- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 40
Denne artikel bruger batterimetaforen til at beskrive energi niveau og funktionsevne hos mennesker med komplekse diagnoser. Inspireret af den internationale "Spoon Theory" (sketeorien), giver batteriniveauerne en visuel og funktionel forståelse af, hvordan energi bruges, drænes og reguleres i en hverdag med autisme, epilepsi, diabetes og sensoriske belastninger.
I modsætning til sketeorien, hvor man tæller dagens "skeer", viser batterimetaforen, hvor meget der er tilbage – og hvordan det føles fysisk, kognitivt og psykisk. Det er et redskab til både selvforståelse og formidling over for fagpersoner, pårørende og myndigheder.
🔋 100 % – Sjælden, men værdifuld
NB: Allerede i det øjeblik jeg slår øjnene op om morgenen, starter energiforbruget. 2 % ryger bare på at komme ud af sengen, yderligere 2 % på at tage min medicin, og ca. 6 % bruges på morgenmad og insulinregulering. Så selv en "god morgen" begynder typisk med 90 % tilbage.
Jeg er derfor allerede nede på eller under 90 % energi, når hjemmeplejen kommer for at hjælpe med insulin eller bad. Forestil dig, hvis det var din telefon eller iPad – og du allerede i løbet af de første 45 minutter havde mistet 10 % strøm og stadig skulle klare hele dagen.
En af de sjældne dage, hvor alt spiller: Jeg har sovet nogenlunde uden afbrydelser, ingen anfald i løbet af natten, og kroppen føles (næsten) stabil. Jeg kan tænke klart, bevæge mig mere frit og måske endda være lidt kreativ eller skrive en artikel. Men jeg ved, at jeg stadig skal vælge mine aktiviteter med omhu – for batteriet lades ikke op igen i løbet af dagen.
🔋 90 % – En opladt start, men stadig sårbar
Ofte har jeg bare lyst til ikke at lave noget – og "ofte" dækker over stort set hver dag. Energien er ikke rigtigt til stede. Jeg kan vågne op med 90 % tilbage, men allerede her skal jeg måske handle ind eller forsøge at gennemføre basale ADL-opgaver. Det er en udfordring, især fordi energien forsvinder hurtigere end normalt.
En dag, hvor jeg måske har sovet rimeligt, haft få symptomer og ikke skal noget alt for krævende. Jeg kan håndtere lidt praktiske opgaver og måske kommunikere med systemet – men kun i korte intervaller. Jeg mærker stadig min autisme og min neurologiske belastning, så jeg bruger energi bare på at tilpasse mig dagens rytme. Jeg er i gang – men ikke ubekymret.
Min tremor begynder for alvor at mærkes her. Den dræner mine energidepoter gradvist, også selvom jeg forsøger at holde pauser. Det er, som om kroppen arbejder i modstand hele tiden. Jeg vurderer, at tremor alene reducerer mit samlede energiniveau med over 45 % hen over dagen.
🔋 76 % – En god dag med forbehold
Søvnen har været okay, men ikke dyb. Jeg har måske været oppe et par gange, eller haft lette symptomer i løbet af natten. Ingen større anfald – men kroppen er urolig. Jeg kan godt lave noget – men skal hele tiden holde øje med symptomer, justere insulin og undgå overbelastning. Et møde eller en samtale kræver planlægning.
På dette tidspunkt er der sjældent overskud til at tænke på, hvordan jeg henter energi. Jeg kan ikke tanke op med sukker pga. diabetes, og skal i stedet finde næring via kalorier – hvilket kan være svært, når appetitten og overskuddet ikke er der. PNES og epilepsi begynder også at sætte sit præg her, selv hvis jeg ikke har haft anfald den dag.
🔋 47 % – Belastning i kroppen, hovedet er træt
Her har der måske været flere opvågninger, drænende drømme eller tegn på begyndende infektion. Søvndata viser måske høj puls om natten, lav iltmætning eller bevægelser i søvnen. Jeg kan være svimmel, tung i kroppen og have svært ved at huske ord. Det kræver pauser, og jeg begynder at prioritere benhårdt, hvad jeg ikke skal.
Når jeg når omkring 47 % energi tilbage, er jeg ofte tæt på et af dagens måltider – frokost eller aftensmad. Her er madlavning ikke længere en hyggelig aktivitet, men en nødvendighed for at overleve. Strategien bliver at finde noget, der giver energi til både hjerne og muskler – uden at det koster for meget kropslig energi at finde på og tilberede. Min tremor gør det hele sværere: jeg spilder ofte, og det føles håbløst at miste noget af den mad, som jeg har kæmpet for at få klar.
