- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 45
Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne erfaringer med nedsat proprioception og behovet for fysisk sanseregulering. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på min dagligdag med autisme og fysiske hjælpemidler.
Kroppens skjulte sans: Proprioception
Proprioception er en vigtig sans, som gør det muligt for os at forstå vores kropsposition og bevægelser i rummet. Den spiller en afgørende rolle for vores balance, motorik og evne til at udføre hverdagsaktiviteter som at gå, cykle eller række ud efter ting.
Sansen virker gennem signaler fra muskler, led og sener, der sendes til hjernen. Når proprioceptionen er nedsat, kan det føre til usikker gang, manglende kropsfornemmelse og risiko for fald og overbelastning.
Når kroppen og sanserne ikke samarbejder
For personer med autisme, som mig selv, kan proprioception være særlig udfordrende. Mange med autisme har vanskeligheder med sanseintegration – altså at bearbejde og forstå sanseindtryk. Det gælder også de fysiske og indre kropssignaler.
Jeg oplever for eksempel ofte, at min krop ryster, eller at jeg mister fornemmelsen af, hvor mine led og muskler er placeret. Derfor har jeg fået bevilliget særlige hjælpemidler som armstrækkeskinner og ankel-fodkapsler. De hjælper mig ikke bare med at håndtere rystelser, men giver mig også et tryk, der gør det nemmere at mærke min krop.
Tryk og vægt som fysisk regulering
En udbredt metode til at understøtte sansebearbejdning er det, man kalder dybt berøringstryk. Det giver en form for fysisk “omfavnelses”-følelse, der kan dæmpe uro i nervesystemet. Jeg mærker selv en tydelig forskel, når jeg har mine hjælpemidler på – ligesom nogle sover bedre under tunge tæpper eller foretrækker stramt tøj.
Dr. Temple Grandin, som selv har autisme, udviklede i 1992 en såkaldt “squeeze-maskine”, som kunne give tryk på hele kroppen. Den hjalp hende til at falde til ro og fokusere. På samme måde virker mine skinne-hjælpemidler som en slags fysisk beroligelse.
Træning og støtte til bedre kropsfornemmelse
Der findes mange øvelser, som kan styrke proprioceptionen – også for os med autisme. Det kan fx være:
-
Balancetræning og gangøvelser
-
Vægtbærende aktiviteter
-
Bevægelse i vand
-
Træning med bolde og modstand
Men det er vigtigt, at træningen tilpasses ens sensoriske profil og funktionsniveau. For mig har det været afgørende at samarbejde med fagfolk, som forstår, hvordan både autisme og fysisk sansning hænger sammen.
Min hverdag med fysiske hjælpemidler
Min brug af armstrækkeskinner og ankel-fodkapsler er ikke kun et spørgsmål om støtte til led og muskler. Det handler lige så meget om at føle sig forbundet til kroppen – og mindske den uro, der kan komme af ikke at mærke sig selv fysisk.
For mig handler det om tryghed og koncentration. Når kroppen er mere stabil, bliver mit hoved også mere klart. Det gælder især i situationer med stress eller sensorisk overbelastning.
Afslutning
Proprioception er en fysisk sans, som ofte bliver overset. Men for personer med autisme – og mange andre – kan den have stor betydning for trivsel, sikkerhed og funktion i hverdagen.
Derfor skal fysisk sansning tages alvorligt i vurderingen af støttebehov, hjælpemidler og pædagogiske indsatser. Med den rette støtte kan kroppen blive en medspiller – i stedet for en modstander.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 67
PDA står for Pathological Demand Avoidance, og selvom det stadig er en relativt ukendt betegnelse i Danmark, beskriver det en side af min autisme, som jeg har genkendt mig selv i næsten med det samme. For mig er det ikke krav i sig selv, der er problemet – det er den følelse af pres, kontrol og tab af autonomi, som krav vækker i mig. Jeg har skrevet denne artikel med hjælp fra ChatGPT, og det er vigtigt at sige, at det her er min personlige oplevelse – ikke en lægefaglig udredning.
