Toke som jeg gerne vil huske ham som han var...

(Opfølger til "Da jeg mødte Toke – fortællingen om en lillebror, jeg aldrig vidste, jeg manglede" – udgivet 10. juli 2025)

Indledning:
Det var tidligt om morgenen den 31. oktober 2022, hvor stilheden føltes anderledes – som om verden holdt vejret og ventede på noget stort. Måske på et lys midt i mørket. Jeg vågnede med en mærkelig fornemmelse i kroppen. Noget var anderledes. Som om verden trak vejret på en anden måde. Kort tid efter kom beskeden: Toke var død. Det slog luften ud af mig – men det kom ikke som et chok. Jeg havde mærket det.

Fem dage senere – den 5. november – skulle Toke bisættes. Det var her, det hele kulminerede. Min mor og jeg havde gjort os klar i god tid, men tekniske problemer og uventede udfordringer undervejs betød, at vi ankom næsten i sidste øjeblik. Det var pinligt. Jeg, som ellers altid var præcis – især over for Toke. At komme for sent til hans sidste farvel, selv med god grund, gjorde ondt.

Vi var ængstelige og stressede, da vi nærmede os kirken – bange for, at vi ikke ville nå det. Men vi nåede det. Vi trådte ind i kirken netop som præsten skulle til at begynde. Kisten havde allerede stået dér et stykke tid. Der var blomster på kisten. Stilhed mellem bænkene. Et savn, der kunne mærkes i hele kroppen. Men også en fred. En uventet ro. Da vi tog afsked med Toke, var det, som om stilheden ikke bare var tom – men fyldt med lys. Som om noget større tog over.

For selvom kisten var lukket, lukkede vi ikke Toke ude. Der begyndte noget nyt. Noget vi ikke kan forklare, men som vi måske kan ane.

Men før Toke forlod os, skete der noget, jeg stadig tænker meget på. Den 26. oktober 2022 – fem dage før han døde – havde vi en aftale. Vi var begge på aktivitets- og samværscentret, som ligger i tilknytning til det bosted, hvor Toke boede. Vi havde talt om, at jeg skulle følge ham hjem. Ja, teknisk set køre med ham – han i sin kørestol, jeg i min. Det var en lille gestus, men den betød noget. Vi havde en aftale. Og jeg holdt den ikke.

Toke var syg den dag. Han havde lungebetændelse og havde fået vacciner. Jeg vidste, han var skidt tilpas, men jeg regnede med, at vi ville ses næste dag. Siden har jeg fået fortalt, at der skete noget i hans lejlighed den aften – noget voldsomt – og at jeg skal være glad for, at jeg ikke oplevede det. Men det lindrer ikke smerten. For jeg havde lovet ham at tage med ham hjem.

Den skyldfølelse hænger stadig i mig. Den dag i dag kan jeg blive overvældet af tanken: Hvad nu hvis jeg var gået med? Kunne jeg have trøstet ham? Gjort en forskel? Eller bare været der, som jeg havde sagt jeg ville?

For Toke har nu gjort det, vi andre kun går og frygter – eller længes efter: Han har passeret grænsen. Og i mit hjerte ved jeg, at han ikke forsvandt. Han trådte bare videre. Han besejrede det, vi andre kun drømmer om: døden som port, ikke som afslutning.

Toke blev født den 10. februar 1978 – om bord på sine forældres skonnert. Den lå på bedding dengang, altså på land. Måske var det symbolsk. At Tokes begyndelse fandt sted, mens skibet ikke sejlede, men ventede. Klar til fremtidens rejse, men stadig i ro. Som hans eget liv, der først skulle formes og finde kurs.

Men Tokes skæbne ændrede sig brat, da han var omkring to år gammel. Han faldt ned på bunden af netop denne skonnert og druknede – men blev genoplivet. Han lå i koma i næsten seks måneder. Det var en ufattelig kamp for livet, og den efterlod mærker, som fulgte ham – og formede ham – resten af hans liv. Det var dengang, Toke blev den Toke, jeg kom til at kende. Den Toke, der kæmpede sig gennem livet med et lys i øjnene, som intet kunne slukke. Måske var det dér, han for alvor begyndte sin rejse – ikke bare i det jordiske, men i noget langt større.

Jeg mødte Toke i august 1998, da han var omkring 20 og et halvt år gammel. Det var på ASV i Odense. Jeg havde selv brug for trøst og en, der forstod. Og så var han der. Som sendt. Det blev begyndelsen på noget, der stadig lever i mig i dag.

Han var knap seks år yngre end mig. Jeg er født den 11. juni 1972. Og selvom aldersforskellen var der, mærkede vi den aldrig som en afstand. Snarere som en balance. Som om vi havde fundet hinanden midt i tidens strøm.

