Så sidder jeg her igen og skriver blogindlæg, denne gang om op og nedture, min seneste nedtur har sin begyndelse den 15. februar hvor min ældste storebror får en meget nedslående besked, at han havde udbredt kræft. Han får denne nedslående besked 3 dage før sin fødselsdag, han blev kun 59 år og 38 dage gammel.
Der er en lidt længere intro – indtil jeg kommer til selve blogindlægget, men det giver måske mere mening i at læse om det, da det måske giver bedre indsigt i hvordan jeg har det for tiden. Klik her for at springe intro over.
Der skal nu gå næsten en måned før han får den næste besked, den får han den 12. marts at den kræft han har er uhelbredelig, og man vil forsøge at forlænge hans liv med Kemo behandling, men lægerne kunne ikke garantere noget som helst. Han opstarter med Kemo behandling den 14. marts det skal allerede nævnes at det blev både den første og sidste behandling han fik.
Han fik allerede komplikationer af Kemo behandlingen dagen efter han fik den, min mor så min storebror gå ud af sit barndomshjem, det hus som min mor forsat bor i, sidste gang den 15. marts om formiddagen, min storebror have mange planer for sommeren som vi jo nærmer os med hastige skridt, men det kommer han aldrig til at opleve. Min storebror kom aldrig hjem igen, han lå på sygehus fra den 15. marts til han døde på sygehus den 28. marts.
Min storebror døde den 28. marts efter som lægerne kalder det en storm af blodpropper, min storebror fik blodpropper i både kroppen men også i arme og ben, men også i hjernen. Da min storebror får diagnosen, er han allerede i stadie 4.
Men omvendt er vi også lettede over, at det hele gik så stærkt og at vi ikke skulle opleve ham ligge, og ikke kunne noget som helst, for det var reelt det der var udsigten, som det var en af de sidste dage, han vil altid være husket i vores hjerter.
Alt det her og det der følger i kølvandet på sådan et sygdomsforløb, men også dødsfald har givet mig endnu større udfordringer i dagligdagen end man måske lige regner med. Jeg vil i det blogindlæg prøve at se om jeg kan få det beskrevet på en rimelig måde.
Hvis du er ny læser og gerne vil lære mig bedre at kende, så læs med her, jer andre der har læst om mig tidligere kan blot springe videre til næste afsnit. Jeg er en yngre mand på 46 år (snart 47 år), der siden ca. 6-årsalderen har haft en synlig håndrysten på begge hænder, det har været med til at udfordre mig gennem hele livet, ud over håndrysten så har jeg også Autisme og en genetisk fejl som hedder Klinefelter Syndrom, alle disse diagnoser har jeg først fået som voksen, jeg har tidligere i min barne- og ungdoms samt tidlige voksenliv også haft epilepsi, men som jeg med tiden er vokset fra. Epilepsien blev først opdaget da jeg var i gang med en uddannelse som bager, jeg var 20,5 år da man opdagede min epilepsi, jeg havde været i lære som bager i et halvt år, da jeg af Epilepsiklinikken på Rigshospitalet blev opfordret til at stoppe uddannelsen. Det var lidt om mig og mine udfordringer.
Her i det seneste halve år, har jeg kunnet mærke en generel tilbagegang i mit helbred, jeg ryster mere end vanligt og jeg har faktisk har svært ved at koordinere visse bevægelser herunder især finmotoriske bevægelser, især når jeg skal spise, drikke eller toilet besøg. Udfordringen er i hvert fald meget synlig for mig, og det er altså meget irriterende at andre kigger på en fordi man måske i andres øjne blot er klodset, men det er ikke sådan det hænger sammen, jeg ved fra flere der også har denne håndrysten helst undgå at gå i byen eller spiser ud, jeg undgår det ikke men jeg passer på med hvor jeg går i byen. Jeg har det absolut bedst i min komfortzone eller rettere derhjemme, men jeg bure mig ikke inde, jeg tager også i byen og her tager jeg blandt andet ud i det aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet, men her er jeg jo også sammen med andre handicappede. Og her ser vi ikke skævt på hinandens måde at spise på, her er vi alle lige men på hver vores måde.
