Tilmeld nyhedsbrev

Tilmeld

Modtag

Jeg indrømmer det gerne, jeg er til skriftlig kommunikation og absolut ikke telefonisk, det fandt jeg ud af her i dag, nærmere bestemt i morges – det firma der levere hjemmehjælp til mig, har svært ved at acceptere mine behov på at være forudsigelig, jeg har brug for at vide i god tid hvem der kommer hos mig, ellers går min verden i stykker.

Jeg fik en nedsmeltning af rang, 2 minutter efter at hjælperen var gået fik jeg en mail om hvem der skulle komme og gøre rent hos mig, dvs. på grund af min nedsmeltning fik jeg ikke gjort rent, jeg har så i dag i telefon fået at vide at jeg er uartig, når jeg ikke kan være voksen, jeg må indrømme at jeg blev gal over at få at vide at jeg er en uartig møgunge. Jeg kan ikke gøre ved, at jeg er født med Autisme og er blevet tvunget til, at have levet et liv i en mugler verden. Som jo ikke er tilpasse os med Autisme – min Autisme er opdaget i en alder af 42 år. Til december er det 3 år siden jeg fik diagnosen.

Det her er kommet så vidt og så langt ud i tovene, fordi min kommune og ikke mindst min sagsmishandler (Bemærk ingen navne er nævnt så det er ikke personligt), har valgt at træffe en afgørelse på mine sager i kommunen, hvor de har valgt at negligere mine handicaps, ja nærmest at fjerne min handicaps, jeg har anket afgørelsen, så lige nu går jeg og venter svar på hvad de vil gøre.

Ikke nok med det, så præcis en uge efter denne afgørelse, sender de mig en henvisning til en psykiater, det viser sig desværre at jeg ikke har mulighed for at komme ind til denne psykiater, så det ender med at psykiateren kommer ud til mig, og som det hele ser ud så ender psykiaterens konklusion på at den støtter mig. Og bekræfter at jeg har Autisme. Konklusionen slutter med ”Patientens erhvervsmæssige funktionsevne er reduceret til en ubetydelighed og dette er permanent. Der er brug for massive og vedvarende skånehensyn”.

Det undre mig at man først træffer en afgørelse i kommunen, og bagefter bruger man tid og penge på at få mig undersøgt for psykisk sygdom, men hvor det viser sig at psykiateren kommer frem til at jeg har brug for ”massive og vedvarende skånehensyn”.

Indtil for kort tid siden tog jeg ud for at holde foredrag, det er nu slut - ja faktisk sluttede det i starten af maj. Er i klar over hvor meget energi det kræver for at planlægge et foredrag, tage af sted for at holde foredraget, ja ikke mindst at stå og holde foredraget, og så evt. at svare på spørgsmål, derefter er turen hjem igen. Det koster vildt mange ressourcer at holde foredrag. Men det er slut nu, som det hele ser ud. I må nøjes med min blog indlæg.
 
Jeg bruger vildt meget energi på at planlægge et foredrag både psykisk, for jeg har brug for at planlægge ned til den mindste detalje, jeg er nødtil at lægge strategier for hvis der sker noget undervejs til foredraget en ulykke der måske blokere vejen, jeg kan selv blive syg osv. Men rent fysisk kræver det også meget energi - fordi jeg jo har meget nedsat muskelmasse på grund af min Klinefelter og Odense Kommune inklusive mine sagsbehandlere skal ikke tro at de kan bestemme og styre mig. De tror de er noget, men de kan ikke styre mig. Man skulle ellers tro de havde lært det, men det er endnu ikke gået op for dem. Læs med længere nede og se det seneste nye.
 
Vejen til viden er information, nu må i nøjes med informationen via min blog, jeg har set endnu et lille bitte nederlag, men det kan ikke hjælpe noget hvis jeg skal ligge mere syg af at holde foredrag, fra det sidste foredrag var min krop påvirket i 4 dage efter selve foredraget, og nej det hjælper ikke at få nogen til at køre for mig, det er også forberedelsen og selve forberedelsen der koster energi.
 
Denne udmelding kommer efter at jeg har sandet at det er alt for meget og at jeg ikke magter det længere, det er fedt at stå og holde foredrag, det åbner nogle døre for mig. Men når det koster mig så meget som det g'r er jeg også tvunget til at melde fra når jeg opdager at jeg ikke kan magte det, og det kan jeg ikke på nogen som helst måde, og som jeg ser det her og nu - så vil det aldrig komme på tale igen.
 
Grunden er sandheden, og her er sandheden alvorlig og noget jeg er tvunget til at reagere på - en anden ting jeg har måtte sande er at hvis jeg ikke kan det ene - så er det også sandsynligt at jeg heller ikke kan klare det andet eller tredie eller fjerde osv... jeg må sande - og har set at jeg ikke kan så meget som jeg gerne vil.
 
Og sidst i juni, havde jeg besøg af en psykiater, som min kommune havde bestil til at teste mig, godt nok i psykiaterens konsulation, men jeg ville aldrig havde kunne kommet op til konsulationen, jeg kan ikke gå på trapper, min kommune havde ellers lovet højt og helligt at de nok skulle sørge for at der var elevator, men nok engang lovet højt og helligt at der var elevator. Så er det godt jeg selv kan træffe foranstaltninger, jeg tog kontakt til psykiateren - som meget gerne ville komme ud til mig. Psykiateren skal have stor tak og mange roser for at komme til mig.
 
Det her med psykiateren kommer først på tale efter at jeg har modtaget en afgørelse på diverse hjælp til min dagligdag fra min kommune, hvor man fjerner basale ting fra mig, og gør mig yderligere mere skrøbelig, den 2. juni modtager jeg en afgørelse fra min kommune der er til ugunst for mig, og ugen efter modtager jeg henvisningen til denne psykiater. Men se så herunder hvilken konklusion psykiateren kommer frem til, som en lille ekstra ting da psykiateren går ud af min dør "jeg håber ikke at vi ses igen i denne sag".
 
Konklusionen fra psykiateren er:
45-årig mand, som dags dato er psykiatrisk undersøgt. Patienten sidder i kørestol og bor i handicapvenlig bolig. Han lider af Klinefelters Syndrom, epilepsi, muskelrystelser (tremor), vejrtrækningsproblemer og ved psykiater er der stillet diagnosen autisme. Ved dagens undersøgelse frembyder patienten ikke træk på klassisk spiseforstyrrelse, angst lidelse, OCD, depression, mani, psykose og der er ingen tegn på han har misbrug ", - og afsluttes med...."
Yderligere undersøgelser vil dog næppe medføre behandlingstiltag der ændrer patientens situation dramatisk. Patientens erhvervsmæssige funktionsevne er reduceret til en ubetydelighed og dette er permanent. Der er brug for massive og vedvarende skånehensyn.
 