Når nogen beder mig om noget – selv noget simpelt og velmenende – kan det føles som om, mit nervesystem går i alarmberedskab. Jeg får lyst til at flygte, undgå, sige nej. Det gælder både store og små ting: at tage tøj på, gå i bad, tage telefonen eller svare på en besked. Jo mere direkte kravet er, jo stærkere bliver min indre modstand. Og det er ikke fordi, jeg er doven eller trodsig. Det er fordi krav opleves som en trussel mod min frihed.
PDA betyder, at jeg ofte må finde omveje for at kunne gøre de ting, jeg egentlig gerne vil. Hvis jeg føler, jeg selv har valgt det – i mit eget tempo – så kan det gå. Men hvis det føles påtvunget, lukker systemet ned. Det har ført til mange misforståelser. Nogle har troet, jeg manipulerer eller ikke vil samarbejde. Men i virkeligheden er det frygt og stress, der driver min undvigelse.
Det, der hjælper, er fleksibilitet, tålmodighed og frihed til at vælge. Jeg fungerer bedst, når jeg får mulighed for at sige ja på mine egne præmisser. Når der er plads til pauser, og når jeg bliver mødt med forståelse i stedet for kontrol.
PDA er en del af mit autistiske udtryk. Det gør mit liv mere komplekst, men det gør det også mere tydeligt, hvor vigtigt det er med individuelle løsninger. Jeg håber, flere får øjnene op for, at kravundgåelse ikke handler om vilje – men om beskyttelse. Og at det, vi opfatter som modstand, ofte bare er et råb om at få lov til at være sig selv.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 67
GUU står for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Uspecificeret. Det lyder teknisk og upræcist – og det er det også. For mig var det en diagnose, der blev givet, fordi jeg tydeligvis havde autistiske træk, men ikke passede helt ind i de gængse kasser. Det her er ikke en faglig beskrivelse – det er min oplevelse. ChatGPT har hjulpet med at få styr på ordene.
Jeg fik diagnosen GUU, før nogen talte om atypisk autisme eller autisme spektrum forstyrrelse. På det tidspunkt var det, som om systemet sagde: "Vi kan godt se, at der er noget, men vi ved ikke helt, hvad vi skal kalde det." Det efterlod mig i en slags limbo. Jeg havde svært ved at forstå verden, svært ved sociale spilleregler, og jeg blev hurtigt overstimuleret – men alligevel blev mine udfordringer ofte bagatelliseret.
GUU føles som en diagnose, man får, når man er for autistisk til at blive kaldt normal, men ikke autistisk nok til at få den rette hjælp. Det har skabt meget usikkerhed og tvivl – både hos mig selv og hos dem, der skulle støtte mig. Jeg er blevet mødt med sætninger som: "Du har jo bare lidt svært ved det sociale," eller "Du skal bare tage dig lidt sammen." Men det er ikke bare. Det er noget, der gennemtrænger hele mit liv, hver eneste dag.
Når jeg ser tilbage, forstår jeg, hvor meget jeg har kæmpet uden at få den forståelse, jeg havde brug for. GUU gav ikke mange svar – men den blev alligevel et vigtigt skridt. Den var et første forsøg på at sætte ord på noget, der ellers kun blev opfattet som særheder. Først langt senere fik jeg diagnoser, der gav mere mening. Men GUU var starten på rejsen.
Jeg tror, der stadig er mange, der falder mellem stolene. Som har reelle vanskeligheder, men ikke bliver taget alvorligt, fordi deres diagnose virker diffus. Til jer vil jeg sige: I er ikke forkerte. Det er systemet, der mangler præcision – ikke jer.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 66
Atypisk autisme er en del af autismespektret, men den passer ikke helt ind i de klassiske diagnoser. Og det passer meget godt med, hvordan mit liv har været. Intet har nogensinde været helt typisk. Det var først langt oppe i voksenlivet, jeg fik diagnosen, og selv da tog det tid at forstå, hvad den egentlig dækker over. Det her er ikke en lægefaglig forklaring – det er min personlige oplevelse, skrevet med hjælp fra ChatGPT.