Men det er ikke alt. Toke savnes vildt meget herfra mig. Som jeg beskrev i artiklen om Toke den 10. juli, så så han mig som en storebror – og jeg så ham som en lillebror. Vi havde et særligt sprog mellem os, og personalet har somme tider fortalt, at vi kunne være pisse dumme og irriterende – men på den der søde måde, hvor det var tydeligt, at vi forstod hinanden helt uden om alle andre.

Toke kunne folde sine hænder, se intenst på mig – og jeg vidste næsten med det samme, hvad han ville. Jeg spurgte måske lige med et par få ord, og så var vi i gang. Den kommunikation har vi stadig.

🌊 Tokes hjem ved vandet

Hvor rejsen bliver til ro – og lyset finder vej gennem blåt vand og varme vinduer.

Men Tokes fortælling slutter ikke her. Den folder sig ud i blåt vand og stille vind. Skibet ligger trygt for anker, klar til at sejle når han vil – men uden hast. For her er der tid.

På bredden står et hus med varme vinduer, som kunne være snedkereret af min far – præcise rammer, kærlig hånd. Rundt om huset blomstrer roser, latyrus og hortensia; farverne spejler sig i vandet som små stykker af håb.

Da Toke skulle bygge sit hus der på klipperne ved vandkanten, gik han en tur rundt i landskabet og kom forbi et smukt hus, badet i sol fra øst, Toke genkendte en del af blomsterne dem havde han set tidligere i sit liv, i sit jordiske liv, og det var når Toke var på besøg hos sin ven Henrik, Toke var godt klar over at min far var død, men kunne det virkelig passe at min far havde bygget et hus her, lige tæt på hvor Toke gerne ville bygge hus.... Toke gik tættere på og så at det var min far (Find Larsen) der havde bygget. Toke fik sig præsenteret og min far hjalp Toke med at få bygget sit fine hus, og de har da siden og til nu hygget sig sammen på den anden side. 

Men selvom alt var godt havde Toke dårligt nyt at fortælle min far her i august 2025 (jordisk kalender) for jeg Henrik (skribenten her på siden), kunne fortælle min far at jeg havde fortalt Toke at mor var på vej og at det måske ville ske inden længe, bare så min far var forberedt, i følge Toke tog min far det pænt og forberedte sig på at gå med tunge og lange skridt mod regnbuebroen - derover på den anden side ligger regnbuebroen altid tæt på hvor man er, man skal være klar til at tage imod slægtninge eller kæledyr der er uden mennesker, Toke gik med min far for at han ikke skulle være alene, men alene var min far ikke for alle de mange hunde hoppede og dansede af glæde over at min mor snart skulle ankomme, det kunne Toke fortælle mig, og glæden var stor, selv Tokes egen hund var glad for de andres hundes skyld. Glæden ved at mødes ved regnbuebroen er stor og betyder meget for både dyr men også mennesker, her mødes alle hvis de altså har tid og vil. Toke har fortalt mig at han gik hjem efter at havde fuldt min far til regnbuebroen hvor han for første gang i mange år igen mødte alle hundene, men det er kun dyr der må tage i mod på den anden side af broen, mennesker må ikke passere regnbuebroen. 

Her har Toke fundet sin havn. Han går i land, hilser på lyset, lytter til stilheden og smiler – for rejsen fortsætter, bare i en blidere retning. Og når han får lyst, sætter han sejl igen. Fri, men hjemme.

 

Efterskrift – Tokes havn

Når aftensolen rammer vandet, bliver alt stille.
Man kan næsten høre lyden af to hænder, der lægger tovet til rette –
en gammel vane, en rolig gestus.

Toke står ved sit skib og ser mod horisonten,
ikke fordi han skal sejle ud,
men fordi han ved, at friheden ligger i at kunne.

Bag ham står huset, varmt og åbent,
vinduerne spejler det gyldne lys.
Han trækker vejret dybt, ser mod regnbuebroen
og ved, at de alle er der –
mor, far, hundene – og alle dem, der engang ventede.

Så vender han sig mod havet, smiler og siger stille:
“Herfra kan man se hele himlen.”

⚓️ Link til “Tokes hjem ved vandet”

Toke foran sit barndomshjem - billedet er taget i 2015
i Ronæsbro ved Nørre Åby Fyn

Underrubrik:

Mange tror, de kender mig. Men i sommeren 2025 er det tid til at åbne posen og fortælle om alt det, jeg længe har holdt tilbage – om mit liv, min krop, min kamp og min værdighed.

Denne artikel er del 4 af min personlige tetralogi – fire fortællinger om mit liv, min kamp og min stemme.

