Jeg har for lang tid siden annonceret, at jeg vil skrive om mit liv herunder om min opvækst, det gør jeg fordi, jeg desværre fra egne rækker møder stor kritik over, at jeg hele mit liv gerne har villet være handicappet. Men det er en direkte løgn og her i julen 2019, har jeg sat mig for at begynde at skrive om mit liv på godt og ondt. Så første del vil være om mine første leve år.

Jeg vil starte ved begyndelsen og gå frem til nutiden og hvad jeg måske kan vente mig af fremtiden, vi kan jo desværre ikke spå om vores fremtid – det ville ellers være meget smart hvis man kunne det. Denne nye artikelserie vil blive fremvis med billeder af mine familiemedlemmer. Fra dengang dvs. både mine forældre og 2 storebrødre. Der er 9 og 12 år mellem os.

I denne måned er det 3 år siden min far desværre døde, min far havde været syg i flere år, og her tidligere i år nærmere bestemt sidst i marts, døde min ældste bror af cancer i hele kroppen, dog med undtagelse i hovedet, min bror nåede desværre kun at få en kemobehandling og så gik det stærkt med en masse blodpropper i hovedet. Jeg syndes, at det har været ekstremt hårdt efterfølgende, fordi nogle pludselig ikke mente, at min mor og jeg gjorde nok for min far den gang han levede og var syg.

Men min far valgte desværre selv at melde sig ud af det sociale samvær med rigtigt mange mennesker. Men det er som om, at de andre er klogere end os andre. Og selvom de ikke har været en del af familien før de enten kom til midt i firserne eller i 2011, så er det som om at de tror at de har været en del af familien hele livet.

Min far forsøgte i hele min barndom, at få lægerne til at indse, at der var noget galt med mig, som barn og ung havde jeg nemlig epilepsi, og jeg havde mange anfald om morgenen, men min far fik blot at vide at han havde set alt for mange syge mennesker gennem sit arbejdsliv som Falck redder. Han blev afvist, gennem en åre række på 2 til 3 år gik jeg ofte til læge, som barn (fra 8års alderen til 11års alderen) for at få målt mit blodsukker, men alle gange lå mit blodsukker helt normalt, for lægerne mistænkte at jeg kunne have sukkersyge dengang, men det var jo udelukket når det var normalt.

Jeg husker, at da jeg i 1993 stod i lære som bager i København det var lige omkring nytår hvor min far havde opsøgt familie lægen, der viste min far læge et af de typer anfald jeg havde og der gik det op for familie lægen at der ikke var tale om for lavt blodsukker men derimod epilepsi, samtidigt med at dette sker så er jeg så uheldig men også heldig at jeg falder ned af en trappe heldigvis kun 3 trin, men ned faldt jeg og slog mig, dette skete i København – jeg havde glemt en aftale i bageriet, og så ville jeg skynde mig, men det gik lidt for hurtigt.

Jeg blev af ekspedienten i bageriet, sendt på skadestuen, men der var fyldt op af fulde mennesker pga. nytåret 1993/94 så jeg fik 4 meget stærke hovedpine piller med hjem, men med formaning om at komme næste morgen hvis de ikke havde virkning, jeg mødte op næste morgen og 10 minutter efter ankomst blev jeg indlagt og med diagnosen Epilepsi, i de første 5 minutter på skadestuen den morgen, havde jeg haft et par anfald. Så den var klokkeklar.

Så min far har også haft sit at slås med på vegne af mig, og min far har nok måske mistet troen på systemet, når jeg gennem mange år er blevet snyltet på den måde, men det er også for mig svært i dag, fordi jeg er blevet mistolket så meget gennem så mange år.

Jeg har i dag ikke epilepsi men jeg har til gengæld så mange andre problemer, som jeg slås meget for at få på plads, men desværre føler jeg igen at det bliver snyltet og det er både i sundhedsvæsnet og ikke mindst i det sociale system, og så får jeg ofte bare at vide, at jeg ikke gør nok for at finde ud af hvad jeg fejler. Men de aner jo heller ikke hvordan det er at være mig. De skal sådan set, bare være glade for at de ikke har en håndrysten der faktisk ligner den rysten som Parkinson patienter har.

Det kan man se i nedenstående video hvor jeg efter stort besvær, får lavet mig et glas kakaomælk. Jeg kunne jo så godt have både alm. mælk stående og så kakaomælk men hvorfor skulle jeg have det, jeg tænker ikke at kakaomælk kan bruges til flæskestegssovsen eller anden slags sovs. 😎😏

Nu går året snart på hæld, der er nu kun 24 dage tilbage af i år, jeg håber at, næste år bliver væsentligt bedre end det har været i år. Og at der ikke kommer flere ubehageligheder – dem vil vi meget gerne være foruden, når jeg skriver vi så hentyder jeg til min mor og undertegnet.

Som det ser ud her og nu, så tror jeg godt, at jeg får tid til at skrive endnu 2 blogindlæg, det er jo næsten for tidligt at ønske jer god jul og godt nytår, men at skrive her, og med min gode musik giver mig en vis ro og afslapning. Og gør at jeg på ingen tid kan få skrevet en hel masse, men nu her i julen er det på tide at få skrevet så meget som muligt ind af det jeg kan spørge min mor om, min mor er oppe i 80erne og hun lever jo heller ikke evigt, så hvis jeg skal få skrevet noget godt om min opvækst så er det nu det skal gøres.

Der er meget jeg husker, men der er jo også noget jeg ikke kan huske og så er det også godt, at jeg har barnets bog jeg kan læne mig op ad. Men det er jo ikke alt der står i den. Men jeg tænker, at i kan glæde jer til første del af min livshistorie. Som vil indeholde lidt, fra starten af dagens indlæg.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Kender du Skam, Skam er modbydelig at stifte bekendtskab med, fordi man ikke har det godt bagefter. Og det var Skam som gjorde, at jeg ret brat og med en mavepuster valgte, at stoppe i bestyrelsesarbejdet i Landsforeningen Autisme Kreds Fyn. Skam kom fordi jeg i flere tilfælde ikke længere kunne følge med.

burnout 3721062 1280

Men hvorfor – med mine store livs udfordringer, når jeg skal lave noget og bare ikke magter selv det mindste, så er det at man bør overveje hvad man skal, jeg havde forinden mit stop, måtte sige nej til at deltage i 2 eller 3 bestyrelsesmøder.

Når man opdager at Skam er hos en og tilligemed opdager, at det tager 10 minutter at vaske én tallerken op, fordi man gør alt for ikke at smadre den, ja så overtager Skam ens selvværd.

TÆNKEPAUSE: Pinlighed, skyld og skam kan måske minde om hinanden, men det er vidt forskellige følelser. Skam er den tungeste at bære, da den knytter en til hele vores identitet og kan give os fornemmelsen af, at omverdenen har afsløret vores fejlbarlige person.

Når man sidder og skal lave lidt ændringer på en hjemmeside, og man bruger 1 time på en enkelt ting, der før hen kun tog mig 5 minutter, så er det også Skam der tager ens plads, nogen vil måske sige det er pjat at have det på den måde, men nu er de ikke mig, men jeg er mig selv… men det er ikke fordi jeg ikke gider, men det er fordi jeg ikke magter det.

