Et liv med bevægelse, der ikke kan standses – og konsekvenser, der ikke kan skjules

Jeg har rystet på hænderne stort set hele mit liv. De første tegn viste sig allerede, da jeg var omkring 8 år gammel. Og siden da har rystelserne udviklet sig til en neurologisk lidelse, som påvirker stort set alt, hvad jeg gør i hverdagen.

Men rystelserne er kun én del af historien. For det her handler også om misforståelser, nederlag og systemer, der gang på gang overså det, jeg havde brug for – og som skyldte mig mere, end jeg fik.

Da det begyndte

Min rysten begyndte i barndommen – og allerede dengang blev jeg mobbet, blandt andet fordi jeg trykkede så hårdt med blyanten, at jeg knækkede den gang på gang. Det skyldtes, at jeg ikke kunne skrive let, fordi mine hænder ikke kunne finde ro.

Lægerne testede mig flere gange for lavt blodsukker, men kunne ikke finde en forklaring. Det var ikke blodsukker – det var essentiel tremor.

Først mange år senere, i 1994, fik jeg et første vagt svar, da jeg var indlagt på den nu nedlagte ungdomsafdeling på Epilepsihospitalet i Dianalund. Her blev jeg flere gange bedt om at tegne en Archimedes-spiral, som bruges til at vurdere graden og typen af rystelser.

Du kan læse mere om Archimedes-spiralen og tremor under menupunktet Neurologisk på denne hjemmeside.

Det var lægen John P. A. Jensen, der stod for udredningen. Han tog min rysten alvorligt – og det satte spor, selvom det endnu ikke blev til en endelig diagnose.

Den formelle diagnose kom først i 2003, både på Epilepsihospitalet og på Endokrinologisk Afdeling M på OUH.

Uddannelse og umuligheder

Min tremor var også én af grundene til, at jeg aldrig fik en erhvervsuddannelse. Jeg har prøvet EFG Levnedsmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug – men lige meget hvor jeg gik hen, stod min rysten i vejen.

Inden for levnedsmiddel (f.eks. kok eller slagter) var det umuligt – mesteren turde ikke tage en elev, der rystede, fordi kunderne ville tro, jeg var alkoholiker eller narkoman. Og sådan blev jeg set mange steder: som “ham, der ryster”. Ikke som Henrik.

Sportsgrenene der stoppede – og lægernes tavshed

Allerede i folkeskolen rystede jeg både fysisk og mentalt. Jeg kunne ikke løbe 50 meter uden at snuble over mig selv. Jeg kunne ikke følge med i fodbold, højdespring eller langspring. Da jeg var 9 år, fik jeg problemer med hoften – og året efter med den anden.

En læge sagde direkte, at det var slut med kontaktsport og belastende aktiviteter. Men selv lærerne havde svært ved at forstå det. Jeg fik dog en lægeerklæring – og efterhånden respekterede skolen, at jeg ikke kunne det samme som de andre.

Den forbandede rysten

Tremoren i dag er ekstremt slem. Jeg kan ikke spise med metalbestik uden risiko for at ramme tænderne og få smerter. Jeg bruger i stedet:

• Plastikbestik

• Tudkop med lille hul

• Spisestykke

• Ble døgnet rundt, da tremor også har givet mig inkontinens

At sidde med en gaffel og se maden falde af på vej til munden er ydmygende. Derfor bruger jeg oftest ske. Men selv det er svært, hvis skeen er af metal – for hvis jeg rammer tænderne under en rystelse, gør det voldsomt ondt.

Min rysten ligger over 7 Hz. Hvis det havde været en arbejdsplads, ville Arbejdstilsynet have forbudt det. Så skadeligt er det for kroppen – især ryg og skuldre.

Hjælpemidler, jeg er afhængig af

Jeg bruger i dag flere hjælpemidler, som ikke er til pynt – men nødvendige for overhovedet at kunne fungere:

• Armstrækkeskinner – mindsker skader og rystelser, bør bruges op til 20 timer i døgnet

• Fodkapsler / AFO-ortoser – mod spidsfodhed og fejlstillinger

• Kørestol – fordi muskelmasse og udholdenhed er for ringe

Armstrækkeskinnerne giver mest effekt. Når de er på, er rystelserne næsten væk, og jeg får ro. Men de begrænser også mine bevægelser, og man kan fx ikke spise med dem på.

Mistro og misforståelser

Jeg er flere gange blevet mødt med spørgsmål som:
"Er du på stoffer?"
"Har du abstinenser?"
Det gør ondt – især fordi jeg aldrig har rørt narkotika. Aldrig. Jeg har bare rystet. Og rystet. Hele mit liv.

Folk bag en skærm ved ikke, hvad det vil sige. Nogle tror, jeg pjatter – men der er en grund til, at man får bevilling på hjælpemidler. Og de er ikke billige. De findes, fordi nogen har vurderet, at de er nødvendige. Og det er de.

