Tilmeld nyhedsbrev

Tilmeld

Modtag

Med ryggen op ad muren, med dette udgangspunkt i en kendt dansk sang, har jeg valgt at skrive mit blogindlæg denne gang. Tilbage til den gang jeg gik i folkeskole fra 1978 og op til 1988, følte jeg mig meget som personen der synges om i den kendte danske sang der er skrevet af Shu-bi-dua.

I har sikkert allerede gættet at det er ”Den røde tråd” som jeg tænker på, jeg er dog ikke helt som personen, men jeg har ofte haft tanken i skolen, ja – alle de skoler jeg har gået på siden folkeskolen i 1988 – jeg følte mig sær og meget anderledes, venskaber kunne jeg ikke skabe andet end som med de andre børn i lokal området. Og som ebbede ud i sandet, jo ældre jeg blev, jeg blev længere hos mine forældre i sikre omgivelser.

 Husk lyd for, at kunne høre denne meget rammende sang.

Det var faktisk meget hårdt at sidde på en bænk og se alle de andre lege i skolegården, og bare fordi man føler sig anderledes og ikke passer ind i billedet, gør det meget vanskeligt at se på. På sin vis var det anderledes for mig, mine brødre er henholdsvis 9 år og 12 år ældre end mig. Da jeg startede i børnehaveklasse (det hed det den gang). Der gik yngste storebror i 9. klasse. Min far arbejdede hos Falck og havde ofte enten døgnvagt eller natte vagt, eller var afsted flere dag i træk på specielle opgaver, det betød at når jeg havde fri fra skole kunne jeg ikke som sådan have kammerater med hjem fra skole, fordi min far skulle sove så han kunne være frisk til en nattevagt.

Men på den anden side, så var det også godt – nok for dengang vidste jeg ikke at jeg er Autist. Jeg vidste i øvrigt ikke at jeg havde epilepsi, fordi lægerne troede at jeg havde lavt blodsukker og fordi de ikke ville høre på min far, men det er en helt anden snak, som jeg gerne kommer ind på en anden gang. Jeg vidste heller ikke at jeg har en kromosomfejl. Alle mine diagnoser har jeg fået som voksen.

Lige lidt omkring mine diagnoser og hvornår jeg fik dem, i 1995 fik jeg at vide at jeg har Epilepsi, i juni 2003 får jeg diagnosen Klinefelter Syndrom og i december 2014 får jeg diagnosen Atypisk Autisme.

Men for at vende tilbage, til hvad det her indlæg handler om, så er det venskaber, jeg har hele mit liv forsøgt at få startet et venskab, men gang på gang er det løbet ud i sandet, måske fordi jeg ikke ville det samme vilde som dem jeg gik i klasse med, omkring 5. klasse kom der en ny dreng ind i klassen, han var til ballade og rod – nok mest på ondt. Og så gerne at alle var med til at lave ballade, men jeg stak ud fra det normale. Jeg ville ikke være med til at stjæle det lå ikke til mig, måske fordi jeg passede på ekstra, den gang kendte alle Falck folkene mig, ikke nok med det, min fars grandfætter var den gang politiinspektør i Odense, så jo jeg skulle nok passe på hvad jeg foretog mig.


Dengang var samfundet ikke så hurtigt og ræsede over stok og sten, der var mere tid til at man kunne holde øje med tingene. Dengang var det muligt, at ringe til sin far mens han var på arbejde, så man kunne få et lift til, at komme hjem, hvis ens cykel var punkteret, dengang var der tid til at hjælpe hinanden.

Det følgende har jeg aldrig skrevet eller sagt før
I foråret 1998 må jeg brat afslutte en uddannelse, som jeg er i gang med under Den Fri Ungdomsuddannelse, jeg mangler blot 3 mdr. i at være færdig med uddannelsen, men der sker det frygtelige, at hende jeg er i praktik hos ikke kan og vil acceptere mine udfordringer, på det her tidspunkt har jeg haft kendskab til min epilepsi i små 4 år. Vedkommende kan ikke fatte, at man kan have anfald som ikke kan ses med det blotte øje. Den dag hvor alt kokser for mig og verden går i sort for mig, sidder jeg på et kontor i Odense Kommune i skoleforvaltningen, jeg går så meget i sort, at jeg tager min jakke og taske, og forlader kontoret uden at sige noget, hende jeg sidder hos råber efter mig, men jeg høre intet, jeg bare går – jeg får siden hen at vide at damen jeg var ved forsøger fysisk at stoppe mig, men jeg får mig vristet mig fri. Uden for finder jeg en plakatsøjle hvor jeg bare sidder op ad og er væk og ser sort. Jeg husker kun at jeg havde ondt i mit baghoved.

Jeg ser en politimand foran mig, som kommer mig til hjælp. Han har stået der en del minutter – måske omkring 5 minutter hvor han har talt til mig, jeg fortæller ham, hvad der er hændt mig, og han kommer med et forslag om at jeg måske skulle prøve at starte på en skole med voksne handicappede, og han vil gerne køre mig ud til denne skole, men jeg skulle selv gå resten af vejen. Og jeg tog mod tilbuddet.

