Så sidder jeg her igen ved tastaturet og skriver ugens blogindlæg, som denne gang igen omhandler larm og støj.
Jeg kom måske meget fejlagtigt, til at kommentere et opslag i en Autisme gruppe på Facebook, som omhandlede noget omkring støvsuger om at få hjælp eller ej.
Min første kommentar var:
Problemer med støvsugning, kan godt være et problem for autister, mange autister er plaget af at være følsomme overfor lyde og støj, og en støvsuger larmer, stod det til min kommune så skulle jeg have en robot støvsuger men den larmer mere og i længere tid end en almindelig støvsuger. Ud over dette så er der også lige en håndfuld andre lyde som en robot støvsuger laver, frem og tilbage drejer rundt om sig selv, den kan køre fast i noget og så stopper den først når man kommer til undsætning eller batteriet er tømt
Svaret fra vedkommende var:
Tænd for robotten, når du går ud af døren. Ikke noget med forud-programmering, men tænd den, når det passer ind. Nogle uger vil du få gjort meget rent - andre mindre. Går du aldrig ud i naturen og inhalerer roen? Hvilken form for motion trives du med Henrik? For mig at se, gælder det om at få det bedst mulige ud af det, vi har svært ved, frem for at cementere vore skrøbeligheder.
Mit modsvar er så her på bloggen:
At vi alle er forskellige. Og at der kan være tilstødende psykiatriske symptomer (komorbiditet) hos personer med ASF. Mange børn, unge og voksne med autisme kæmper dagligt, eller i perioder, med andre psykiske eller psykiatriske symptomer og lidelser, så som ADHD, adfærdsforstyrrelse, personlighedsforstyrrelse, depression, angst, OCD, spiseforstyrrelse, sanseforstyrrelser og så videre.
Vedkommende der skrev på Facebook valgte at trække NT kortet, og dømte mig til at være NT fordi jeg også er fysisk handicappet, fedt – siger jeg bare. Vedkommende mener at jeg er NT og bare siger at jeg fortæller at jeg er Autist, men problemet er blot at jeg har min diagnose fra en psykiater. Ca. 20 minutter senere var jeg blokeret for at deltage i en debat startet i en Autisme relateret gruppe. Ingen navne er her nævnt fordi jeg ikke ønsker at hænge nogen ud ved at skrive navne.
Sanseforstyrrelserne kan komme til udtryk på en lang række forskellige måder eksempelvis, Tøj der irriterer, lyde som skaber forvirring, lys der generer eller følelsen af ubehag ved berøring. Alt sammen noget der medfører, at hverdagen bliver fuld af stress momenter.
Jeg tillader mig derfor at fremhæve denne udmærket youtube video som måske kan give noget forklaring hvorfor vi autister reagere som vi gør – her indsættes linket.
Men for mit vedkommende så er det ikke kun Autisme der er tale om, for det at kunne gå en tur når det lige passer mig, er ikke noget jeg bare lige kan, det omhandler planlægning helt ned til mindste detalje, men også at min energi er nogenlunde høj, man har sikkert læst det før men jeg skriver det gerne igen, jeg er kørestolsbruger, og min energi er ofte i bund, så der er ikke meget at gøre godt med. Jeg skriver et indlæg senere på året eller starten af 2017, om mit energi niveau.
Vedkommende jeg skrev sammen med, mener ikke man må fremhæve sine skrøbeligheder, jeg vælger at bruge et andet ord og det er udfordringer, udfordringer er meget mere tale bare end at være skrøbelig – at være skrøbelig ville svare til at man skulle pakkes ind i bobleplast fordi man ikke må gå i stykker hvis man tabes på gulvet, hvorimod at hvis man har en udfordring her i livet så kan man være udvalgt fra en højere magt til dette formål. Min udfordring i mit liv er derfor min Autisme, de fysiske handicaps i form af Klinefelter Syndrom som blandt andet giver håndrysten, nedsat muskelmasse, den kan være årsag til Autisme pga. ændring i kromosom sammensætningen. Og der er helt sikkert, flere andre ting der kan skyldes Klinefelter Syndromet.
I denne uge har jeg haft et jule tema i det Aktivitets og samværscenter jeg er i, jeg har været afsted tirsdag, onsdag og fredag - tirsdag og onsdag var hårde ved mine øre, jeg var meget træt da jeg kom hjem, fordi lige tirsdag og onsdag var jeg sammen med personer der har et noget høje lydniveau end jeg er vant til, de snakker temmelig højt og har lyde som jeg ikke helt kan holde ud i længden, jeg vidste allerede tirsdag at det var hårdet men jeg prøvede at give det en ekstra chance onsdag. Men det er lige lidt for meget og jeg trættes en hel del hurtigere end godt er. Jeg ved godt nogen vil sige høreværn, høretelefoner, ørepropper men mit problem er at jeg på grund af andre følelser ikke magter at have noget i eller over mine øre, det kan lige gå an med en hue eller et pandebånd, men så heller ikke andet, næste store udfordring er at finde noget der ikke vil være til gene når jeg sidder i min kørestol hvor jeg har en hovedstøtte monteret. At have høreværn på når jeg sidder i kørestolen er praktisk umuligt pga. hovedstøtten.
Vi skal huske at der sidder et menneske bag skærmen i den anden ende, men det skal vi alle huske på, jeg blev personligt såret over at få at vide at jeg cementere mig ved at gøre mig skrøbelig, ved at synliggøre min Autisme som siden blev til at fysisk handicappede nærmest ikke kan være Autister, vedkommende antog mig for at være NeuroTypisk, altså ikke at være Autist. Men hvordan kan man tillade sig at dømme andre mennesker på den måde, jeg har ikke på et tidspunkt dømt vedkommende i den debat, der kørte til om der var tale om at være Autist eller at være NeuroTypisk (NT). Det handler alene om, at når man enten sidder på Facebook, eller sidder i en chat kan man logge af, når man ikke orker mere. Den moderne rådgivningsforms styrke, er samtidig dens svaghed. Og det bedste våben der tilmed findes på Facebook er en blokering når man ikke magter personerne længere. Er det fair når man selv lægger op til en debat?
Nogen der så DR2 Tema lørdag aften den 26. november 2016 kl. 20 – se eller gense det via dette link
Jeg kan helt klart anbefale jer at se det, hvad enten om man er NeuroTypisk (NT) eller har autisme. TV udsendelsen handler om at vrede kan blusse op over et eller andet på få sekunder, for at ende ud i en shit storm og ender måske med at være årsag til at en person holder op med at være på de sociale medier, undlader at kommentere på opslag med mere.
Bare rolig, der skal mere til at jeg stopper med at skrive indlæg, vi har jo ytringsfrihed.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
