- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 1111
Et liv uden forklaring – men med mange spørgsmål
Min barndom og ungdom var præget af en følelse af at være anderledes – uden at nogen rigtig kunne sætte ord på hvorfor. Jeg klarede mig fagligt, men socialt haltede jeg bagefter. Jeg forstod ikke de sociale spilleregler, kunne ikke aflæse signaler – og jeg brugte ufattelig meget energi på bare at være “som de andre”.
Jeg blev ofte kaldt distræt, doven eller følsom. I virkeligheden kæmpede jeg med et indre kaos, som jeg ikke selv forstod. Jeg fik ondt i maven af gruppearbejde, kunne ikke følge med i ustrukturerede timer og fik tit at vide, at jeg skulle “tage mig sammen”.
Der var ingen, der talte om autisme dengang. Heller ikke om neurologiske forskelle eller funktionsnedsættelser, der ikke kunne “ses”. Og da jeg var god til at læse og havde et højt ordforråd, blev mange af mine udfordringer overset eller misforstået.
Jeg lærte tidligt at maskere – at spille en rolle, så jeg ikke skilte mig alt for meget ud. Det kostede energi. Meget energi. Og det gik ud over mit selvværd og min evne til at tro på, at der var plads til mig, som jeg var.
Det var først mange år senere, jeg forstod, at det ikke var min skyld. At jeg ikke var forkert – bare uopdaget.
Et liv med uudtalte mønstre
Jeg kan i dag se, at mange af de ting, der fyldte i min barndom, pegede i retning af autisme og Klinefelter Syndrom – men ingen havde blik for det dengang.
-
Min sansesensitivitet blev set som pyller.
-
Min rutinepræference blev set som stædighed.
-
Min træthed blev set som dovenskab.
Men alt sammen havde en årsag. Jeg havde bare ikke fået svaret endnu.
En ungdom præget af tvivl
Min ungdom var præget af følelsen af at stå udenfor. Jeg havde svært ved at finde min rolle – både i skole og fritid. Jeg prøvede at følge med, men forstod aldrig rigtigt, hvad “de andre” drev det hele af sted på.
Det var først i voksenalderen, med de sene diagnoser, at tingene begyndte at give mening bagud. Og det ændrede min forståelse af hele min opvækst.
Dette er min historie – ikke for at få medlidenhed, men for at vise, hvor meget forklaringer kan betyde, når de endelig kommer.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 9457
Mine hjælpemidler
Når jeg nu har valgt at skrive om mine problemer som jeg meget tæt på skal jeg nok heller ikke glemme at skrive om min hjælpemidler, jeg har da et par stykker som jeg bruger hver dag.
Det aller første hjælpemiddel jeg havde brug for var sugerør, da jeg ryster voldsomt meget på mine hænder voldte det mig store problemer at spise suppe, så i dag når jeg spiser suppe, spiser jeg den med sugerør og til fyldet nruger jeg en gaffel.
Det næste hjælpemiddel jeg fik brug for var plastik bestik og det har gjort det meget lettere for mig, grunden til plastik bestik er at jeg for nogle år siden var så uheldig at få en ufrivillig bevægelse der havde retning mod mine tænder, jeg sad med en ske og uden at kunne stoppe bevægelsen jog jeg skeen ind i mine tænder, og ja det gør sindsygt ondt - og i en del dage derefter. Så jeg bruger plastik bestik fast hver dag.
Her efter gik der nogle få år hvor det nærmest stod stille inden jeg havde brug for flere hjælpemidler, det næste jeg var nødtil at anskaffe mig, via kommunen var bleer - det var i 1999 ja jeg har meget store problemer med at holde på vandet så enten var det våde bukser eller bleer, i starten var det mest om natten men nu har det udviklet sig til døgnet rundt, jeg ser ikke skam i at bruge ble, jeg kan som person jo ikke gøre ved at jeg ikke kan holde på vandet.
Så engang i 2002 var jeg tvunget til at tage kontakt til min ergoterapuet i kommunen, jeg havde store problemer med at bukke mig og samle ting op fra gulvet, så jeg måtte have bevilliget en gribetang, det ligner på en måde de gribestænger som kommunens folk bruger til at samle ting op fra fliser / jord. Ud over denne gribetang var jeg også nødtil at have en badebænk så jeg kunne side ned og tage bad uden at skulle tænke på at falde hvis jeg skulle få et epileptisk anfald mens jeg tog bad.
I 2005 var min gang distance så kort at det var enten eller, og eftersom jeg havde problemer med Odense Kommune i forbindelse med ansøgningen af en kørestol, var jeg nødsaget til selv at anskaffe mig sådan en, ok - den var dyr men uden stol ville jeg blive så isoleret at jeg ikke ville kunne komme ud og få et socialt liv sammen med andre.
Det var også i 2005 jeg flyttede meget kort i lejlighed i den forbindelse fik jeg tilbud om SBH kørsel, det er kørsel der tilbydes personer som har nedsat eller har ingen mulighed for at benytte offentlige transportmuligheder. Denne kørsels ordning fik jeg inden jeg anskaffede mig en kørestol, og selv om jeg bor hjemme hos mine forældre i dag har jeg stædig tilbudet, for sådan en ydelse kan man ikke lige fjerne.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 7777
Bemærk jeg kan ikke stå til ansvar for mine udtagelser. Informationerne på denne hjemmeside er ikke beregnet på rådgivning eller til at stille diagnoser inden for Klinefelter Syndrom, Autisme, Epilepsi eller andre nævnte diagnoser her på siden. Skulle du have spørgsmål til diagnoser eller behandling, vil jeg anbefale dig at opsøge din egen læge.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 1387