Det at jeg ikke magter ting skyldes at, den håndrysten jeg har, suger så meget energi ud af kroppen, jeg ved at – der er nogen blandt mig der ikke helt tror på det, det hænder at jeg støder på sådanne mennesker når jeg færdes i butikkerne, det såre en at få at vide at man skal skride fordi andre mistænker en for at være enten alkoholiker eller narkoman. Men jeg er ingen af de 2 dele, jeg er en person der har en håndrysten og lidt på begge mine ben, men værst er det på hænderne.

Skam er ødelæggende for ens helbred, det står beskrevet flere af de steder, jeg har søgt efter Skam. Således også beskrevet her:

Skam er en følelse, som er tæt knyttet til synssansen – til forestillinger om eller erfaringer af at blive set eller stillet til skue på uønskede måder.

Den franske filosof Jean-Paul Sartre mente, at skam forudsætter, at mennesket mærker, at det er et objekt for et andet menneskes negative blik.

eiffel tower 1156146 1280

Skam gør os bevidste om os selv, idet vi mister kontrollen over os selv, fordi vi ikke kan styre, hvordan andre mennesker ser på os. Det er derfor, fotografier af os selv kan være så ubehagelige og skamfulde at se på, fordi de netop lader os se os selv udefra. Ser jeg virkelig sådan ud?

Og når det første folk får øje på, er at man ryster på hænderne, og så kommer den skudt lige fra hoften, med at så mistænkes man for at være enten narkoman eller alkoholiker, uden at folk måske spørger en gang for meget, end som en gang for lidt, spørg for fanden hvorfor i stedet for at komme med fordømmelse.

For det virker som sådan at man bliver dømt for at ryste på hænderne, nå men ofte siger jeg bare til dem, hvad nu hvis jeg har Parkinson – folk bliver så stille og så står de og kigger ned i gulvet, mens de prøver at lave usynlige 8taller eller sparker til gulvet. Nogle få kommer med en undskyldning, tænk før du taler er min opfordring.

Skyldfølelser og følelsen af skam synes begge at være tabu i en tid, hvor vi formodes at være, eller selviscenesætter os selv som frie og udadvendte personer med masser af selvtillid. Begrebet skyld anvendes i daglig tale, mens skam er et mere sjældent begreb i offentligheden og i vores selvforståelse. Og det på trods af, at skam er et kollektivt fænomen. At skamme bruges af diktatoriske samfund, men anvendes også i demokratiske moderne samfund, men i mere forfinede udgaver, som vi ikke har så meget sprog for endnu. Måske af den grund, har Skammerens datter (bog, musical og film) fået så stor succes.

Også inde for familier bruges skam. Den kan optræde og bruges bevidst, f.eks. som kritik eller udebleven ros, men også som en ubevidst videreførsel af egne skamfølelser.

Skam kommer når man mindst venter det, men Skyld er også en del af det her uventet spil. Men jeg skammer mig mest af alt, fordi jeg tilbage til den 4. marts i år, til den ordinære generalforsamling valgte at stille op til Repræsentantskabet i Landsforeningen Autisme, den gang havde jeg det også skidt men ikke så skidt som nu, men jeg skammer mig over at stille op for så sidenhen at opgive kandidaturet fordi jeg ikke magter at være med.

Hænderne på hjertet det her er min oplevelse af det hele, vi havde en suppleant til Repræsentantskabet der kunne træde til i stedet for mig, men tænk sig hvis det ikke havde været tilfældet. Så jo det har været hårdt at tænle på.

heartache 1846050 1280

 

Men nu hvor jeg er ude af bestyrelsen, så har jeg også fået meget mere tid til mit liv, til min mor og venner, jeg skammer mig over at havde brugt så meget tid på bestyrelsesarbejdet at jeg ikke kunne se hvor slemt det stod til, det var ikke på grund af min autisme at det fyldte men, mit fysiske handicap blev større og større for at blive mega stort problem, fordi når noget bliver stort på grund af min håndrysten så bliver alt forstærket på den fysiske side. Så de fysiske handicaps bliver mere fremtræden. Jeg skammer mig, og det er sådan jeg føler det og nej det kan og skal ikke diskuteres.

Det her blogindlæg bliver det sidste i serien om, at jeg har valgt at stoppe som bestyrelsesmedlem i Landsforeningen Autisme Kreds Fyn, Skammen er en meget tung byrde at bære, så tung at jeg ikke har kunnet magte at ringe eller snakke med min nu forhenværende formand. Skammen er for tung – til at jeg har lysten til at snakke med formanden, jeg har dog haft snakket med en af de andre fra bestyrelsen helt uden at skamme mig over hvordan det re gået.

 

Kilder som der er brugt i blogindlægget:

https://videnskab.dk/kultur-samfund/derfor-foeler-vi-skam

https://www.kristeligt-dagblad.dk/liv-sj%C3%A6l/skam-kan-%C3%B8del%C3%A6gge-sj%C3%A6len

https://coachcare.dk/skamme-skam-skylde-skyld-psykoterapi/


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Emnet denne gang, dækker over flere og mange hændelser det seneste stykke tid, det forløber over flere måneder, mens noget andet forløber over nogle uger. Men det med at stoppe, mens legen er god er et begreb jeg kender alt for godt til, jeg lærte det også af min mormor.

Når ens flamme bliver slukket for noget man ellers har brændt for, så er det på tide til at stoppe – netop at stoppe mens legen er god. Jeg havde været til en CT/PET scanning tirsdag i uge 42, og havde haft en sær oplevelse på Storebælt i betalingsanlægget, nogle foran kørende bilister havde problemer med deres Brobiz, så der skulle komme en og hjælpe dem, min Brobiz havde ikke sagt noget som den ellers plejer, så det var jeg ved at fortælle personalet på det Aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, men midt i min fortælling blev jeg afbrudt af en personale der lige ville fortælle at Brobizen er på vej væk til fordel for PayByPlate.

Den afbrydelse er så skyld i mange hændelser som skete oppe i mit hoved. Jeg blev gal over at blive afbrudt igen, og ikke kunne få lov til at fortælle min historie færdig. Jeg gik fra at være både vred og gal til at gå imod resten af dagen, jeg havde, dog forinden dagen gik i gang orienteret personalet om, at jeg skulle i Spejdersport og købe noget specielt bestik som jeg bruger. Så min plan gik fra at være aktivt med, til at være stille – dvs. jeg sang ikke med, men sad bare og var med.

Jeg var blevet så ked af det optrin, men jeg var også fornuftig og kontaktede en anden afdeling eller gruppe, af det aktivitets- og samværstilbud som jeg er i, det ligger så bare på en anden lokation, end som den jeg normalt er på, og her fik jeg snakket episoden eller rettere hændelsen godt igennem. Samme aften gik jeg hjem og skrev en mail til personalet om det i min version. Denne hændelse gjorde så at jeg tog en føling på mig selv og jeg mærkede efter om jeg skulle tage springet til det næste. Og det skulle jeg for at få tiden til mig selv.

Op til dette optrin med denne person har der været en fire eller fem andre episoder hvor jeg også har måtte opgive, at være i det eller har måtte se fortabt ud, men det kan ikke være rigtigt, at et personale skal gøre det så surt. Som det har været tilfældet, og nej det er ikke kun mig som bruger der har måtte få de her problemer, men jeg har også set kollegaer til dette personale blive trynet. Det er så trist at stå der, men værst er det at man bliver gjort uret i det man fortæller, ja jeg har aldrig opnået at få en uddannelse, men jeg har stor viden om det jeg snakker om. Selvom man ikke har en uddannelse, er det jo ikke nødvendigvis et tegn på at man er dum. Jeg har opnået at opleve rigtigt meget gennem mit liv, det er også en af grundende til, at jeg er ved at gøre klar til at skrive om "Min livs historie".


