Om denne artikel
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke udtryk for lægefaglig rådgivning, men bygger på personlige erfaringer med at leve med epilepsi, PNES, autisme og andre diagnoser. Hvis du har mistanke om epilepsi, PNES eller en anden sygdom, bør du altid tale med en læge eller speciallæge.
Hvad er PNES?
PNES står for Psykogene Ikke-Epileptiske Anfald. Det er anfald, der ligner epilepsi, men som ikke skyldes elektriske forstyrrelser i hjernen. I stedet betragtes PNES af mange fagpersoner som en funktionel lidelse – en psykosomatisk tilstand, hvor kroppen reagerer med anfaldslignende symptomer uden neurologisk udløsende årsag.
Kan PNES opstå i forlængelse af epilepsi?
Flere patienter oplever at udvikle PNES i forbindelse med eller efter en længerevarende periode med epilepsi. Nogle oplever PNES efter at epilepsien “brænder ud”, fx ved idiopatisk epilepsi som tidligere har været aktiv og behandlingskrævende, men nu ikke længere giver epileptisk aktivitet på EEG. Anfaldsmønstret og kropslige reaktioner kan dog fortsætte – nu med en anden bagvedliggende årsag, ofte relateret til traumer, stress eller overbelastning.
Når PNES optræder sammen med andre diagnoser
Det er ofte vanskeligt at få PNES under kontrol, især når der samtidig er andre diagnoser til stede. Man taler i den forbindelse om komorbide tilstande. I mit tilfælde spiller både autisme og diabetes en stor rolle i, hvordan PNES udfolder sig i hverdagen. Kombinationen er særligt udfordrende:
-
Autisme medfører et behov for faste rutiner og strukturer.
-
PNES reagerer ofte kraftigt på brud med rutiner og følelsesmæssigt pres.
-
Diabetes kræver fleksibilitet, løbende justeringer og konstant overvågning.
Når disse tilstande eksisterer samtidig, skaber det en situation, hvor hverdagens struktur i ADL (Almindelig Daglig Livsførelse) bliver svær at opretholde. Stressniveauet stiger markant, og den psykiske belastning forstærkes. Det er en kombination, der kan føre til hyppigere og mere langvarige anfald, forstyrret søvn, svigtende overblik og generelt forringet livskvalitet.
PNES kræver helhedsorienteret behandling
Behandling af PNES kræver ofte et tværfagligt og meget individuelt tilrettelagt forløb. For nogle kan kognitiv adfærdsterapi, psykoedukation og stabilisering af hverdagsrutiner hjælpe. For andre – især med komplekse komorbide diagnoser – skal der arbejdes mere intensivt med både kroppen og sindets reaktioner. Dette bør ske i tæt samspil mellem neurologer, psykiatere, terapeuter og sociale støttesystemer.
Vigtigt at anerkende den personlige oplevelse
Personer med PNES møder desværre ofte mistro – både i sundhedssystemet og fra omgivelserne. Anfaldene ses som “psykiske” og dermed mindre alvorlige. Det er en misforståelse. PNES kan være lige så invaliderende som epilepsi og bør tages alvorligt. Når man samtidig lever med fx autisme, er det vigtigt, at behandlere har forståelse for, hvordan stress, overstimulering og manglende kontrol over hverdagen kan være udløsende faktorer.
Denne artikel er skrevet med støtte fra AI-assistenten ChatGPT (OpenAI) for at strukturere og formidle indholdet. På grund af mine kognitive og kommunikative udfordringer ville det ikke være muligt for mig at skrive sådanne artikler uden denne støtte.