Med ryggen op ad muren, med dette udgangspunkt i en kendt dansk sang, har jeg valgt at skrive mit blogindlæg denne gang. Tilbage til den gang jeg gik i folkeskole fra 1978 og op til 1988, følte jeg mig meget som personen der synges om i den kendte danske sang der er skrevet af Shu-bi-dua.
I har sikkert allerede gættet at det er ”Den røde tråd” som jeg tænker på, jeg er dog ikke helt som personen, men jeg har ofte haft tanken i skolen, ja – alle de skoler jeg har gået på siden folkeskolen i 1988 – jeg følte mig sær og meget anderledes, venskaber kunne jeg ikke skabe andet end som med de andre børn i lokal området. Og som ebbede ud i sandet, jo ældre jeg blev, jeg blev længere hos mine forældre i sikre omgivelser.
Husk lyd for, at kunne høre denne meget rammende sang.
Det var faktisk meget hårdt at sidde på en bænk og se alle de andre lege i skolegården, og bare fordi man føler sig anderledes og ikke passer ind i billedet, gør det meget vanskeligt at se på. På sin vis var det anderledes for mig, mine brødre er henholdsvis 9 år og 12 år ældre end mig. Da jeg startede i børnehaveklasse (det hed det den gang). Der gik yngste storebror i 9. klasse. Min far arbejdede hos Falck og havde ofte enten døgnvagt eller natte vagt, eller var afsted flere dag i træk på specielle opgaver, det betød at når jeg havde fri fra skole kunne jeg ikke som sådan have kammerater med hjem fra skole, fordi min far skulle sove så han kunne være frisk til en nattevagt.
Men på den anden side, så var det også godt – nok for dengang vidste jeg ikke at jeg er Autist. Jeg vidste i øvrigt ikke at jeg havde epilepsi, fordi lægerne troede at jeg havde lavt blodsukker og fordi de ikke ville høre på min far, men det er en helt anden snak, som jeg gerne kommer ind på en anden gang. Jeg vidste heller ikke at jeg har en kromosomfejl. Alle mine diagnoser har jeg fået som voksen.
Lige lidt omkring mine diagnoser og hvornår jeg fik dem, i 1995 fik jeg at vide at jeg har Epilepsi, i juni 2003 får jeg diagnosen Klinefelter Syndrom og i december 2014 får jeg diagnosen Atypisk Autisme.
Men for at vende tilbage, til hvad det her indlæg handler om, så er det venskaber, jeg har hele mit liv forsøgt at få startet et venskab, men gang på gang er det løbet ud i sandet, måske fordi jeg ikke ville det samme vilde som dem jeg gik i klasse med, omkring 5. klasse kom der en ny dreng ind i klassen, han var til ballade og rod – nok mest på ondt. Og så gerne at alle var med til at lave ballade, men jeg stak ud fra det normale. Jeg ville ikke være med til at stjæle det lå ikke til mig, måske fordi jeg passede på ekstra, den gang kendte alle Falck folkene mig, ikke nok med det, min fars grandfætter var den gang politiinspektør i Odense, så jo jeg skulle nok passe på hvad jeg foretog mig.
Dengang var samfundet ikke så hurtigt og ræsede over stok og sten, der var mere tid til at man kunne holde øje med tingene. Dengang var det muligt, at ringe til sin far mens han var på arbejde, så man kunne få et lift til, at komme hjem, hvis ens cykel var punkteret, dengang var der tid til at hjælpe hinanden.
Det følgende har jeg aldrig skrevet eller sagt før
I foråret 1998 må jeg brat afslutte en uddannelse, som jeg er i gang med under Den Fri Ungdomsuddannelse, jeg mangler blot 3 mdr. i at være færdig med uddannelsen, men der sker det frygtelige, at hende jeg er i praktik hos ikke kan og vil acceptere mine udfordringer, på det her tidspunkt har jeg haft kendskab til min epilepsi i små 4 år. Vedkommende kan ikke fatte, at man kan have anfald som ikke kan ses med det blotte øje. Den dag hvor alt kokser for mig og verden går i sort for mig, sidder jeg på et kontor i Odense Kommune i skoleforvaltningen, jeg går så meget i sort, at jeg tager min jakke og taske, og forlader kontoret uden at sige noget, hende jeg sidder hos råber efter mig, men jeg høre intet, jeg bare går – jeg får siden hen at vide at damen jeg var ved forsøger fysisk at stoppe mig, men jeg får mig vristet mig fri. Uden for finder jeg en plakatsøjle hvor jeg bare sidder op ad og er væk og ser sort. Jeg husker kun at jeg havde ondt i mit baghoved.
Jeg ser en politimand foran mig, som kommer mig til hjælp. Han har stået der en del minutter – måske omkring 5 minutter hvor han har talt til mig, jeg fortæller ham, hvad der er hændt mig, og han kommer med et forslag om at jeg måske skulle prøve at starte på en skole med voksne handicappede, og han vil gerne køre mig ud til denne skole, men jeg skulle selv gå resten af vejen. Og jeg tog mod tilbuddet.