Torsdag den 17. oktober 2019 tog jeg en stor beslutning, jeg valgte på baggrund af ovenstående hændelser, og på grund af mit helbred her under mest af alt min håndrysten, at stoppe med at sidde i bestyrelsen i Landsforeningen Autisme, kreds Fyn. Mit ambitionsniveau ligger på minus 20, derved er jeg ude, jeg brænder ikke længere for arbejdet for det ellers gode arbejde. Det har givet mig meget at være med i bestyrelsesarbejdet, men når ens ambitionsniveau med et daler vildt meget, eller man ikke længere føler, at man kan får udrettet noget i bestyrelses arbejdet, så er det på tide at stoppe.

Jeg kunne måske godt havde forsat til den kommende generalforsamling i februar eller marts 2020, men det var ikke det jeg følte for. Min formand mener så at det der har gjort udfaldet, er noget der skete op til, men mit stop i bestyrelsen og med omgående virkning skyldes ene og alene mit fysiske handicaps. At jeg var nødsaget at tage mit liv op til revidering, den eneste der kan det er mig.

Har i set videoen hvor jeg prøver at lave kakaomælk, hvor meget jeg ryster på mine hænder, det er en del af det fysiske handicap, den anden del er det skjulte psykiske pres, som sådan en rysten giver med i bagagen, det er faktisk det værste af det hele, jeg kan ikke beskrive hvad det gør ved en, men det er slemt, vil du gerne se videoen så kan du se den her under.

Så det er med god og stor grund at jeg har valgt at stoppe, men det er også med opfordring, jeg er i udredning for Parkinson Sygdom men de undersøgelser jeg har været til viser at jeg er heldig, og så alligevel ikke heldig, jeg er heldig i ikke at have Parkinson, men jeg er uheldig i at have Essentiel Tremor – grunden til at jeg er uheldig, er at der ikke findes en behandling for den, og den behandling der findes er endnu ikke godkendt her i landet, om jeg så ville tage den er så næste del, den nye behandlings for er fokuseret ultralyd, jeg vil ikke komme nærmere ind på den her, men der er endnu ikke behandlet nok med den behandlingsform til at jeg tør kaste mig ud i det, eftersom det handler om at brænde et bestemt område væk i hjernen.

Kun en dansker har endnu fået denne behandling, det er ikke nok til at jeg tør gøre det, det er så heller ikke noget som alle er lige begejstret for, herunder Sundhedsstyrelsen og så lige det sygehus, der er ved at lave udredning for hvad det så kan være, jeg fejler.

For at vende tilbage til mit stop i bestyrelsesarbejdet, så sidder jeg her i skrivende stund og er meget glad for min beslutning. Min nu forhenværende formand vil dog gerne have at jeg ringer til hende, men jeg syndes ikke, at der er noget at snakke om når det er mit helbred, jeg vægter meget højt.

Jeg har ofte siddet og rodet med foreningens hjemmeside, og skulle rette eller udgive noget, hvor jeg ofte har siddet i et ”hul” og ikke vidst hvad det var jeg lige skulle, men det er bare blevet til at for ofte og tit det er sket, min nu forhenværende formand har så forslået at jeg kunne aflastes for opgaver, men det er jo opgaver, man ikke bare altid lige kan overdrage til andre på 5 minutter.

Jeg har det sidste ¾ år ofte ikke haft tid til andet end hjemmesiden i bestyrelsesarbejdet, og jeg har været den eneste til at kunne håndtere det, for den mindste fejl kan få siden til at gå ned, derfor er det også vigtigt at man ved hvad man laver, og den der har ansvaret for siden skal ikke samtidigt stå med en masse andre opgaver.

Jeg vil også derfor tilbyde at stå som hjælper / webmaster til evt. næste generalforsamling, men måske de resterende bestyrelsesmedlemmer skal have snakket om, at de generelle ting på hjemmesiden skal styres af en der kun sidder med denne opgave, og så har en fra bestyrelsen til at være med ind over.

Det betyder også at jeg IKKE deltager på Repræsentantskabsmødet lørdag den 26. oktober, det er samtidigt vigtigt for mig at skrive at jeg ikke er gået i vrede, men gået på grund af mit svigtende og haltende helbred, jeg har fået god støtte af 2 gode personer til at træffe mit valg om jeg skulle eller ikke skulle deltage i Repræsentantskabsmødet, og de har respekteret mit valg, de har absolut ikke haft indvirkning på mit valg vedrørende min øjeblikkelige fratrædelse i bestyrelsesarbejdet, hvor enkelte måtte tro det, det må ligge for deres egen regning hvis de tror det. Jeg har valgt at gøre det, der er det bedste for mig. Det er jo trods alt mit liv det omhandler. Så til dem som jeg kender og som deltager på Repræsentantskabsmødet, vil jeg ønske jer et godt møde.

 

Men nu har jeg langt om længe fået tid til at tage mig af mit liv, alt hvad jeg går og laver, tager jo generelt op til 4 gange så lang tid at lave fordi jeg har den håndrysten. Jeg ved blot at jeg skal gøre mit for at belære samfundet at det ikke er for sjov at jeg står og ryster på mine hænder, jeg møder forsat mange der tror at jeg enten er alkoholiker eller værre endnu at jeg er narkoman, men jeg har desværre en uhelbredelig håndrysten der ligner Parkinson Sygdom, men Parkinson rysten kan for det meste behandles, men det kan den rysten jeg har ikke. Jeg kan igen finde ro i mit liv ved at sidde og spille på min computer, jeg spiller et spil hvor det omhandler at bygge en by op fra bunden af. Det spil hedder Cities Skylines

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Jeg arbejder på en ny serie artikler, omhandlende mit liv både før og efter den aller første diagnose - det trænger til en opdatering og til noget jeg har ønsket mig i flere år.

Det gennemgående emne vil være "Min livs historie" der dækker alt hvad jeg har lavet lige fra folkeskolens første 9 år (1 til 9 klasse) jeg føler forsat at folkeskolen var mit livs værste mareridt. Jeg blev mobbet meget og ofte, men nu skal det ud det jeg har oplevet. Ingen skoler eller personer vil blive hængt ud, det er ikke en personlig hetz jeg er ude efter. Men det er mine minder og ikke mindst oplevelser jeg brænder inde med. 

Min livs historie bliver til efter megen snak med min mor, og jeg vil gerne have lavet den mens hun lever, det vil måske blive udgivet som blogindlæg men ellers vil der komme et nyt menu punkt i top menuen.

Men det kommer også fordi, vi har snakket om det på det aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, jeg har haft mange debatter om hvad jeg har lavet og nogle få har haft den opfattelse af at det jeg fortæller ikke passer, jeg ved godt at jeg her lyder krakilsk, men er det mig eller dem der har oplevet det jeg har prøvet. Men det er lidt en skam, at nogle få personaler ikke mener, at jeg har oplevet de ting jeg nu engang har oplevet, bare fordi de ikke mener jeg har kunent opleve det. Men omvendt så er det dem, der har et forklarings problem, når jeg nu engang besidder den viden som jeg gør.