Men jeg ser det ikke som et desideret nederlag, men mere som en løfte finger om, at der er andre ting her i livet der er vigtigere, og det er ikke med livet som indsat om at jeg vil stå og holde foredrag. Og det samme gælder det om at jeg takker nej og nægter at deltage i den plan som Odense Kommune har lagt for mig, og endda helt uden min deltagelse. Jeg nægter at deltage i ting jeg ikke er blevet hørt om og har været med til at form give ud fra mine ønsker. Så er det på plads.
 
Inden du forlader min side så har jeg brug for din hjælp - jeg har oprettet et spørgeskema du finder det herunder.
  

Spørgeskema

Jeg vil med dette spørgeskema undersøge, om jeg sender for mange nyhedsbreve ud, ved nye indlæg. Dette Skema er 100 % anonymt - jeg kan ikke se hvem som indtaster oplysningerne. Når der er nok (over 150) besvarelser - bliver skemaet fjernet.
Evt. forslag til forbedringer
Ugyldig indtastning

Hvilke forbedringer kunne jeg lave omkring nyhedsbreve omkring nyheder på hjemmesiden

Angiv hvor ofte du vil modtage nyheder (sæt evt flere krydser)

Ugyldig indtastning

Sikkerheds spørgsmål
Ugyldig indtastning

 
Det bliver alt fra mig, i denne omgang.
 

Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne


 

At have autisme kan påvirke evnen til at kommunikere socialt. Os med autisme kan have svært ved at sætte sig ind i andres tanker og følelser, og vi kan have problemer med at indgå i almindelige sociale situationer. Vi har en anden kognitiv stil med andre ord har vi ikke en medfødt evne til at kunne aflæse sociale situationer.

Autisme er et livslangt handicap, der er endnu ikke fundet en helbredelse, men der kan ske udvikling og læring på mange områder. Den gennemgribende udviklingsforstyrrelse som jeg og andre med Autisme har vil altid være dominerende og vi har alle brug dir individuel og kontinuerlig støtte hele livet, så med andre ord ”Et barn med autisme, vil blive en voksen med Autisme”.

Inden jeg fik autisme diagnosen var jeg i stor vildrede om hvad der var galt, jeg vidste bare, at når mit program væltede så fik jeg vildt meget angst, så meget at jeg går i forsvarsstilling med mere. Jeg bliver ikke sur, men jeg bliver ekstrem vred og endnu mere ked af det, fordi jeg lader angsten styre mit liv.

Igen her til aften – er noget sådan sket, og jeg bliver presset ud i det, fordi der så siges usandheder om, at jeg selv ofte har haft ønske om at få hjælp tidligere, men det er kun forekommet hvis jeg har haft en meget tidlig aftale dagen efter eller, at jeg har haft det meget dårligt og har haft behov for et tidligere besøg af andre årsager men, at sige og skrive at jeg selv ønsker det tidligere generelt, er altså en stor fed løgn.

Jeg føler at man håner mit handicap, men jeg kan altså ikke gøre ved at jeg har Autisme, jeg kan ikke gøre ved at når forudsigeligheden bliver tilsidesat – at jeg så får et angst anfald. Hele mit liv til dato har bygget på forudsigelighed, som barn når jeg kom hjem fra skolen, vidste jeg at min mor var hjemme hver eneste dag til at tage imod mig.

Jeg ser det som mangel på respekt, når man laver om på aftaler, i denne uge er det sket et par gange eller er det 3 gange, at det har været ændret, det er alt for mange gange, det er blevet ændret. Og hver gang det ændres så får jeg et angst anfald – ja og jeg kan mærke det i høj grad, det er til stor gene for mig, jeg får det rigtigt slemt. Og jeg bliver så ked af at jeg får det på den måde, og jeg tænker at det nok heller ikke er så sundt som det lyder.

Men det er lidt som om, at min kære kommune ikke rigtigt vil acceptere at jeg har autisme, jeg ved at man har forsøgt at få mine problemer parkeret på et andet område, det kommer jeg nærmere ind på når jeg modtager det på skrift. Som et lille hint fik jeg meget opklaring på en samtale torsdag eftermiddag. En samtale jeg er meget glad for at jeg fik holdt, men mere om den samtale kommer meget snart.

Så når der sker ændringer i min struktur som f.eks. at mit bad skal flyttes til en anden tid bare en enkelt gang, kommer i ubalance med den balance jeg selv har valgt. Jeg er stærkt knyttet til min struktur, hvilket også i aften kunne ses her.

Os med autisme er ofte optaget af de samme ting, handlinger og interesser i påfaldende lang tid, her kan det være tvangsprægede handlinger, formålsløse rutiner eller ligefrem manier. Man kan som autist have en stereotype i vores kropsbevægelser, det kan være at baske med hænderne eller snurre rundt. Autisten kan være stærkt knyttet til bestemte genstande og reagere i protest hvis der sker en uforudset ændring i omgivelserne eller når aftaler brydes. Autisten kan herved insistere på, at rutinerne genoptages.

Afslutningsvis vil jeg bare sige, at vi autister kan have meget livskvalitet hvis samfundet og de sociale myndigheder forstår vores udfordringer og med den rette hjælp så kan vi autister udvikle os gennem hele livet.


Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne



Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne


 

Så kommer jeg med indlægget omkring PDA - pathological demand avoidance - VIGTIGT som jeg tolker det.

Jeg skriver om det fordi – jeg jo har sanseforstyrrelser som er en profil, som man kan have sammen med ens autisme diagnose, og det kan man også med PDA.

Jeg lider af voldsom angst det er der slet ikke nogen tvivl om – og det havde jeg også som bare af hvad jeg kan huske om mig selv.

Så på grund af min personlighedsprofil, kan jeg have store vanskeligheder, med at fungere socialt, og kan blive meget forpint af selv almindelige hverdagsaktiviteter.

Tilstanden kan jeg beskrive som værende ekstremt krav afvisende, primært på grund af en tilstand af indre kaos angst, men som udmøntede sig i, at jeg afviser enhver form for ydre kontrol. Og ofte oplever jeg det som om at jeg mistolkes, som at være uopdragent, opsætsig og egoistisk.

