Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 15. august 2013

Senest opdateret: 10. marts 2020

Visninger: 9492

Jeg vil i her prøve at beskrive min dag, hver eneste dag bygger på samme måde at bruge ressourcerne med omhu, ikke at ødsle med ressourcerne.

Ressourcerne vil starte på 100 % lidt som forbruget af batteriet på din mobiltelefon, jo mere du bruger din telefon til unødvendige ting jo mindre batteri vil der måske være til akutte og livsnødvendige telefonopkald.

En ting vi alle kan skrive når vi vågner er at være 100 % friske, men ved mig kræver opvågningen 5 % bare ved at vågne, ja bare at slå øjnene op allerede nu er jeg faktisk træt nok til at ville sove igen. Prøv nu at forestil det for dig selv hvordan det måtte være hvis det var dig, du oplever måske at din energi er lav hvis du har influenza.

Næste skridt er at bruge så lidt energi på at stå op - komme ud af sengen, det gøres meget forskelligt fra dag til dag, nogle dage ligger jeg på maven og må kravle ud af sengen - det er det absolut værste dage, bare at stå op kan koste mig op til 20 % energi. At ligge på rygge er dage hvor det kræver mest forbrug af energi. Prøv at se dig selv miste så meget energi for at skulle leve, hver gang du gør noget mister du noget energi.

Morgen toilettet kræver også noget energi, her taler vi om 5 % til 10 % energitab, er der noget der mangler at der skal gøres så koster det også energi her. Hvem forestiller sig, at miste så meget energi, på at smutte på toilet.

Inden jeg fortæller om at jeg skal bruge yderligere energi så lad os lige samle sammen med hvor meget energi jeg allerede nu har forbrugt bare indtil nu har jeg brugt ca. 35 % af de 100 % energi jeg har til rådighed, og jeg har endnu ikke fået tøj på.

Til at få tøj på der forbruger jeg ca. 15 % energi og så anvender jeg tøj uden knapper for med knapper måtte jeg skille mig af med ca. 25 % energi. Ofte har jeg det på den måde at folk ikke forstår betydningen af at miste noget energi, de siger det er hårdt at cykle, løbe en tur, men for mig er det hårdt at lave noget som er en rutine for os alle, med de rutiner som du regner for almindelige er hårde arbejdsopgaver for mig.

Nu kommer morgenmaden efter mange forsøg på at finde en metode at få mad på - som koster så lidt i energiforbrug ja så er løsningen at drikke A38 af et drikkeglas, at spise det fra en tallerken med ske koster ca. 10 % men ved at drikke det fra et glas så spare jeg faktisk 8 %, så jeg bruger 2 % på at spise morgenmad nu. Mad der skal tygges undgår jeg så vidt som muligt til morgenmaden men skal jeg meget en dag er jeg tvunget til at bruge energi på at spise et solidt måltid. De dage hvor jeg skal have store måltider til morgenmad bruger jeg ca. 10 % det trækker meget ned at lave ting.

Nu skal jeg bruge energi på at komme ned til min bil, jeg bruger kørestol der forbruger jeg knap så meget energi end hvis jeg skulle gå - forbruget ligger vel på ca. 8 %, som det er nu så har jeg ikke meget energi tilbage, og jeg er endnu ikke kommet på arbejde, at komme ind i bilen kræver ikke så meget energi fra mig af men lidt koster det, at køre bilen koster heller ikke så meget energi men noget koster det jo trods alt. Så jeg sætter forbruget til ca. 5 % forbrugt energi. Kan du følge med hvor meget energi jeg har tilbage til resten af dagen? Jeg har nu brugt 65 % af  dagens energi og jeg er kun lige kommet på arbejde.

Hver gang jeg laver noget, uanset hvilken bevægelse jeg foretager mig så bruger jeg unødvendig energi, da jeg jo ryster på arme, hænder, ben og fødder. Rysten er musklerne der arbejder hele tiden den slapper ikke af på noget tidspunkt - man kan måske godt få medicin der ville virke men så ville det sløve mig så meget at jeg ville skulle tilbringe mit liv i en seng og aldrig komme ud og opleve ting.

At være på arbejde de ca. 3 timer om dagen koster så lige 10 % energi og jeg sidder kun med computer, der er så meget jeg gerne vil og gerne vil opleve men som jeg må se smuldre fordi energien ikke er der.

At bruge en computer forbruger også min sparsomme energi - husk jeg har nu kun ca. 25 % energi til resten af dagen og derfor kommer jeg oftere og oftere til at springe min frokost over fordi den alene koster 10 % energi. Det kan godt være at jeg er hård lige nu, men det er så sandelig min sandhed sådan jeg oplever min dag.