Medicin er desværre ikke en mulighed, for de midler, der findes mod tremor, kan ikke forenes med mine andre diagnoser. Det er pest eller kolera – og jeg har allerede nok at kæmpe med.

Det går kun én vej

De seneste år har det gået ned ad bakke. Min motorik er blevet ringere, og jeg mister styrke i armene. Jeg er kun 42 år, og jeg ved, at jeg har mange år tilbage – men det føles ikke altid sådan, når hjælpen er svær at få, og forståelsen udebliver.

Jeg er ikke farlig. Jeg er ikke påvirket.
Jeg ryster – og det har jeg gjort hele livet.
Men rystelserne definerer ikke hele mig. De gør bare, at jeg skal kæmpe hårdere end de fleste.

Et arbejde, der gav mig ansvar – og næsten kostede mig livet

I midten af 1990’erne var det et krav, at man skulle i arbejde, hvis man ville modtage kontanthjælp. Mange kaldte det nedladende for “dum i job” – som om det ikke var rigtigt arbejde.
Men sådan så jeg det aldrig.

For mig blev det en periode, hvor jeg fik lov til at tage ansvar, lære nye ting og være en del af et fællesskab. Jeg fik opgaver, som krævede både overblik og tillid – og det var netop dét, jeg havde brug for.

Fra papirarbejde til rigtigt arbejde

Jeg startede som administrativ medarbejder i det, man kaldte Villaen på Billedskærervej i Odense – en del af det daværende Odense Bytrafik. Opgaven var at tyde navne og adresser på skyldeposer. Tempoet var højt, og jeg kunne ikke følge med.

Jeg blev derfor flyttet til mere praktisk arbejde på Remisen ved Sdr. Boulevard – også kaldet Station 1. Her begyndte det, der skulle blive et af de bedste og vigtigste kapitel i mit arbejdsliv.

Et hav af opgaver og tillid

På Station 1 kom jeg til at hjælpe garagevagterne med alt fra rengøring af busværkstedets gulve til tekniske og logistiske opgaver. Eftersom området var lukket og privat, fik jeg også lov til at flytte rundt på de store bybusser – noget jeg stadig ser som en tillidserklæring.

Jeg hjalp også med at:

• Indsamle og håndtere pengebøsser fra busserne, ved hjælp af speciallift

• Sortere og flytte tunge pengesystemer

• Organisere chaufførernes arbejdsnumre på en stor tavle med tilhørende busnumre

• Hente og erstatte defekte busser på ruten

Det var ikke pjat. Det var rigtigt arbejde, og jeg blev mødt som en, der kunne noget.

Et øjeblik fra katastrofe

Men det kunne også være farligt.
En dag i september eller oktober 1995, mens jeg fejede værkstedet, var jeg få centimeter fra at falde ned i en smøregrav.

En smøregrav er en fordybning i gulvet på et værksted, hvor mekanikere kan stå og arbejde under store køretøjer som busser. Den er dyb, men ikke dybere end at man kan stå oprejst og nå op under bunden af køretøjet.

Jeg mistede balancen – måske på grund af søvnmangel, lavt blodsukker eller uopdagede epileptiske anfald. Tre mekanikere så det og nåede at gribe fat i mig i sidste øjeblik. Havde de ikke reageret, kunne jeg være styrtet direkte ned og kommet alvorligt til skade.

Ugen efter blev jeg indlagt for første gang på Epilepsihospitalet i Dianalund – og blev der i næsten seks måneder. Det var et afgørende vendepunkt i mit liv.

Ikke dum – bare anderledes

Så nej, det var ikke “dum i job”.
Det var arbejde med mening. Det var en mulighed for at bidrage, lære og være med. Jeg fik lov til at bruge min kunnen – og det gjorde en kæmpe forskel for min selvfølelse.

At samfundet vælger at kalde det “dumt”, siger mere om systemet end om mig.

Om at ville livet – men blive mødt af mur på mur

Efter min læretid som bager i 1993 stod jeg ikke bare stille. Jeg forsøgte videre – med uddannelser, kurser og revalidering – alt sammen i håb om at finde en vej ind i samfundet på mine egne vilkår. Men igen og igen blev jeg mødt af manglende forståelse, forkerte rammer og systemer, der ikke så det usynlige.

Jeg ville gerne – men jeg kunne ikke på den måde, man forventede.

HG – og et nederlag på papir

Fra august 1994 til juni 1995 gik jeg på HG-uddannelsen. Jeg kæmpede mig igennem hele året og gennemførte, selvom jeg fik 03 til alle eksamener. Det var en kæmpe psykisk belastning. Skolen vidste, at jeg havde epilepsi, men jeg oplevede alligevel, at inspektøren direkte forsøgte at få mig til at stoppe. Jeg nægtede. Jeg ville gennemføre – og det gjorde jeg.
Men prisen var høj.