Mange af jer der følger mig, ved at jeg er meget hæmmet i dag, jeg er delvis kørestolsbruger, bruger maskerespirator, bruger armstrække skinner og AFO kapsler (ankel - fodkapsler).

Men før jeg blev handicappet med epilepsi, så havde jeg det meget sjovt som frivillig i civilforsvaret jeg havde mange ting jeg gik op i og havde en drøm om at været blevet noget indenfor levnedesmiddelområdet.... mere får ikke for den 25 øre.

 

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 
Igen føler jeg ikke at visse fagpersoner ikke acceptere at jeg er handicappet, jeg har igen fået en spand koldt lort smidt i hovedet.

De her fagpersoner, har denne gang direkte sagt til mig, at de ikke ser mig som handicappet blot fordi at jeg har fået mine mange diagnoser som voksen, jeg fik min første diagnose som 20-årig der opdagede man min epilepsi (nytåret 1993/94), jeg var i gang med en bager uddannelse, og fik diagnosen efter 6 måneder i lære som bager, som jeg valgte at stoppe. Jeg slap af med min epilepsi omkring juni 2006 - jeg har ihvertfald ikke haft et eneste anfald siden den gang.

Som 31-årig (juni 2003) fik jeg diagnosen Klinefelter Syndrom som er en genetisk fejl og som, kan give mange store problemer herunder muskelsvaghed eller andre udfordringer såsom autisme. Symptomerne på Klinefelter syndrom varierer fra person til person og fra aldersgruppe til aldersgruppe. Klinefelter syndrom er kendetegnet ved en række symptomer, men det er ikke alle drenge/mænd med Klinefelter syndrom, der har alle symptomer. (link til XXY)

Og som 42-årig fik jeg forståelse for hvorfor jeg er den som jeg er, jeg fik diagnosen Atypisk Autisme i starten december 2014. Atypisk autisme gives i tilfælde, hvor der er autistiske træk og forstyrrelser i udviklingen – men hvor kriterierne for infantil autisme ikke er 100 % opfyldte, måske ses forstyrrelsen senere end 3-års alderen, eller måske er der normal sproglig udvikling, men omfattende forstyrrelser kognitivt og socialt.

Indlægget i dag er blevet til fordi visse fagpersoner direkte har sagt til mig, at de er skuffet over at jeg ikke længere gider at køre ture med en meget god ven, men det er en stor fordrejning af sandheden - ja faktisk en direkte løgn udformet af visse fagpersoner, sandheden er at jeg på nuværende tidspunkt er under udredning for alvorlig neurologisk sygdom. Der er stor mistanke om at jeg kan have Parkinson, mest grundet den ekstreme håndrysten jeg har.

I har vel set videoen? ellers har i rig mulighed for at se den herunder.



Det er i mine øjne ikke rimeligt, at fagpersoner inden for handicap området sætter mig i den situation, at jeg som syg og handicappet skal passe på min ven som er svært handicappet, min ven har intet tale sprog og lever kun af sonde mad. Hvis der sker mig noget under en køretur, ville han være ildestedt, ja han ville komme i en situation som jeg ikke ville ønske nogen kom i. Alene det at de sætter mig i den situation er utilgiveligt og det finder jeg mig heller ikke i.

Derfor er jeg nok den mest ansvarlige i den her situation, jeg tænker længere end de fagpersoner, som her nærmest gør sig ud for at være min læge eller psykiater, det unfair at de gør det her mod mig og det er noget som jeg absolut ikke finder mig i. Derfor det her indlæg. Og for lige at sige det en ekstra gang - hold op med at lege læge eller psykiater med mindre du har en uddannelse som læge eller psykiater. Hold jeres meninger for jer selv - her henvendt direkte til disse fagpersoner.

Ville andre mon finde sig i, at skulle tage det ansvar for en andens liv, blot for at køre ture, når man vel og mærke selv har sit at slås med?


Bare fem minutters research kan afsløre, at autisme (og herunder Atypisk Autisme som jeg har) ikke er en sindslidelse, men en udviklingsforstyrrelse.

Mennesker med autisme har det som regel bedst i en rutinepræget hverdag med mange gentagelser og forudsigelighed. Autisme kan og må ikke sidestilles med psykisk sygdom.

Autisme er en atypisk udvikling af nervesystemet, som efter alt at dømme er genetisk betinget, og den kan give større eller mindre vanskeligheder med social interaktion, kommunikation og forestillingsevne. Mennesker med Autisme har gennem tiderne beriget vores samfund med store tanker, genial kunst og videnskabelige gennembrud. Kanariefugle, Børn med autismespektrumforstyrrelser er ikke født psykisk sårbare og bør ikke omtales, som om de er sindslidende. Den ikke neurotypiske befolkning er ikke ulig de kanariefugle, minearbejdere brugte til at teste, hvorvidt det var muligt at ånde i bunden af det hul, man havde gravet.

Det er netop personer med autismespektrumforstyrrelser, der ofte er blandt de første, der bukker under, når konkurrencestaten blindt graver ad helvede til efter flere menneskelige ressourcer. I stedet for at give denne gruppe personer den nødvendige hjælp og støtte, patologiserer og svigter vi dem, ofte endda i inklusionens navn.

Os med autisme
Vores psykiske sårbarhed er en følgevirkning af, at samfundet konsekvent spænder ben for os med med krav, som vi ikke kan leve op til. At de afskærer os fra fællesskabet. At vores særlige måde at tænke, opleve og kommunikere på ikke anerkendes som gyldig.

Jeg bliver talt ned til, kaldt uansvarlig, doven, fanatisk og endda psykisk syg. Men hvad er de mon selv, kan de mon klare at få det samme at vide, på samme kolde og kyniske måde som de bahandler mig og eventuelt andre med Autisme. Jeg opfatter sådanne mennesker som lede, kyniske og meget kolde personer.

Jeg er meget ked af det, jeg er såret når fagpersoner omtaler mig på den måde, og de her fagpersoner kender mig som sådan ikke særligt godt. Og jeg vil for efterdags, gøre alt for slet ikke at komme i hænderne på sådanne personer.

Men omvendt så er jeg jo ansvarlig, fordi jeg nægter at lade mig overtale, til at gøre de ting som jeg ikke vil. Men pas på derude, jeg bider mig fast i bordet, og jeg plejer nu nok at få min vilje. Men vigtist af alt så skal fagpersoner huske at være deres job ansvarlige, ellers er de jo ikke deres uddannelse og job ansvarligt nok til at varetage deres stilling godt, tænk sig at de passer måske på dit voksne barn på et bosted eller anden type institution.

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Jeg ved det faktisk godt, at jeg ofte har sat min ytringsfrihed på spil, men jeg vidste ikke at jeg ikke måtte for gøre det for visse personer, men nu sætter jeg den igen på spil, dem der er tættest omkring mig ved hvad jeg mener men også hentyder til, jeg har jo lov til at ytre mig lige så frit som alle andre der er sunde og raske, for visse personer, mener ikke at jeg skal have lov til at skrive opslag om hvad der sker med min krop ej heller skrive blogindlæg om hvordan jeg har det med blandt andet min autisme eller for den sagssyld også mine handicaps, men vejen til viden er jo videns deling. Og det er jo det jeg gør med min blogindlæg og evt. opslag på min private Facebook profil.