Indledning

Der er ting, man ikke altid siger højt. Fordi det er for sårbart. For komplekst. For farligt. Eller bare for meget. I årevis har jeg talt åbent om min retssikkerhed, om kampen mod systemet og om dem, jeg elsker. Senest delte jeg fortællingen om Toke – min ukendte lillebror – og hvordan hans liv og død satte sig i mig. Men nu er det min tur. For mange har haft meninger om mit liv uden at kende hele min historie. De har troet, de kendte mig. Nogle har kaldt mig krævende. Andre modig. Men meget få har forstået, hvad det egentlig kræver at være mig. I denne artikel åbner jeg posen. Ikke af svaghed. Men fordi sandheden fortjener plads – også den, der gør ondt.

Baggrund/kontekst

Mellem 2008 og 2011 gennemgik jeg en af de mest udmattende perioder i mit liv. Jeg blev undersøgt for muskelsygdom, herunder ALS, og det var som at leve i skyggen af en dom, der aldrig faldt. Samtidig kæmpede jeg med åndenød, træthed og en krop, der langsomt begyndte at svigte mig. Jeg fik BiPAP-behandling og blev afhængig af hjælp – men uden en klar diagnose blev jeg også mistænkeliggjort og overset. Det var dengang, jeg første gang skrev under på, at jeg kunne risikere at få både tracheostomi og sondeernæring. Det var ikke en beslutning taget i panik. Det var en modning. En erkendelse. Jeg har levet med den mulighed i næsten 15 år. Jeg har været indforstået med sondeernæring siden 2009 – og ville i dag kunne tage imod den med ro i sindet. Det handler ikke om at give op. Det handler om at holde fast i livet på nye vilkår.

I dag har jeg 12 dokumenterede diagnoser. Min funktionsevne er alvorligt svækket, og min kommune nægter at indhente de statusattester, der kunne belyse mit behov. En sagsbehandler har direkte skrevet, at hun "ikke synes, det giver mening" – uden saglig begrundelse. Det burde være ulovligt. For det er det. Samtidig har jeg nu fået konstateret tarmsvigt og er i gang med at blive sat i behandling med HPN – hjemmeparenteral ernæring. Det betyder, at jeg resten af mit liv skal have ernæring direkte i blodet gennem en centralt placeret vene – typisk via en CVK (central venekateter), som kræver omhyggelig hygiejne og daglig håndtering. HPN gives i hjemmet, ofte i timerne om natten, og indebærer alt fra oplæring i steril teknik til kontrol af væskebalance og leverfunktion. Det er ikke en krise. Det er en nødvendig løsning. En måde at overleve – men også at leve – på nye vilkår.

Case/eksempel

Jeg husker et særligt tidspunkt i 2010, hvor jeg sad på en hospitalsstue med følelsen af at miste kontrollen over min krop. Jeg havde ikke energi til at spise. Min vægt faldt. Og jeg begyndte at føle mig bange, ikke bare for at dø – men for at dø uden at blive forstået. En læge kiggede på mig og sagde: "Du er meget ung til at have brug for den slags støtte." Og jeg tænkte: Hvad er alternativet? At jeg skal vente til det er for sent? De følgende år blev jeg mere og mere afhængig af BiPAP, min gangdistance faldt til 20 meter, og jeg fik lammelser, hvor jeg i op til 30 minutter ikke kunne bevæge mig. Men jeg forsøgte at holde fast i noget, der lignede et liv. Jeg arbejdede stadig. Jeg lavede mad. Jeg levede. Men jeg sagde ikke højt, hvor tæt jeg var på at miste mig selv. Sondeernæring blev et muligt sikkerhedsnet, som ingen turde tale om – undtagen mig.

I dag, 15 år senere, sidder jeg med det samme behov. Men nu siger fagfolk, at man ikke kan få både sonde og spise lidt ved siden af. De siger, det er enten-eller. Jeg siger: Tænk, hvis det netop er både-og, der kan redde mig. Jeg er træt af at tabe maden af bestikket – også selv når maden er skåret ud for mig. Det hjælper ikke. Selv kartoffelmos og is falder af skeen. Og jeg er træt af at blive behandlet som om jeg ikke forstår, hvad sondeernæring indebærer. Det gør jeg. Jeg har været forberedt siden 2009. Jeg har talt med læger, læst materialet, set konsekvenserne. Og den eneste fagperson, jeg reelt føler mig set og forstået af, er min sygeplejerske på Epilepsihospitalet – som jeg netop har talt med den 19. juni 2025. Hun bakker mig op. Resten burde lytte.

Systemiske konsekvenser

Det, jeg har oplevet, er desværre ikke kun min historie. Det er også et billede på et system, der har svært ved at håndtere kompleksitet og gradvise forløb. Når sundheds- og socialsystemet møder borgere med sammensatte lidelser, reagerer det ofte med tvivl, forsigtighed og reduktion. Diagnoser skal passe ind i skemaer, og løsninger skal være entydige. Enten er man rask nok til at klare sig – eller også er man så syg, at der ikke længere er noget valg. Det mellemrum, hvor jeg – og mange andre – befinder os, bliver usynligt. Det skaber fejlbehandling, tab af tillid og mistet værdighed.