Jeg har mistanke om at have PDA, fordi jeg, konstant kæmper med gerne at ville kunne passe ind og fungere og bliver anerkendt, som den man er. Men jeg er udfordret over, at livet er så svært, og jeg derfor kommer til at sige nej og være afvisende over for alle mennesker, hvis de på nogen måde vil bestemme over en. Det kunne være at blive tvunget til at skulle starte op i et skånejob.

Jeg er ekstremt følsom for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at jeg har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt men også på job (Skånejob). Jeg føler mig tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til mig som jeg ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. Jeg kan reagere med både vrede, angst og selvskade i mild grad (Kradser mig).

Som led i den angst, kan forestillingen om andres krav udløse, jeg kan huske at jeg gemte mig udenfor i buske da jeg gik i folkeskole, senere i livet skældte jeg andre ud med sprogets værste gloser. Jeg har tit isoleret mig konsekvent på mit værelse og falder først til ro når jeg over tid har koncentreret mig om aktiviteter helt på min egen betingelse, oftest ved en computer eller ude i et køkken hvor jeg kan stå og rode med mad.

Nedenstående skema som jeg har lavet, er entlig beregnet til at sætte kryds ved de forskellige ting, men jeg føler at jeg er hårdt ramt for tiden og derfor er alt meget aktuelt for mig.

krav angst cyklussenKlik for stort billede

Ovenståenden Illustration af Sally Russel. Oversat af Anne Skov Jensen - overlevesesguiden 

 

Det bliver hvad jeg havde på hjertet for denne gang.


Er du til nyhedsbrev - så kan du tilmelde dig nyhedsbrev her på siden, så kan du være blandt de første til at modtage besked når jeg udgiver nye indlæg, det er gratis at modtage nyhedsbrevet fra mig af. Klik her for at tilmelde dig.


 

Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne

 
Jeg har fået skriveblokade – så det lovede indlæg om PDA må udeblive, skriveblokaden er opstået som følge af en afgørelse fra min kommune der nu – agere som værende læger og psykiatere. 
 
De fjerner mine handicaps – og jeg har også fået frataget min handlefrihed, og ikke mindst mit privatliv – jeg bliver overvåget og observeret i hvad jeg gør, alene som sammen med min mor, hvilke butikker jeg handler i og indtil i lørdags hvad jeg laver i min egen lejlighed. 
 
Derudover har min sagsbehandler både dolket mig i ryggen, snigløbet mig og direkte løjet over for mig, og sagsbehandleren havde på et møde nogle spørgsmål – hun lovede at de ikke ville blive brugt, men man skal ikke stole blindt på sin sagsbehandler, min sagsbehandler havde åbenbart meget skjulte hensigter, på et møde den 3. maj blev jeg spurgt om hvilket drømmejob jeg kunne tænke mig, hvis jeg kunne vælge lige det jeg havde lyst til, nu er der så lavet en plan om, at jeg med al magt skal sendes ud i et skånejob, uden at jeg er blevet inddraget i denne plan. Det kan være at min sagsbehandler vil benægte påstanden, men jeg har beviser på det, meget gode beviser.
 
Jeg har været ude i 2 skånejob tidligere - begge endte med at give mig oplevelsen af nederlag og ifølge min sagsbehandler så har hun løsningen på det, men det vil jeg altså ikke medvirke i, og slet ikke når jeg oplever nederlag, man skal ikke komme og kommandere med mig – det får de ikke noget godt ud af.
 
Mit første skånejob var på Daghjemmet Bjergegården i Odense hvor jeg var ansat i noget der hed TAP-gruppen opgaven var primært at gøre rent i de forskellige grupper, jeg fik lov til at være sammen med de andre brugere jeg var ansat fra sommeren 2001 til april 2004. Jeg havde hygge og samvær med kollegaer.
 
Mit andet skånejob var hos Autohuset Vestergaard – Bus og handicapcenter i Odense, min stilling var salgs og it-supporter, opgaven bestod for det meste i at køre ud og hente kundernes hjælpemidler så de kunne gøres klar til fastspænding i deres nye bil, derudover havde jeg en opgave der bestod i at opdatere en hjemmeside, men pres og meget høje forventninger fra nogle få kollegaer og andre, gjorde at min film til sidst knækkede. Jeg var ansat fra 1. juni 2007 til 30. december 2013. Jeg havde i dette skånejob ikke meget med mine kollegaer at gøre, den største grund til, at det udeblev er at jeg ikke kan tåle alkohol, indtager jeg alkohol får jeg vejrtrækningsstop – men jeg kan sagtens undvære alkohol. 
 
Min konklusion er blot at jeg ikke magter flere nederlag. 
 
 
Overvågningen
Jeg har nemlig ofte hørt personer, fra den kommunale hjemmepleje, spørge om hvorfor mine persienner er rullet ned, for når de er rullet ned og lukket til så de ikke kan se ind, jeg har fået at vide at de SKULLE kunne se hvad jeg laver i mit eget hjem. Det er slut nu jeg har trukket fronterne op. Jeg har fået nok af kommunens grovheder og uartigheder.
 
Jeg havde ellers regnet med at skrive om et helt andet emne i dag, det må så vente til en gang ud i fremtiden, jeg har ikke overskud til at skulle skrive indlæg lige for tiden, jeg trænger til noget ro, selvom det giver mig ro at skrive men det hjælper mig også til at rense mit sind, for de tanker omkring de forskellige ting jeg oplever.
 
 
Men som altid så er i meget velkomne til at følge mig her på min blog selvom jeg har fået skriveblokade. Det kan jo være at jeg er tilbage ved tasterne meget før tid, end jeg måske regner med.
 
 

Onsdag den 24. maj havde jeg møde med rådmanden for Ældre og Handicapforvaltningen i Odense Kommune.

Det var mig der havde bedt om at få et møde med rådmanden, med på mødet var en Ældre og Handicapchef, selvom det er offentlige mennesker undlader jeg at nævne deres navne her i mit blogindlæg – jeg nævner aldrig navne med mindre de giver mig lov. Jeg ser mødet som særdeles konstruktivt for mig, dels blev jeg mødt med fuld forståelse, men blev også mindet om at de ikke kan træffe beslutninger, men de kan formidle mine oplysninger til den myndighed der har med min sag at gøre, dvs. til sagsbehandlerens chef.

Jeg lagde ud med en af de ting der betyder meget for mig, nemlig mine tænder – og det vil så sige tandlæge, jeg lægger ikke skjul på at jeg pt. går hos specialtandplejen i Odense, men jeg ligger heller ikke skjul på at visitationskontoret har snakket med min tandlæge om at afslutte mig, fordi man ikke mener at jeg er handicappet nok til at have tilbuddet, personen der har truffet den afgørelse har bare ikke set mig. Jeg fortalte på mødet hvilke konsekvenser det vil have for mig, ikke at komme hos specialtandplejen, blandt andet vil jeg ikke komme ret ofte, til tandlæge i en privat klinik, da de private tandlæger ikke lige har tiden til, at en med autisme har det skidt med lyde, lugte og lys. Det kan man hos specialtandplejen, for der er sat tid af til det. Der blev lovet at der vil blive tjekket op på hvad der sker på det her område.