Venskabet bliver til
Vi skriver august 1998, jeg er begyndt på Amtets specialundervisningscenter for voksne med indlæringsvanskeligheder (Fyns Amt) her efter ASV. Jeg går i en klasse der hedder Pro-X. Jeg får skabt venskab med nogle af dem jeg går i klasse med, men ikke så meget uden for skoletiden, men der er især en jeg vinder tillid til ret hurtigt, jeg får i øvrigt lov til at være lidt med i kantinen, og en dag har en kørestolsbruger købt mad og jeg får til opgave at bringe ham maden. Blikket fra ham på mig sagde mig at der var en kemi der passede sammen. Men et par dage efter har jeg det lidt dårligt, en af lærerne har set at jeg måske er en enspænder, at jeg er lidt mig selv – hun siger at har jeg brug for at snakke skal jeg bare sige til, og det gør jeg ca. 2 uger senere, jeg får lov til at komme ind til en musik undervisning, og bliver bedt om at hjælpe en af de kørestolsbrugere der er der, og med et er vi nærmest pot og pande, fra den dag af og til nu har vi været venner og har prøvet lidt af hvert, vi har grinet og grædt sammen, ja i kan nok regne ud at vi har været venner nu i 19 år. Nogle af de lære jeg havde på ASV sagde til mig at jeg max. ville komme der i 2 mdr. men nu er det 19 år, lærerne mente ikke at jeg kunne holde ud at se dem spise på den måde de gør, men det er jo ikke meget værre end at se børn spise, de handicappede kan jo ikke gøre for det.

Mit venskab her gennem 19 år, viser blot at når man finder den rette person så kan vi med en Autisme diagnose også godt skabe venskab, jeg har det absolut bedst sammen med dem der har det langt dårligere end mig, fordi jeg faktisk så ikke har noget jeg skal kunne leve op til. Jeg håber at i forstår hvad jeg mener. Mit venskab her går på at jeg taler med min ven og ikke til ham, jeg lader ham komme med et svar, det skal nævnes at han er nonverbal. Men kan klart udtrykke sig om han er glad, sur eller gal med sin mimik. Han har brug for hjælp døgnet rundt.

Her i januar 2017 får jeg en ven mere, en ven som også er meget anderledes på mange måder, men her går det også godt trods vores forskel, hvilken forskel vil jeg ikke komme ind på her. Men det er gensidig glæde når vi mødes, han er også nonverbal, men er også god til at vise hvordan han har det med sin mimik. Han er ligeledes også afhængig af hjælp døgnet rundt.

Jeg er vis på, at selvom os med Autisme har svært ved at skabe venskaber så er vores venner derude til os hver især, vi skal bare lede længe nok efter dem, og ja de kan være svære at få øje på.

I mit tilfælde som jeg skriver det, så er de 2 venner som jeg har fået her, de kan meget mindre rent fysisk end som jeg kan, hvis jeg nu havde fået venner som var normalt fungerende så skulle jeg rent funktionsmæssigt prøve at være dem over legende, men det behøver jeg ikke i det her tilfælde, hvor jeg er bedre fungerende. Det betyder jo meget for mig – men set i bakspejlet tilbage til folkeskolen havde jeg ofte tanken – hvorfor blev jeg født med disse problemer, alle de forskellige uddannelser jeg har prøvet at få og alle de udfordringer jeg har haft gennem livet. Det er og bliver sundhedsvæsnet og ikke mindst systemet der har svigtet mig.
Jeg slutter med det som har været grunden til dette indlæg.


Tekst og forfatter: Shu-bi-dua

Jeg voksed´ og koksed´
jeg fandt en plads i solen
I skolen lærte jeg
at skrive DE med stort.

Men jeg ku aldrig bli til noget
trods min store ordforråd
stod i kø på livets vej
mens andre overhalede mig.

Jeg voksed og koksed
og fandt min plads i skyggen
med ryggen op mod muren:
Hvorfor blev jeg født?

Og hvad mon der sker,
når man skal bort?
Når livets skjorte bli´r for kort?
Hvor mon den er
den røde tråd?
Man må for fa´n da bli´ til noed!

Jeg kan noget med computer, foto og ikke mindst mad, og det er faktisk til gavn og glæde, i mange år var det min ven gennem 19 år der var prøveklud, nu er det slut fordi han er på fast sondemad, og nej han slipper ikke for sondemad, han fejlsynker sin mad grundet hans handicap. Den anden ven jeg har fået – der har jeg lovet, at det er hans mor der står for maden – Det er helt ok med mig. Men derfor kan vi jo godt snakke om mad.

Tak fordi du gav dig tid til at læse mit blog indlæg.

Husk du må meget gerne dele det.

thumbDSC00381kopiHer er Henrik Larsen. Han kontaktede os sommeren 2013, da han havde store problemer med at få den hjælp fra Odense Kommune, som han havde brug for. På daværende tidspunkt havde han søgt om botilbud jf. Servicelovens § 108. Denne ansøgning fik han afslag på, og desværre gav Ankestyrelsen Odense Kommune medhold. I mellemtiden blev der iværksat flere forskellige positive tiltag, der skulle gøre Henriks livskvalitet bedre.

Klik på billedet for, at se det stort.

Henrik har Klinefelter syndrom, svær søvnapnø og så har han store problemer med rysten af både arme og ben. Af samme årsag har ortopæder anbefalet, at han bruger ben og armskinner. Henrik kan ikke gå mange meter, og bruger derfor sin kørestol en del, også til at sidde og slappe af i når han har skinnerne på. Derudover har Henrik atypisk autisme.

Henrik bor i en handicapvenlig bolig, og i bebyggelsen bor der kun ældre mennesker. Henrik følte sig isoleret, og gav udtryk for et behov for at være sammen med andre handicappede på hans egen alder. På den baggrund, blev der etableret et dagtilbud for Henrik, hvor han kunne deltage i aktiviteter på en døgninstitution for handicappede. Dette øgede Henrik livskvalitet betydeligt. Samtidigt med dette, fik han en bostøtte, som var og er en god samtalepartner, og som har hjulpet Henrik meget i forhold til at skabe struktur i hverdagen.

Sommeren 2014 blev Henrik udredt hos en psykiater, og han kom frem til, at Henrik har atypisk autisme. Dette gav en god forklaring, på de reaktionsmønstre Henrik havde, når aftaler ikke blev holdt, eller ting blev lavet om i sidste øjeblik. Vi fik en bedre dialog med kommunen, der i en periode, udviste stor respekt og forståelse for Henriks mange udfordringer. Man forsøgte virkelig at imødekomme hans behov og udfordringer. Derfor valgte vi i sommeren 2015, at afslutte samarbejdet med Henrik, da vores hjælp ikke længere var nødvendig, og Henrik faktisk havde fået en rigtig god hverdag.