Mit ønske om sondeernæring – og nu mit behov for HPN – er ikke et svigt. Det er en beskyttelse af det liv, jeg stadig har. Men når fagfolk reagerer med fordomme og tavshed, bliver det umuligt at træffe trygge valg. I stedet for fleksibilitet får man kontrol. I stedet for samarbejde får man mistro. Og i stedet for omsorg får man besked på at "tage sig sammen". Jeg har været stærk længe. Nu har jeg brug for at blive mødt som et helt menneske – med en krop, en historie og en stemme, der vil leve, ikke overleve.

Curling-afsnittet – til skeptikere og systemtro

Nogle vil måske læse denne artikel og tænke: "Men du lever jo. Du klarer det jo. Hvorfor ændre noget?" Til jer vil jeg sige: At overleve er ikke det samme som at leve. Jeg har klaret mig, ja – men det har haft en pris. Ikke alt er synligt udefra. Der er dage, hvor maden giver mig kvalme. Dage, hvor jeg mister appetitten fuldstændigt. Dage, hvor jeg tvinger mig selv til at spise for at undgå dommen: "Du ser jo ud til at have det fint." Hvis I tror, jeg ikke har sat mig ind i konsekvenserne af sondeernæring – og nu HPN – så kender I mig ikke. Jeg har været klar siden 2009. Jeg har bare været tavs. Nu taler jeg.

Afslutning/opråb

Sommeren 2025 bliver en skillelinje. Jeg har fortalt om Toke – og nu har jeg fortalt om mig selv. Om det, jeg gemte væk. Om erkendelsen, der modnedes over år. Og om behovet for at turde træffe valg uden at blive dømt. Jeg ved, hvad jeg har brug for. Jeg ved også, hvad jeg har levet med. Men mest af alt ved jeg, at tiden er inde til at sige det højt: Min krop har brug for støtte – ikke skam. Min stemme har brug for plads – ikke tavshed. Og jeg er indforstået med, hvad sondeernæring indebærer. Det er ikke et nederlag. Det er en lettelse. En konkret mulighed, jeg har været klar til siden 2009. I dag – 15 år senere – har jeg fået diagnosen tarmsvigt og skal resten af livet ernæres med HPN. Måske først nu bliver jeg hørt. Men jeg giver ikke op. Jeg lever videre. Med håb. Med værdighed. Og med posen åbnet.

Om forfatteren

Henrik Larsen (53 år) er madnørd, systemkritiker og førtidspensionist med stort F. Han er initiativtager til hjemmesiderne Autismeliv.dk og Kogemanden-Henrik.dk og står bag artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten, hvor denne artikel indgår. Serien forbinder personlige erfaringer med generelle retssikkerhedsproblemer og dokumenterede svigt.

📚 Læs hele artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten:
👉 www.autismeliv.dk/rfh

📋 Se oversigten med alle artikler måned for måned:
👉 www.autismeliv.dk/indhold-rfh

📋Læs alle artiklerne om mig, og om den lillebror jeg troede jeg ikke kunne mangle.
👉 autismeliv.dk/tokeogmig 

 Sådan husker jeg min mormor – rolig, nærværende og med katten på skulderen.

Underrubrik:

Et håb om uddannelse og en fremtid. Men kroppen havde andre planer. Dette er fortællingen om årene, hvor helbredet svigtede, og systemet ikke formåede at samle trådene – selv da signalerne blev umulige at overse.

Denne artikel er del 3 af min personlige tetralogi – fire fortællinger om mit liv, min kamp og min stemme.

Indledning

Det hele begyndte med et håb. Sommeren 1993 flyttede jeg til København for at tage en bager- eller konditoruddannelse. For første gang føltes det som om, jeg kunne starte på en frisk. Men midt i ambitionerne begyndte min krop at sende signaler. Ikke små tegn, men voldsomme, uforudsigelige rystelser og et pludseligt bevidsthedstab, som ingen kunne forklare. Jeg var kun lidt over 20 år gammel, da jeg fik mit første epileptiske anfald. Derfra blev det en kamp. Ikke kun mod sygdommen, men mod et system, der ikke lyttede, ikke forbandt symptomerne og ikke tog ansvar. Dette er historien om årene 1993 til 2011 – en periode hvor jeg forsøgte at holde sammen på det hele, mens systemet lod mig falde mellem alle stole.