Jeg har tilmed fået kritik for at opsøge læger når jeg har mærket forandringer med min krop, jeg må ikke for visse personer, men de må gerne selv opsøge læger hvis de selv mærker forandringer, jeg kan desværre ikke få dem i tale, men det er så deres problem. Men mig bekendt så skriver man rundt omkring på nettet at man skal opsøge læge hvis man opdager uventede forekomster i ens krop hvad enten det er en knude i brystet eller mærker på kroppen.

Eftersom jeg har mærket, at der er sket uventede ting i min krop, så har jeg opsøgt læger for at spørge nærmere indtil de forandringer eller snarere forværringer af nuværende og tidligere funktionsnedsættelser, men de her personer mener nu ikke at jeg fejler noget som helst overhovedet, de her personer arbejder nogle af dem inden for sundhed andre har arbejdet med det, men hvorom det er så er ingen af dem læger ej heller psykiatere. Så i mine øjne skal de bare holde deres kæft og blande sig uden om – kort sagt af autisten. Jeg er nok den person som kender mig selv bedst af alle, selvom personerne her gerne vil kunne kende mig bedre end mig selv. Nu vi er ved det, så tog jeg kontakt til min læge på Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet og de blev enigen om at henvise mig til lægerne på Bispebjerg hospital, nørmere på klinik for bevægelsesforstyrrelser. Så man kan jo sige at den behandling som lægerne på Vækst og Reproduktion har haft sat igang, ikke har hjulpet mig, har de jo gjordt det eneste rigtige at sende mig vidre i systemet. Og det er jeg kun glad for, og så kan de her personer blot holde kaje. Hvorom er det jo at de ikke er læger.

Indlægget her i dag har sit udspring i hændelser der er sket for mig i løbet af i år, men omvendt så skulle de personer der klogere sig, prøve at leve med den forbandet håndrysten som jeg må leve med 24 timer i døgnet – året rundt, det er en meget stor belastning at have den håndrysten, rysten belaster ikke kun ens hænder, men hele kroppen og i særdeleshed ryggen, forestil jer at skulle hælde mælk op i et glas for at lave det til kakaomælk, mælken kan risikere at lande ved siden af og kakaopulveret ryger ganske givet også ved siden af. Jeg holder altså ikke mund og jeg fortæller gerne åbent om hvordan det er at leve med både Autisme, Klinefelter Syndrom, ukendt Tremor (Ryste syge) diagnose, nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndrom. Det er en kamp at leve. Bare det at få mad og drikke…

Når ens funktionsniveau bliver sat på prøve som hos mig, og så med en Autisme diagnose oveni så føler man sig udfordret udover det sædvanlige.

Som noget helt nyt, så er jeg begyndt at lave videoer, hvor jeg forklare lidt om mine funktionsnedsættelser, for på den måde at vise, hvor meget min begrænsning faktisk fylder for mig, i den første video nedenfor kan du se hvor svært jeg har ved at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. 

 


I den næste video, viser jeg hvor svært jeg har ved at smøre mig en bolle med smør og ost. Og på grund af min håndrysten, får jeg stort set altid det man kalder tandsmør på mine boller.

Som du kan se i videoerne, så har jeg det ganske svært, i selv simple situationer som normalt fungerende nemt kan klare på få øjeblikke. Men hvordan har du det så efter, at havde set hvor meget jeg faktisk ryster på mine hænder? Fang mig på min Facebook side som du finder på adressen facebook.com/autismeliv kommenterer gerne på selve opslaget om det her blogindlæg, du er også velkommen til at skrive til mig privat. Jeg er ved at lede efter et kommentar system, jeg håber at kunne have et klar inden ret længe.

Jeg kunne sagtens købe kakaomælken færdig blandet, men så skulle jeg både have kakaomælk og alm mælk stående, eftersom det er ikke hver dag jeg drikker kakaomælk, vil det blive for dyrt i længden, der vil være rester af både kakaomælk og alm. Mælk, jeg er alene i min husstand, og jeg tror ikke at den brune flæskestegssovs smager godt med kakaomælk i.

Men når jeg nu også har en Autisme diagnose, og jeg ryster så meget som man ser på de 2 film, så er det altså noget der virkelig påvirker mig negativt hver eneste dag, selv når jeg hviler eller sover, det værste er at jo mere jeg forsøger at passe på med at, spilde jo mere ryster jeg, så det hjælper mig heller ikke at lave langsomme bevægelser, for så passer jeg jo på, det er en meget dum tilværelse og forestil jer så at jeg er ude i byen og spise så er situationen nærmest uholdbar derfor spiser jeg for det meste i de trygge rammer som jeg har fået mig opbygget.

Det er så også en af de mange grunde til at jeg hellere vil være sammen med mennesker med fysisk / psykisk handicap herunder udviklingshæmmede, dvs. de steder jeg i forvejen kommer på lige her og nu. Jeg har nemlig tidligere være ude i skånejob i et stort syddansk autohus, men det er så absolut ikke noget jeg har lyst til igen, og jeg har ikke noget drømmejob længere. Min drøm om at blive kok, dur da slet ikke med de hænder jeg har mig, og det er da også fuldt forståeligt. Min anden drøm om at blive bager dur nok heller ikke med de rystende hænder, det har jeg forsøgt for ca. 25 år siden – jeg fik i den forbindelse ødelagt en meget dyr røremaskine.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg begyndte at ryste på hænderne så småt da jeg var en 5-6 år gammel, nu er jeg 47 år, det er ikke noget jeg ville ønske at mine fjender skulle have fordi den er så omfattende, jeg har afprøvet alle former for medicinsk behandling, jeg har afprøvet mange ting, men der er også medicin jeg ikke ønsker at afprøve.

Jeg har prøvet at spørge læger om medicinsk Cannabis olie og der er desværre evidens for at CBD-olie ikke har en effekt på den type rysten som jeg har, man skal over at have fat i THC for at det har en effekt, men også her er der evidens for at det over tid ikke har den ønsket effekt. Jeg har selv fundet en masse viden om den rystesyge jeg har, og der er ikke megen hjælp at få, i mellem tiden kan jeg kun mærke at jeg bliver mere og mere invalideret af den rystesyge jeg har.

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Det er ved et godt stykke tid siden jeg sidst har skrevet her på bloggen, det er faktisk en hel måned siden sidste skriv, der er sket alt for meget på den tid, det er lidt dumt at skrive men det er noget der fylder meget i mit liv, jeg går ikke yderligere til bunds i denne sag ikke andet end at det er ude på meget dybt vand og noget som ikke vedrøre de andre partner end bare mig.

Jeg var den 4. august 2019 på Respirationscenter Vest i Aarhus på Skejby hospital til noget udlevering af et batteri til min maskerespirator. Ved denne lejlighed fik jeg målt min lungefunktion og hende der foretog testen blev overrasket over min lungekapacitet kun er på 54% hvilket svare til ca. 2,1 liter.

Men havde vi nu kigget tilbage i historien så har jeg ligget på det niveau i de sidste 5 til 6 år, altså ikke noget alvorligt i det. Min ilt% i blodet ligger også fint på ca. 95 til 98 % hvilket også er meget almindeligt. Men jeg har siden sidste blogindlæg været til en overnatning på Respirationscenter Vest i Aarhus, hvilket også blev den sidste, men jeg skal ikke stoppe med at komme på et Respirationscenter – nu er jeg bare blevet overført til det her i Region Syddanmark, så nu slipper jeg for at køre til Aarhus i fremtiden, nu skal jeg blot bruge 5 til 10 minutter på at køre ud på Respirationscenter Syd i stedet for.