Nu skriver vi så sensommer 2017, og rigtig mange ting er sket for Henrik og hans sag med Odense Kommune.

For det første har man taget dagtilbuddet fra ham, da man ikke mener han er omfattet af målgruppen. Dette på trods af at Henrik har varige lidelser, og at hans situation på ingen måde er ændret, og i hvert fald ikke til det bedre. Denne afgørelse har vi anket, og afventer nu Ankestyrelsens afgørelse.

For det andet har man ment, at Henrik skulle lære at blive mere selvhjulpen, så han f.eks. selv kan børste sine tænder. Henriks problemer med voldsom rysten kommer aldrig til at forsvinde, og han vil derfor ikke selv kunne børste sine tænder, uden at risikere at han slår dem ud. Den ergoterapeut der skulle hjælpe ham, har allerede afsluttet ham, da rehabiliteringen ikke giver nogen mening, idet Henriks rysten kun bliver værre med årene. Der lægges også op til, at man vil afslutte Henrik hos specialtandplejen, da han ikke længere er indenfor målgruppen, og der afventes en afgørelse herom. Denne vil vi naturligvis anke.

I forbindelse med fratagelsen af hans rettigheder, valgte hans sagsbehandler at henvise ham til en psykiatrisk udredning, da hun klart gav udtryk for, at hun ikke ”troede på” autisme diagnosen. Det var da også tydeligt i henvisningen til den nye psykiater, eftersom hun ikke nævnte autismen med en stavelse, men blot ønskede Henrik undersøgt for andre psykiatriske lidelser. Denne psykiater nåede dog til samme konklusion som den forrige; nemlig at Henrik har atypisk autisme.

Henrik er en blandt rigtig mange handicappede i Danmark, der stille og roligt får frataget hjælp, frarøves livskvalitet og isoleres. Tilsyneladende helt uden andre grunde end økonomi. I det der engang var en velfærdsstat, hvor handicappede fik en fair og anstændig behandling, er vi hos Din Socialjurist klar til at tage kampen op. Kontakt os endelig på 23 98 09 64 eller 30 29 49 74, for at få en uforpligtende snak om din sag, hvis du eller en af dine pårørende udsættes for urimelig behandling.


Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne


 
 

 

Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i den lokale butik eller indkøbscenter kan være et helvede for mig. Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt, personer snakker sammen, der er måske nogen der snakker i mobiltelefon. Højttalerne annoncerer dagens tilbud. Musik strømmer ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hyler, der males kaffebønner. Børn der løber og leger som var det en legeplads, baby gråd, indkøbsvognenes knirkende lyde, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Ofte må jeg tage flugten jeg går bare ud af butikken eller hvor jeg nu er, jeg sætter bare varerne fra mig - vel og mærke på plads, hvis der ikke er mange vare i kurven og forsvinder. Ud og væk fra larmen.

skolestoej

Jeg er meget overfølsom overfor lyde, lugte, lys og berøring alt det kædet sammen giver ekstrem træthed, fordi jeg ikke har noget filter som normalt fungerende normalt har, det er at personer med en normal kalder Neuro Typiske de har filter som kan fjerne det, som vi andre med autisme får ind med fuld styrke på alle sanserne på en og samme tid, alt det på en og samme tid, kan resultere i en nedsmeltning, som kan være stor eller lille, for det meste ender det i et større nedsmeltninger hos mig, men vi er jo også alle forskellige. Mit ønske er at folk når de kommer og vil hilse på mig, lige husker at komme forfra, kommer de bagfra så får jeg det super elendigt.

Når jeg sidder her hjemme så har jeg mine egne lugte, lyde og oplevelser i mit hjem for mig selv, jeg kan derved finde en ro i mig selv, og jeg udtrættes ikke på samme måde som når jeg færdes ude i de forskellige butikker som jeg kommer i.

Lige for tiden har jeg stort behov for at kunne mærke min krop, det kan jeg gøre på forskellige måder, dels bruger jeg mine Armstrækkeskinner og Fodkapsler, men jeg har også bruge for at mærke min krop på andre måder, det er at sidde spændt fast i min kørestol, med forskellige seler. Jeg kan selv tage alle disse seler af og på, så det er 100 % frivilligt om jeg vil bruge dem, og de hjælper mig meget. Jeg kan ikke forklare jer hvad der sker men – jeg kan mærke kroppen. Når jeg tager dem på, dels hjælper det på min Autisme men også på mine fysiske udfordringer.

Set i bakspejlet, så er mine fysiske udfordringer nok lige så slemme som min Autisme er det, men hvor fremmede ikke kan se min Autisme så kan de i den grad se mine fysiske begrænsninger.

Den anden dag var jeg i IKEA og handle, og havde et stort bøvl med at sætte dankortet i automaten i butikken, jeg er god til at bede om hjælp, og jeg fik også hjælp til dette. Jeg fik dog en lille snak med ham der stod er kigge på, han syndes, at det gik godt og hurtigt med, at jeg selv fik scannet mine vare ind så jeg kunne få betalt. Der var en del andre kunder der havde besvær med at få scannet deres vare. Der var en enkelt der kiggede lidt misundeligt på mig, men jeg tog ikke notits af den kunde for – mine sanser havde været på overarbejde – når jeg skal til kasselinjen i IKEA Odense, så kan man ikke undgå at komme forbi de forbandet duft stearinlys og de trigger mine sanser vildt meget.