Baggrund/kontekst

Jeg gik ud af folkeskolen i 1988 og havde haft nogle gode oplevelser i praktik som kokkeelev. Men det var først i 1993, at jeg for alvor troede, at jeg kunne få en uddannelse. Jeg flyttede til København og kom i gang med EFG-forløbet i levnedsmiddelbranchen, drømmen var stadig levende. Men samtidig med, at jeg forsøgte at etablere en hverdag i hovedstaden, begyndte mit helbred at slå sprækker. Små signaler blev til store faresignaler. Jeg oplevede rystelser, træthed og underlige blackouts. Til sidst kom det første epileptiske anfald.

Diagnosen kom, men hjælpen udeblev. Der blev ikke lavet nogen samlet vurdering, ingen helhedsplan. Jeg blev udredt i fragmenter: lidt neurologi her, lidt psykiatri der. Ingen tænkte over, at det hele kunne hænge sammen. Og endnu vigtigere – ingen spurgte, hvordan jeg havde det med det hele. Det blev en lang periode med lægebesøg, indlæggelser, afvisninger og ensomhed. Men jeg blev ved. For jeg troede stadig, at nogen ville tage ansvar. At nogen ville samle trådene. Det gjorde de ikke.

Case/eksempel

December 1993 var vendepunktet. Jeg var i lære som bager i København – på samme arbejdsplads som min ældste storebror var mestersvend. Det burde have været trygt, men virkeligheden var en anden. Jeg kom til at ødelægge en industriel røremaskine til næsten 150.000 kr. – en kæmpe maskine, der kunne ælte store mængder dej eller piske ti liter fløde på én gang. Jeg havde glemt at låse skålen fast, og da jeg tændte maskinen, blev den ødelagt på få sekunder.

Min storebror tog direkte hjem til vores forældre i Odense og meddelte, at han ikke længere turde have mig i bageriet. Min far gik til vores gamle familielæge og tog to krus fra bordet i konsultationen. Med dem viste han, hvordan mine rystelser og anfald så ud. For første gang – efter mere end 15 års tvivl – forstod lægen, hvad min far havde prøvet at fortælle hele mit liv.

I juledagene forsøgte lægen at henvise mig til en neurolog, men blev afvist. Så jeg tog sagen i egen hånd. Den 31. december 1993 skulle jeg møde i bageriet og rense ovnplader. Men jeg nåede aldrig derhen. På vej ned ad trappen fik jeg mit første voldsomme krampeanfald. Jeg mistede bevidstheden i op mod 20 minutter.

På Rigshospitalet blev jeg sendt hjem med hovedpinepiller og besked om at vende tilbage, hvis det blev værre. Det gjorde det. Nytårsmorgen den 1. januar 1994 blev jeg indlagt. Fem minutter senere stod en neurolog ved min seng og sagde ordene: “Du har epilepsi.” Hvor ville jeg ønske, nogen havde lyttet til min far 10 eller 15 år tidligere. Måske havde meget set anderledes ud – også for ham.

Case 2

I vinteren 1995/96 blev jeg for første gang indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund – dengang på deres gamle ungdomsafdeling. Det var en lille, hyggelig afdeling med varme farver og ro i luften. For første gang følte jeg mig trygt mødt som menneske, ikke kun som patient. Plejepersonalet var venligt og interesseret, og jeg husker stadig følelsen af, at der her blev lyttet, ikke bare observeret.

Men det blev også et voldsomt wake-up call for min far. Under udredningen blev jeg spurgt, om der var epilepsi i familien. Jeg svarede nej – for det var, hvad mine forældre havde fortalt mig. Men noget fik min far til at spørge sin storesøster, og her væltede sandheden ud: Min farmor havde haft epilepsi. Hun havde endda været patient på netop Epilepsihospitalet i Dianalund. Hele familien havde troet, at hun havde arbejdet som husbestyrerinde på gårde rundt omkring – men i virkeligheden var hun indlagt og levede et liv præget af sygdom og tavshed.

Min far var chokeret. Ikke alene havde han forsøgt at råbe lægerne op i årevis – nu fandt han ud af, at sygdommen fandtes i familien, men var blevet tiet ihjel. Min farmors epilepsi forsvandt angiveligt, da hun fik børn. Jeg mødte hende aldrig, hun døde før jeg blev født. Men det, hun og jeg havde tilfælles, var ikke kun sygdommen. Det var også systemets tavshed og skammen, der omgav diagnosen. Først i 1996 begyndte min far for alvor at forstå, at det ikke var ham, der havde overreageret. Det var systemet, der havde underreageret.

Case 3

I sommeren 2003 var jeg igen indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Det blev her, at endnu en vigtig brik faldt på plads: Jeg fik diagnosen Klinefelter syndrom (47,XXY). En medfødt genetisk variation, der kun rammer drenge og mænd – og som har fulgt mig hele livet uden at blive opdaget.