En anden grund til, at jeg anmodede om det her møde, er den manglende forståelse fra sagsbehandleren samt visitator for, hvorfor jeg søger mere hjælp. Jeg nævnte det på mødet, at jeg gerne vil have hjælp til at finde en løsning på hvordan jeg evt. selv kan lære at leve med mine problemer, som det er nu når jeg skal smøre min frokost, så ender det ud til at blive til atomer. For det meste får jeg det nedladende svar at jeg kan vælge at få al min mad fra kommunens centralkøkken, hallo – siger jeg bare hvorfor skal en madglad person tvinges til at købe mad ude fra, de må da have nogle terapeuter som der kan komme med gode råd og vejledninger så man kan klare sig længst muligt i eget hjem når jeg nu ikke passer ind i et botilbud. Nå men også her blev der lovet, at der ville blive set på det.

Rådmanden er meget forstående over for min situation, og lægger op til et godt samarbejde, således at jeg ikke bliver frustreret og stresset. Og det skal ikke hedde sig at det er kommunen der er skyld i de problemer. Det kræver så også at der er et godt samarbejde mellem min sagsbehandler og mig, men det er ikke sådan jeg føler det. Der har været samarbejde men langsomt er det gledet væk og er blevet noget man kun snakker om, sådan føler jeg det.

Jeg snakker om på mødet med rådmanden og denne handicapchef, at jeg vil anmode om et nyt visitationsmøde fordi jeg er kommet i besiddelse af nye oplysninger, jeg bliver rost for at komme med det forslag, fordi det måske vil kunne styrke samarbejdet mellem min sagsbehandler og mig. De lover at de vil snakke med myndigheden om at genskabe den gode dialog.

Vi kommer rundt omkring situationen på Aktivitets- og samværstilbudet, som jeg også er i og de problemer der har været der, jeg kommer i den forbindelse til at invitere rådmanden til et besøg, rådmanden har nemlig endnu ikke haft besøgt det dagtilbud jeg er i, så jeg håber at han tager i mod tilbuddet og kommer forbi – og meget gerne en onsdag.

Vi snakker lidt omkring sanseindtryk og om de sanserum de har på dette tilbud, de har 2 forskellige sanserum det ene er interaktivt og det andet er mere traditionelt med lys og bobler i store rør, det interaktive sanserum – fungere på den måde at brugerne kan være med aktivt – ved hjælp af bevægelser med mere. Man kan kalde det for en virtuel kugledyne at opholde sig i sanserum. Og så runder vi også lige boldkaos, som er en af 2 aktiviteter, på onsdage om formiddagen. Boldkaos lægger ud med en velkomst sang og så starter men med en lille bold og langsomt bevæger man sig op til de store bolde, efter noget tid bliver disse bolde kastet rundt i lokalet.
Den anden aktivitet der er om onsdagen er ”sang og musik”, der synges gode danske sange, blandt hittene kan nævnes ”Midt om natten”, ”Susan himmelblå”, ”Svantes lykkelige dag” med flere.

Jeg forklarer over for rådmanden mine oplevelser med de forskellige sagsbehandlere, og hvordan jeg føler den måde der bliver talt på, det beklager rådmanden og fortæller mig at man skal behandle borgene med værdighed og respekt for den enkelte borger, jeg tror at det er godt at jeg fortæller om oplevelsen, som jeg har oplevet det, fordi det måske også kan hjælpe andre. Rådmanden siger at det er vigtigt med en ligeværdig kommunikation mellem min sagsbehandler og mig, for så er jeg glad og så er kommune glade, og så kommer man videre i fællesskab.

Jeg bliver spurgt om jeg kan komme med et eksempel på en meget træls situation, og her nævner jeg at man mister appetitten hvis man står og prøver på at smøre sig en leverpostegsmad, men når man så er færdig med at smøre maden så viser det sig at den ligger på skærebrættet i krummer eller i atomer, jeg har brug for hjælp, til at finde en metode eller måde så jeg nemmere kan sidde og spise min mad, også uden at det bliver til krummer. Jeg bliver fortvivlet og ked af det men også såret, og når jeg er der så mister jeg lysten til at spise – får jeg fortalt, jeg kunne se at rådmanden og handicapchefen var meget forstående over for min problemstilling. Det fører til det ene efter det andet nederlag for mig. Det er trælst at have det på den måde, fordi jeg har jo kunnet det tidligere i mit liv, men nu kan jeg det ikke længere. Og det problem her skyldes ene og alene min håndrysten.

Rådmanden kommer ind på at han kender det fra hans far, og giver selv sin version af et lignede tilfælde. Og her kunne rådmanden så også bekræfte at det er lidt det samme, som det var med rådmandens far. Og rådmanden vil gerne have at kommunen prøver at, hjælpe mig videre i samarbejdet, så jeg kan få den hjælp, som kommunen rent lovgivningsmæssigt kan give mig.

Men nu vil denne handicapchef tage fat i myndighedschefen, for det område jeg høre under, så vi kan genskabe den gode dialog, så vi i stedet for at mundhugges, kan komme videre. Det ser jeg frem til, og at vi starter fra bunden af og genskaber den gode dialog, så nu skal jeg blot afvente hvad der kommer til at ske.

Jeg siger at jeg er ked af det er endt her, men rådmanden siger til mig, at det ender ikke her, for der er jo mage gode år i mig endnu, vi skal jo komme videre i systemet, på den ene eller anden måde, og kommunen vil ifølge rådmanden gøre alt for, at jeg kan leve det liv jeg kan med og på trods af mit handicap. Men de skal have lovhjemmel til at gøre det på den rigtige måde. Og hvis jeg så ikke er enig i beslutningerne, så må jeg jo anke afgørelserne.

Jeg føler at jeg er kommet igennem et møde, hvor man opnår en hvis forståelse overfor, at systemet kan være meget vanskeligt at danse med, når det bliver for meget for os borgere – jeg føler at jeg får ramt rigtigt her og kommer med input, som både handicapchefen og ikke mindst rådmanden kan arbejde videre med.


Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne


Min hjemmeside er ikke kun en blog, jeg startede i juli 2014 med at skrive blog om min autisme, men siden da har jeg udviklet min hjemmeside til, at være en portal inden for autisme verden.