lugt1

Onsdag aften var jeg en tur i BILKA, omkring andre menneskers spisetid (kl. 18), og jeg kørte rundt i min kørestol og kom ned til slagterafdelingen, og hilste på en af de ansatte i BILKA, en jeg ofte har snakket med og som kender mig ret godt efter hånden, han spurgte om han kunne hjælpe mig, men jeg sagde bare jeg ville kigge, han bad mig komme til ham hvis der var noget. – Det skulle vise sig at der var noget der opfangede min opmærksomhed, ved en af deres kølere montre, stod der et prisskilt – om Hakket oksekød til en x pris for 3 kg, med en fedt % på 8-12, men i køler montren lå der pakker med 2 kg og fedt % på 3-7, jeg fandt ham jeg havde snakket med, og selvom han var i gang med noget helt andet, gik han med mig ned til køler montren – og gik i gang med at finde en løsning, løsningen blev at han fandt den korrekte pris, og fik lavet et nyt skilt – han sagde mange tak for hjælpen, og han roste mig for at være meget detalje orienteret, og så fik vi lige en lille snak. Og han fik at vide hvorfor jeg så fejlen, og han fortalte mig at dem er der mange af i BILKA og de vil gerne have dem minimeret så meget som muligt.

Men at orientere sig så meget i de forskellige butikker, som jeg kommer i betyder også at jeg udtrættes ekstremt meget og hurtigt.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.

Jeg indrømmer det gerne, jeg er til skriftlig kommunikation og absolut ikke telefonisk, det fandt jeg ud af her i dag, nærmere bestemt i morges – det firma der levere hjemmehjælp til mig, har svært ved at acceptere mine behov på at være forudsigelig, jeg har brug for at vide i god tid hvem der kommer hos mig, ellers går min verden i stykker.

Jeg fik en nedsmeltning af rang, 2 minutter efter at hjælperen var gået fik jeg en mail om hvem der skulle komme og gøre rent hos mig, dvs. på grund af min nedsmeltning fik jeg ikke gjort rent, jeg har så i dag i telefon fået at vide at jeg er uartig, når jeg ikke kan være voksen, jeg må indrømme at jeg blev gal over at få at vide at jeg er en uartig møgunge. Jeg kan ikke gøre ved, at jeg er født med Autisme og er blevet tvunget til, at have levet et liv i en mugler verden. Som jo ikke er tilpasse os med Autisme – min Autisme er opdaget i en alder af 42 år. Til december er det 3 år siden jeg fik diagnosen.

Det her er kommet så vidt og så langt ud i tovene, fordi min kommune og ikke mindst min sagsmishandler (Bemærk ingen navne er nævnt så det er ikke personligt), har valgt at træffe en afgørelse på mine sager i kommunen, hvor de har valgt at negligere mine handicaps, ja nærmest at fjerne min handicaps, jeg har anket afgørelsen, så lige nu går jeg og venter svar på hvad de vil gøre.

Ikke nok med det, så præcis en uge efter denne afgørelse, sender de mig en henvisning til en psykiater, det viser sig desværre at jeg ikke har mulighed for at komme ind til denne psykiater, så det ender med at psykiateren kommer ud til mig, og som det hele ser ud så ender psykiaterens konklusion på at den støtter mig. Og bekræfter at jeg har Autisme. Konklusionen slutter med ”Patientens erhvervsmæssige funktionsevne er reduceret til en ubetydelighed og dette er permanent. Der er brug for massive og vedvarende skånehensyn”.

Det undre mig at man først træffer en afgørelse i kommunen, og bagefter bruger man tid og penge på at få mig undersøgt for psykisk sygdom, men hvor det viser sig at psykiateren kommer frem til at jeg har brug for ”massive og vedvarende skånehensyn”.

Indtil for kort tid siden tog jeg ud for at holde foredrag, det er nu slut - ja faktisk sluttede det i starten af maj. Er i klar over hvor meget energi det kræver for at planlægge et foredrag, tage af sted for at holde foredraget, ja ikke mindst at stå og holde foredraget, og så evt. at svare på spørgsmål, derefter er turen hjem igen. Det koster vildt mange ressourcer at holde foredrag. Men det er slut nu, som det hele ser ud. I må nøjes med min blog indlæg.
 
Jeg bruger vildt meget energi på at planlægge et foredrag både psykisk, for jeg har brug for at planlægge ned til den mindste detalje, jeg er nødtil at lægge strategier for hvis der sker noget undervejs til foredraget en ulykke der måske blokere vejen, jeg kan selv blive syg osv. Men rent fysisk kræver det også meget energi - fordi jeg jo har meget nedsat muskelmasse på grund af min Klinefelter og Odense Kommune inklusive mine sagsbehandlere skal ikke tro at de kan bestemme og styre mig. De tror de er noget, men de kan ikke styre mig. Man skulle ellers tro de havde lært det, men det er endnu ikke gået op for dem. Læs med længere nede og se det seneste nye.
 
Vejen til viden er information, nu må i nøjes med informationen via min blog, jeg har set endnu et lille bitte nederlag, men det kan ikke hjælpe noget hvis jeg skal ligge mere syg af at holde foredrag, fra det sidste foredrag var min krop påvirket i 4 dage efter selve foredraget, og nej det hjælper ikke at få nogen til at køre for mig, det er også forberedelsen og selve forberedelsen der koster energi.
 
Denne udmelding kommer efter at jeg har sandet at det er alt for meget og at jeg ikke magter det længere, det er fedt at stå og holde foredrag, det åbner nogle døre for mig. Men når det koster mig så meget som det g'r er jeg også tvunget til at melde fra når jeg opdager at jeg ikke kan magte det, og det kan jeg ikke på nogen som helst måde, og som jeg ser det her og nu - så vil det aldrig komme på tale igen.
 
Grunden er sandheden, og her er sandheden alvorlig og noget jeg er tvunget til at reagere på - en anden ting jeg har måtte sande er at hvis jeg ikke kan det ene - så er det også sandsynligt at jeg heller ikke kan klare det andet eller tredie eller fjerde osv... jeg må sande - og har set at jeg ikke kan så meget som jeg gerne vil.
 