Men alt det ovenfor ændre ikke på at jeg føler at jeg har det elendigt, jeg kan næsten ikke beskrive hvordan jeg har det i ord, men det er også grunden til at jeg skal primo september (lige om lidt), skal mødes med en overlæge på et hospital i Region Hovedstaden. Jeg har fundet frem til dem på nettet – jeg ved at det er noget med bevægelsesforstyrrelser og det er jo også det der er min absolut største udfordring. Nu må jeg se hvad der sker på den front.

Mine bevægelsesudfordringer er ret massive, dels har jeg jo min tremor altså rysten på hænder og arme og mine ben ryster også ret meget efterhånden, samt en ret stor del af selve kroppen. Derudover har jeg en række andre ufrivillige gener som jeg har meget svært ved at beskrive. Men jeg vil også lige vente med at skrive mere om det til jeg har været til yderligere undersøgelse.

Hovedvægten af mit liv er præget af håndrysten, nedsat muskelmasse og andre fysiske gener, og selvfølgelig min Autisme, og alt sammen lige fra  Autisme til rysten og andre gener er min hverdag - MIN HVERDAG, det er hvad jeg lever med 24 timer i døgnet - den rysten jeg har er også synlig når jeg sover, det har andre udover mine forældre set, heriblandt personalet på Epilepsihospitalet - forestil dig aldrig at være i ro, jeg håber at du vil læse mere om, hvad der fylder i min hverdag.

Mennesker med autisme kan trives mere eller mindre godt afhængig af personlighed,
opvækst, relationer og omgivelser og har forskellige behov for støtte i dagligdagen.

Jeg kan mindes for en del år siden, hvor man faktisk troede at jeg havde muskelsvind på grund af min nedsatte muskelmasse, der var da en del muskelsvindler (personer med muskelsvind) "som de gerne vil kaldes", der havde svært ved at være sammen med personer med psykisk handicap. Det her er en episode fra før jeg vidste at jeg er Autist. Men hvorfor skal der være denne mur eller snare meget dybe kløft mellem fysisk versus psykisk handicappede.

Den adfærd man ser hos mennesker med autisme, er ikke tilfældig, afvigende eller bizar.
Autisme er en anderledes måde at være menneske på.
(Barry M. Prizant, forsker og forfatter til flere bøger om autisme)

Psykisk handicappede kan meget ofte ting som fysisk handicappede ikke kan, og omvendt så kan fysisk handicappede noget som psykisk handicappede ikke kan. Og derfor kan man være en stor hjælp for hinanden hvad enten om man er fysisk eller psykisk handicappede.

I kan jo bare se mig, hvis jeg feks. skal sætte et ny Simkort i en mobiltelefon, enten går det så galt at jeg taber Simkortet ned i telefonen i den lille sprække, hvor kortet skulle side i den holder der er lavet til det, ellers også taber jeg kortet op til rigtigt mange gange inden det lykkedes mig at få det placeret korrekt. Er Simkortet tabt ned i den sprække er det meget svært at få ud igen. 

Det kunne også være noget så banalt som at få mad op til munden, uden at maden falder af bestikket, det er en stor kunst at kunne det især for mig, for jeg har ikke fået fortalt at jeg desværre har mange - rigtigt mange ufrivillige spjæt, spjæt som er spastiske bevægelser de er ubehagelige for mig som person fordi, de er oplagret igennem mange timers rystelser, og så gør de faktisk meget ondt. Men ikke som en smerte som er i at stikke sig på noget eller ramme et spidst hjørne af et bord eller en væg, en smerte der ikke kan beskrives. Mange af jer der følger mig, har aldrig rigtigt set mig ryste. Men i kan jo møde mig en dag ligepludselig, jeg kan stå i en butik nær jer, og der står jeg og ser ud som om jeg fumler med mit Dankort ved kassen, man tror jeg er enten narkoman eller alkoholiker, fordi der kan man også se at nogle misbrugere ryster, men mit skyldes et eller flere handicaps, så man skal ikke være fordomsfuld.

Når jeg bliver stresset - bliver det mange gange værre, når jeg får travlt bliver det mange værre end når jeg er stresset, hvis jeg kan mærke at jeg skal på toilet og gøre stort, så får jeg travlt - med mindre jeg er i nærheden af et toilet, fra første signal til jeg skal finde et toilet går der mellem 4 og 5 minutter til det sker, når jeg får andet signal går der fra 30 sekunder til max. 2 minutter til at det kan gå galt, jeg er glad for at jeg har bleer så jeg ikke gør i bukserne, det er gået meget galt ca. 10 gange de seneste 8 måneder. Hvordan tror i det er, som ung at have det på den måde. Det er mange fagpersoner som dels arbejder med børn og andre handicappede, samt inden for ældreplejen der har meget svært at se mig som værende handicappede med mange funktionsnedsættelser.  Og nej det er ikke allergi, det kan komme af ingen ting, selv vand kan udløse reaktionen.

S-K-A-M???
Nej jeg skammer mig ikke over at jeg ryster på mine hænder, eller de andre funktionsnedsættelser som jeg kæmper med, jeg har tidligere gået i troen om at det er Essentiel Tremor (her efter omtalt som ET) jeg har, men både jeg og nu en bekendt jeg har, og som der arbejder i sundhedsvæsnet, der er vi blevet enige om at alle de symptomer jeg har ikke kan være ET. Det er de alt for omfattende til at kunne være. Mange kalder ET for godartet, men når den som det jeg har det får det værre og værre så ser jeg den ikke som godartet. så er den direkte ondartet og modbydelig at have. Jeg skammer mig ikke over at være handicappet, tværtimod fortæller jeg jo her på bloggen om hvordan jeg har det - ville du turde fortælle åbent på en blog om hvordan du måtte leve med en funktionsnedsættelse?

Hvad det så kan være, det må tiden vise - inden ret længe skal jeg til en for undersøgelse på Bispebjerghospital - det skal jeg engang her i august, så må jeg se hvad de kan fortælle mig om mine udfordringer, jeg ved bare at Steen Kofod - som var en af stifterne af privat hospitalet Mølholm i Vejle, har fortalt mig tilbage i foråret 2013 at jeg lider af noget alvorligt evt. neurologisk, han kunne desværre ikke undersøge mig dengang, da han var vikar inden for ortopædkirurgi. Steen Kofod er kendt for at være en læge med mange forskellige kasketter.

Jeg har allerede skrevet et dokument med de symptomer, som jeg har haft gennem de seneste 10 måneder som det er blevet til, det dokument tager jeg med mig på Bispebjerghospital, ja det er længe og jeg har gået og hængt af på den, men jeg tænker at jeg nok skal komme i mål med et eller andet brugbart, men jeg må indrømme at jeg er træt af at have det på den her måde. På grund af den rysten jeg har så ender jeg med at sidde med snurrende og prikkende og stikkende fornemmelser i mine underarme lige omkring håndledene, det er lidt den samme følelse som håndværkere får hvis de har benyttet sig af mekaniske maskiner alt for længe. Ikke nok med at jeg føler dette i mine arme, så har jeg altså følelsen i hele kroppen, fordi jeg ryster i hele kroppen. Sådan her er min hverdag 24/7/365 oversat betyder det - døgnet rundt, alle ugens dage og året rundt.

