I dag på mit aktivitets- og samværstilbud gik snakken omkring mig og nogle af mine problemer, et emne som jeg ellers mener er uddebatteret går på genoptræning, jeg har jo Klinefelter Syndrom som kan give nedsat muskelmasse, her kommer snakken til at gå på at cykle med sine arme på en maskine (cykel). Men jeg ved som en af den eneste hvad det vil betyde – det vil betyde at jeg ikke vil kunne køre bil – det er et valg om pest eller kolera.
Jeg føler mig atter ikke hørt om et emne, hvor det er personalet der gør sig klogere på hvad der bedst for mig. Vi kom ind på snakken fordi jeg havde det seneste skriv med, det indlæg om selvskade, at jeg skulle have noget andet at tænke på. Men jeg fik at vide at der skal jeg bruge min læge og psykiater til at snakke om det, så er det at jeg som autist tænker hvad skal personalet blande sig i hvordan jeg træner, som det er nu er jeg ude og gå tur næsten hver dag sammen med min mor og vores hund. En halv time i frisk luft, men det mener de ikke er nok, så er det jeg tænker – hvem gider sidde indenfor og cykle med armene – når man kan få et bedre alternativ at komme ud og få frisk luft. Det er godt nok ikke en gåtur hvor jeg får pulsen op, men jeg komme ud og får frisk luft.
Min følelse lige her og nu, så kan det for helvede også være lige meget med at komme ud i et aktivitets- og samværscenter, hvis det kun handler om at skulle genoptræne hele tiden. Det er åbenbart målet at man skal det. Når jeg fortæller vidt og bredt at jeg har cyklet fra Odense til Hasmark som ung og hjem igen får jeg ofte at vide at det ikke passer, men hvad ved folk om det. Jeg er såret over at jeg ikke føler mig tilstrækkelig nok, jeg føler at folk er blevet alt for mistroiske. Jeg har også fortalt at jeg har gået på Storebæltsbroen – jeg har vist billeder af det, men det er som om at folk ikke helt tror på det – trods billeder.
Ja jeg har Klinefelter Syndrom – hvor der blandt andet ses nedsat muskelmasse, for at jeg kan få mere muskelmasse kræver det at jeg skal have mandligt kønshormon Testosteron – som jeg ikke kan tåle at få, eller rettere min omgangskreds skal ikke ønske at jeg får det, jeg bliver aggressiv, jeg bliver udadreagerende og bliver måske endnu mere selvskadende end jeg er i forvejen. Så er det at problemerne først for alvor opstår.
Jeg forstår simpelthen ikke at man gang på gang skal tage denne diskussion op, aftalen var faktisk at aktivitets- og samværstilbudet skulle være mit fristed i forhold til så mange andre ting, de har en elektronisk hest, som jeg har redet på for at styrke min balance, den er blevet styrket. Men jeg kan ikke som Klinefelter opbygge en muskelmasse uden medicin, hvis jeg ikke tåler medicinen så ser jeg ikke nogen grund til at tage den medicin. Jeg ved ikke helt om jeg er på bar bund her.
Jeg har i mange år forsøgt noget genoptræning alle gange uden held – der er jo heller ikke grund til at genoptræne hvis man bagefter er kvæstet og er tvunget til at ligge i senge flere dage efter hver genoptræning, los antage at jeg skal gå til genoptræning om tirsdagen og om fredagen, hvis jeg så må ligge i min seng alle de andre dage, så er der ikke opnået noget ved at lave genoptræning under tvang, hvor i mod jeg med 30 minutters gå tur får gået ca. 1,5 km frivilligt, hvor man snakker sammen, med den man går tur sammen med, jeg får frisk luft frem for at stå og ose i et motionscenter hvor man møder den grimme lugt af sved og parfume. Ja jeg vælger altså gåturen og ser den også som det der er vigtigere. Og den giver mere i længden.
Hvis man hellere vil snakke om genoptræning end om hvordan man føler sig den pågældende dag, så er det ikke det nuværende aktivitets- og samværstilbud jeg skal være i, så skal det være et sted hvor der er plads til mig og min autisme som jo i den grad præger min hverdag. Umiddelbart kan min kommune ikke tilbyde mig noget, så jeg tager hvad jeg kan få, men de må så også acceptere, at jeg ikke kan det, de gerne vil have jeg skal kunne. Men som jeg ser det her og nu så kan jeg netop godt acceptere at jeg ikke kan det jeg kunne for bare 5 år siden. Men hvis professionelle ikke kan acceptere min tilstand hvem skal så kunne. Men jeg ser det efterhånden mere og mere tydeligt at vi borgere blot skal indrette os efter hvad personalet siger og gør vi ikke det, ja så er det som om at de ikke gider os.
Jeg er immer og væk ikke herre over mine handicaps, men jeg prøver så godt det jeg kan, og forsøger at bevare de funktioner jeg har, jeg har ikke brug for at bygge nye funktioner på, selvom det er det som det tegner til at vi skal i vore dage. Jeg er ked af at sige og skrive det, men det er sådan jeg opfatter det. Og længere er det og den ikke, jeg vil forsøge at bevare det jeg kan frem for at kunne få mere nyt på. Og det står slet ikke til diskussion på nogen som helst måde.
NOTE: Jeg har her til aften været hos læge, og lægen støtter mig, genoptræning er formålsløst og det vil kun virkes som en belastning og unødvendigt krav over for mig.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
