Jeg er ikke tilbageholden med at fortælle hvordan jeg har det, lige for tiden har jeg stort problem med at holde mig vågen – og laver jeg ikke noget rent fysisk om aftenen så kan jeg sidde og sove let som ingen ting.
Jeg er faktisk ikke tryg ved det på ingen som helst måde. Og jeg har meget svært ved at få kontrol over det som det er nu. Men nu har det stået på i meget lang tid efterhånden, der er flere grunde til det dels er den forbandet hetz som man trækkes igennem af ens kommune, der ikke vil lytte til de fagfolk der nu engang har undersøgt mig, jeg har gennem de seneste 10 år været til et utal af forskellige undersøgelser, og man kan ikke komme det nærmere end at jeg har min Klinefelter Syndrom som er en genetisk fejl, endvidere har jeg en Autisme diagnose som jo er et livslangt handicap, i min barndom og op til jeg var omkring 32 år.
Jeg har haft en aktiv epilepsi, den er jeg nu vokset fra da jeg var i starten af 30’erne, men et andet problem som jeg har fra min Klinefelter Syndrom er at jeg har en voldsom håndrysten som faktisk hele tiden tager til i styrke – nærmest år for år. Ofte føler jeg det er måned for måned at det bliver værre. Ofte når jeg færdes ud i lokalområdet i diverse butikker kan nogle folk komme og spørge om det er Parksions eller Sklerose jeg har, men det er altså ingen af delene jeg har – og jeg afslutter det med desværre. For det jeg har, mener kommunen at det kan behandles til trods for, at alle de læger jeg har haft snakket med gennem tiden de seneste 15 år, siger at der ikke er flere behandlings muligheder.
Det der er sværest at kunne håndtere er netop min angst, træthed og ikke mindst den forbandet håndrysten, der er dage hvor jeg ikke spiser hverken morgenmad eller frokost, jeg spiser ikke fordi min rysten gør det umuligt for mig at få maden fra tallerken op til munden med bestik, det bestik jeg bruger er plastik bestik som er let at have med, det er bestik som vandre og bjergbestigere for det meste bruger da det er ultralet, jo tungere bestik jeg bruger, jo værre er min håndrysten, bruger jeg metal bestik så skader jeg mine tænder, når rysten tager til og jeg har de ukontrollerede bevægelser. De er meget sammenlignelige med cerebral parese (Spasticitet) – man kan også kalde dem for spasmer.
Mit søvnmønster er gennem mange år blevet ændret i negativ retning, men skyldes ene og alene, at hvis jeg går for tidligt i seng så vågner jeg alt for tidligt. Så hvis jeg f.eks. går i seng ved 23tiden så vågner jeg ved 3tiden, går jeg derimod i seng ved en 1 – 2tiden om natten kan jeg sove til ved en 7tiden. Går jeg tidligt i seng når jeg aldrig, at få min maskerespirator på som hjælper mig med min vejrtrækning om natten. Grundet nedsat muskelmasse, evner min krop ikke selv at trække vejret godt nok om natten, derfor har jeg en maskerespirator som jeg sover med hver nat.
Det er til tider ikke sjovt at have alle de forskellige handicaps, som mange mennesker mistolker, og mange mennesker gætter sig blot til hvad det er, i stedet for at lytte til hvad jeg fortæller dem. I nære fremtid vil man kunne finde mine handicaps her på siden indtil videre må du finde dem på en anden side jeg også har. Nederst i dette indlæg er der en link oversigt til de forskellige handicaps og følge symptomer jeg er ramt af i forskellige grader.
Jeg bliver ofte spurgt om jeg har sovet godt, eller om jeg har haft en god weekend – ofte er svaret at det har jeg ikke haft, jeg kan verbalt ikke altid sætte ord på hvad der går galt og hvorfor det er skidt, lige for tiden kæmper jeg med træthed i stor stil, men mon ikke det skyldes det meget triste vejr vi har, med al den grå himmel og regnvejr, jeg savner solen som kunne give os noget energi og glæde.
Denne weekend har været lang og trist, det har været hårdt på flere måder og har betydet en del eller rettere rigtigt mange spændinger i min krop hvorfor jeg også har været nødsaget til at sidde fastspændt i min kørestol, med både armstrækkeskinner og fodkapsler på, det er den eneste måde jeg kan mærke min krop på og faktisk den eneste måde hvorpå jeg kan genskabe roen på i min krop, og blive bevist på min krop. Jeg ser ikke det her som en begrænsning af min færden men som en nødvendighed for at være i min krop, og så er jeg lige glad med hvilke tanker mine sagsbehandlere i min handicapsag har, jeg må vel selv bestemme hvad der bedst for mig og min krop, og i sidste ende er det vel i længden sundere at lave et fysisk indgreb end at bruge medicin som har langt flere bivirkninger.
