PNES står for psykogene ikke-epileptiske anfald. Det lyder teknisk, men det, det dækker over, har været alt andet end abstrakt for mig. Mine anfald ligner epilepsi: rystelser, ukontaktbarhed, kollaps. Men hvor epilepsi skyldes elektrisk aktivitet i hjernen, skyldes PNES en psykisk overbelastning. Det er kroppen, der siger fra – så voldsomt, at den ikke længere kan holdes oprejst. ChatGPT har hjulpet mig med at få struktur og overblik over mine erfaringer.
Jeg husker tydeligt mit første PNES-anfald. Jeg troede, det var epilepsi, og det gjorde lægerne også i starten. Men EEG viste ingen epileptisk aktivitet. I stedet begyndte jeg langsomt at forstå, at det her handlede om noget dybere: traumer, stress, og mange års ubearbejdet belastning. PNES blev en måde, hvorpå min krop udtrykte det, jeg ikke længere kunne bære mentalt.
Det er vigtigt for mig at understrege, at PNES ikke er indbildning. Anfaldene er virkelige, og de er invaliderende. Jeg mister kontrollen, kan ikke rejse mig, og føler mig ofte udmattet i dagevis bagefter. Det er ikke noget, jeg kan styre med viljen. Det er snarere viljen, der er blevet presset så langt, at kroppen til sidst tager over.
Diagnosen PNES har været svær at leve med, fordi den ofte bliver misforstået. Mange tror, at hvis noget er psykisk, så er det ikke alvorligt. Men det her har været lige så voldsomt – hvis ikke mere – end da jeg troede, det var epilepsi. Jeg har haft anfald, der varede i timevis, og jeg har flere gange mistet bevidstheden. Belastningen har sat sig i hele mit liv: fysisk, psykisk, socialt.
Det, der har hjulpet mig mest, er at blive taget alvorligt. At der er nogen, der forstår, at PNES er en reel lidelse – og at det kræver tryghed, støtte og ro. Ikke mere pres, ikke flere krav. Jeg har stadig anfald, men jeg forstår dem bedre nu. Og jeg prøver hver dag at passe bedre på min krop og mit sind. Det er ikke en let vej, men det er min virkelighed. Og den skal respekteres.