Når jeg skriver blog så deler jeg mine indlæg på forskellige kanaler, jeg brugte i starten kun Facebook, men jeg er siden hen gået hen og bruge mange kanaler udover Facebook, jeg bruger Google+ og LinkedIn og så udsender jeg også nyhedsbrev via e-mail, det gør jeg kun af en grund – i et nyhedsbrev kan jeg indsætte masse af links til forskellige indlæg og artikler fra min hjemmeside.

Jeg opfordrer dig og andre til at tilmelde sig til nyhedsbreve på min hjemmeside, det er gratis og nemt for mig. Og jeg udleverer ikke mail adresser til tredje mand, mail adressen du giver mig er kun en ting mellem dig og mig. Når du tilmelder dig, så vil jeg anbefale dig, at tjekke dit spam filter/uønsket post mappe.
Så klik her for at tilmelde dig nyhedsbrevet.

Måske jeg lige skal fortælle, at man kan se alle tidligere udsendte nyhedsbreve, klik her for at se dem.

Ud over bloggen som du sidder og læser i nu, så har jeg et område med opskrifter, jeg ynder at stå og lave mad. Jeg ynder at udvikle nye spændende opskrifter, jeg elsker at stå og rode med mad, fordi vi alle skal have mad for at kunne overleve.
Se mine opskrifter her.

Jeg er i gang med, at lave en liste over film, serier og dokumentar, hvor autisme er en del af filmens / dokumentarens tema, der har alle mulighed for at oprette film eller en dokumentar, hvis man ser en der måske skal ligge på listen, du skal ikke holde jer tilbage. Når du opretter en film bliver du bedt om at indtaste bruger oplysninger, dette kan bruges til at ændre oplysninger til en film, serie eller en dokumentar. Dog skal du afvente at jeg godkender de film, serier eller dokumentar som du selv opretter, inden de kommer online.
Klik her for at prøve det.

Endelig er jeg i gang med at opbygge en links samling der relatere sig autisme verden, men også til andre former for handicaps, links samlingen vil kunne bruges af alle, en link samling er for eksempel link til autisme relateret steder såsom bosteder, artikler om autisme osv. for mit vedkommende kunne det også være link til forhandlere af hjælpemidler eller andre relevante ting.

Når man opretter link til samlingen, bliver man oprettet som bruger – dette er for at man senere hen kan redigere i ens egne links, informationer med mere.
Klik her for at prøve det.

 

Og endelig opfordre jeg dig til, at dele mine blogindlæg med venner og familie.

En lille nyhed, under denne artikel er det nu blevet muligt, at skrive en kommentar hvis du har en Facebook profil.

Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne

Lidt vigtig information, for at kunne forstå hvad der menes. Når man har en funktions nedsættelse som f.eks håndrysten og Autisme er ens energi niveau generelt lavt og almindelige opgaver kræver stor energi, der findes en teori kaldet ske-teorien som ganske vist handler om en kvinde med en bindevævssygdom, men det er en forklaring som kan føres over til både mine fysiske handicaps og Autisme (læs den her). Jeg håber at du får noget ud af det jeg har skrevet, jeg ønsker dig god læse lyst.

Og det er ikke kun ting som huslige opgaver og arbejde som kræver meget energi, også måden verdenen opfattes på for personen med fysiskehandicaps og Autisme er med til at bruge af de sparsomme ressourcer.

Jeg har intet filter og høre og ser derfor alt, også det som de fleste andres hjerne, mere eller mindre ubevist sortere fra. Hos mig kommer det hele ind med nogenlunde lige stor styrke og det er for det meste med meget høj styrke (i hvert når vi snakker lyde), hvilket jo selvfølgelig også er med til at tappe energi. Mit store problem er at jeg ikke kan udholde at have noget over mine øre eller i dem. Så her hjælper hverken høreværn eller høretelefoner.

Noget andet der gør mig træt kan være manglende søvn, I mit tilfælde er det en blanding af uro i kroppen og tankemylder, og her i sommervarmen er det ekstra svært at falde i søvn. Jeg har ellers haft en kædedyne, men den hjælper mig absolut ikke til at falde i søvn, nej der hjælper det mere med mine armstrækkeskinner og mine fodkapsler, som i kan se billeder af her under, (klik på billederne for at se dem store).

DSC00007 2   DSC00014 1   DSC00024 2 3

Prøv at forestille jer at man bliver træt af det der er helt normalt som feks. at spise noget mad, når jeg så skriver det så mener jeg at tygge sin mad for derefter i samme funktion at synke sin mad. Lyder det ulogisk sådan er det ikke for mig. Bare det at tage tøj på eller af kan ofte være en kæmpe udfordring for mig, da det er trættende at udføre de funktioner, som jo er ganske normalt for alle mennesker.

Men det der trætter mig allermest er nu engang syn-, høre- og føle- sansen, af de nævnte sanser er høre sansen den der sluger mest energi fra mig, derefter følger syns sansen, alt for meget lys gør mig træt, skiftende farver og blinkende lys trætter mig også. Følesansen har også en del at skulle have sagt, det at tøj og andre ting berøre min hus, kan trætte mig, at folk kommer og giver et skuldreklap og jeg ser dem komme betyder ikke noget, men dem der kommer bagfra, det er rigtigt slemt. Min taktik er at jeg så tit som muligt sørger for at have en væg bag mig, her de seneste par gange når jeg har været ude og handle, at få min mor til at stå bagved mig, så behøver jeg ikke bekymre mig om at folk står oppe i nakken på mig.

Og at jeg må planlægge mine aktiviteter, så jeg altid sørger for flere pauser i løbet af dagen og at jeg ikke laver alt for mange ekstra aftaler i løbet af ugen, faktisk er mine uger meget ens, hvilket jeg har det bedst med. Jeg har brug for ekstrem meget struktur.

Som mange af jer ved så har jeg brug for at bruge nogle forskellige hjælpemidler, så har jeg brug for nogle armstrækkeskinner, som er med til at give mig mere livskvalitet, selvom det måske ikke lyder som sådan, men de giver mig mere energi når jeg har dem på. Grunden til at jeg har armstrækkeskinner er at jeg har en voldsom rysten på mine hænder, jeg møder ofte stor misforståelse for mine handicaps når jeg færdes uden for mit hjem, jeg er blevet mistænkt som værende både alkoholiker men også som narkoman, dette bare på grund af en håndrysten – ok den er slem, meget slem til tider, men jeg har oplevet meget gennem tiden pga. denne håndrysten.