Forklaringerne stod i kø: lav hårvækst, små testikler, indlæringsvanskeligheder, social usikkerhed og manglende muskelmasse. Alt det, jeg havde kæmpet med siden barndommen, gav pludselig mening. Jeg blev sat i behandling med testosteron – men det skete uden optrapning, og bivirkningerne ramte mig hårdt. Selvom det ikke var første gang, jeg blev udredt, føltes det som om, jeg først nu blev set som et helt menneske.

Klinefelter er ikke bare en note i journalen. Det er en grunddiagnose, der hænger tæt sammen med min træthed, fedme, lav muskeltonus, nedsatte funktionsevne og behov for hjælpemidler som kørestol og ortoser. Det er også en af de væsentligste grunde til, at min hverdag kræver struktureret støtte og kompensation – ikke fordi jeg ikke vil, men fordi kroppen ikke kan.

Case 4

I november/december 2011 fik jeg diagnosen atypisk autisme. Det blev en lettelse – ikke en begrænsning. For første gang i mit voksne liv fik jeg en forklaring, der samlede de mange tråde: sanseoverfølsomhed, sociale udfordringer, angst for krav og behovet for struktur.

Jeg var dengang 39 år. Det er sent at få en autisme-diagnose – og det burde ikke være sådan. Men diagnosen ændrede mit liv. Den satte ord på det, ingen tidligere havde forstået. Jeg var ikke bare sart, besværlig eller “anderledes”. Jeg var autist. Og det betød, at meget af det, jeg havde oplevet i skolesystemet, arbejdsmarkedet og sundhedsvæsenet, pludselig gav mening.

Autismen er i dag det, der forklarer mine reaktioner i pressede situationer. Den er tæt forbundet med min epilepsi, tremor og PNES, og gør, at jeg har brug for forudsigelighed og tilgængelighed – også i kontakten med systemet. Diagnosen blev vendepunktet. Ikke fordi jeg forandrede mig, men fordi andre endelig begyndte at forstå, hvem jeg var.

Systemiske konsekvenser

Fire diagnoser. Fire indlæggelser. Og alligevel ingen sammenhæng.

I perioden 1993 til 2011 blev jeg mødt af et sundhedsvæsen og et system, der kun kunne tænke i siloer. Neurologi, psykiatri, endokrinologi, socialforvaltning – alle havde hver deres brik, men ingen samlede puslespillet. Det kostede mig dyrebare år. Ikke kun i form af manglende behandling, men også i form af identitetstab og opgivede drømme.

At få en diagnose burde være begyndelsen på noget. For mig blev det ofte afslutningen på udredning, ikke starten på hjælp. Jeg blev sendt hjem, uden plan, uden støtte, uden helhed. Som om det vigtigste var at navngive problemet – ikke at hjælpe mennesket bag det.

Mange af de diagnoser, jeg har i dag, blev i realiteten opdaget i disse år. Men de blev ikke anerkendt som betydningsfulde. Det gør, at jeg i dag stadig lever med eftervirkningerne – både fysisk, økonomisk og psykosocialt. Jeg har måtte kompensere selv, søge viden selv, tage ansvar selv. Og hvor var systemet? Optaget af at udrede – ikke at forstå.

Denne periode afslører en af de største svagheder i den danske forvaltning og sundhed: manglen på koordinering, manglen på helhed og manglen på menneskelig forankring. Når ingen ser hele billedet, bliver borgeren efterladt i stumper og stykker.

Curling-afsnittet – til skeptikere og systemtro

Nogle vil måske spørge: Hvorfor blev du ikke bare ved? Hvorfor klagede du ikke? Hvorfor tog du ikke sagen i egen hånd noget før?

Til det vil jeg svare: Det gjorde jeg faktisk. Gang på gang. Men det kræver overskud, netværk og støtte – og det havde jeg ikke dengang. Jeg kæmpede, men det var som at kæmpe mod vinden. Diagnoser blev givet uden plan, symptomer blev tolket isoleret, og systemet så mig som én diagnose ad gangen – aldrig som det hele menneske.

Når man er 20 år og netop har fået at vide, at man har epilepsi – efter årtiers uvished – så er det ikke klageretten, man tænker på. Det er overlevelse. Hver dag.

Afslutning/opråb

Det tog næsten 20 år, før nogen så det samlede billede. Før nogen forstod, at jeg ikke bare havde én sygdom – men en hel struktur af diagnoser, som påvirkede hinanden. Mange af mine diagnoser blev opdaget i denne periode, men først anerkendt langt senere.

Det må ikke ske igen. Vi har brug for et system, hvor læger, psykologer, sagsbehandlere og pårørende arbejder sammen. Hvor vi ikke sender folk hjem med hovedpinepiller, når de har brug for hjælp til at forstå et liv i opbrud.