Nu er det blevet tid til aftensmad der forbruger jeg ca. 15 % energi bare på at spise for igen skal maden tygges - jeg elsker at lave mad, jeg elsker at spise mad for det smager jo godt.

Har du tabt tråden i hvor meget energi jeg har tilbage? Det har jeg næsten mon jeg er der hvor din telefon råber at nu skal den sættes til opladning, - faktisk sker det som regel ved de 14 % resterende strøm mængde tilbage.  

Jeg har nu 15 % (25 % energi hvis jeg har fået god mad) energi til at besøge venner og familie - det er nu man finder ud af at man er træt - men er det en god energigivende mad så redder jeg måske 10 % ekstra energi, derfor er det vigtigt at få mad der er god til at give energi på en god nærende måde. Og gerne stærk mad med chili og hvidløg det giver det bedste resultat for mig.

Jeg har nu fået besøgt venner - det koster mig ca. 10 % energi, jeg  har nu 15 % energi tilbage at bruge af til resten af dagen. Jeg har nu lige overskud til at tage et bad og komme i nattøj og komme i seng og så er den dag gået. Og jeg er når jeg kommer i seng totalt færdig og kan dårligt nok tage dynen over mig. Jeg er udmattet - sådan er hverdag for mig alt bliver nøje vurderet om hvor jeg skal lægge mine få ressourcer.

For at undgå  de helt store tab af energi har jeg undgået alle former for motion og at tage bad om morgenen, fordi de ting er de ting der næsten føles som et drab - at motionere bare 5 minutter på motionscykel helt uden modstand dræner kroppen for 75 % energi, og morgenbadet / aftenbadet dræner mig for 15 % energi.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 15. august 2013

Senest opdateret: 10. marts 2020

Visninger: 8626

I april 2005 begyndte jeg på et værksted der hedder Skovgårdsværkstedet som ligger i Odense, det var en nødvendighed at komme ud blandt andre unge for at få et socialt liv, men dette sociale liv skulle få betydninger som jeg ikke anede noget om, det fik betydninger på min være måde nok engang, jeg kunne ikke finde mig til rette. Jeg kunne ikke finde mig nok til rette på en god hylde, lige som mange af dem der var der havde fundet deres plads. Jeg kunne ikke fordi jeg tidligere har prøvet meget i livet.

Noget som jeg ikke selv var helt klar over selv og som fik meget stor betydning men jeg startede i noget der hedder mediegruppen som er et værksted der producere forskellige ting til andre, det var næsten et slave job, og da jeg startede der fik jeg at vide af mange af de brugere der var der at det kunne jeg ikke og det måtte jeg ikke osv. de var bange for min epilepsi især den ene af dem og jo jeg kan godt forstå det, men det var ikke min epilepsi der gjorde udslaget her det var tætte lokaler med mange mennesker i lokaler med forholdsvis lave lofter. Nå men tiden går og jeg bliver dårligere med at kunne komme rundt og en dag ender det med at jeg er på messe i Fredericia en messe om hjælpemidler hvad skal man vælge – det kan være at du nu sidder og tænker hvad har det at gøre med værkstedet, jo det har en del at gøre med værkstedet, hvad ville man gøre hvis man en dag finder ud af at man ikke kan gå godt nok? Værkstedet vidste at jeg var indskrevet hos dem med det forbehold at en kørestol var nær ved.

Men kørestolen skulle give mig meget store problemer, eller en meget stor opgave at løse. Allerede den første dag var et problem fra morgenstunden, da jeg blev hentet om morgen af en chauffør der ikke havde fået besked om det, men ok det kunne tygges igennem for den person der havde med kørsel vidste at jeg havde fået bevillig på kørsel med kørestol, nå men ok – da jeg så kommer til værkstedet bliver balladen nærmest optrappet til en krig med blod på tanden, og ja de er meget sure De råber og skriger, de andre brugere der på det tidspunkt også sad i kørestol begyndte at køre rundt og gøre klar til en medarbejder krig og pludselig sad vi 9 kørestole og fyldte voldsomt meget. Så meget at personalet begyndte at brokke sig og sagde at vi skulle arbejde, men vi havde valgt at nedlægge arbejdet det kunne ikke passe at man ikke måtte komme i kørestol, efter ca. 1 times arbejdsnedlæggelse kom lederen ud og sagde at det var ok, de havde nok ikke lige læst det der var skrevet ind fra Amts siden at det var ok at jeg fik en kørestol.