Under en køretur sammen med min mor, for nogle år siden – sagde hun forundret – "har du aldrig undret dig over at du ikke ryster på hænderne når du kører med strakte arme", det havde jeg ikke skænket en tanke, så jeg tog kontakt til en speciallæge og han kunne bekræfte at, når jeg havde helt strakte arme så var der ingen rysten tilbage. Og så gik jeg til Kommunen med den iagttagelse og med læge papirer, fik jeg en bevilling på Armstrækkeskinner, dem kan i også se her under.

Det kan godt være at der er nogle der mener at det ikke kan give livskvalitet, men jeg mener virkelig selv at det giver mig et løft, alternativt så kunne jeg vælge at tage medicin – som sløver mig så meget at jeg skal ligge i min seng 24 timer i døgnet, hvad er bedst et hjælpemiddel eller medicin?

Udover Armstrækkeskinnerne har jeg også brug for nogle fodkapsler for at korrigere mine fødder pga. fejlstillinger, blandt andet går jeg på ydersiden af foden hvis jeg ikke bruger mine fodkapsler, derudover så har jeg samtidig med noget dropfod, nedenfor ser man et billede af mine fodkapsler og mine Armstrækkeskinner, endvidere kan man se mig sidde i min kørestol med både Armstrækkeskinnerne og fodkapslerne på. 

Armstrækkeskinner kaldes også for Armgaiters og fodkapslerne kaldes også for AFO-skinner.

Når jeg har Armstrækkeskinnerne på, kan jeg selv klart ikke bøje armene, det bevirker også at jeg sørger for at jeg har fået rigeligt med væske og spise inden jeg tager dem på. Fodkapslerne er stive, så jeg kan ikke sidde og vippe / vrikke med foden, når jeg har fodkapslerne på. Jeg finder det totalt afslappende og meget behageligt at have disse former for hjælpemidler på. Det giver min krop ro, den arbejder 24 timer i døgnet med den rysten som også kaldes for Tremor.

Hvis jeg kan mærke at jeg spænder meget i min krop, så kan jeg være nødsaget til at vælge at sætte mig i min kørestol med både Armstrækkeskinnerne og fodkapslerne på, ikke bare side om aftenen med dem på. Men tage dem på og sove om natten, spændtfast i min kørestol og modsat alle tanker så er jeg mere veludhvilet næste dags morgen end som hvis jeg havde sovet i min seng.

Jeg tænker uden at det er videnskabeligt bevist, at det er fordi min krop for alvor kan slappe helt af, uden at skulle kontrollere om mine ben slapper af, uden at skulle kontrollere om mine arme slapper af. Jeg har mulighed for at spænde mine ankler fast så jeg ikke kan sparke ud i luften, jeg har endvidere mulighed for at spænde mine lår ved mine knæ fast så jeg har mere styr på det område, jeg har et hoftebælte der fiksere mit bækken/hofte område, så jeg ikke kan skride ud af min kørestol, og så har jeg en sternumsele der fiksere min overkrop, så jeg ikke kan få overkroppen lænet fremad eller ud til siderne, og når jeg er helt klar til at skulle slappe 100 % af, så har jeg nogle armbind der forhindre mig i at få mine arme ud over siderne på min kørestol, der er ikke noget mere ubehageligt at vågne med et sæt, fordi den ene arm ryger udover siden, og man har en følelse af at man falder ud af stolen. Alt i alt kan jeg sidde og sove meget dybt på denne måde, og være helt frisk næste morgen, mere end som hvis jeg sover i min seng.


Som noget nyt udformer jeg selv mine nyhedsbreve, og vælger selv hvad der skal stå i dem fra gang til gang, kunne du tænke dig at modtage mine nyhedsbreve så tilmeld dig her på siden, jeg udlevere ikke mail adresser 3-part, den mail adresse du opgiver her på siden bruges kun til mine nyhedsbreve.

Nyhedsbrevet kan indeholde information, som ikke udgives på bloggen eller hjemmesiden. Klik her for at tilmelde dig nyhedsbrev.

Skulle du have lyst, kan du se alle tidligere udsendte, nyhedsbreve her på hjemmesiden, klik her for at se tidligere nyhedsbreve.


 

En lille nyhed, under denne artikel er det nu blevet muligt, at skrive en kommentar hvis du har en Facebook profil.

Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne


Jeg skriver om dette emne denne gang, fordi jeg kan se at man tvivler lidt på det jeg fortæller til min kommune, det er lidt som om de siger ”det passer ikke”. Men problemet er jo faktisk at de ikke ved hvordan, jeg føler det i mit hoved, de kan jo ikke løfte skalpen af og kigge ind i min hjerne.

Jeg har det svært på flere områder, den værste sanseforstyrrelse som jeg ser det er lyde, derefter følger lys-, lugte- og berøring. Jeg mindes da jeg var i skånejob i hos en større automobilforhandler, på Fyn og der blev tabt noget på værkstedet, så var jeg hurtigt ude på værkstedet for at se hvad der skete. Det var træls og meget belastende til sidst, og det var blandt andet en af årsagerne til at jeg måtte stoppe med at arbejde.

At have en sanseforstyrrelse, er ofte en del af Autismen, og sådan er det også hos mange med Autisme – det skal nævnes at det ikke er en diagnose, men en profil der kan laves ved siden af ens Autisme diagnose og denne profil kan udføres af en ergoterapeut der har forstand på det.

Landsforeningen Autisme har udgivet en folder hvor i man kan læse følgende:
Sanseforstyrrelser er udbredte ved autisme. Det kan være følsomhed over for alle de fem ydre sanser, som sender hjernen informationer om den omgivende verden: syn, lyd, smag, berøring eller lugt. Men også de to indre sanser, der holder hjernen informeret om kroppen, kan være berørte, selv om det ofte viser sig som underfølsomhed. De indre sanser har ikke danske navne, da de traditionelt ikke har været betragtet som sanser. De omfatter den proprioceptive sans, som tilnærmet kan kaldes krops- og ledfornemmelsen, og den vestibulære sans, som tager vare på balancen. Der er en god chance for, at du er berørt af nogle af disse sanseforstyrrelser.

Det er noget af en mundfuld at tage vare på – selv for mig, men det er nu sådan, og jeg er så ramt på de tre ydre sanser og når jeg skal være ærlig så er jeg måske også ramt på de to indre sanser, det alene kan måske give svar på hvorfor jeg ser mig selv, som jeg gør det. Og det kan måske også give svar på hvorfor jeg har så svært ved at føle efter hvordan jeg har det. Jeg bliver ofte spurgt om hvordan jeg har og her kommer jeg så bare med svaret at jeg har det ikke godt, eller jeg har det dårligt, det føre ofte til hvorfor kommer du så, eller hvorfor tager du ud og handler når du har det dårligt, eller hvorfor jeg tager på arbejde, men jeg er jo ikke syg som i at være syg – som at kaste op eller i den stil, jeg kan bare ikke fortælle hvordan jeg har det dårligt. Håber at i kan følge mig.

