Sikke en søndag, starter jeg med at lægge ud med at skrive, dagen startede helt normalt, eller faktisk ikke jeg havde svært ved at komme i gang allerede fra tidlig morgen, men ved 9tiden kom jeg op og ud af min seng.
Jeg havde nemlig noget at skulle stå op til i dag, jeg skulle holde et lille kort men godt oplæg om hvordan det er at have Autisme / Asperger Syndrom, og for at sammenligne brug af energi med noget forståeligt kunne jeg havde valgt at bruge skeer, men jeg valgte at bruge Marathon – som jo er betydningen for noget langvarigt, langtrukket og en energi krævende indsats. Det bevirkede faktisk at de sidste talere også brugte ordet, og det gav tilskuerne meget god mening. Og en endnu bedre forklaring på hvorfor man som Autist bliver udtrættet.
Jeg fortalte at hverdag for mig, er som at deltage i et Marathon løb, der kan så komme uforudsete hændelser som f.eks. ekstra bump med på vejen, og det gjorde der i den grad for mig, især i de lidt senere timer på dagen, men jeg holdt mig oven vande som man også siger. Og havde et godt overblik, over den akutte opstået situation.
En meget god ven, som jeg snart har kendt i 20 år og jeg, var ude og køre en stille og rolig søndags aftentur, men det skulle vise sig at blive noget mere udfordrende end det var forudset og ventet. Vi havde først været forbi min mor og bagefter forbi hans lillebror så han lige kunne hilse på dem. Derefter skulle vi ud og vaske min bil, mens vi sidder i bilen, det går også fint og bilen bliver vaske uden problemer, men så går det også galt… meget galt, og fik jeg med at jeg har en deadline.
På nuværende tidspunkt er klokken 18.40 hvor jeg finder ud af at mit venstre forhjul er fladt, vi kan ikke komme videre, næste problem er der er en deadline kl. 20, hvor min ven skal have sonde. Jeg ringer med det samme til Falck hvor jeg har abonnement på både persontransport og på bilen, jeg får bestilt transport til min bil, og nu er det også komisk, for min bil holder sølle 75 meter fra det autoværksted jeg normalt benytter. Undervejs i alt det her, har jeg løbende holdt min vens bosted, orienteret om den her noget ulykkelige situation.
Men det er jo ikke nok med at bilen skal på værksted, vi andre skal jo videre, og her er det, at jeg for alvor møder bump på vejen, det går fint nok til at starte med, Falck skulle reelt stå for den videre transport til min ven og mig, men her går det ikke så nemt, fordi hende på Falck centralen i Kolding ikke helt høre hvad jeg siger, min ven sidder i en kørestol som kun han kan bruge, fordi den er lavet specielt til ham, den er formstøbt og det har jeg forklaret en gang, og at vi skal have en stole vogn, Falck bestiller den hos et af de lokale selskaber vi har i Odense, der går en rum tid og jeg bliver igen kontaktet af Falck der oplyser mig om, at et af de lokale selskaber har haft ringet og oplyst om, at de alligevel ikke har nogle biler der kan køre os. Jeg foreslår at Falck kontakter nogle andre Taxa selskaber, og jeg tænker som en gal på en anden løsning.
Samtidigt har jeg forsat min ven at tage mig af, og han klager ret meget af den her situation som er meget uheldig, jeg har flere gange spurgt om han fryser, men han har ikke rigtigt ville svare mig, så jeg siger til ham at han skal svare mig på det jeg spørger ham om, endelig efter lang tid giver han mig et brugbart svar, ja han fryser, jeg får ham pakket så godt ind i et medbragt tæppe som jeg kan, endelig kan han holde varmen, jeg får ham også tippet i hans specielle kørestol. Så han nemmere kan slappe af.
Så får jeg en lys ide og får ringet til nogle gode venner, om de kan hjælpe os her og nu, og på en god måde får jeg forklaret situationen trods alt, og de klare det for os så både min ven og jeg kan komme hjem, først køre jeg med min ven hjem så vi lige kan få afsluttet den meget sindsoprivende dag og med et stort bump på vejen – min ven elsker at drille personalet, og jeg havde lovet min ven, at vi skulle lege med friskhakket Gurkemeje, og ja han har gule hænder, men bare han har det sjovt og godt. Så en uheldig aften blev afsluttet med maner.
