Mange kender det sikkert, at man af venner og familie får at vide at man ikke skal have anderledes behandling på grund af en diagnose, jeg tager udgangspunkt i min egen sag.
Hvorfor nu lige det, jeg har i mange år forsøgt at få et botilbud, det lykkedes mig at få en bevilling i 2007 men der var ikke nogen ledige pladser, så kommunen tilbød mig en Ældre- handicap bolig. Da der var gået nogle år efter jeg flyttede ind i den lejlighed, fjernede de bevillingen til det botilbud uden at fortælle det til mig. Nu er det at jeg tænker vi borgere skal på tro og love fortælle sandheden om os selv, gælder det ikke også når en kommune laver om på noget så som en bevilling.
Nå men jeg har stødt på den ene forhindring efter den anden gennem de seneste mange år, jeg har derfor meget svære ved at snakke med min ene storebror, hvorimod jeg har meget nemmere ved at snakke med min ældste storebror, men det er til tider svært, især når man som mig tænker meget anderledes, jeg er jo sær i forhold til dem, jeg har bare aldrig fået en uddannelse, men sådan er der jo så meget, det der er lykkedes mig de senere år er så en anerkendelse ved at skrive blog om livet om det ukendte som blev til det kendte, nemlig en autisme, jeg ser mig måske lidt som den grimme Ælling der blev til en smuk Svane. Lidt fri fantasi må jeg vel, have lov til at have.
Grunden til at jeg tager det her op er at jeg så en barsk sandhed i øjnene den 5. december 2016, min far på 82 år døde efter få dages indlæggelse på sygehuset, han døde på sygehuset, jeg havde tidligere inden jeg fik min første diagnose stået rimeligt tæt på min far, men jeg har altid stået meget tæt på min mor, forbandet tæt på min mor. Jeg har i tiden efter min fars død har alvorlige mareridt om min mor, og jeg har det så forbandet dårligt med det.
Som det er nu så må der intet ske med min mor, for jeg kan simpelthen ikke undvære min mor, så nu passer jeg ekstra godt på hende, men hvad nu om mange år når hun ikke er til mere, jeg har snakket lidt med min psykiater om dette emne, men hånden på hjertet – jeg kan ikke undvære min mor. Hun har betydet så meget for mig hele mit liv.
Da jeg gik i folkeskole, var min mor der når jeg gik hjemmefra om morgenen, hun var der hjemme mens jeg var i skole, hun var der når jeg kom hjem fra skolen, hun hjalp mig med at lave lektier, ja selv da jeg kom på de mange forskellige ungdomsuddannelser så var hun der hjemme hele tiden, min mor har nemlig altid været hjemmegående husmor. Vi har cyklet lange ture, vi har cyklet når vi har skulle handle, min mor har aldrig haft kørekort hverken til bil eller knallert, hun kunne gå og cykle.
Jeg har det underligt – jeg er også ked af, at det er gået hen og er blevet sådan her, jeg frygter for tiden når det er min mor der må takke af, min mor og jeg har snakket om det her, især efter min far døde her den 5. december 2016, vi har snakket om det ret meget hen over julen, og jeg har sagt til min mor at jeg ville skrive et indlæg om det ved lejlighed, og den lejlighed sømmer sig nu, for i morgen mandag er der møde hjemme hos mig, med kommune og det hjemmeplejefirma der kommer hos mig, mødet omhandler mere hjælp til personlig hjælp. Min mor deltager efter mit ønske til det møde, det her skal der også snakkes om og en masse andre ting såsom mere hjælp i det daglige og det er det der er vigtigst at få snakket om.
Men der skal også lige snakkes lidt om det aktivitets- og samværscenter jeg er i, for i fredags fik jeg en indrømmelse fra en fysioterapeut, han er enig i at min håndrysten er taget til i styrke, oversat til dansk – menes det at min rysten er blevet meget værre hen over de sidste par år. Det har været svært at få dem eller rettere ham til at se det, men det er lykkedes nu.
Når jeg spiser nu er det temmelig ofte at min mad falder af bestikket, både gaffel og ske. Og jeg bruger i forvejen bestik af plastik med undtagelse af kniven, det er mere for at skåne mine tænder.
Det plastik bestik jeg bruger er noget specielt bestik, så det er ikke sådan noget engang bestik jeg bruger – det er lavet af polycarbonat for at være helt teknisk.
Den største udfordring er at kunne spise samtidig med at jeg bruger for eksempel mine armstrækkeskinner, for det er altså udladesig gørligt, at bøje sine arme når de tvinges til at være strakte. I den forbindelse så hjælper det altså ikke noget at personale med flere mener at jeg kan undvære disse armstrækkeskinner, jeg får mere og mere ondt hvis jeg ikke bruger dem, ergo må omverden affindesig med at jeg skal bruge dem, hvad ente de vil det eller ej. Det omhandler mit helbred og ikke dem der er omkring mig.
Dog ser jeg frem til at jeg skal ud og holde foredrag her i marts, jeg glæder mig vildt meget til at komme afsted, jeg kunne se på min kalender at jeg går en meget travl tid i møde, med masser af ting der skal gøres, det er blot at følge med her på bloggen, få dage efter de ting jeg er kommet hjem fra, så vil jeg komme med refleksion over oplevelser med mere.
Jeg savner noget livskvalitet - jeg vil mene det er det rette ord.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