Mine sanseudfordringer:
• Jeg er udfordret ved temperatur udfordringer men det er ved skift mellem sommer og vinter, jeg har fundet ud af at jeg har det bedst i temperatur mellem ca. 10 og ca. 25 grader, når det er voldsomt varmt om sommeren dvs. over ca. 29 grader.

• Jeg får ubehag og stress ved larm, støj, smaske lyde og skingre lyde.

• Jeg får det dårligt med mange mennesker i samme rum

• Når jeg er ude og handle gør jeg det så tit som muligt sammen med min mor, at stå i kø i en butik kan få det til at ramle for mig, den jeg er sammen med skal helst stå bagved mig.

• Jeg kan have stort behov for at sidde stille og slappe af, meget gerne med mine skinner på, hvor jeg derved nemmere kan mærke min krop.

• Selvom jeg så bruger mine forskellige skinner, her mener jeg Armstrækkeskinner og fodkapsler, så kan jeg have svært ved at mærke sult, træthed eller hvordan jeg generelt har det.

• Jeg trækker mig fra bestemte aktiviteter fordi jeg helst vil se på, det kan f.eks. være legen med en faldskærm og hvor man som bruger bliver placeret under faldskærmen hvorved faldskærmen glider ned over kroppen, det kan jeg slet ikke klare.

Vi som har disse sanseforstyrrelser har ikke et filter, som kan fra sortere disse gener som det jo er, når filteret er i stykker, jeg overvældes og overstimuleres ofte alt for let, og alle stimulationer kan der ved resultere i en nedsmeltning, men nedsmeltningen kan undgås, ved at jeg selv giver tegn på, at jeg har brug for ro til at komme mig. Ofte begynder jeg at blive urolig. Men det kan være svært for mig – at vise hvornår at nok er nok.

Jeg ved også at det kan være svært for omgivelserne at forstå, hvordan jeg har det og det er her at jeg bruger min blog, for det er her på bloggen jeg kan fortælle hvordan jeg har det.

Man modtager konstant indtryk fra vores sanser, alle indtryk sorteres og bearbejdes i hjerne, nogle sanseindtryk er uden betydning og sorteres fra, det kan være støjen fra gaden, mens andre indtryk får os til at reagere.
Men det er ikke alle der formår at styre gennem alle de sanseindtryk, ingen har en perfekt sansebearbejdning. Normale mennesker uden sanseforstyrrelser kan navigere uden om og kun hæfter sig ved det væsentlige, men os med sanseforstyrrelser vi har ikke den mulighed.

Intensiteten af lyde, lys, lugte og andre følelser gør at, jeg er ekstra følsom, det gør at jeg har svært ved at gå til koncert, tage i teater, gå i biografen og mange af de andre ting som er normalt.

Jeg har lige siden folkeskolen haft indlæringsvanskeligheder – ellers ville jeg jo ikke kunne være blevet fritaget for engelsk som jo ellers var obligatorisk fra 5. klassen dengang jeg gik i skole.

Med sanseforstyrrelsen som jeg oplever den, der oplever jeg et meget lavt selvværd, jeg er meget usikker på mig selv, men også på verden uden for mig selv. Jeg kan jo ikke stole på mine sanser – hvordan skal jeg så kunne stole på verden uden for mig selv?

Jeg har opbygget en solid struktur, som jeg anvender rigtigt meget uden min struktur i hverdagen så ville mit liv være et ragnarok, men brydes mønstret – altså strukturen så vælter det hele, det har jeg kunne se under den orlov jeg har været igennem. Strukturen med de faste gære mål blev revet væk under mig. Og det var til meget stor frustration, men det kommer jeg ind på, på et andet tidspunkt.

Mange med autisme kan have sanseforstyrrelser, man kan opleve at lys kan være for kraftigt, flimmer, eller at lyde kan være så dominerende, at det er svært ja direkte umuligt at forholde sig til andet.
Derfor er det at omverden ikke kun skal tænke på sig selv, men også give plads til os med sanseforstyrrelser, og i bund og grund skal der være plads til os alle sammen.

Der er så meget der er gået op for mig bare inden for de sidste to et halt år hvor jeg har haft vide om min autisme. Og ikke nok med det, der dukker hele tiden ny viden op – det gør der når min mor og jeg snakker omkring min barndom.


Som noget nyt udformer jeg selv mine nyhedsbreve, og vælger selv hvad der skal stå i dem fra gang til gang, kunne du tænke dig at modtage mine nyhedsbreve så tilmeld dig her på siden, jeg udlevere ikke mail adresser 3-part, den mail adresse du opgiver her på siden bruges kun til mine nyhedsbreve.

Nyhedsbrevet kan indeholde information, som ikke udgives på bloggen eller hjemmesiden. Klik her for at tilmelde dig nyhedsbrev.

Skulle du have lyst, kan du se alle tidligere udsendte, nyhedsbreve her på hjemmesiden, klik her for at se tidligere nyhedsbreve.





Du må meget gerne dele mit blogindlæg


Jeg er ked af, at jeg altid reagere anderledes end flertallet, af dem jeg er sammen med. Men sådan er jeg – jeg tænker, bearbejder og handler meget anderledes end normale eller NeuroTypiske (her efter NT). Og det gør jeg jo fordi jeg er autist.

Jeg har orlov fra det Aktivitets- og samværscenter jeg normalt er tilknyttet, jeg mener selv jeg har orlov fordi jeg har svært ved at acceptere at jeg skal omstille mig til andre mennesker, at jeg har svært ved at skulle acceptere at når jeg bliver spurgt om noget så skal jeg svare på det.

Men hvorfor skal jeg omstille mig, jeg er jo bare den samme Henrik – som jeg altid har været, men i december 2014 fik jeg bare sat et ord på hvorfor jeg er anderledes end alle de andre, ordet er A-U-T-I-S-T. Jeg har det svært – det indrømmer jeg gerne, jeg har det svært, når jeg trænges op i en krog. Hvem ville for øvrigt ikke være det?