Og sidst i juni, havde jeg besøg af en psykiater, som min kommune havde bestil til at teste mig, godt nok i psykiaterens konsulation, men jeg ville aldrig havde kunne kommet op til konsulationen, jeg kan ikke gå på trapper, min kommune havde ellers lovet højt og helligt at de nok skulle sørge for at der var elevator, men nok engang lovet højt og helligt at der var elevator. Så er det godt jeg selv kan træffe foranstaltninger, jeg tog kontakt til psykiateren - som meget gerne ville komme ud til mig. Psykiateren skal have stor tak og mange roser for at komme til mig.
 
Det her med psykiateren kommer først på tale efter at jeg har modtaget en afgørelse på diverse hjælp til min dagligdag fra min kommune, hvor man fjerner basale ting fra mig, og gør mig yderligere mere skrøbelig, den 2. juni modtager jeg en afgørelse fra min kommune der er til ugunst for mig, og ugen efter modtager jeg henvisningen til denne psykiater. Men se så herunder hvilken konklusion psykiateren kommer frem til, som en lille ekstra ting da psykiateren går ud af min dør "jeg håber ikke at vi ses igen i denne sag".
 
Konklusionen fra psykiateren er:
45-årig mand, som dags dato er psykiatrisk undersøgt. Patienten sidder i kørestol og bor i handicapvenlig bolig. Han lider af Klinefelters Syndrom, epilepsi, muskelrystelser (tremor), vejrtrækningsproblemer og ved psykiater er der stillet diagnosen autisme. Ved dagens undersøgelse frembyder patienten ikke træk på klassisk spiseforstyrrelse, angst lidelse, OCD, depression, mani, psykose og der er ingen tegn på han har misbrug ", - og afsluttes med...."
Yderligere undersøgelser vil dog næppe medføre behandlingstiltag der ændrer patientens situation dramatisk. Patientens erhvervsmæssige funktionsevne er reduceret til en ubetydelighed og dette er permanent. Der er brug for massive og vedvarende skånehensyn.
 
Men jeg ser det ikke som et desideret nederlag, men mere som en løfte finger om, at der er andre ting her i livet der er vigtigere, og det er ikke med livet som indsat om at jeg vil stå og holde foredrag. Og det samme gælder det om at jeg takker nej og nægter at deltage i den plan som Odense Kommune har lagt for mig, og endda helt uden min deltagelse. Jeg nægter at deltage i ting jeg ikke er blevet hørt om og har været med til at form give ud fra mine ønsker. Så er det på plads.
 
Inden du forlader min side så har jeg brug for din hjælp - jeg har oprettet et spørgeskema du finder det herunder.
  
 
 
Det bliver alt fra mig, i denne omgang.
 

Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne


 

At have autisme kan påvirke evnen til at kommunikere socialt. Os med autisme kan have svært ved at sætte sig ind i andres tanker og følelser, og vi kan have problemer med at indgå i almindelige sociale situationer. Vi har en anden kognitiv stil med andre ord har vi ikke en medfødt evne til at kunne aflæse sociale situationer.

Autisme er et livslangt handicap, der er endnu ikke fundet en helbredelse, men der kan ske udvikling og læring på mange områder. Den gennemgribende udviklingsforstyrrelse som jeg og andre med Autisme har vil altid være dominerende og vi har alle brug dir individuel og kontinuerlig støtte hele livet, så med andre ord ”Et barn med autisme, vil blive en voksen med Autisme”.

Inden jeg fik autisme diagnosen var jeg i stor vildrede om hvad der var galt, jeg vidste bare, at når mit program væltede så fik jeg vildt meget angst, så meget at jeg går i forsvarsstilling med mere. Jeg bliver ikke sur, men jeg bliver ekstrem vred og endnu mere ked af det, fordi jeg lader angsten styre mit liv.

Igen her til aften – er noget sådan sket, og jeg bliver presset ud i det, fordi der så siges usandheder om, at jeg selv ofte har haft ønske om at få hjælp tidligere, men det er kun forekommet hvis jeg har haft en meget tidlig aftale dagen efter eller, at jeg har haft det meget dårligt og har haft behov for et tidligere besøg af andre årsager men, at sige og skrive at jeg selv ønsker det tidligere generelt, er altså en stor fed løgn.

Jeg føler at man håner mit handicap, men jeg kan altså ikke gøre ved at jeg har Autisme, jeg kan ikke gøre ved at når forudsigeligheden bliver tilsidesat – at jeg så får et angst anfald. Hele mit liv til dato har bygget på forudsigelighed, som barn når jeg kom hjem fra skolen, vidste jeg at min mor var hjemme hver eneste dag til at tage imod mig.

Jeg ser det som mangel på respekt, når man laver om på aftaler, i denne uge er det sket et par gange eller er det 3 gange, at det har været ændret, det er alt for mange gange, det er blevet ændret. Og hver gang det ændres så får jeg et angst anfald – ja og jeg kan mærke det i høj grad, det er til stor gene for mig, jeg får det rigtigt slemt. Og jeg bliver så ked af at jeg får det på den måde, og jeg tænker at det nok heller ikke er så sundt som det lyder.

Men det er lidt som om, at min kære kommune ikke rigtigt vil acceptere at jeg har autisme, jeg ved at man har forsøgt at få mine problemer parkeret på et andet område, det kommer jeg nærmere ind på når jeg modtager det på skrift. Som et lille hint fik jeg meget opklaring på en samtale torsdag eftermiddag. En samtale jeg er meget glad for at jeg fik holdt, men mere om den samtale kommer meget snart.

Så når der sker ændringer i min struktur som f.eks. at mit bad skal flyttes til en anden tid bare en enkelt gang, kommer i ubalance med den balance jeg selv har valgt. Jeg er stærkt knyttet til min struktur, hvilket også i aften kunne ses her.

