Jeg får ofte at vide at ”Du skal bare tage dig sammen”, men det er meget, mere end svært når man har handicaps der modarbejder en, bare lige se mig med mine handicaps.
Klinefelter Syndromet som jeg er ramt af rammer mig på en barsk og voldsom måde, jeg husker en professor og forsker fra området der på et tidspunkt beskrev mig som en af de hårdest ramte i Danmark, jeg har en meget nedsat tærskel for hvilke typer behandlinger jeg kan tåle, jeg har indtil flere gange fået at vi jeg bare lige skal tage mig sammen, men det er meget svært at gøre når man beviseligt har massive problemer. Det har altid på de forskellige sygehuse og afdelinger undret læger hvorfor jeg kun i kort tid har kunne tolererede forskellige medikamenter.
Jeg husker den gang jeg fik behandling for epilepsi, der fik jeg blandt anden Deprakine, Lamictal med flere forskellige mediciner i en længere periode, men jeg fik anfald alligevel efter ca. 6 mdr. til trods for at medicinen virkede som den skulle i starten.
Alle mine diagnoser er kommet sent i livet, min epilepsi blev opdaget nytåret 1993/94, mine Klinefelter diagnose blev opdaget sommeren 2003 og endelig min Autisme diagnose blev opdaget slutningen af november 2014.
Gang på gang fik jeg at vide at jeg bare skulle tage mig sammen, med hensyn til at få en uddannelse, men det er faktisk umuligt at få et arbejde hvis man skiller sig ud af flokken, hvis der er det mindste i vejen for en, så er det komplet umuligt at få både arbejde og uddannelse, forestil jer at i kan vælge mellem en der ryster voldsomt på hænderne og en der ikke gør, i kender kun til at alkoholikere ryster på hænderne, så nej man ansætter ham der ikke ryster på hænderne. Sådan har det været hver gang jeg har skulle søge arbejde, firmaer med flere har kigget på mine hænder og har ikke kunnet bruge en som mig, men hvem siger at ham der er normal og som ikke ryster på hænderne er bedre end mig?
Ser i ud over denne håndrysten, så har jeg ofte været god til at sætte mig ind i de ting jeg har haft interesse for. Det kan være teknik eller andre sjove ting. Jeg har ad flere omgang inden jeg fik førtidspension, været på kontanthjælp – der valgte jeg at komme ud og arbejde hos Odense Bytrafik – jeg var på garageanlægget der lå på Sdr. Boulevard (station 1) også kaldet for Remisen. Desværre findes dette ikke længere, men jeg havde mange gode timer og minder derfra, jeg var med til mange ting, jeg fik lov til at køre med ud og tømme pengebøsser, eller når datidens omstignings billetmaskine (de gule kvadratiske papirlapper) i de gamle røde busser gik i strejke, det blev et problem med tiden vedr. reparation, jeg mindes da den sidste mand gik på pension, man havde lige sikret sig et år i forvejen, før at få nye elektroniske maskiner i stedet for, der var ikke folk til at lave de gamle maskiner længere.
Nå det var lige lidt minder fra tiden inden alt gik over til at være hastværk. Hvor jeg dog til tider savner den tid hvor der var tid til ting. Jeg savner tiden hvor man havde mulighed for at være sig selv.
Nu hvor vi er ved det, så vil jeg hive noget frem jeg har modtaget fra en privat besked på Facebook, jeg undlader at skrive hvor den er fra og hvem der har sendt den til mig. Det skal nævnes at vedkommende her mener at jeg har brugt internettet temmelig meget allerede i 1994, jeg er forundret fordi Internettet jo først kom i 1994. Her er teksten jeg har modtaget fra vedkommende der er født i 1986.
”Og det med du er syg, jeg har siden jeg var 8-9år set dig side på nette og lede efter en køresstol (i mine øjne) som om du glæde dig til at komme ned i den, istedenfor at prøve at gøre ved din tilværelse (stadig set med mine barneøjne, men det er altså det jeg husker)”
Sikke en god hukommelse at have og mene at vide mere om dette. Men i 1994 fik jeg jo kort tid forinden diagnosen Epilepsi, jeg søgte efter oplysninger omkring epilepsi dengang jeg fik diagnosen, jeg asede slet ikke tanken om at blive kørestolsbruger, jeg kæmpede for forståelse omkring hvad epilepsi betød for mit liv. Ovenstående er en direkte citat kopi af det, der er skrevet til mig.
At vedkommende tror at vide hvad, jeg laver på noget internet der slet ikke var i fuld fir spring på det tidspunkt. Ja jeg sad med min computer, fordi jeg ikke kunne sidde og skrive i hånden på grund af min håndrysten. Men vedkommende må huske meget forkert. Nå men det er også lige meget jeg kan sagtens leve et liv uden kontakt til vedkommende. Jeg har bare haft brug for at komme ud med det her, og det sker så i dag. Jeg har ikke glædet mig til at sidde i en kørestol, men alternativet var at være seneliggende og ikke komme ud og opleve Dannevang. Hvad er værst at være sengeliggende eller være kørestolsbruger?
I 2013 hyre jeg en socialjurist til at hjælpe mig med en social sag her i Odense Kommune, det går sådan også ret fint med mere, men på et tidspunkt i 2014 en dag hvor jeg ringer til min Socialjurist – med et ret alvorligt problem bliver jeg afbrudt af min Socialjurist der siger – ”Det er Henrik fra Odense……” det bevirker jeg bliver helt bims, det får min socialjurist til at sige til mig jeg bør blive undersøgt for Autisme, hver gang jeg ringer til nogen som ikke er i min familie præsentere jeg mig fast som ”Henrik Larsen fra Odense……”. Det skulle vise sig at jeg er Atypisk Autist, det har betydet så meget for mig at få den diagnose, fordi den gør at jeg nu ved hvorfor jeg altid har været lidt sær i forhold til så mange andre mennesker, det har givet mig svar på hvorfor jeg har så meget brug for struktur i min hverdag, i dag bruger jeg udelukket Google Kalender til at styre mine aftaler intet andet kan bruges. Jeg har 100 % styr på aftaler med brugen af Google Kalender. Jeg har sær interesser, som f.eks. At lave god mad eller rettere er det mere korrekt at lave forsøg med mad, arbejder med computer, herunder hjemmesider og ikke at glemme min store interesse med at tage billeder af hvad, hvem og hvor som helst. Det med at man siger at et billede siger mere end 1000 ord, det er jo faktisk ret sandt, for med et billede kan man fortælle en historie, uden at skulle forklare sig i tekst og tale. At tænke sig at billeder, kan fortælle en hel historie, er jo intet mindre end fantastisk.
Lige om lidt venter julen rundt om hjørnet, på sin vis glæder jeg mig til denne jul, det bliver en kort juleferie og det er jeg glad for. For så er vi hurtigere tilbage til den normale tilstand. Mere om det følger inden længe. Og årets jule og nytårhilsen er det også snart tid til igen.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