Ud over min Autisme har jeg det der Klinefelter Syndrom – jeg har nu siden den 12. april taget noget medicin, der måske kan hjælpe mig med min Klinefelter – det er mandligt kønshormon Testosteron, jeg skal kun her i starten have 10 mg om dagen, det smøres på huden på indersiden af et af mine lår, jeg kunne godt smøre det på maven, men droppede det ret hurtigt af andre årsager.

Jeg er også meget ked af at skrive at jeg sover meget dårligt, rigtigt dårligt – jeg er nok ikke den eneste Autist der sover dårligt, men det er ikke kun derfor – for det meste kommer jeg først i seng ved en et – to tiden om natten, går jeg i seng meget før klokken et om natten så vågner jeg klokken tre – fire stykker og så er jeg lige vidt, nej noget af årsagen skyldes måske også dårlig psyke – jeg har forsøgt at råbe kommunen op, men det er som om at de ikke helt tror på mig.

Ikke fordi at man skal have ondt af mig, men noget der går igen på mange af møderne er denne sætning ”Henrik virker trist og sorgbetynget – efter at hans far døde i december – Henrik virker meget påvirket af det” – nej og atter nej – og sagt og skrevet mange gange til kommunen, jeg håber at de har forstået det nu.

Faktisk er jeg lettet over at min far endelig fik fred og ro, min far har gennem mange år haft et meget dårligt liv, på mange måder. Når i nu har læst det her så undlad at kondolere for tabet af min far, jeg er kommet mig over det 500 % - det er jeg, fordi det var et stort ønske min far havde – at få lov til at få ro. Jeg er ked af at jogge i det igen, men jeg må altså skrive at, havde det været min mor der var død – så havde det haft meget at sige for mig, stort set hele mit ungdomsliv og voksen, har jeg tilbragt 90 % af tiden sammen med min mor. Hvem ellers når min far ofte var væk hjemmefra på grund af sit arbejde. SÅ BUM – ikke mere snak om det nu, jeg er overbevist om at min mor er her i rigtig mange år endnu.

Det jer er mest ked af, er at jeg nærmest fare op i det røde felt når noget går mig på, men sådan er JEG, og jeg vil og kan ikke lave om på mig selv, jeg kan ikke gøre ved at mit styresystem hedder Autisme, jeg kan ikke blive en NT selvom mange ønsker det, jeg har det lidt som om at min sagsbehandler gerne ser mig værende som en NT, det kan jeg jo læse i den seneste Aktindsigt jeg har fået fat i fra min Kommunen, det de skriver i den del af aktindsigten, jeg har fået fat i er meget rystende læsning. Så meget at jeg selv er rystet.

Jeg er også meget ked af, at jeg svare min sagsbehandler ikke særligt pænt lige for tiden, men jeg er meget ked af det hele som det er lige nu, jeg er frygtelig ked af, at jeg har det som jeg nu engang har det. Jeg har rykket for fuld aktindsigt i min sag, men jeg har kun fået delvis aktindsigt, det er ikke godt nok, jeg har så klaget over det til kommune, men de mener at jeg har fået det jeg har krav på, men jeg ved at min psykiater og sygehuse samt egen læge har sendt en status / lægeerklæring, for på det seneste møde kunne de fortælle hvad han havde skrevet, men jeg kan ikke finde det i den aktindsigt jeg har modtaget. Ergo er det kun en delvis aktindsigt jeg har modtaget, – man kan også kalde det en mangelfuld aktindsigt.

Jeg er ked af, at jeg de sidste 14 dage har skrevet omkring 6 e-mails i alt til min sagsbehandler, jeg er ked af at jeg lægger an til en hård tone i de e-mails jeg har skrevet, jeg havde ellers aftalt et telefonmøde den 2. maj med min sagsbehandler – men en god bekendt rådgav mig om at undgå telefonmøder lige for tiden, når man som jeg er meget anspændt i min sag, så mødet den 3. maj handler om at komme tilbage på Aktivitets- og Samværstilbudet.

Jeg er frygtelig ked af, at jeg skrev noget i marts om noget personale på en meget dum måde, men jeg står dog ved det – fordi jeg vil altså ikke være en NT – når jeg en gang for alle er Autist – jeg er ikke ked af, at jeg har fået at vide hvorfor jeg er så meget anderledes end alle de andre, jeg er trods alt den samme som hidtil, jeg har bare fået sat ord på, hvorfor jeg er så meget anderledes end jer der er normale eller er NTer, men jeg er trods alt den samme som inden jeg fik diagnosen, men jeg er ked af at sige det, nu er jeg bare mere bevist om hvorfor jeg er så meget anderledes og tænker anderledes end tidligere. Så selvom jeg er ked af det meste, så må jeg vel også hellere sige undskyld!!!

Derfor er det vigtigt at have nogle huskesedler og huskeregler, hvis det hele vælter for mig, så hjælp mig til rolige omgivelser, hjælp mig med at finde roen og komme tilbage igen, jeg er ked af at skrive det men går det helt galt så kan jeg kradse mig til blods forskellige steder på kroppen. Når i nu hjælper mig så undlade at skælde ud, jeg kan ikke gøre for det, beskyt mig hvis der er optræk til selvskade, men er det helt galt, så hjælp mig med at finde min yndlings musik – den bedste musik for mig er Jean Michel Jarre, så ved i det. Grunden til selvskade er, fordi jeg nemmere kan takle en fysisk smerte frem for den psykiske smerte – ja jeg er ked af mange ting, men hvis nu bare mine omgivelser kunne acceptere mig, så var det hele bare så meget nemmere. Ja jeg er ked af det!!!

Men jeg har fået lov til at få et møde med Rådmanden for Ældre- og handicapforvaltningen i Odense Kommune, jeg ser meget frem til at få en god, og måske konstruktiv samtale med ham. Jeg lover jer at komme med et referat fra mødet eller kort resume af mødet når det er overstået, men det er først i slutningen af maj jeg skal til møde, men indtil da vil der komme mange andre indlæg her på bloggen. Tak fordi du tog dig tid til at læse dette indlæg.


Som noget nyt udformer jeg selv mine nyhedsbreve, og vælger selv hvad der skal stå i dem fra gang til gang, kunne du tænke dig at modtage mine nyhedsbrev så tilmeld dig her på siden, jeg udlevere ikke mail adresser 3-part, den mail adresse du opgiver her på siden bruges kun til mine nyhedsbreve.

Nyhedsbrevet kan indeholde information som ikke udgives på bloggen eller hjemmesiden. Klik her for at tilmelde dig nyhedsbrev.

Skulle du have lyst, kan du se alle udsendte nyhedsbreve på hjemmesiden, klik her for at se tidligere nyhedsbreve.


 Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.

Underkategorier