Os med autisme er ofte optaget af de samme ting, handlinger og interesser i påfaldende lang tid, her kan det være tvangsprægede handlinger, formålsløse rutiner eller ligefrem manier. Man kan som autist have en stereotype i vores kropsbevægelser, det kan være at baske med hænderne eller snurre rundt. Autisten kan være stærkt knyttet til bestemte genstande og reagere i protest hvis der sker en uforudset ændring i omgivelserne eller når aftaler brydes. Autisten kan herved insistere på, at rutinerne genoptages.

Afslutningsvis vil jeg bare sige, at vi autister kan have meget livskvalitet hvis samfundet og de sociale myndigheder forstår vores udfordringer og med den rette hjælp så kan vi autister udvikle os gennem hele livet.


Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne



Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne


 

Så kommer jeg med indlægget omkring PDA - pathological demand avoidance - VIGTIGT som jeg tolker det.

Jeg skriver om det fordi – jeg jo har sanseforstyrrelser som er en profil, som man kan have sammen med ens autisme diagnose, og det kan man også med PDA.

Jeg lider af voldsom angst det er der slet ikke nogen tvivl om – og det havde jeg også som bare af hvad jeg kan huske om mig selv.

Så på grund af min personlighedsprofil, kan jeg have store vanskeligheder, med at fungere socialt, og kan blive meget forpint af selv almindelige hverdagsaktiviteter.

Tilstanden kan jeg beskrive som værende ekstremt krav afvisende, primært på grund af en tilstand af indre kaos angst, men som udmøntede sig i, at jeg afviser enhver form for ydre kontrol. Og ofte oplever jeg det som om at jeg mistolkes, som at være uopdragent, opsætsig og egoistisk.

Jeg har mistanke om at have PDA, fordi jeg, konstant kæmper med gerne at ville kunne passe ind og fungere og bliver anerkendt, som den man er. Men jeg er udfordret over, at livet er så svært, og jeg derfor kommer til at sige nej og være afvisende over for alle mennesker, hvis de på nogen måde vil bestemme over en. Det kunne være at blive tvunget til at skulle starte op i et skånejob.

Jeg er ekstremt følsom for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at jeg har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt men også på job (Skånejob). Jeg føler mig tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til mig som jeg ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. Jeg kan reagere med både vrede, angst og selvskade i mild grad (Kradser mig).

Som led i den angst, kan forestillingen om andres krav udløse, jeg kan huske at jeg gemte mig udenfor i buske da jeg gik i folkeskole, senere i livet skældte jeg andre ud med sprogets værste gloser. Jeg har tit isoleret mig konsekvent på mit værelse og falder først til ro når jeg over tid har koncentreret mig om aktiviteter helt på min egen betingelse, oftest ved en computer eller ude i et køkken hvor jeg kan stå og rode med mad.

Nedenstående skema som jeg har lavet, er entlig beregnet til at sætte kryds ved de forskellige ting, men jeg føler at jeg er hårdt ramt for tiden og derfor er alt meget aktuelt for mig.

krav angst cyklussenKlik for stort billede

Ovenståenden Illustration af Sally Russel. Oversat af Anne Skov Jensen - overlevesesguiden 

 

Det bliver hvad jeg havde på hjertet for denne gang.


Er du til nyhedsbrev - så kan du tilmelde dig nyhedsbrev her på siden, så kan du være blandt de første til at modtage besked når jeg udgiver nye indlæg, det er gratis at modtage nyhedsbrevet fra mig af. Klik her for at tilmelde dig.


 

Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne

 
Jeg har fået skriveblokade – så det lovede indlæg om PDA må udeblive, skriveblokaden er opstået som følge af en afgørelse fra min kommune der nu – agere som værende læger og psykiatere. 
 
De fjerner mine handicaps – og jeg har også fået frataget min handlefrihed, og ikke mindst mit privatliv – jeg bliver overvåget og observeret i hvad jeg gør, alene som sammen med min mor, hvilke butikker jeg handler i og indtil i lørdags hvad jeg laver i min egen lejlighed. 
 
Derudover har min sagsbehandler både dolket mig i ryggen, snigløbet mig og direkte løjet over for mig, og sagsbehandleren havde på et møde nogle spørgsmål – hun lovede at de ikke ville blive brugt, men man skal ikke stole blindt på sin sagsbehandler, min sagsbehandler havde åbenbart meget skjulte hensigter, på et møde den 3. maj blev jeg spurgt om hvilket drømmejob jeg kunne tænke mig, hvis jeg kunne vælge lige det jeg havde lyst til, nu er der så lavet en plan om, at jeg med al magt skal sendes ud i et skånejob, uden at jeg er blevet inddraget i denne plan. Det kan være at min sagsbehandler vil benægte påstanden, men jeg har beviser på det, meget gode beviser.
 
Jeg har været ude i 2 skånejob tidligere - begge endte med at give mig oplevelsen af nederlag og ifølge min sagsbehandler så har hun løsningen på det, men det vil jeg altså ikke medvirke i, og slet ikke når jeg oplever nederlag, man skal ikke komme og kommandere med mig – det får de ikke noget godt ud af.
 
Mit første skånejob var på Daghjemmet Bjergegården i Odense hvor jeg var ansat i noget der hed TAP-gruppen opgaven var primært at gøre rent i de forskellige grupper, jeg fik lov til at være sammen med de andre brugere jeg var ansat fra sommeren 2001 til april 2004. Jeg havde hygge og samvær med kollegaer.
 
Mit andet skånejob var hos Autohuset Vestergaard – Bus og handicapcenter i Odense, min stilling var salgs og it-supporter, opgaven bestod for det meste i at køre ud og hente kundernes hjælpemidler så de kunne gøres klar til fastspænding i deres nye bil, derudover havde jeg en opgave der bestod i at opdatere en hjemmeside, men pres og meget høje forventninger fra nogle få kollegaer og andre, gjorde at min film til sidst knækkede. Jeg var ansat fra 1. juni 2007 til 30. december 2013. Jeg havde i dette skånejob ikke meget med mine kollegaer at gøre, den største grund til, at det udeblev er at jeg ikke kan tåle alkohol, indtager jeg alkohol får jeg vejrtrækningsstop – men jeg kan sagtens undvære alkohol. 
 