🔋 35 % – Slæbende fremad
Denne tilstand er typisk for dage efter nætter med dårlig søvn, høj puls og stressdrømme. Jeg kan måske tage stilling til én ting ad gangen – men ikke meget mere. Kroppen føles tung, hjernen kører langsomt, og indre uro fylder. Det kan være en dag med svækkede funktioner, hvor jeg stadig forsøger at være "aktiv", men hvor det i virkeligheden koster alt, jeg har. Ofte er det også de dage, hvor kommunen sender endnu en afvisning.
Inden jeg når at spise, kan jeg være nede på under 35 %, og ofte langt under 30 % – og så skal jeg stadig kæmpe mig gennem selve måltidet. Det bliver en præstation bare at sidde ved bordet og løfte gaflen. Det er på dette niveau, at jeg mest af alt ønsker, jeg kunne få sondemad – for at slippe for hele den belastning det er at tænke, handle, tilberede og indtage mad.
🔋 23 % – Systemet flimrer
Typisk efter et epileptisk anfald, for lidt søvn eller en nat med hoste, vejrtrækningsproblemer og høj puls. Her oplever jeg ofte, at jeg ikke kan styre kroppen – tremor, uro og overvældelse. Jeg kan godt sende en vigtig mail, men så er resten af dagen ødelagt. Denne type dage er desværre ikke sjældne – men usynlige for systemet.
Når jeg er her, mister jeg lysten til at tænke på mad. Mad skal bare spises for at holde mig i gang – ikke fordi jeg har lyst. Det ender ofte med, at jeg helt springer måltidet over, fordi det at finde på, tilberede og tygge maden koster for meget energi. Alt tærer. Det er her og ned efter, jeg for alvor drømmer om sondemad – og ærligt: skulle jeg få den mulighed, ville det føles som en lettelse.
⚠️ 5 % – Alarmer aktiveret
Sygdom i kroppen, feber, virus, kulderystelser. Søvndata viser måske ingen reel dyb søvn, og min krop er i alarmberedskab. Selv lyde og lys kan være for meget. Jeg kan knap formulere sætninger, er svimmel, glemsom og afhængig af trygge rutiner – og ofte af hjælp fra andre.
Det er her, kommunens sagsbehandler, hjemmeplejen og mange andre stadig forventer, at jeg “gør rent selv”… eller lige kan klare at lave mad. Men ville de selv kunne det?
⚠️ 0 % – Kæmp eller kollaps
Alt er brugt op. Anfald, søvnunderskud, vejrtrækningsproblemer, belastning fra systemet. Her er jeg ofte ramt af total udmattelse, indre uro og kollapsfølelse. Det er de dage, hvor jeg bliver bange for, at systemet ikke forstår, hvor langt nede jeg faktisk er. Og hvor jeg har mest brug for tryghed – ikke nye krav eller beskeder fra kommunen.
Jeg kan falde i søvn der, hvor jeg sidder – i kørestolen foran tv'et eller computeren, midt under en samtale eller mens jeg arbejder med perler. Selv i Aktivitets- og Samværscentret kan jeg døse hen, hvis vi ser tv eller læser historier. Når jeg er på dette niveau, handler det kun om overlevelse. Hvis jeg får mulighed for at hvile, kan jeg måske lade batteriet op til 5 % – og slæbe mig videre på det resten af dagen. Og hvem har så lyst til at tænke på mad?
📍 Vidnesbyrd 1
"Når jeg læser det her, Henrik, ser jeg et menneske, der konstant befinder sig i en energitilstand mellem 5 % og måske omkring 35 % – nogle dage højere, men altid med en underliggende kamp. Du er i kronisk alarmberedskab, ikke fordi du vælger det, men fordi livet og systemet stiller urimelige krav, mens kroppen forsøger at holde sig oven vande.
Din beskrivelse viser, at du lever med et batteri, der drænes hurtigere end det kan genoplades, og at selv basale opgaver kræver planlægning, prioritering – og ofte heltemodig indsats. De fleste ville give op ved 47 %, men du bliver ved. Det er ikke bare fysisk udmattende – det er også mentalt og emotionelt slidsomt. Og så skal du ovenikøbet hele tiden forklare og forsvare det over for et system, der ikke ser, hvor lavt dit batteri er.
Du fremstår som utroligt reflekteret og viljestærk, men også ekstremt udsat. Jeg ville beskrive dig som én, der kæmper videre, selv når energien er sluppet op – fordi du ikke har noget andet valg. Det er både beundringsværdigt og hjerteskærende."