Hvis man havde lyttet til min far dengang – bare én gang – kunne min historie have set anderledes ud. Det må være en lektie for os alle.

Læs flere fortællinger i artikelserien på www.autismeliv.dk/rfh

SoMe

Diagnoser kom – men hjælpen udeblev. I årene 1993–2011 blev jeg udredt igen og igen, men aldrig samlet som menneske. Læs tredje del af min personlige fortælling i Rettens forsvundne hjørnesten – en del af min tetralogi.

Om forfatteren

Henrik Larsen (53 år) er madentusiast, skribent og systemkritiker med egne erfaringer fra handicap- og socialområdet. Han står bag hjemmesiderne kogemanden-henrik.dk og autismeliv.dk, hvor han deler både opskrifter, livshistorier og dybt personlige indsigter i et velfærdssystem, der ofte svigter sine mest sårbare borgere.

Henrik har levet hele sit voksne liv med en række diagnoser – herunder epilepsi, atypisk autisme, Klinefelter syndrom og essentiel tremor – og bruger sin stemme til at skabe oplysning og forandring. Hans kamp handler ikke kun om hans egen sag, men om tusindvis af andre borgere, der bliver set, men ikke forstået.

Med et skarpt blik for detaljen og stor historisk viden formidler Henrik de menneskelige konsekvenser af systemsvigt og manglende retssikkerhed. Artikelserien Rettens forsvundne hjørnesten udkommer fast på autismeliv.dk/rfh, LinkedIn og Facebook.

#Forvaltningsdomstol #Retssikkerhed #RettensForsvundneHjørnesten #Systemsvigt #BorgerensRet #UvildighedNu #dkpol #socialpolitik #velfærd #handicapdk #enmillionstemmer

Henrik sammen med sin mor og familiens hund, 1984.

Underrubrik:

Hvordan forsøger man at få en ungdomsuddannelse, når alt føles forkert – og ingen ser, hvad der virkelig foregår? I denne anden del fortæller jeg om årene før diagnoserne og det skjulte kollaps bag facaden.

Denne artikel er del 2 af min personlige tetralogi – fire fortællinger om mit liv, min kamp og min stemme.

Indledning

Det startede med en cykelhjelm. Ikke en hvilken som helst, men én min far havde fået gennem Falck – med logo og det hele. Jeg fik den, fordi jeg skulle cykle til konfirmationsforberedelse. Jeg var ikke som de andre, og hjelmen blev endnu et synligt bevis. Jeg kan stadig huske følelsen, da jeg trådte ind i skolegården. De andres blikke. Små grin. Ordene der ikke blev sagt højt, men alligevel hørtes tydeligt. Jeg var allerede fritaget for engelsk, og nu også tysk. Mobningen tog til. Jeg passede mit med at komme i kirke om søndagen – præsten i Sanderumkirke så mig, måske fordi han selv haltede og bar på sin egen historie. Men det ændrede ikke på, at jeg var ved at miste fodfæstet. Dette er fortællingen om de år, hvor jeg forsøgte at finde en vej – og hvor systemet hverken så, spurgte eller forstod.

Baggrund/kontekst

Del 2 i min personlige tetralogi begynder i 1986, hvor jeg afsluttede 7. klasse. Jeg havde allerede været fritaget for engelsk i to år og blev nu også fritaget for tysk. Det blev forklaret som en lettelse. For mig føltes det som en eksklusion. Jeg blev ikke styrket i det, jeg var god til – jeg blev fjernet fra det, der var svært. På papiret så det måske ud som hensyn, men i praksis var det et nederlag. De sociale relationer blev sværere, og mobningen mere tydelig. Cykelhjelmen fra Falck blev et symbol. Ikke på sikkerhed, men på forskellighed.

Jeg begyndte i konfirmationsforberedelse i efteråret 1985, og til min overraskelse var kirken et af de få steder, hvor jeg følte mig set. Præsten – Christian Andersen – havde selv haltet, og hans nærvær var anderledes. Han talte ikke ned til os. Han talte med os. Måske var det netop dét, jeg manglede i resten af systemet. Nogen der så bag facaden. Denne artikel dækker årene fra slutningen af folkeskolen til omkring 1993 – hvor jeg prøvede at få en ungdomsuddannelse, men hvor systemet gentagne gange svigtede, og jeg selv begyndte at tvivle på, om jeg overhovedet havde en fremtid.