Jeg selv har det rimeligt i alt det her, og jeg kommer også hjem til sidst, også uden de store problemer, jeg husker endda at tage det tæppe med hjem, som jeg jo tog fra min bil, så til trods for min autisme og mine andre funktionsnedsættelser, så formår jeg at holde hovedet totalt koldt og har et super godt overblik over den trælse situation, trods alle de store ting jeg skulle holde øje med, men jeg var træt meget træt, og sådan er det for os med Autisme diagnose at vi bliver hurtigt trætte, faktisk ser jeg mig selv som at skulle løbe en Marathon hver eneste dag, fordi det er energi krævende at skulle kommen igennem en dag.
Jeg skulle i går aftes havde været i bad, fordi jeg her i dag skal til København til kontrol på Rigshospitalet, men nu må jeg se om jeg kommer afsted, men jeg var så træt og udmattet at jeg ikke magtede at gå i bad, og går jeg i bad her til morgen så har jeg ikke nogen energi til at tage til København, så jeg må stinke lidt i dag.
Er du ved at være træt at læse om Marathon, så skal du bare læse om endnu mere aktion her, jeg har jo som anført oven for været til kontrol på Rigshospitalet, men her er det altså ikke en Marathon jeg får løbe i overført betydning, jeg føler i den grad at det er en Triatlon jeg får løbet i dag, og grunden til, at det bliver til en Triatlon er at jeg igen i dag måtte handle og tage voldsomme beslutninger.
På vej hjem fra Rigshospitalet, vil jeg lige vise min hjemmevejleder, hvor jeg i år for 25 år siden stod i lære som bager, men inden vi når derud til at starte med, ja så er jeg punkteret igen, jeg får igen fat i Falck der kommer og lapper det lappede hul, dvs. der sættes en nød lap i hullet, jeg kan så sidde og prøve at finde et muligt sted, det bliver så ude hos Super Dæk Service i Kastrup, en ny deadline bliver sat op, den hed 15.45 men jeg kom 10 minutter senere frem til delmålet, men det lykkedes Super Dæk Service at få sat et andet dæk på fælgen. Men jeg er så meget kvæstet her til aften, at jeg føler det som om at jeg har løbet en Marathon og en Triatlon i dag, det er alt for hårdt. Men vigtigst af alt jeg har formået at holde hovedet totalt koldt og navigere gennem 2 hårde dage med store udfordringer, og som jeg snakkede med min hjemmevejleder om så har jeg klaret det superflot. Jeg er selv stolt over at jeg kunne alt dette trods alt. Men det lykkedes trods alt det her besvær, at få vist min hjemmevejleder hvor jeg har stået i lære som bager. Og selv i dag her 25 år efter, ligger der forsat en bager, på hjørnet af Marstalsgade og Strandboulevarden - København Ø.
Jeg ved godt, at det er lidt langt at køre til kontrol, men jeg føler mig meget mere hørt på Rigshospitalet, end jeg gør på Odense Universitets Hospital (OUH). Især fordi det er lidt specielt med lige Klinefelter Syndromet og behandlingen med Testosteron. Selvom de sagtens kan hjælpe på OUH, men jeg føler mig ikke hørt som patient på OUH, men mere som et produkt, jeg har desværre oplevet læger sige til mig, at jeg skulle holde kæft da lægerne ser sig som guder og ta de kender os patienter bedre end vi som patient selv gør.
Der hvor jeg vil hen med det her blogindlæg, er at normale mennesker også kaldet NeuroTypiske herefter NT, kontra os med Autisme er, at personer som er NT, ikke går ud og løber en Marathon hver dag året rundt, jeg tror ikke de fleste mennesker, ville kunne holde til det rent kropsligt. Men for mig som er Autist, føler jeg hverdag, at jeg gennemfører en Marathon, og ja jeg er færdig og meget træt allerede efter få timers aktivitet, men i mit tilfælde som Autist er, at jeg ikke kun har Autisme som en del af mit liv, men også en voldsom rystesyge i det meste af kroppen, jeg har Klinefelter Syndrom og meget nedsat muskelmasse så jeg bruger meget energi på at holde mig i gang. Og derved oplever jeg at jeg gennemfører en Marathon hver eneste dag. Og på en dag som i går var det ikke bare en Marathon som jeg gennemførte det var 2, så jeg var ekstremt udmattet i går aftes da jeg atter var kommet hjem til mig selv.
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.