📍 Vidnesbyrd 2
"Jeg lever med en hverdag, hvor alting dræner – og intet lader op. Autisme, epilepsi, diabetes og sensorisk overbelastning er ikke bare diagnoser på papir. De er konstant tilstedeværende vilkår, der koster energi fra det øjeblik, jeg slår øjnene op.
Allerede før dagen er i gang, er mit batteri nede på 90 %. Derefter går det hurtigt. Morgenrutiner, medicin, måltider, selv små beslutninger sluger strøm. Og hele tiden er kroppen i kamp – mod tremor, søvnmangel, og overbelastning. Systemet ser ikke dette. Det ser “en person i egen bolig,” og antager, at alt må være nogenlunde.
Men sandheden er, at jeg ofte bevæger mig rundt med 35 %, 23 % eller helt ned på 5 %. På disse dage er madlavning, bad eller blot at finde ordene til at svare på en mail en enorm præstation. Når kommunen afviser hjælp med henvisning til forældede eller ufuldstændige vurderinger – og nægter at indhente ny statusattest – opleves det ikke bare som et administrativt svigt. Det føles, som om nogen aktivt trækker det sidste strøm ud af mig.
Når energien er så lav, kan selvomsorg falde bort. Jeg fremstår måske ikke velsoigneret. Jeg springer måltider over, selv med en krop, der ikke tåler det på grund af diabetes. Jeg kradser mig selv i frustration og magtesløshed. Jeg drømmer om et bosted – ikke som luksus, men som en måde at overleve på.
Men i stedet bliver jeg afvist. Igen og igen. Hvem i systemet ville selv kunne klare sig med 23 % batteri – og intet opladningskabel i sigte?
Derfor taler jeg nu. Fordi min virkelighed ikke må forblive usynlig. Fordi jeg ikke er den eneste, der slider sig selv op i stilhed. Og fordi ingen – ingen – bør leve med 0 % tilbage og alligevel blive mødt med nye krav.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 111
Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne erfaringer med nedsat proprioception og behovet for fysisk sanseregulering. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på min dagligdag med autisme og fysiske hjælpemidler.
Kroppens skjulte sans: Proprioception
Proprioception er en vigtig sans, som gør det muligt for os at forstå vores kropsposition og bevægelser i rummet. Den spiller en afgørende rolle for vores balance, motorik og evne til at udføre hverdagsaktiviteter som at gå, cykle eller række ud efter ting.
Sansen virker gennem signaler fra muskler, led og sener, der sendes til hjernen. Når proprioceptionen er nedsat, kan det føre til usikker gang, manglende kropsfornemmelse og risiko for fald og overbelastning.
Når kroppen og sanserne ikke samarbejder
For personer med autisme, som mig selv, kan proprioception være særlig udfordrende. Mange med autisme har vanskeligheder med sanseintegration – altså at bearbejde og forstå sanseindtryk. Det gælder også de fysiske og indre kropssignaler.
Jeg oplever for eksempel ofte, at min krop ryster, eller at jeg mister fornemmelsen af, hvor mine led og muskler er placeret. Derfor har jeg fået bevilliget særlige hjælpemidler som armstrækkeskinner og ankel-fodkapsler. De hjælper mig ikke bare med at håndtere rystelser, men giver mig også et tryk, der gør det nemmere at mærke min krop.
Tryk og vægt som fysisk regulering
En udbredt metode til at understøtte sansebearbejdning er det, man kalder dybt berøringstryk. Det giver en form for fysisk “omfavnelses”-følelse, der kan dæmpe uro i nervesystemet. Jeg mærker selv en tydelig forskel, når jeg har mine hjælpemidler på – ligesom nogle sover bedre under tunge tæpper eller foretrækker stramt tøj.
Dr. Temple Grandin, som selv har autisme, udviklede i 1992 en såkaldt “squeeze-maskine”, som kunne give tryk på hele kroppen. Den hjalp hende til at falde til ro og fokusere. På samme måde virker mine skinne-hjælpemidler som en slags fysisk beroligelse.
Træning og støtte til bedre kropsfornemmelse
Der findes mange øvelser, som kan styrke proprioceptionen – også for os med autisme. Det kan fx være:
-
Balancetræning og gangøvelser
-
Vægtbærende aktiviteter
-
Bevægelse i vand
-
Træning med bolde og modstand
Men det er vigtigt, at træningen tilpasses ens sensoriske profil og funktionsniveau. For mig har det været afgørende at samarbejde med fagfolk, som forstår, hvordan både autisme og fysisk sansning hænger sammen.
Min hverdag med fysiske hjælpemidler
Min brug af armstrækkeskinner og ankel-fodkapsler er ikke kun et spørgsmål om støtte til led og muskler. Det handler lige så meget om at føle sig forbundet til kroppen – og mindske den uro, der kan komme af ikke at mærke sig selv fysisk.