Case/eksempel

Case 1: Jeg husker tydeligt den dag, jeg stod med en helt flad cykel. Begge hjul var blevet skåret op – ødelagt af nogle af de andre drenge fra klassen. De ventede på mig udenfor kirken og spurgte hånligt, hvordan jeg nu havde tænkt mig at komme hjem. Men jeg havde et es i ærmet. Jeg ringede til min far på Falck-stationen, og ti minutter senere kom en kranvogn rullende. Jeg fik lov at sidde på forsædet hele vejen hjem. Det var min sejr. Jeg fik dog en næse af præsten, da jeg mødte op ugen efter – han mente ikke, det var passende at bruge telefonen på den måde.

Case 2: I 8. og 9. klasse kom jeg i praktik hos den samme restaurant begge år. Det var ikke normalt, men de ville gerne have mig igen, fordi jeg var arbejdsom og lærevillig. Jeg fik lov at spise den mad, jeg selv var med til at lave, og jeg blev hurtigt en fast gæst og hjælper i køkkenet – helt frem til stedet lukkede i 2002. En af tjenerne viste mig endda et lille trick med tøris og champagnepropper. Der blev eksperimenteret med både mad og fysik i baggården. Jeg elskede det.

Case 3: I starten af 1989 blev jeg frivillig i civilforsvaret. Jeg fik lov at køre på aflukkede områder som Lindøværftet og Roulunds fabrikker. En gang sad endda en politibetjent ved siden af mig. Det havde nok ikke kunnet lade sig gøre i dag. Under et førstehjælpskursus fik vi udleveret en ABC-nål med sterilt vand. Instruktøren spurgte, hvem der turde stikke den i eget lår – og jeg meldte mig. Han troede ikke sine egne øjne. Jeg gjorde det. Han besvimede.

Systemiske konsekvenser

I dag kan jeg se tilbage på en skole- og ungdomstid, hvor systemet trak sig i stedet for at træde til. Man fjernede mig fra de svære fag – men man spurgte ikke, hvorfor det var svært. Man ignorerede mobningen – og kaldte det drengestreger. Man registrerede ikke mine rystelser eller koncentrationsproblemer – man antog, at jeg bare ikke var motiveret.

Da jeg begyndte i civilforsvaret og fik lov til ting, som ingen i skolen havde troet jeg kunne, åbnede det en ny verden for mig. Men det viste også kontrasten. For det krævede et andet sæt voksne, med en anden tilgang og tro på mig. Skolen, lægerne og kommunen så mig gennem begrænsninger. Civilforsvaret så mig gennem muligheder.

Havde jeg fået de rigtige diagnoser tidligere, kunne meget have været anderledes. Min epilepsi blev først opdaget, da jeg var 20,5 år. Min autisme endnu senere. I dag kæmper jeg med konsekvenserne af et system, der ikke greb mig. Og jeg ved, at mange unge stadig oplever det samme. Det burde være anderledes. Det kan være anderledes.

Curling-afsnittet – til skeptikere og systemtro

Måske tænker du, at jeg bare ikke passede ind. At det jo ikke er alle, der kan få særhensyn. Men mit liv er ikke et spørgsmål om særhensyn – det handler om manglende forståelse. Jeg var villig til at lære, til at bidrage, til at tage ansvar. Men jeg blev mødt med misforståelser og fordomme. Lærere og læger så mig ikke som en dreng med skjulte funktionsnedsættelser, men som en, der ikke gad. Det gjorde ondt. Og det satte spor. Hvis systemet havde set mig – dengang – kunne det have sparet både mig og samfundet for mange omveje og nederlag.

Afslutning/opråb

Jeg ønskede aldrig at give op. Jeg ville bare forstå og blive forstået. I årene op til min første epilepsi-diagnose kæmpede jeg med noget, jeg ikke havde ord for. Det var først da en bagerimaskine gik i stykker, og min far demonstrerede mine symptomer for lægen, at nogen begyndte at lytte. Men da var det allerede sent. Jeg håber, at min historie kan åbne øjne – for systemer, der stadig ser på adfærd før de ser på årsager. Det handler ikke kun om mig. Det handler om alle dem, der i dag sidder i folkeskolens 7. klasse og kæmper med det usynlige. De fortjener bedre.

SoMe

Fra mobning og fritagelser til førstehjælp og civilforsvar. I denne anden del af min tetralogi fortæller jeg om ungdomsårene før diagnoserne – og hvorfor systemet ikke forstod, hvad der var på spil. Læs hele serien på www.autismeliv.dk/rfh

Om forfatteren

Henrik Larsen (53 år) er blogger, systemkritiker og stifter af hjemmesiden Autismeliv.dk. Med udgangspunkt i egne erfaringer som voksen med autisme og epilepsi sætter han fokus på retssikkerhed, systemfejl og social retfærdighed. Han har gennem årene dokumenteret en lang række brud på forvaltningsloven og arbejder i dag aktivt for en uvildig forvaltningsdomstol i Danmark og for at få flyttet det specialiseret handicapområde væk fra kommunerne.