Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne erfaringer med epilepsi og de hjælpemidler, jeg selv har haft brug for. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på min dagligdag med autisme og fysiske hjælpemidler.
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke udtryk for lægefaglig rådgivning, men bygger på personlige erfaringer med at leve med epilepsi, autisme og andre diagnoser. Hvis du har mistanke om epilepsi eller en anden sygdom, bør du altid tale med en læge eller speciallæge.
Epilepsi og behovet for ekstra sikkerhed
Epilepsi er en neurologisk lidelse, hvor man oplever gentagne anfald som følge af elektrisk aktivitet i hjernen. Disse anfald kan føre til rystelser, bevidsthedstab, forvirring eller tab af kontrol over kroppen. Når man lever med risikoen for pludselige anfald, bliver det vigtigt at tænke i sikkerhed og forebyggelse i hverdagen.
Jeg har selv haft brug for forskellige former for hjælpemidler og støtte, især i perioder hvor anfaldsfrekvensen var høj, og risikoen for fald og skader var reel.
Hovedbeskyttelse: Hjelme, kasketter og briller
For nogle kan hovedbeskyttelse være nødvendig – særligt ved voldsomme eller uforudsigelige anfald. Hjelme er det mest udbredte valg, men også bløde kasketter og specialbriller kan bruges, afhængigt af hvor og hvordan anfald viser sig.
Hjelme kan dække hele hovedet eller kun visse områder (f.eks. baghovedet), og skal altid vælges i samråd med en fagperson. De bruges ofte midlertidigt, mens man afprøver medicin eller venter på bedre anfaldskontrol.
Beskyttelse af hjemmet og omgivelserne
Sikkerhedstape og hjørnebeskyttere kan være enkle men effektive hjælpemidler i hjemmet. Det handler ikke om at “indrette et sygeværelse”, men om at mindske risikoen for skader under et anfald. At fjerne skarpe kanter, sikre gulvplads og have bløde møbler kan gøre en stor forskel.
Nogle får også støtte til særligt indrettede sovepladser, tryghedstæpper eller lavere senge for at undgå fald.
Teknologiske hjælpemidler
Der findes i dag mange digitale og teknologiske hjælpemidler, som kan understøtte både tryghed og behandling:
-
Anfaldsalarmer, der kan registrere rystelser eller ændringer i vejrtrækning og sende besked til pårørende
-
GPS-enheder til sporing, hvis man får anfald ude
-
Medicinalarmer, som minder én om medicin og kan sende alarm, hvis den ikke bliver taget
-
Søvnovervågning via smartwatches eller sensorer i sengen, som kan spore usædvanlig aktivitet om natten
Jeg bruger selv teknologier, der kombinerer søvnregistrering, puls og bevægelsesmønstre, fordi mange af mine anfald sker i søvne.
Medicinsk behandling som grundlag
Selvom hjælpemidler er vigtige, må man ikke glemme, at medicin er førstevalg i epilepsibehandling. Hjælpemidler skal ses som supplement – ikke erstatning.
For nogle hjælper medicinen godt. For andre – som mig – er det nødvendigt med en kombination af medicin, støtte og hjælpemidler, fordi anfald stadig kan opstå trods behandling.
At leve mere trygt – ikke angstfyldt
Formålet med hjælpemidler er ikke at skabe frygt, men at give frihed og tryghed. Når man ved, at man har gjort, hvad man kunne, for at beskytte sig selv, bliver det lettere at leve et liv med epilepsi – uden hele tiden at se sig over skulderen.
For mig har det betydet alt at få hjælpemidler, der matcher mine behov og ikke bare standardløsninger. Det kræver viden, forståelse og en kommune, der lytter.
Afslutning
Hjælpemidler kan gøre en verden til forskel for personer med epilepsi. Fra simple hjemmetilpasninger til avancerede alarmer og sensorer – det handler om at finde det, der giver mening for den enkelte.
Hvis du lever med epilepsi eller er pårørende, så overvej mulighederne. Du er ikke alene – og der findes løsninger, som kan give både dig og dine omgivelser mere ro og sikkerhed i hverdagen.