Nå men jeg kører nu ind i den gruppe jeg er i Mediegruppen og da jeg kører der ind opstår der nu et nyt stort problem, der udvikler sig meget voldsomt på 30 sekunder, lederen af gruppen siger vredt at han vil snakke med mig, det er ok for mig og der går nu kun kort tid og jeg bliver overfuset og får at vide at jeg ikke må bestemme noget selv. Jeg skal gøre som de siger på det værksted. Jeg kunne ikke sige noget jeg blev kvalt osv. jeg fik lyst til at skrige højt, var det nu en alm. arbejdsplads eller var det et værksted for fysisk og eller psykisk handicappede, var de til for os eller kom vi der for at de kunne have et job? Jeg fik aldrig svar på mit spørgsmål. Jo jeg måtte ikke være næsvis var jeg mon det? Ikke efter min egen mening. Ikke nok med problemerne på værkstedet så havde jeg også bolig problemer. En opgave som var meget mere end svær at få løst om den nogensinde blev løst vides ikke men det var et meget stort problem at få igennem, de fik en på tale fra dengang Fyns Amt og Odense Kommune om at jeg bare skulle have lov til at bruge kørestolen. Men ak så fik jeg at vide at jeg var dum og alt muligt andet.

Og da jeg så kom med den meddelelse på værkstedet at jeg måtte opgive at bo for mig selv fik jeg at vide at jeg var en idiot og alt muligt andet og at jeg tog alt for nært til mig og ikke kunne forstå noget osv. nu var det sådan at jeg også kunne fortælle at jeg skulle indlægges igen på epilepsihospitalet i Dianalund, det var just ikke det de havde mest lyst til at jeg skulle, indlægges så langt væk og så var det at personalet åbenbart havde forlagt deres hørsel lidt for meget og deres geografi tillige med, de misforstod hvor det var at jeg skulle hen, nogle mente at det var på Odense Sygehus, andre mente at det var Rigshospitalet og nogle andre mente at det var i Dronninglund jeg skulle indlægges og jeg ikke vidste hvor det var, selv et brev fra Epilepsihospitalet kunne ikke overbevise dem, nå men jeg fik at vide at jeg ikke skulle forvente forståelse fra dem, dels at flytte fra egen bolig og dels at lade sig indlægge var meget overskridende for dem.

Efter min indlæggelse viser det sig at det ikke længere er nødvendigt med medicin og der går ikke lang tid før der igen viser sig tegn på anfald og jeg må igen starte på medicin for epilepsi, jeg vælger så at sige stop på værkstedet, jeg er ikke længere på medieværkstedet men er kommet over i noget der hedder projektværkstedet hvor man bl.a. læser historier, og laver eventyr, og her begynder jeg at undre mig meget, jeg er begyndt at få anfald igen, og jeg var ellers fir for anfald, jeg når frem til februar 2006 og der er der en læge der bemærker noget jeg siger og bliver enige om at jeg nok engang, jeg bliver indstillet til indlæggelse nok engang på Epilepsihospitalet og det bliver aftalt med lægen at er der de mindste tegn på anfald skal jeg blive hjemme.

Der er mange dage fra februar til maj hvor jeg er tvunget til at blive hjemme, en dag i maj 2006 tager jeg ind og besøger det sted hvor jeg har været i skånejob, og noget af personalet spørger til hvad jeg laver og jeg fortæller så at jeg er sygemeldt fra Skovgårdsværkstedet fordi det er ved at være op over hvor jeg skal indlægges på Epilepsihospitalet, men personalet syndes lige at jeg skal besøge noget der hedder Info-huset som ligger i de selv samme bygninger, jeg besøger dem for en kort stund og der bliver aftalt at jeg skal komme i praktik i september 2006.

Jeg bliver indlagt i juni 2006 og er indlagt i 3 uger, 3 uger hvor jeg kommer gennem en kold tyrker under meget trygge omgivelser, jeg er overvåget 24 timer i døgnet men jeg får ikke anfald nej jeg får snare færre anfald, og det resultat der kommer ud af det er trygt jeg lider af en type epilepsi der kommer til udtryk når man er stresset. Af den ene eller den anden grund.

Men jeg bliver anfalds fri. Fra den sidste uge af juni og frem til september er jeg hjemme og det var dejligt at jeg slap for at komme på Skovgårdsværkstedet selv om der var en person der mente 200 % sikkert at jeg kom retur, jeg siger at hun skal blande sig uden om da hun ikke har forstand på andet end at blande sig i noget der ikke vedkommer hende, og så siger hun at jeg burde være i en gummicelle. Det er hendes mening.

