Spasticitet hos mig blev opdaget omkring 2003, primært i benene, men uden at der var tale om klassisk cerebral parese (CP). Tilstanden viser sig ved stivhed, spændinger og svækket kontrol over muskulaturen, hvilket gør det svært at gå normalt og medfører udtrætning og smerter.
Mine fødder er fejlstillede, og jeg går blandt andet på ydersiden af fødderne med en let tågang. Dette har givet behov for specialfremstillede ortoser (AFO'er) og armstrækkeskinner som en del af min hjælpemiddelpakke.
Spasticiteten forstærkes ofte af stress, koldere temperaturer og fysisk udmattelse, hvilket gør det vigtigt at planlægge aktiviteter med hensyn til energi niveau og pauser.
Siden opdateres løbende. Vi kan derfor ikke love, at alle emner allerede er fuldt belyst.
Søvnapnø blev diagnosticeret hos mig i december 2008, efter år med ekstrem træthed, morgenhovedpine og koncentrationsbesvær. Søvnapnø er en neurologisk styret tilstand, hvor vejrtrækningen stopper kortvarigt flere gange i løbet af natten, hvilket reducerer ilttilførslen til hjernen og kroppen.
Denne underbelyste lidelse har en stor indflydelse på energi, humør og kognitive funktioner. Hos mig har ubehandlet søvnapnø medvirket til forværrede epileptiske anfald og øget trætheds- og belastnings niveau.
En CPAP-maskine (Continuous Positive Airway Pressure) blev ordineret for at holde luftvejene åbne under søvn, men min særlige neurologiske profil gjorde det vanskeligt at bruge den optimalt.
Siden opdateres løbende. Vi kan derfor ikke love, at alle emner allerede er fuldt belyst.
Essentiel tremor er en neurologisk tilstand, som hos mig giver sig udslag i konstante rystelser, primært i hænder, arme og i perioder hele kroppen. Rystelserne blev første gang observeret i midten af 1990'erne og diagnosticeret endeligt i 2003 på Epilepsihospitalet og Odense Universitetshospital.
Essentiel tremor gør dagligdagen vanskelig: det er en udfordring at skrive i hånden, spise uden at spilde og filme eller fotografere uden rystelser. Jeg har fundet måder at kompensere på, men der er stadig dage, hvor rystelserne forværres markant af træthed eller stress.
Tremoren skelnes fra Parkinsons sygdom ved, at den oftest forværres under aktivitet snarere end i hvile.
Siden opdateres løbende. Vi kan derfor ikke love, at alle emner allerede er fuldt belyst.
PNES er en funktionel anfaldstilstand, som ofte bliver misforstået af både fagpersoner og pårørende. Hos mig har PNES været mindst lige så voldsomt som epileptiske anfald, selvom de ikke skyldes unormal elektrisk aktivitet i hjernen.
Mine PNES-anfald viser sig typisk som voldsomme rystelser, bevidsthedssænkning og en følelse af at være "fanget" i kroppen uden at kunne reagere normalt. Anfaldene udløses ofte af psykisk belastning, stress eller store fysiske belastninger.
Jeg har gennem årene erfaret, hvor vigtigt det er, at PNES anerkendes som en reel og alvorlig lidelse – ikke blot som noget "psykisk" man kan tage sig sammen om. Det har været afgørende for min livskvalitet at blive mødt med forståelse og korrekt hjælp.
Siden opdateres løbende. Vi kan derfor ikke love, at alle emner allerede er fuldt belyst.
Min epilepsidiagnose blev opdaget i 1993/94 efter flere år med uforklarlige rystelser, pludselige sammentrækninger og kortvarige blackouts. Efter en række undersøgelser, herunder EEG og MR-scanning, blev det fastslået, at jeg har Juvenil Myoklon Epilepsi (JME) – en form for Idiopatisk Generaliseret Epilepsi (IGE).
JME er karakteriseret ved pludselige, ukontrollerede ryk i arme og ben, ofte udløst af træthed, stress eller pludselige opvågninger. Det har i perioder gjort det vanskeligt for mig at deltage i skolegang, arbejde og sociale aktiviteter på lige fod med andre.
Det er vigtigt at understrege, at JME adskiller sig fra PNES (psykogene ikke-epileptiske anfald), selvom symptomerne kan minde om hinanden. Hvor JME skyldes elektrisk aktivitet i hjernen, er PNES en funktionel anfaldstilstand uden epileptiske forandringer på EEG.
Siden opdateres løbende. Vi kan derfor ikke love, at alle emner allerede er fuldt belyst.