudfordringer er ret massive, dels har jeg jo min tremor altså rysten på hænder og arme og mine ben ryster også ret meget efterhånden, samt en ret stor del af selve kroppen. Derudover har jeg en række andre ufrivillige gener som jeg har meget svært ved at beskrive. Men jeg vil også lige vente med at skrive mere om det til jeg har været til yderligere undersøgelse.