I Oktober 2006 kom jeg tilbage til Bjergegården men ikke som personale, men som bruger af stedet – stedet jeg var på hed Info-huset og indeholdt Odense Særradio og ASK. Nærmere information om stedet, det er primært udviklings hæmmede der kommer og arbejder der, jeg er dog en undtagelse dag jeg kun er fysisk handicappet (af hvad jeg vidste). Men jeg nyder det i fulde drag, men jeg ved dog at jeg skal tage det dag for dag og skal tage det stille og roligt. Men det skulle vise sig at det ikke blev længe at jeg var på Info Huset og det er godt det samme.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 15. august 2013

Senest opdateret: 10. marts 2020

Visninger: 8474

Bjergegården

Var stedet hvor jeg kom i skånejob, funktionen var at skulle gøre rent, og socialt samvær med brugerne, det var en god tid jeg havde der og jeg nød det.

Mest af alt fandt jeg på at lave mad 1. gang om mdr. det var nok et skridt som de fleste af brugerne nød, fordi så kunne de være med, de kunne se at maden blev til, de kunne lugte at maden blev til, hvilket også var min hensigt.

På Bjergegården er de fleste brugere kørestolsbrugere der er også mange uden verbalt sprog, dvs. for at kunne finde ud af hvilket behov de brugere har skal man kunne tyde mimik, og ikke mindst af alt kunne forstå bare lidt ’tegn til tale’ som er en form for tegnsprog det er bare en simpel form for tegnsprog, da ’tegn til tale’ er bare et ord der bliver udtrykt i et tegn, hvorimod tegnsprog kan være en lang samtale. Da jeg var der lærte jeg at kunne tyde hvad de, enkelte personer udtrykker af behov, det kunne være at komme ud og gå en tur eller bare at sidde og lytte til lidt musik – en historie, eller bare sidde for sig selv, have behov for at være alene lige som alle andre mennesker har det sommetider.

Udover at være sammen med brugerne og det at lave mad skulle jeg også gøre rent, på gange og i OASEN som er et lokale som fysioterapeuterne bruger enten til en eller flere personer, det var for mig et fristed at være, men ok det var tungt og det var ikke ideelt i det lange løb da jeg indså, at jeg havde for mange og lange perioder med sygedage, det kan en arbejdsplads som denne ikke stille sig tilfreds med, især ikke hvis de forventer at jeg kommer.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 15. august 2013

Senest opdateret: 10. marts 2020

Visninger: 9512

ASV Odense

Jeg kom på skolen fordi jeg følte jeg havde behov for at møde ligestillede og kunne møde andre med måske støre problemer, det må jeg sande at sige at, det mødte jeg men til min fordel, og det kan jeg kun skrive fordi at jeg fik en del venner og nogle har jeg kontakt med i dag.

Men at gå på denne skole bygger på at man skal finde det positive i folk og bygge på de værdier vi har, der næst skal man prøve at finde frem til det at man kan bygge et netværk blandt kammerater, det skete også for mig men jeg fandt kammerater eller venner blandt dem der var dårligere dvs. personer uden sprog osv. men kan det ikke være lige meget når man kan forstå hinanden.

På denne her skole skal man også lære at begå sig blandt andre dvs. personer med anden baggrund, for vi skal tænke på at vi ikke kun er Danskere med handicap der er også personer med anden etnisk baggrund.
Men for mig var det ikke så meget at skulle lære at begå mig blandt andre, det var mere at skulle prøve at genopfriske det tabte, det var såsom regning og noget dansk, hvad det angå færdigheder som at skulle gøre rent, madlavning så er der ikke meget at komme efter der da det nærmest sidder på min rygrad, som tidligere beskrevet har jeg jo gået på EFG Levnedsmiddel, det som jeg så har tabt er tabt og det kan bare ikke genskabes. Men det jeg har lært kan ingen tage fra mig, medmindre min tilstand bliver værre end det er her i skrivende stund, men alligevel kan det ikke tages fra mig, fordi jeg har jo lært det, men jeg kan måske bare ikke bruge det.

Men jeg har så til gengæld lært at bruge computere og diverse andre gode redskaber som handicappede bruger, det er en stor hjælp at man kan hjælpe personer som bruger de programmer og som man ved at de har brug for det eller de programmer.

Men at jeg skulle have det bedrer sammen med de mest ringe i samfundet var just ikke lige det jeg mest forventede, så jeg må sige at på en eller måde må have et hjerte der giver varme hos de svage. Eller også er det fordi jeg gider lytte – tale med dem der f.eks. ikke har noget verbalt sprog, og så fordi jeg kan fortælle om det jeg har oplevet, det kan også give varme til dem man fortæller noget til. For hvor mange handicappede ville ikke ønske at de kunne noget andet end at være hvor de er?

Note: I forbindelse med kommunalreformen har Kommuneforeningen på Fyn og Fyns Amtsråd besluttet at sammenlægge ASV Odense, ASV Vestfyn og Brangstrupskolen til et Center for Specialundervisning for Voksne, CSV Odense-Vestfyn- Brangstrup, med Odense Kommune som entreprenørkommune.