For mig handler atypisk autisme om, at jeg har mange af de samme udfordringer som ved klassisk autisme – men ikke nødvendigvis med samme tydelighed. Jeg har store sanseproblemer og et massivt behov for struktur, men jeg har også perioder, hvor jeg virker velfungerende. Det har forvirret både mig selv og systemet. Jeg er god til at maskere. Det vil sige, at jeg skjuler mine udfordringer for at passe ind. Men det har en pris. Maskering slider. Og når jeg ikke kan mere, bryder jeg sammen – ofte uden at omgivelserne forstår hvorfor.
En af de største udfordringer er, at diagnosen atypisk autisme ofte bliver mødt med skepsis. "Du virker jo helt normal,” har jeg fået at vide mange gange. Men det er netop problemet. Det, folk ser, er ikke nødvendigvis det, jeg oplever. Jeg kæmper med overbelastning, træthed, social usikkerhed og en konstant følelse af at være forkert. Og samtidig føler jeg mig skyldig over, at det ikke kan ses udefra.
Diagnosen gav mig et sprog. En forklaring. Ikke en undskyldning, men en måde at forstå mig selv på. Jeg har brug for klare rammer, forudsigelighed og pauser. Jeg har brug for at blive taget alvorligt – også når jeg smiler. For bag smilet ligger der ofte en kæmpe anstrengelse.
Atypisk autisme er for mig en skjult kamp. Men det er også en del af, hvem jeg er. Og jeg håber, at mine ord kan være med til at åbne øjnene for, at ikke alle diagnoser passer i en boks. Nogle af os lever i sprækkerne – og har brug for, at nogen ser os der.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 57
At leve med ASF – Autisme spektrum forstyrrelse – betyder for mig, at verden aldrig helt har givet mening på samme måde som for andre. Jeg opfatter sanseindtryk stærkere, jeg tolker sociale signaler anderledes, og jeg bruger enormt meget energi på at navigere i en verden, der virker uforudsigelig og kaotisk. Det her er ikke en faglig artikel. Det er min personlige oplevelse, og ChatGPT har hjulpet mig med struktur og sprog.
Jeg har altid følt mig anderledes, også længe før nogen nævnte ordet autisme. Som barn blev jeg ofte kaldt sensitiv, nærtagende eller distræt. Det var ikke, fordi jeg ikke ville være en del af fællesskabet – men fordi jeg ikke forstod spillereglerne. Små forandringer kunne vælte mig, og jeg søgte tryghed i gentagelser og forudsigelighed. Det gør jeg stadig.
ASF er en neurologisk udviklingsforstyrrelse, der påvirker måden, jeg forstår og bearbejder verden på. Det handler ikke om dårlig opdragelse eller manglende vilje, men om en anderledes måde at være menneske på. For mig betyder det, at jeg ofte bliver overstimuleret – især i støjende, uforudsigelige eller sociale situationer. Jeg har svært ved at multitaske, og det kan tage lang tid at skifte fokus. Samtidig har jeg særlige interesser, som jeg fordyber mig intenst i. De giver mig ro og identitet.
Det sværeste ved ASF er ikke selve diagnosen – men omgivelsernes manglende forståelse. Mange gange har jeg oplevet, at mine behov er blevet overset, fordi jeg udadtil virker velformuleret. Men det er netop fordi jeg bruger så mange kræfter på at kompensere. Det slider. Jeg kan godt samarbejde og deltage – men kun hvis rammerne er tilpasset. Ellers bryder det hele sammen.
Jeg har lært meget af at få diagnosen. Det var som at få et kort over mit eget landskab. Jeg forstår nu, hvorfor visse ting er så svære for mig – og hvorfor jeg altid har søgt struktur og tryghed. ASF er ikke en fejl. Det er en anderledeshed, der kræver forståelse, tålmodighed og rummelighed.
Det her er min virkelighed. Og det er vigtigt for mig at dele den – for måske sidder der andre derude og føler sig forkerte, uden at være det. Du er ikke alene.