Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne erfaringer med at leve med både epilepsi, autisme og diabetes. Den er skrevet med støtte fra AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som jeg bruger som hjælpemiddel, fordi jeg har kognitive og kommunikative udfordringer, der gør det svært for mig at formulere mig klart og struktureret uden støtte. Uden denne hjælp ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet er baseret på mine oplevelser, viden og det jeg har lært gennem kontakt med sundhedsvæsen og støttepersoner.
Et komplekst samspil: Når tre diagnoser mødes
For mange mennesker er det en livsforandrende begivenhed at få stillet en diagnose. At modtage flere på samme tid, eller at skulle lære at leve med flere kroniske tilstande samtidig, kan være overvældende og nedslidende. For personer som mig, der lever med både epilepsi, autisme og siden påsken 2023 også diabetes, er hverdagen ikke bare udfordrende, men en konstant kamp for balance.
Diabetes' indvirkning på epilepsi og anfaldsrisiko
Epilepsi er en neurologisk lidelse, der medfører gentagne anfald som følge af unormal aktivitet i hjernen. Blodsukkerets niveau spiller en central rolle i denne sammenhæng: lavt blodsukker (hypoglykæmi) kan udløse anfald, mens højt blodsukker (hyperglykæmi) kan give ubehag, træthed og potentielt øge risikoen for hjernepåvirkning og inflammation. Nogle antiepileptiske midler kan desuden påvirke blodsukkerreguleringen og øge risikoen for insulinresistens, hvilket gør samspillet mellem sygdommene endnu mere komplekst.
Diabetes og autisme: sensorik, rutiner og fødevalg
Autisme er en gennemgribende neurologisk udviklingsforstyrrelse, som blandt andet indebærer sensoriske udfordringer, kommunikationsvanskeligheder og behov for forudsigelighed. Mange med autisme har et snævert kostrepertoire, og det kan kollidere med kravet om en blodsukkerregulerende diæt. Sensorisk ubehag ved bestemte madtyper eller konsistenser kan gøre det svært at følge kostplaner, og pludselige kostændringer kan være kognitivt og psykisk belastende.
Samtidig kan diabetiske senkomplikationer, som nedsat følesans i ekstremiteterne, forstærke sensoriske problemer og dermed forringe trivsel yderligere.
Kognitive og kommunikative udfordringer i behandlingen
Personer med autisme og epilepsi har ofte kognitive eller kommunikative barrierer, der kan gøre det svært at forstå og fastholde behandlingsrutiner. Det kan handle om at aflæse kropslige signaler, huske medicintidspunkter eller reagere hensigtsmæssigt på symptomer. Det stiller krav til sundhedspersonale om at kommunikere tydeligt, konkret og tålmodigt – og tilpasse behandling og information til personens forudsætninger.
For mange er det også nødvendigt med visuelle piktogrammer, daglige skemaer eller teknologiske hjælpeløsninger, der kan understøtte hukommelse og struktur.
Særlige behov for struktur og støtte
For autistiske personer er forudsigelighed og faste rutiner ikke bare en præference, men et grundvilkår for trivsel. Diabetes stiller krav om fleksibilitet, justering af kost, motion og medicinering – ofte på daglig basis. Det kan skabe konflikt mellem behovet for stabilitet og kravet om tilpasning. Hvis behandlingen ikke tilrettelægges med respekt for dette, risikerer man lav behandlingsadhærens og øget stress.
Et godt tværfagligt samarbejde med pårørende, kontaktpersoner og evt. bostøtte kan hjælpe med at skabe realistiske og langtidsholdbare rutiner.
Medicinske interaktioner og behandlingskompleksitet
Behandling af diabetes involverer ofte medicin, der potentielt kan påvirke hjernen og nervesystemet. Dette er en risiko for personer med epilepsi. Omvendt kan visse antiepileptika påvirke blodsukkeret negativt. Samtidig bruges der ofte psykofarmaka til behandling af komorbide tilstande ved autisme, som igen kan have bivirkninger eller interaktioner med insulin eller metformin.
Dette stiller store krav til koordination mellem epilepsilæger, endokrinologer, praktiserende læge og eventuelt psykiater. Manglende koordinering kan føre til bivirkninger, behandlingssvigt eller nedsat livskvalitet.
Den psykiske belastning og behovet for forståelse
At leve med flere kroniske lidelser er ikke kun en fysisk, men også en psykisk belastning. Mange med epilepsi og autisme er i forvejen i risiko for depression og angst. Diabetes øger denne risiko yderligere, bl.a. fordi sygdommen kræver vedvarende selvkontrol, giver skyldfølelse ved afvigelser og kan føles som et konstant overvågningspres.
Her er det vigtigt med adgang til psykologisk støtte og anerkendelse af, at "non-compliance" sjældent handler om dovenskab, men snarere om manglende overskud eller kapacitet i et allerede overbelastet system.
Tværfagligt samarbejde og helhedsorienteret indsats
Den vigtigste anbefaling er at sikre et helhedsorienteret og tværfagligt samarbejde. For personer med epilepsi, autisme og diabetes bør behandlingen koordineres mellem neurolog, endokrinolog, almen praktiserende læge, evt. psykiater og diætist. Socialrådgivere og pædagogisk personale bør inddrages, hvis der er behov for støtte i hverdagen.
Støtten må ikke være generisk eller rutinepræget. Den skal tage udgangspunkt i personens individuelle behov, og der skal tages højde for sanseprofil, kommunikationsform, rutinebehov og kognitive ressourcer. Det gælder både i behandlingsplaner og i den daglige kommunikation.
Opsummering: Hvad kræver det af systemet og omgivelserne?
Diabetes er ikke blot en sygdom, der står alene. I samspil med epilepsi og autisme bliver det en målestok for, hvor godt velfærdssystemet formår at samarbejde, koordinere og tilpasse sig det enkelte menneske. Vi er mange, der ikke passer ned i standardløsninger. Men vi har stadig krav på at blive set, hørt og hjulpet.
For at sikre reel sundhed og livskvalitet skal sundhedsvæsnet og socialsystemet møde os med fleksibilitet, tålmodighed og fagsamarbejde. Kun sådan kan vi få plads til et meningsfuldt og værdigt liv – trods tre tunge diagnoser.