 


Som altid må du gerne dele opslaget med dine venner og familie. Du behøver ikke at spørge om lov.


Ferie ramt – jeg har det svært med ferie, sådan har jeg altid haft det, men jeg husker det især som værende hårdt i de senere år, jeg har været ansat hos en større auto forhandler her i region Syddanmark, nærmere bestemt var det hos Autohuset Vestergaard.

Jeg var ansat i perioden juni 2007 til og med december 2013, i de år jeg var ansat der havde jeg det meget svært med at holde ferie, jeg var forbi arbejdet mindst 3 gange om ugen hvad enten jeg kun holdt ferie i 1 eller 2 eller 3 uger, så skulle jeg forbi for at se hvad der skete. SÅ jeg har det meget stramt med, at holde ferie.

Og her sidder jeg igen i dag, og skriver igen om at holde ferie, og om hvor svært det er, fordi ferie er jo et afbræk i vores vante daglige rutiner, og det her viser med stor tydelighed, at jeg har det bedst med de fasterutiner i dagligdagen. Og sådan er det bare.

Til trods for mine udfordringer – forsøger jeg så vidt som muligt at holde dampen oppe – ikke at forveksle med ADHD – men jeg forsøger at holde mig i gang med enten at bage spændende ting i min ovn, eller jeg står og laver noget god mad på mit komfur. Senest har jeg her i weekenden stået og lavet lækre Foccacia boller med fyld på i form af tomatsauce, kylling og ost. Jeg var så kreativ vedr. dejen at jeg fandt på, at komme hvidløg og timian i selve dejen. Og de blev altså virkelig gode. Opskriften finder du her - https://autismeliv.dk/mad/recipe/7-2019-07-20-08-44-02

foccacia3 800 600

Jeg har stået her i dag (red: søndag) og lavet noget helt nyt og lækkert, butterdej, bacon i skiver og Castello Blue (mild blåskimmelost), og så rullet den som en butterdejs snegl, det smagte godt, opskriften er endnu ikke lavet, men den skal nok komme på et senere tidspunkt. Men du kan se et billede af det endelige resultat nedenfor.

butterdejdream

Jeg skrev lidt om mine udfordringer et stykke oppe, de er absolut ikke blevet mindre, tværtimod – men jeg lever og har den mening om det at det ikke skal være rysten og ufrivillige bevægelser der skal bestemme hvad jeg skal lave, og nej jeg har ikke ADHD men det var blot en talemåde, men som jeg har det nu – så ville jeg end ikke ønske mine værste fjender de funktionsnedsættelser som jeg oplever.

For mange år siden, jeg tror jeg har været omkring 15 – 16 år gammel der tog jeg en stor beslutning omkring mit liv, jeg valgte den gang, at jeg aldrig ville have børn, de ting jeg havde oplevet gennem min skolegang og senere forsøg på en uddannelse, ville jeg ikke give videre til eventuelt mine børn, hvad jeg så ikke vidste den gang, og som jeg først finder ud af, som 31årig er at jeg er steril grundet Klinefelter Syndrom. Jeg er ovenud lykkelig for at jeg aldrig har fået børn, jeg har så heller ikke interessen for at være sammen med en pige, jeg er faktisk mere til at være sammen med personer af samme køn som mig selv. Jeg ved godt at det er unormalt for nogle mennesker, men sådan er jeg nu engang. Men omvendt så er der mange kendisser som jo har det godt med at have en partner af samme køn som en selv.

For at vende tilbage til mine funktionsnedsættelser, så har jeg nedsat muskelmasse i hele kroppen, jeg bruger en maskerespirator til at hjælpe mig med at trække vejret når jeg blandt andet sover eller bare sidder og hviler, jeg har også nedsat muskelmasse i og omkring de store led i både arme og ben. Jeg har opdaget flere symptomer og jeg skal især passe på med hvor meget jeg sætter til livs, jeg har det nemlig med at få akut tømning af maven/tarmen, og nej det er absolut ikke spor rart at have det på den måde, jeg skal næsten altid indregne at der er et toilet meget tæt på hvor jeg befinder mig.

Derudover så ryster jeg rigtigt meget på mine hænder, og derved også i mine arme og en lille smule i mine ben. Men den rysten jeg har, breder sig mere og mere ud i hele kroppen – det at man får signal om at man om 2 minutter gerne skulle sidde på tønden, det er absolut ikke rart, det er direkte ubehageligt og over mod modbydeligt. Og nej det er ikke fødevare allergi jeg har fået, for det med akut tømning kan komme af bare at drikke et glas vand.

Når jeg nu skriver så meget om det her med både autisme men også med min rysten og de spjæt som jeg oplever, og alle de andre funktionsnedsættelser er jo at det måske kan gavne mig og andre at jeg fortæller om det. Og så er jeg fremme der hvor jeg plejer at sige at ”vejen til viden er fortælling”.

Jeg møder mange mennesker i mit liv, og nogle af dem jeg møder har deres egen fortolkning i hvordan man har det, nogle er af den klare overbevisning at man ikke kan blive handicappet med tiden, men dem jeg møder glemmer blot bare til tider at mine handicaps altid har være der, men de har bare til dels været usynlige, min håndrysten har altid været der, men det er som om at man ikke må blive handicappet sent i livet og at det derved ikke regnes for noget som helst, omvendt gad vide hav de selvsamme personer ville sige hvis de selv kom ud for en ulykke der gjorde dem lamme eller handicappede og de derved fik at vide at de ikke er handicappede.

Jeg mindes at havde fået påpeget i hele min skoletid at jeg trykkede for hårdt på blyanter, man kunne se hvad jeg havde skrevet på de næste 5 sider, det med at skrive i hånden var den største udfordring i mit liv og er det stadigvæk, eller Klinefelter Syndromet som jo er en DNA-fejl, og man har jo før hørt at en sygdom / handicap sjældent kommer alene. Ja og jeg har også haft epilepsi – men den er jeg heldigvis vokset fra. Men der ligger måske noget mere alvorligt og lurer i baggrunden, jeg fik advarslet tilbage i foråret 2013 af en forholdsvis kendt neurolog, jeg har valgt ikke at skrive vedkommendes navn her, da det ikke er det væsentlige, men det lader nu til at jeg endelig bliver hørt, jeg ser frem til medio august hvor jeg skal til forundersøgelse på Bispebjerghospital.


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds

 


 

Grunden til at jeg har den håndrysten er og bliver, at jeg har Klinefelter Syndrom og måske også på grund af den Autisme jeg har, men det er uvist om Autisme kan være årsag til de motoriske forstyrrelser jeg har. Og så har min rysten intet at gøre med Parkinsons eller Sklerose – så er det vist sat på plads. Når der optræder rysten ved autisme så er det måske mere et tegn på angst af den ene eller anden grund. Men angst lider jeg absolut ikke af. Jeg har absolut ingen psykariske lidelser. Det er jeg undersøgt for - det er en påstand som mine sagsbehandlere i Kommunen har fremsat under serviceloven §83 - §85 og §104. Men kommunen skal huske at de ikke må stille diagnoser.