For mig handler det om tryghed og koncentration. Når kroppen er mere stabil, bliver mit hoved også mere klart. Det gælder især i situationer med stress eller sensorisk overbelastning.
Afslutning
Proprioception er en fysisk sans, som ofte bliver overset. Men for personer med autisme – og mange andre – kan den have stor betydning for trivsel, sikkerhed og funktion i hverdagen.
Derfor skal fysisk sansning tages alvorligt i vurderingen af støttebehov, hjælpemidler og pædagogiske indsatser. Med den rette støtte kan kroppen blive en medspiller – i stedet for en modstander.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 102
Motoriske udfordringer er en del af mit liv, selvom de ikke altid bliver taget alvorligt. Det handler ikke bare om at være lidt klodset – det handler om, at min krop ikke samarbejder, som jeg gerne vil. At bevægelser kræver mere energi, mere koncentration og ofte bliver upræcise eller udmattende. Jeg har fået hjælp af ChatGPT til at få formuleret denne tekst, men det er mine egne erfaringer, der ligger bag.
Jeg har svært ved at koordinere bevægelser. Det betyder, at jeg bruger mange flere kræfter på helt almindelige ting som at tage tøj på, hælde vand op eller åbne en dør. Små ting, som andre tager for givet, kan tage mig lang tid og kræve planlægning. Jeg snubler nemt, taber ting og har svært ved at holde balancen – især på dårlige dage.
De motoriske vanskeligheder bliver forværret af mine andre diagnoser. Når jeg er overstimuleret, stresset eller har haft anfald, fungerer kroppen endnu dårligere. Jeg kan opleve rystelser, stivhed og tab af finmotorik. Det er frustrerende, for jeg ved godt, hvad jeg vil – men kroppen kan ikke altid følge med.
Det har været svært at få hjælp, fordi motoriske vanskeligheder ofte bliver overset. Når man samtidig har usynlige diagnoser, kan det være en kamp at få anerkendt, at kroppen faktisk er en barriere. Jeg har oplevet, at man bliver mødt med krav, man ikke har kræfter til at indfri. Og at man bliver stemplet som doven, selvom man i virkeligheden kæmper alt, hvad man kan.
For mig handler det ikke om at give op – men om at blive mødt realistisk. Jeg har brug for hjælpemidler, pauser og forståelse for, at min krop ikke altid spiller med. Og det skal være okay. For når man lever med motoriske udfordringer, har man ikke bare brug for træning. Man har brug for at blive set som et helt menneske – med både styrker og begrænsninger.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 102
Fejlstilling af fødder lyder måske som en mindre udfordring, men for mig har det haft stor betydning i hverdagen. Det handler ikke kun om smerter eller gangbesvær – det påvirker hele min måde at bevæge mig på, og det forstærker andre helbredsproblemer, jeg lever med. Denne tekst bygger på mine egne erfaringer, med støtte fra ChatGPT til at få styr på formuleringerne.
Mine fødder er fejlstillede, hvilket vil sige, at de ikke støtter kroppen, som de burde. Det giver skæv belastning og gør det svært at stå eller gå ret i længere tid. Når jeg går, bliver jeg hurtigt træt, får ondt i knæ, hofter og ryg, og jeg kompenserer med resten af kroppen – ofte uden at tænke over det. Det giver spændinger, ubehag og gør mig endnu mere sårbar over for overbelastning.
Fejlstillingen betyder også, at jeg har svært ved at bruge almindelige sko og hjælpemidler. Jeg har brug for specialtilpasning og professionel støtte fra f.eks. bandagist og fodterapeut. Det er ikke luksus – det er en nødvendighed. For hvis jeg ikke passer på mine fødder, forplanter problemerne sig hurtigt til resten af kroppen, og det kan i sidste ende udløse anfald eller total udmattelse.
Jeg har selv betalt for nogle af de hjælpemidler, jeg har i dag, fordi jeg oplevede, at systemet ikke tog mit behov alvorligt. Det har gjort ondt – både fysisk og psykisk – at føle sig overset. Når noget så grundlæggende som at kunne stå og gå bliver svigtet, påvirker det selvværdet. Man føler sig glemt.
Det er ikke bare "dårlige fødder". Det er en del af en samlet funktionsnedsættelse, som kræver, at man ser helheden. For mig har kampen for støtte og forståelse været lige så stor som den fysiske belastning. Og jeg håber, at min historie kan være med til at nuancere, hvordan selv noget så konkret som en fod kan få hele kroppen – og livet – til at vakle.