PNES – psykogene ikke-epileptiske anfald – er blevet en stor del af min hverdag. For mig føles de som regulære epileptiske anfald: Jeg ryster, mister kontrollen over kroppen, og jeg kan være helt væk i lang tid. Men forskellen er, at mine anfald ikke skyldes elektrisk aktivitet i hjernen – de opstår som en reaktion på psykisk belastning. Jeg har skrevet denne tekst med støtte fra ChatGPT for at forklare, hvordan det føles, og hvorfor det er så vigtigt, at andre forstår det.
Jeg har haft anfald, der varer i timer. Anfald, hvor jeg ikke kan kommunikere, ikke kan flytte mig, og hvor jeg bagefter er fuldstændig udmattet. Jeg kan vågne med ømhed i hele kroppen og en følelse af at være blevet kørt over. Nogle gange kommer anfaldene som lyn fra en klar himmel, andre gange ved jeg godt, at jeg er presset. Men uanset hvad, er det ikke noget, jeg kan kontrollere. Det er ikke noget, jeg vælger.
Det, der gør PNES ekstra svært, er omgivelsernes reaktioner. Jeg er flere gange blevet mødt med tvivl: "Er det nu ægte?" "Er det ikke bare noget psykisk?" Det ord – "bare" – skærer i mig. For ja, det er psykisk. Men det gør det ikke mindre virkeligt. Jeg har mistet evnen til at stå oprejst. Jeg har rystet så voldsomt, at min krop var udmattet i dagevis. Det er ikke noget, man kan spille eller overdrive. Det er en funktionel lidelse, som i mit tilfælde er lige så alvorlig som epilepsi.
Jeg har oplevet at blive mistænkeliggjort, fordi jeg har gode dage. Eller fordi jeg kan formulere mig. Men det ene udelukker ikke det andet. Jeg lever med en ustabil krop, og jeg ved aldrig, hvornår den svigter. Det kræver enorm planlægning og støtte at få bare en nogenlunde fungerende hverdag.
PNES er ikke synligt. Det passer ikke ind i firkantede systemer. Men for mig er det en realitet – og det har været en af de mest invaliderende diagnoser, jeg har fået. Jeg håber, at flere vil begynde at lytte – ikke bare til lægerne, men også til os, der lever med det hver dag.