Så sidder jeg her, og er i gang med det sidste blogindlæg i år, et år på både godt og skidt, et år hvor jeg fik fra taget personlig pleje fordi jeg opsagde samarbejdet med et andet plejefirma, vi har i Odense Kommune frit valg hvilket firma der skal komme og hjælpe om med blandt andet bad og anden personligpleje, men det firma jeg kalder det firma A jeg indtil den 19. februar 2018 havde været hos, kunne åbenbart godt få lov til forsat at indberette på min pleje, og når de nu ikke længere kom hos mig, til trods for at det var et helt andet firma dem jeg kalder firam B der kom hos mig, så kunne firma A forsat skrive i min sag, det er blevet bekræftet at det kunne lade sig gøre. Der er her i skrivende stund endnu ikke kommet en løsning på det. Bemærk ingen navne og firmaer nævnt. Jeg føler at Odense Kommune forsat ikke anerkender mine handicaps. Og det var på trods af at firma B havde en helt anden opfattelse af mig og hvordan jeg klarede mig.
Det er også i år at jeg fik en nabo, der havde gæster og familie på besøg der ikke forstod noget som helst, og som i høj grad havde mangel på empati, jeg er forsat overbevist om, at de ikke kender ordet empati. Når det så er skrevet, så er der kommet en rigtig god og flot løsning ud af det, og jeg har atter fået et privat liv, takket være det at bide sig fast i bordet, Odense Kommune Byggesag havde nemlig overset en vigtig detalje som jeg havde læst. Det måtte de jo erkende at de ikke havde fulgt op på.
Det er også året hvor jeg på de sociale medier, har haft mine udfordringer, nogle mener jeg bruger en for skrap tone når jeg omtaler de sociale myndigheder, men det underlige er, at dem der har ment, at jeg er for hård i min tone, der er de faktisk endnu værre, det er så deres problem, men en kommune skal i mine øjne følge de love og regler der er gældende og så er den ikke længere.
På Facebook fik jeg nye venner – nogle kalder det bekendte, men jeg tillader mig at kalde det venner, desværre viser det sig efter kort tid at nogle af de nye venner ikke kan acceptere at man som jeg har både fysiske og psykiske handicaps, der tilmed er medfødte. Sådanne personer kan som jeg udtrykker det rende og skride, det skal nævnes at de her personer der havde denne holdning faktisk selv er enten ramt af enten kontanthjælpsloftet, revalidering, søger førtidspension med mere, det er også blandt dem, at jeg finder dem der syndes at jeg bruger en skrap tone over for de sociale myndigheder, men det underlige er at de selv samme personer bruger selv skarpe toner. Nå men det må de selv om.
Det var også i år at jeg forsøgte mig med en Gimbal stabilisator, den skulle kunne gøre det muligt at tage billeder og video uden rystelser, men jeg måtte opgive og der er jeg glad for fysiske butikker hvor man kan lave aftaler med mere, her kan jeg bare nævne fotomagasinet Click i Svendborg, men trods ihærdige forsøg på at bruge denne Gimbal, måtte jeg opgive sidst i november.
Jeg har et par rigtige gode venner der begge er multihandicappede og ikke har talesprog, den ene af de 2 har været meget syg i år, og navnlig i eftersommeren og efteråret, og jeg brugte ekstremt meget tid på at besøge ham på sygehuset, jeg sad hos ham i mange timer over flere dage og han har haft klamret sig til mig, men på den gode måde og det gør han så også her efterfølgende. De dage hvor jeg besøgte ham på sygehuset var jeg der fra ved en 18tiden til ca. 2130 – han nød mit selskab og den opbakning han fik, fra mig af har gjort det godt. Han har nu fået en C-PAP maskine/maske, og det virker som om at han trodsalt nyder godt af den maskine.
I efteråret fik vi brugere i det aktivitets- og samværscenter at vide, at teams som vi var i, skulle splittes op, dels fordi at der skal være midlertidigt bosted i nogle af de lokaler som samværscentret bruger i dagtimerne, det har betydet meget for mig, men jeg har også fået lov til at blive tilbage sammen med mine 2 meget gode venner, så man er i de faste trygge rammer. Det betyder at jeg allerede fra den 2. januar skal starte i et nyt team, men jeg tror helt klart det bliver godt, og vi lægger hårdt ud med at bage kage, vi skal have ægte fynsk brunsviger.
For mit vedkommende måtte det gerne allerede havde været nytår, jeg hader fyrværkeri det stinker og larmer alt for meget, jeg forstår heller ikke hvorfor at det skal være allemandseje, det er som om at man ikke kan respektere at, der er mennesker og især dyr hvad enten det er husdyr eller vilde dyr der ikke kan klare fyrværkeri.
Som jeg har det for øjeblikket, ønsker jeg mig at kunne få det meget bedre i 2019 men jeg tror at jeg skal kigge langt efter det, jeg har det som om jeg går i en osteklokke, samtidigt med at jeg føler at hele min krop ryster indeni, her er det så både min Autisme og min tremor, der styre mit liv – jeg kan ligge i min seng om morgenen og ligge og søle at hele kroppen ryster men hvor det ikke kan ses, ja det er min tremor der gør det, den tremor der kan lige Parkinsons men som absolut ikke er det, men det ville gøre det hele så meget nemmere hvis det var Parkinsons, bedre forståelse i kommunen, jeg bliver ofte spurgt om jeg har Parkinsons især når jeg er ude og handle, men alt mange tror desværre jeg enten er alkoholiker eller værre endnu narkoman / stofmisbruger.
Så er der autismen som jo giver mig den personlighed som jeg har, jeg ynder og nyder at fordybe mig i de ting jeg kan, derfor er jeg også yderst glad for mit komfur, et dejligt komfur med en rigtigt ovn, så jeg kan lave mere mad jeg kan fordybe mig i. Udover alt det andet jeg forsat fordyber mig i, om det er fotografering, hjemmeside og andet computerarbejde. Eller jeg bare sidder og skriver blogindlæg til musik komponeret af Jean Michel Jarre, så går det nemlig meget hurtigere at få skrevet noget. Det forekommer også at jeg sætter mig, og spiller Cities Skylines hvor handlingen er, at agere som borgmester og bygge en by op, det kan jeg få nogle timer til at gå med.
Jeg håber at i alle kommer godt ind i det nye år, pas nu godt på jer selv.
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...