Lige for tiden går det ikke godt her hos mig, det gør ikke på flere punkter, som så mange andre med Autisme, så har jeg det svært med at beskrive hvad der går mig på.
I de sidste 3 til 4 måneder har jeg mærket en markant nedgang i mit helbred, dels søvn og ikke mindst mine vejrtrækning som nok er det største problem, men der er også Autismen oven i det kommer angsten.
Jeg er bange meget ofte når jeg går i seng, det er jeg fordi jeg har oplevet alt for mange gange at vågne op ret pludseligt omkring ved 2 tiden om natten, hvor jeg kan mærke min krop som værende et andet sted. Det er ikke trygt at have det på den måde, jeg har forsøgt at råbe min kommune op, men hvad nytter det når de ikke vil høre efter, jeg ser dog frem til at jeg inden for en overskuelig fremtid skal til kontrol med den maske-respirator jeg har, det er måske overkill at kalde det en respirator, det er en maskine der med en næse maske, der hjælper mig med at trække vejret, man kan også kalde det understøttende vejrtrækning.
Når jeg ofte møder ind på det aktivitets- og samværscenter bliver jeg spurgt til hvordan jeg har det, jeg tror at jeg siden midten af oktober har sagt at jeg ikke har det godt, jeg er ikke syg – altså som andre NTer ville tro det, men jeg har så pisse svært ved at tolke mine kropssignaler. Jeg ville blive hjemme hvis jeg havde kastet op og havde feber – for så er man syg, men når det er ens handicap der driller så er snakken noget helt andet. Her den anden dag spurgte de om jeg ikke godt ville gå ud, og komme ind igen og så sige noget andet, med et efterfølgende grin – jeg kan ikke se det sjove i det.
Udfordringer har jeg nok af i forvejen syndes jeg, jeg er så træt for tiden at det er ved at være alt for meget, jeg halter på det efterhånden og det påvirker mig rigtigt meget, på både godt og ondt, for at sige det mildt, jeg skal ikke lave ret meget uden at det går galt. Det er begrænset i hvor meget jeg kan deltage i at lave mad, jeg må oftere og oftere bede min mor om hjælp, for kommunen mener jo at alt kan genoptrænes, jeg skal bare træne og træne.
Som min Socialjurist siger, så hører de ikke længere på mig i min kommune, jeg tror desværre Socialjuristen har ret. Den rysten jeg har, har været en tro følgesvend siden jeg har været 8 år gammel, hen over tiden er den blevet værre med tiden, hvis kommunen har en super god trylle formular der hedder helbredelse så vil jeg da gerne høre om den, ja jeg tror også lægerne der har undersøgt mig også gerne vil høre om den. Det eneste der hjælper på min rysten er de Armstrækkeskinner jeg har og ikke nok med det, så har jeg den fejlstilling på mine fødder, hvor jeg bruger fodkapsler.
Skulle du som læser have lyst, at komme og høre mig holde foredrag om mine udfordringer med Autisme og fysiske handicaps, så kommer jeg til Vinde Helsinge Forsamlingshus på Vestsjælland den 7. marts, Se mere via dette link på Facebook - https://www.facebook.com/events/1821891324718352/