Jeg har fundet en video der viser hvordan det er at leve med Essentiel Tremor, det er just ikke spor sjovt for os der må leve med denne funktions nedsættelse, og der er ikke meget at gøre og hos mig har jeg afprøvet så mange typer medicin at jeg ikke orker at prøve flere typer.
Lige for tiden har jeg store problemer med at spise og alt for ofte falder min mad af hvad enten jeg spiser med gaffel, ske eller bare med fingrene, jeg har svært ved at holde på min mad, det der er den helt store udfordring for mig er at, jo mere jeg kæmper imod den her håndrysten jo flere muskelspændinger får jeg opbygget og til sidst, kommer der store udladninger som enten ligner muskel kramper eller epileptiske anfald. Det er sådan jeg oplever det, vi oplever det forskelligt alle os der har Essentiel Tremor.
Lige et eksempel på Archimedes spirals, som mange med Essentiel Tremor prøver at lave.
Lige for at fortælle lidt om det at have både Klinefelter Syndrom, det er blandt andet Klinefelter Syndrom der er skyld i at jeg ryster på mine hænder, og nej det er ikke et syndrom der kan fjernes i og med at det er en genfejl, men når det er skrevet så har jeg udover tremoren som er det værste også nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndromet, der er ikke meget at stille op over for det, men det viser sig også at Autisme kan give forstyrrelser så man blandt andet kan få denne rystelse på hænderne. Men læs lige en ekstra gang jeg skriver ikke, at det gør det men, at det kan forekomme!
En bekendt af mig har hjulpet mig med at få oversat en tekst fra engelsk til dansk, det er om behandling med THC olie og om det har effekt.
Lige et lille uddrag fra det dokument, som jeg her omtaler, det kan indenfor kort tid findes på hjemmesiden under punktet Handicaps > Essentiel Tremor, punktet er der ikke endnu da jeg har fundet ud af at det lige skal tilpasses lidt mere.
Mål: Undersøge effektiviteten af THC marihuana versus ikke-THC marihuana på håndskriften i Essentiel Tremor.
Baggrund: Essentiel Tremor (herefter ET) er et kronisk bevægelses handicap, som kan være meget invaliderende. ET er ofte progressiv, der begynder som en mild synlig rysten med ringe eller ingen virkning på aktiviteter i dagligdagen (ADLs) Men har en tendens til at stige i sværhedsgrad i løbet af nogle år, ofte i en grad at folk med ET kan have ekstreme vanskeligheder med opgaver som at skrive, drikke, spise, barbering, samt lægge make-up.
Desværre er en vis del af mennesker med ET intolerant overfor de aktuelt anbefalede behandlinger eller reagerer ikke på dem. Patienter rapporterer lejlighedsvist forbedring i ET efter marihuana brug.
Mens der er rapporter omkring THC-effekt på tremor hos patienter med multipel sklerose (MS) og Parkinsons sygdom (PD), er det samme ikke tilfældet for ET.
Og det slår bare fast, at lige præcis tremor er meget svært at behandle som det ser ud lige nu. Og ja det er svært – bare tag udgangspunkt fra min situation, hvis jeg tager f.eks. 5 ml alkohol, så kan alkoholen virke dæmpende på min håndrysten måske i 15 minutter, men modsat så kan jeg med sikkerhed skrive at min vejrtrækning er i fare for at stoppe. Det er blevet afprøvet og jeg gør det ikke frivilligt igen. Jeg tør desværre ikke kaste mig ud i at forsøge mig med CBD olie som det er lige nu, jeg er bare svært bange for, at det har samme korte virkning som alkohol har, dels den korte virkning men også at det kan påvirke min vejrtrækning.
Mange tak fordi du valgte at læse mit blog indlæg, husk du er altid velkommen til at dele mit indlæg, du behøver ikke at spørge om lov.