Den frie ungdomsuddannelse – tæt på målet, langt fra hjælp

I 1996 startede jeg på Den frie ungdomsuddannelse. Her fik jeg lov til at udforske EDB og medieproduktion – bl.a. gennem praktik og undervisning i HTML og grafisk arbejde. Det var noget, jeg virkelig brændte for, og for første gang følte jeg, at noget kunne give mening.

Men i 1998 – kun to måneder før jeg var færdig – blev jeg tvunget til at stoppe. Jeg var grædefærdig.
Jeg havde været så tæt på at gennemføre – og alligevel så langt fra at få det til at lykkes. Den dag står som en af de værste i mit liv. Jeg husker, at jeg sad på en bænk i Odense og bankede mit hoved ind i en plakatsøjle i afmagt.

Det var på det tidspunkt, jeg blev kontaktet af nogle betjente – og det blev mit vendepunkt.

ASV Odense – hvor nogen endelig lyttede

Efter mødet med politiet fik jeg kontakt til ASV Odense – og der blev jeg for første gang mødt med forståelse og respekt. Her fik jeg lov at arbejde med hænderne, være kreativ og dele min viden med andre. Jeg blev en del af en gruppe, hvor det ikke handlede om at “passe ind” – men om at få det bedste frem i den enkelte.

Det var også her, jeg mødte Toke, som blev min ven fra første øjeblik. Vi var som brødre.
Og i august 1998, samtidig med at jeg begyndte på ASV, fik jeg endelig førtidspension.

Et vigtigt kapitel – uden fast adresse

Denne periode i mit liv var præget af forsøg og nederlag, men også af vilje og modstandskraft. Jeg prøvede. Igen og igen. Ikke for at få medlidenhed – men fordi jeg havde et ønske om at bidrage. Jeg vidste bare ikke hvordan, når rammerne hele tiden var forkerte.

Jeg blev sendt rundt i systemet, placeret i forløb, der ikke passede til mig, og evalueret på præmisser, jeg ikke havde mulighed for at leve op til. Alligevel blev jeg ved.

Og det skal man ikke glemme: Det, at man prøver – også når det ikke lykkes – er en præstation i sig selv.

Bjergegården – et sted med rum til forskellighed

Mit første skånejob begyndte i januar 2001 og varede frem til april 2004. Det var efter, jeg fik førtidspension i 1998 – og efter flere års forsøg på at finde fodfæste i uddannelse og ordinært arbejde. Nu skulle jeg prøve en ny slags hverdag. En arbejdsplads, hvor rammerne tog højde for, at jeg ikke havde det samme energiniveau og overskud som andre.

Jeg blev tilknyttet Bjergegården, som dengang hørte under Fyns Amt, og som i dag er kendt som Munkehattens aktivitets- og samværscenter. Min funktion var todelt: Jeg skulle både rengøre og være en del af det sociale samvær med brugerne. Det blev en god tid, hvor jeg oplevede, at jeg faktisk kunne gøre en forskel – ikke ved at præstere, men ved at være til stede.

Mad, fællesskab og nærvær

En af de ting, jeg selv fandt på, var at lave mad sammen med brugerne én gang om måneden. Det blev hurtigt et højdepunkt – ikke bare for mig, men også for dem. Når vi lavede mad sammen, kunne brugerne følge med i processen: De kunne se, hvordan maden blev til, lugte, hvad der var i gryden – og være med på deres egne præmisser.

Det var ikke store gastronomiske mirakler – men det var ægte. Og det skabte liv og nærvær i hverdagen.

At forstå uden ord

På Bjergegården var de fleste brugere kørestolsbrugere, og mange havde ikke noget verbalt sprog. Derfor blev det vigtigt at kunne aflæse mimik og kropssprog, og at forstå lidt af det, der kaldes “tegn til tale” – en forsimplet udgave af tegnsprog, hvor ét ord udtrykkes i ét tegn.

Jeg lærte med tiden at tyde de små signaler hos den enkelte: Om nogen gerne ville ud og gå en tur, høre musik, lytte til en historie – eller bare gerne ville være alene. Det krævede nærvær og opmærksomhed – og det lærte mig meget om mennesker.

Rengøring og realiteter

Udover samværet med brugerne var rengøring en fast del af min funktion. Jeg gjorde rent på gangene og i OASEN – et rum, som fysioterapeuterne brugte til både individuelle og fælles aktiviteter. Det var et sted med ro og fokus, og for mig føltes det næsten som et lille fristed midt i arbejdet.

Men med tiden blev det klart, at det fysiske arbejde blev for tungt i længden. Jeg havde for mange og for lange perioder med sygedage – og det kunne en arbejdsplads som denne ikke blive ved med at stille sig tilfreds med. Især ikke, når de forventede, at jeg dukkede op regelmæssigt.

En værdifuld tid – trods alt

Selvom det ikke kunne holde i det lange løb, ser jeg tilbage på min tid på Bjergegården som noget værdifuldt. Det var et sted, hvor menneskelighed fyldte mere end effektivitet. Hvor jeg lærte, at det at være en del af et fællesskab ikke altid handler om tempo – men om tilstedeværelse.