Min konklusion er blot at jeg ikke magter flere nederlag. 
 
 
Overvågningen
Jeg har nemlig ofte hørt personer, fra den kommunale hjemmepleje, spørge om hvorfor mine persienner er rullet ned, for når de er rullet ned og lukket til så de ikke kan se ind, jeg har fået at vide at de SKULLE kunne se hvad jeg laver i mit eget hjem. Det er slut nu jeg har trukket fronterne op. Jeg har fået nok af kommunens grovheder og uartigheder.
 
Jeg havde ellers regnet med at skrive om et helt andet emne i dag, det må så vente til en gang ud i fremtiden, jeg har ikke overskud til at skulle skrive indlæg lige for tiden, jeg trænger til noget ro, selvom det giver mig ro at skrive men det hjælper mig også til at rense mit sind, for de tanker omkring de forskellige ting jeg oplever.
 
 
Men som altid så er i meget velkomne til at følge mig her på min blog selvom jeg har fået skriveblokade. Det kan jo være at jeg er tilbage ved tasterne meget før tid, end jeg måske regner med.
 
 

Onsdag den 24. maj havde jeg møde med rådmanden for Ældre og Handicapforvaltningen i Odense Kommune.

Det var mig der havde bedt om at få et møde med rådmanden, med på mødet var en Ældre og Handicapchef, selvom det er offentlige mennesker undlader jeg at nævne deres navne her i mit blogindlæg – jeg nævner aldrig navne med mindre de giver mig lov. Jeg ser mødet som særdeles konstruktivt for mig, dels blev jeg mødt med fuld forståelse, men blev også mindet om at de ikke kan træffe beslutninger, men de kan formidle mine oplysninger til den myndighed der har med min sag at gøre, dvs. til sagsbehandlerens chef.

Jeg lagde ud med en af de ting der betyder meget for mig, nemlig mine tænder – og det vil så sige tandlæge, jeg lægger ikke skjul på at jeg pt. går hos specialtandplejen i Odense, men jeg ligger heller ikke skjul på at visitationskontoret har snakket med min tandlæge om at afslutte mig, fordi man ikke mener at jeg er handicappet nok til at have tilbuddet, personen der har truffet den afgørelse har bare ikke set mig. Jeg fortalte på mødet hvilke konsekvenser det vil have for mig, ikke at komme hos specialtandplejen, blandt andet vil jeg ikke komme ret ofte, til tandlæge i en privat klinik, da de private tandlæger ikke lige har tiden til, at en med autisme har det skidt med lyde, lugte og lys. Det kan man hos specialtandplejen, for der er sat tid af til det. Der blev lovet at der vil blive tjekket op på hvad der sker på det her område.

En anden grund til, at jeg anmodede om det her møde, er den manglende forståelse fra sagsbehandleren samt visitator for, hvorfor jeg søger mere hjælp. Jeg nævnte det på mødet, at jeg gerne vil have hjælp til at finde en løsning på hvordan jeg evt. selv kan lære at leve med mine problemer, som det er nu når jeg skal smøre min frokost, så ender det ud til at blive til atomer. For det meste får jeg det nedladende svar at jeg kan vælge at få al min mad fra kommunens centralkøkken, hallo – siger jeg bare hvorfor skal en madglad person tvinges til at købe mad ude fra, de må da have nogle terapeuter som der kan komme med gode råd og vejledninger så man kan klare sig længst muligt i eget hjem når jeg nu ikke passer ind i et botilbud. Nå men også her blev der lovet, at der ville blive set på det.

Rådmanden er meget forstående over for min situation, og lægger op til et godt samarbejde, således at jeg ikke bliver frustreret og stresset. Og det skal ikke hedde sig at det er kommunen der er skyld i de problemer. Det kræver så også at der er et godt samarbejde mellem min sagsbehandler og mig, men det er ikke sådan jeg føler det. Der har været samarbejde men langsomt er det gledet væk og er blevet noget man kun snakker om, sådan føler jeg det.

Jeg snakker om på mødet med rådmanden og denne handicapchef, at jeg vil anmode om et nyt visitationsmøde fordi jeg er kommet i besiddelse af nye oplysninger, jeg bliver rost for at komme med det forslag, fordi det måske vil kunne styrke samarbejdet mellem min sagsbehandler og mig. De lover at de vil snakke med myndigheden om at genskabe den gode dialog.

Vi kommer rundt omkring situationen på Aktivitets- og samværstilbudet, som jeg også er i og de problemer der har været der, jeg kommer i den forbindelse til at invitere rådmanden til et besøg, rådmanden har nemlig endnu ikke haft besøgt det dagtilbud jeg er i, så jeg håber at han tager i mod tilbuddet og kommer forbi – og meget gerne en onsdag.

Vi snakker lidt omkring sanseindtryk og om de sanserum de har på dette tilbud, de har 2 forskellige sanserum det ene er interaktivt og det andet er mere traditionelt med lys og bobler i store rør, det interaktive sanserum – fungere på den måde at brugerne kan være med aktivt – ved hjælp af bevægelser med mere. Man kan kalde det for en virtuel kugledyne at opholde sig i sanserum. Og så runder vi også lige boldkaos, som er en af 2 aktiviteter, på onsdage om formiddagen. Boldkaos lægger ud med en velkomst sang og så starter men med en lille bold og langsomt bevæger man sig op til de store bolde, efter noget tid bliver disse bolde kastet rundt i lokalet.
Den anden aktivitet der er om onsdagen er ”sang og musik”, der synges gode danske sange, blandt hittene kan nævnes ”Midt om natten”, ”Susan himmelblå”, ”Svantes lykkelige dag” med flere.