 

Ganske kort om Klinefelter Syndrom
Klinefelters syndrom (Harry F. Klinefelter, amerikansk læge, f. 1912). Kromosomafvigelse hos mænd, hvor der er et ekstra X kromosom (dvs. XXY). Afvigelsen bliver oftest ikke åbenbar før puberteten, hvor udviklingen af de sekundære kønskarakteristika er svagere end normalt. De fleste patienter har lettere mental retardering, og der optræder en øget forekomst af psykose.

I modsætning til mange af de andre med Essentiel Tremor, så er min ikke arvelig betinget, men er kommet på grund at en genetisk forandring, og i mit tilfælde er det ene og alene på grund af Klinefelter Syndrom.

Jeg har fundet lidt materiale og artikler på internettet, jeg har oversat dem med google oversættelse.

Artikel 1 (Klinefelter og tremor)
Klinefelters syndrom (herefter KS) er en kromosomal lidelse hos mænd, klassisk defineret som en 47, XXY karyotype. Dette syndrom er præget af hypogonadisme, infertilitet og gynækomasti. Det er også ofte forbundet med høj statur, uforholdsmæssigt lange ekstremiteter, udviklingsforsinkelse, humørproblemer og adfærdsmæssige problemer.

Tidligere rapporter har rapporteret essentiel tremor (herefter ET) hos KS patienter. ET er overvejende en handlingstremme, med en hvilekomponent associeret med mere alvorlig og langvarig sygdom hos ca. 19% af patienterne. Mange rapporter om tremor forbundet med KS blev offentliggjort for mere end 30 år siden, før når ET karakteristika var klart defineret.

Siden starten af 2000 har der været fem tilfælde af KS patienter med tremor. Patienterne har overvejende postural og kinetisk tremor, der påvirker bilaterale øvre ekstremiteter, hvor få patienter har hoved- og stemme tremor. Mild hvilende tremor blev tidligere rapporteret hos fem KS patienter.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4473154/


Artikel 2 (Klinefelter og Autisme)

BAGGRUND
Autisme er en alvorlig handicapforstyrrelse fra tidlig barndom, præget af et særskilt mønster af social og kommunikationshæmning, med stive ritualistiske interesser. I ca. 10-25% af tilfældene er det forbundet med kendte medicinske tilstande. Befolkningsbaserede studier af autisme har vist, at Klinefelters syndrom (KS), en fælles kromosomabnormalitet, undertiden er forbundet med autisme. Der er dog ikke blevet offentliggjort få detaljerede tilfældebeskrivelser af patienter med KS og autisme.

CASE RAPPORT
I denne rapport beskriver vi forekomsten af autistiske træk i to tilfælde af Klinefelter syndrom, en med den typiske XXY karyotype og den anden med XXYY-varianten.

KONKLUSION
Autistiske træk kan åbenbart være mere almindelige, hos personer med Klinefelter syndrom end generelt antaget. I rapporten foreslår de, at alle patienter med KS bør screenes for tilstedeværelsen af autisme.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17401614 


Artikel 3 (Klinefelter og Autisme)
Selv om Klinefelters syndrom (herefter KS) er blevet forbundet med psykosociale problemer, er kendskabet til den sociale adfærdsmæssige fænotype begrænset. 

Vi undersøgte specifikke sociale evner og autisme træk i Klinefelter syndrom. Scores af 31 KS mænd på skalaen for interpersonel adfærd og autismespektrum spørgeskemaet blev sammenlignet med henholdsvis 24 og 20 kontrol mænd. KS mænd rapporterede øget nød under sociale interaktioner og mindre engagement i specifikke sociale adfærd. 

I XXY-gruppen var niveauer af autisme træk signifikant højere på tværs af alle dimensioner af autismefænotypen. Disse fund kræver en klinisk undersøgelse af sårbarhed overfor autisme i Klinefelter syndrom. Klinefelters syndrom kan tjene som en model til at studere en rolle af X-kromosomet i social adfærdsmæssig dysfunktion og autisme-lignende adfærd.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18324463 


Så med andre ord, er det med god grund at jeg føler mig hårdt ramt, og ud fra det så er der faktisk intet at stille op, der er evidens for at medicinsk cannabis ikke har den effekt på min form for tremor som man måtte ønske, fordi min tremor er kommet af genetiske årsager og derved ikke arvelige årsager, der er ingen i min familie altså før min tid der har haft denne rysten på hænderne. Og min og andres Klinefelter er kommet på grund af en celle forandring, så alt i alt er der sket en uheldig celledeling ved selve undfangelsen, det er noget man kan tage og føle med trods alt. Og hverken min mor eller far kan belastes for det.

Men hvad har Klinefelter så at gøre med Autisme, og det kan vi så se i både Artikel 2 og 3 ovenfor.

Jeg ved faktisk ikke hvordan Landsforeningen Autisme stiller sig overfor det her med Autisme og Klinefelter Syndrom – men det er da helt klart noget der måske burde undersøges nærmere. Det kunne være ret interessant at finde ud af om der er andre med KS der kunne have en Autisme diagnose her i Danmark, og det er også noget jeg vil tage op med min læge på Vækst og reproduktion på Rigshospitalet. Det er der jeg er tilknyttet vedrørende mit Klinefelter Syndrom.

Jeg har læst flere steder på internettet og på store sygehus hjemmesider hvor man beskriver store problemer og udfordringer med at have Klinefelter syndrom og så have tremor, blandt dem har jeg kilde reference til i det her blogindlæg, men det er også med til at give mig bekymring, fordi at man som ny patient ikke orienteret om det her i Danmark, jeg ser det lidt som om at man ikke tør blande tingene sammen, men hvis det nu er sådan at sygdomsbilledet er så er det jo væsentligt nok at informere både patienterne, pårørende men også i høj grad de personer der har med os at gøre som har udfordringen.

Tremor og autisme i samme tid er altså en stor udfordring i sig selv, ikke nok med de to handicaps, så medbringer Klinefelter Syndromet også en anden problemstilling, det er at jeg ikke har den helt store interesse i piger, jeg er mere til eget køn og det giver mig igen nogle andre og meget store udfordringer. Der er en del personer der ikke forstår det, men det er så deres problem, her er det både fagpersoner og desværre også piger / kvinder der forstår hvorfor jeg er sådan.

Det var meningen at det her indlæg skulle have været udgivet søndag aften, men det kom det ikke, fordi jeg nu ryster mere på mine hænder så jeg er yderligere udfordret på ADL (Almindelig Daglig Livsførelse), det kunne være at snitte salat, hvor jeg pga. min håndrysten er ved at snitte mine fingre 20 gange blot for at skære en enkelt tomat, eller at jeg bliver voldsomt ked af det fordi min mayonnaise skiller, fordi olien kommer for hurtigt i, sådan nogle ting gør mig ked af det, men også vred over at jeg er udfordret på den måde, og der er kun en der vælger vores kampe og det vor himmelske fader, ja det er gud jeg her snakker om, det er ham der bestemmer hvilke udfordringer vi hver i sær skal igennem her på jorden.

Jeg er troende – dvs. jeg tror på gud, hvis du ikke tror på Gud skal du bare springe det her over. 

Jeg vil afslutte indlægget med min tro, troen på at Gud er der og vejleder os til livet her på jorden, og de udfordringer og prøvelser vi har her i dette liv på jorden, jeg er Mormon – og jeg tror på et liv efter døden. Klik på overskriften neden for hvis du har ønske om at læse det.

 


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Underkategorier