Venskabet bliver til
Vi skriver august 1998, jeg er begyndt på Amtets specialundervisningscenter for voksne med indlæringsvanskeligheder (Fyns Amt) her efter ASV. Jeg går i en klasse der hedder Pro-X. Jeg får skabt venskab med nogle af dem jeg går i klasse med, men ikke så meget uden for skoletiden, men der er især en jeg vinder tillid til ret hurtigt, jeg får i øvrigt lov til at være lidt med i kantinen, og en dag har en kørestolsbruger købt mad og jeg får til opgave at bringe ham maden. Blikket fra ham på mig sagde mig at der var en kemi der passede sammen. Men et par dage efter har jeg det lidt dårligt, en af lærerne har set at jeg måske er en enspænder, at jeg er lidt mig selv – hun siger at har jeg brug for at snakke skal jeg bare sige til, og det gør jeg ca. 2 uger senere, jeg får lov til at komme ind til en musik undervisning, og bliver bedt om at hjælpe en af de kørestolsbrugere der er der, og med et er vi nærmest pot og pande, fra den dag af og til nu har vi været venner og har prøvet lidt af hvert, vi har grinet og grædt sammen, ja i kan nok regne ud at vi har været venner nu i 19 år. Nogle af de lære jeg havde på ASV sagde til mig at jeg max. ville komme der i 2 mdr. men nu er det 19 år, lærerne mente ikke at jeg kunne holde ud at se dem spise på den måde de gør, men det er jo ikke meget værre end at se børn spise, de handicappede kan jo ikke gøre for det.
Mit venskab her gennem 19 år, viser blot at når man finder den rette person så kan vi med en Autisme diagnose også godt skabe venskab, jeg har det absolut bedst sammen med dem der har det langt dårligere end mig, fordi jeg faktisk så ikke har noget jeg skal kunne leve op til. Jeg håber at i forstår hvad jeg mener. Mit venskab her går på at jeg taler med min ven og ikke til ham, jeg lader ham komme med et svar, det skal nævnes at han er nonverbal. Men kan klart udtrykke sig om han er glad, sur eller gal med sin mimik. Han har brug for hjælp døgnet rundt.
Her i januar 2017 får jeg en ven mere, en ven som også er meget anderledes på mange måder, men her går det også godt trods vores forskel, hvilken forskel vil jeg ikke komme ind på her. Men det er gensidig glæde når vi mødes, han er også nonverbal, men er også god til at vise hvordan han har det med sin mimik. Han er ligeledes også afhængig af hjælp døgnet rundt.
Jeg er vis på, at selvom os med Autisme har svært ved at skabe venskaber så er vores venner derude til os hver især, vi skal bare lede længe nok efter dem, og ja de kan være svære at få øje på.
I mit tilfælde som jeg skriver det, så er de 2 venner som jeg har fået her, de kan meget mindre rent fysisk end som jeg kan, hvis jeg nu havde fået venner som var normalt fungerende så skulle jeg rent funktionsmæssigt prøve at være dem over legende, men det behøver jeg ikke i det her tilfælde, hvor jeg er bedre fungerende. Det betyder jo meget for mig – men set i bakspejlet tilbage til folkeskolen havde jeg ofte tanken – hvorfor blev jeg født med disse problemer, alle de forskellige uddannelser jeg har prøvet at få og alle de udfordringer jeg har haft gennem livet. Det er og bliver sundhedsvæsnet og ikke mindst systemet der har svigtet mig.
Jeg slutter med det som har været grunden til dette indlæg.
Tekst og forfatter: Shu-bi-dua
Jeg voksed´ og koksed´
jeg fandt en plads i solen
I skolen lærte jeg
at skrive DE med stort.
Men jeg ku aldrig bli til noget
trods min store ordforråd
stod i kø på livets vej
mens andre overhalede mig.
Jeg voksed og koksed
og fandt min plads i skyggen
med ryggen op mod muren:
Hvorfor blev jeg født?
Og hvad mon der sker,
når man skal bort?
Når livets skjorte bli´r for kort?
Hvor mon den er
den røde tråd?
Man må for fa´n da bli´ til noed!
Jeg kan noget med computer, foto og ikke mindst mad, og det er faktisk til gavn og glæde, i mange år var det min ven gennem 19 år der var prøveklud, nu er det slut fordi han er på fast sondemad, og nej han slipper ikke for sondemad, han fejlsynker sin mad grundet hans handicap. Den anden ven jeg har fået – der har jeg lovet, at det er hans mor der står for maden – Det er helt ok med mig. Men derfor kan vi jo godt snakke om mad.
Tak fordi du gav dig tid til at læse mit blog indlæg.
Husk du må meget gerne dele det.