Jeg forklarer over for rådmanden mine oplevelser med de forskellige sagsbehandlere, og hvordan jeg føler den måde der bliver talt på, det beklager rådmanden og fortæller mig at man skal behandle borgene med værdighed og respekt for den enkelte borger, jeg tror at det er godt at jeg fortæller om oplevelsen, som jeg har oplevet det, fordi det måske også kan hjælpe andre. Rådmanden siger at det er vigtigt med en ligeværdig kommunikation mellem min sagsbehandler og mig, for så er jeg glad og så er kommune glade, og så kommer man videre i fællesskab.

Jeg bliver spurgt om jeg kan komme med et eksempel på en meget træls situation, og her nævner jeg at man mister appetitten hvis man står og prøver på at smøre sig en leverpostegsmad, men når man så er færdig med at smøre maden så viser det sig at den ligger på skærebrættet i krummer eller i atomer, jeg har brug for hjælp, til at finde en metode eller måde så jeg nemmere kan sidde og spise min mad, også uden at det bliver til krummer. Jeg bliver fortvivlet og ked af det men også såret, og når jeg er der så mister jeg lysten til at spise – får jeg fortalt, jeg kunne se at rådmanden og handicapchefen var meget forstående over for min problemstilling. Det fører til det ene efter det andet nederlag for mig. Det er trælst at have det på den måde, fordi jeg har jo kunnet det tidligere i mit liv, men nu kan jeg det ikke længere. Og det problem her skyldes ene og alene min håndrysten.

Rådmanden kommer ind på at han kender det fra hans far, og giver selv sin version af et lignede tilfælde. Og her kunne rådmanden så også bekræfte at det er lidt det samme, som det var med rådmandens far. Og rådmanden vil gerne have at kommunen prøver at, hjælpe mig videre i samarbejdet, så jeg kan få den hjælp, som kommunen rent lovgivningsmæssigt kan give mig.

Men nu vil denne handicapchef tage fat i myndighedschefen, for det område jeg høre under, så vi kan genskabe den gode dialog, så vi i stedet for at mundhugges, kan komme videre. Det ser jeg frem til, og at vi starter fra bunden af og genskaber den gode dialog, så nu skal jeg blot afvente hvad der kommer til at ske.

Jeg siger at jeg er ked af det er endt her, men rådmanden siger til mig, at det ender ikke her, for der er jo mage gode år i mig endnu, vi skal jo komme videre i systemet, på den ene eller anden måde, og kommunen vil ifølge rådmanden gøre alt for, at jeg kan leve det liv jeg kan med og på trods af mit handicap. Men de skal have lovhjemmel til at gøre det på den rigtige måde. Og hvis jeg så ikke er enig i beslutningerne, så må jeg jo anke afgørelserne.

Jeg føler at jeg er kommet igennem et møde, hvor man opnår en hvis forståelse overfor, at systemet kan være meget vanskeligt at danse med, når det bliver for meget for os borgere – jeg føler at jeg får ramt rigtigt her og kommer med input, som både handicapchefen og ikke mindst rådmanden kan arbejde videre med.


Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne


Min hjemmeside er ikke kun en blog, jeg startede i juli 2014 med at skrive blog om min autisme, men siden da har jeg udviklet min hjemmeside til, at være en portal inden for autisme verden.

Når jeg skriver blog så deler jeg mine indlæg på forskellige kanaler, jeg brugte i starten kun Facebook, men jeg er siden hen gået hen og bruge mange kanaler udover Facebook, jeg bruger Google+ og LinkedIn og så udsender jeg også nyhedsbrev via e-mail, det gør jeg kun af en grund – i et nyhedsbrev kan jeg indsætte masse af links til forskellige indlæg og artikler fra min hjemmeside.

Jeg opfordrer dig og andre til at tilmelde sig til nyhedsbreve på min hjemmeside, det er gratis og nemt for mig. Og jeg udleverer ikke mail adresser til tredje mand, mail adressen du giver mig er kun en ting mellem dig og mig. Når du tilmelder dig, så vil jeg anbefale dig, at tjekke dit spam filter/uønsket post mappe.
Så klik her for at tilmelde dig nyhedsbrevet.

Måske jeg lige skal fortælle, at man kan se alle tidligere udsendte nyhedsbreve, klik her for at se dem.

Ud over bloggen som du sidder og læser i nu, så har jeg et område med opskrifter, jeg ynder at stå og lave mad. Jeg ynder at udvikle nye spændende opskrifter, jeg elsker at stå og rode med mad, fordi vi alle skal have mad for at kunne overleve.
Se mine opskrifter her.

Jeg er i gang med, at lave en liste over film, serier og dokumentar, hvor autisme er en del af filmens / dokumentarens tema, der har alle mulighed for at oprette film eller en dokumentar, hvis man ser en der måske skal ligge på listen, du skal ikke holde jer tilbage. Når du opretter en film bliver du bedt om at indtaste bruger oplysninger, dette kan bruges til at ændre oplysninger til en film, serie eller en dokumentar. Dog skal du afvente at jeg godkender de film, serier eller dokumentar som du selv opretter, inden de kommer online.
Klik her for at prøve det.

Endelig er jeg i gang med at opbygge en links samling der relatere sig autisme verden, men også til andre former for handicaps, links samlingen vil kunne bruges af alle, en link samling er for eksempel link til autisme relateret steder såsom bosteder, artikler om autisme osv. for mit vedkommende kunne det også være link til forhandlere af hjælpemidler eller andre relevante ting.

Når man opretter link til samlingen, bliver man oprettet som bruger – dette er for at man senere hen kan redigere i ens egne links, informationer med mere.
Klik her for at prøve det.

 

Og endelig opfordre jeg dig til, at dele mine blogindlæg med venner og familie.

Underkategorier