Med en autisme i baggrunden, har jeg svært at sætte ord på hvordan jeg har det, det ved næsten alle der har Autisme tæt på, hvad enten man har Autisme eller er pårørende til en med autisme. Men min udfordring er at få hjemmeplejen til at forstå, at sådan en som mig ikke kan give en forklaring på hvordan jeg har det, netop fordi jeg har så svært ved, at føle min krops følelser og mange artet signaler der modarbejder hinanden, mange af dem der kommer her fra hjemmeplejen er vikarer og desværre er mange af dem også ufaglærte, en del af dem nægter til med at huske på fra gang til gang hvordan vi borgere har det, til trods for at de netop arbejder i en gruppe med medfødte skavanker og senhjerneskader. Og så plejer de at bruge den med at de er ufaglært og ikke ved hvordan de skal gøre tingene. Jeg syndes det er usmageligt at de har den holdning. De arbejder med mennesker og ikke døde ting.
Men jeg har ikke kun Autisme men hele 8 andre udfordringer, af dem kan jeg nævne epilepsi, Essentiel Tremor, Klinefelter Syndrom, Søvnapnød, nedsat muskelmasse, muskelsvind, Spasticitet, nedsat muskeltonus, nedsat koncentration, Men det er nu ikke så meget diagnoserne der generer mig, men mere de forskellige funktionsnedsættelser som følger med i kølvandet. Og derved optræder mange symptomer, men jeg har heldigvis ikke haft epileptiske anfald siden den 22. oktober 2020.
Synderen for det hele er Klinefelter Syndrom, når man som dreng eller mand får diagnosen Klinefelter Syndrom så betyder det ganske kort, at man har et eller flere X kønskromosomer for meget, i mit tilfælde har jeg et ekstra så den tekniske betegnelse for mine kønskromosomer er 47,XXY.
I mit tilfælde har jeg af Klinefelter Syndrom fået Essentiel Tremor og ja alle de andre møgudfordringer, og som nogle af jer nok ved så har jeg interesse i at lave mad og bage brød – ja og kager. Men bliver jeg udsat for tidspres så bliver min tremor forværret i væsentlig høj grad, enhver form for stress og tid pres gør alt værre for mig, men også Autismen kan forværre min rysten.
Men ved i hvad det værste er, det er at folk enten ikke har tålmodighed når man er ude og handle, for jeg – er jo også kørestolsbruger, og ja det går desværre kun en vej. Jeg har gennem mine nu 49 år været udsat for mangt og meget uhyrligheder, da jeg gik i folkeskolen, blev jeg mobbet for at være anderledes det værste var at blive spyttet på, lærerne i skolen sagde at jeg selv bad om det og de hjælp mig ikke ud af problemerne.
En lille fortælling fra den gang jeg gik på en videregående uddannelse:
Efter jeg fik den første diagnose dvs. min epilepsi diagnose i 1994 – gik jeg på Handelsskolernes grundkursus – et sted i Odense i 1995/96, her fik jeg både en lære, inspektør og tre andre HG klasser mod mig, men det skulle vise sig at jeg stod ved det jeg sagde, og ved i hvad jeg gennem førte HG året, men at jeg så fik bundlave karakterer, er en anden sag.
De tre HG klasser havde fået til opgave at sætte mig i så meget miskredit at de skulle forsøge at overbevise andre om at jeg var stofmisbruger, men de stoffer jeg tog, var epilepsi medicin, det var sat i værk den lære jeg havde i matematik på HG.
Fordi det var sat endelig i værk af inspektøren, på den første skoledag på HG blev jeg mødt af en vred inspektør der absolut ikke mente at en person med epilepsi havde noget at gøre på hans skole – nej hav var inspektør for HGerne, nå men med den besked satte jeg mig for at gennemføre skoleåret.
Men det var tydeligt for mig at se at inspektøren havde ondt i sinde for 6 gange blev jeg inviteret ind på hans kontor og han forsøgte at få mig til at drikke alkohol i skoletiden, men jeg takkede nej alle gange, 1 mdr. før eksamen, gik jeg til hele skolens rektor og forklarede sagen for ham, og gik med til at gå ind til inspektøren til endnu et møde.
Men denne gang ville rektor også komme ca. 10 minutter efter mig, og ganske rigtig stod der igen 2 glas med alkohol på bordet inspektøren sad med sit glas i hånden, og mit glas stod urørt på bordet det kunne tydeligt ses med den våde ring jeg havde lavet, for allerede den gang rystede jeg på hænderne, inspektøren blev smidt ud, den samme dag som var sidste skoledag, jeg trak på smile båndet – men den nu forhenværende inspektør kunne ikke dy sig, og sagde til mig hvad helvede griner du af, jeg sagde til ham at jeg ønskede ham et forsat godt liv. Det her var i 1995/96 og i 1998 fik jeg min førtidspension.
Forestil dig at du tidligere har kunnet løfte tunge ting, det kan f.eks. være så simple ting som en liter mælk, eller en gryde med vand, forestil dig så at du langsomt kan mærke en svækkelse hvor du kan løfte mindre og mindre i vægt, det er netop sådan jeg har det nu, jeg har stort set siden den 22. oktober 2020 anvendt kørestol når jeg skal ud at handle lokalt, den Rema1000 butik jeg anvender ligger ca. 300 meter fra mig af, der er en lille stigning fra min bopæl og hen til butikken, ca. 1 meters højdeforskel. Nu har jeg taget den køretur i kørestol med rugbrødsmotor (manuel kørestol) i over et år til dato 1. november 2021 – det eneste jeg kan mærke er, at jeg faktisk taber muskel styrke, og at jeg ikke magter særligt meget. Det er træls og det er hårdt at jeg har det på den måde. Og jeg er ekstremt frustreret over at det er så ringe selvom jeg godt ved og er klar over at det er den vej det går. For sådan er det når man taber muskelstyrke og har muskelsvind.
Jeg ved også godt, at der er for og imod at jeg nægter behandling med det mandlige kønshormon Testosteron, det har i min krop en ubehagelig bivirkning hvis jeg får det som injektion, jeg får nemlig kraftige og voldsomme epileptiske anfald der kan have en varighed på op til 45 minutter og nej det er ikke de alm. små eller mellem store anfald, det var et Generaliseret tonisk-klonisk anfald (Herefter GTK) – og jeg nægter behandling når det har den effekt på mig, og så er det godt at der ikke er behandlingstvang i Danmark.
Hvad er så et GTK-anfald:
Generaliseret tonisk-klonisk anfald (tidligere grand mal)
Er anfald der begynder uden varsel. Kroppen bliver tonisk, dvs. alle muskelgrupper bliver fuldstændig stive, personen kan ikke mærke noget og er uden bevidsthed. Luften presses ud af lungerne og igennem stemmelæberne, hvilket kan resultere i et skrig. Personen bliver derfor oftest cyanotisk og efter ca. 15 sekunder går anfaldet over i en fase, hvor der kommer rykvise trækninger i arme og ben (kaldes også klonier.) Dette kan hos nogen resultere i at de bider sig i enten tungen eller kinden og for nogen medfører det også afgang af urin eller afføring. Efter anfaldet er personen træt og falder ofte i dyb søvn. Når personen vågner, er det ikke sikkert, han/hun selv ved der har været anfald. Det afsløres ofte ved træthed, ømhed af muskler, hovedpine, tunge eller kindbid eller fordi der har været afgang af urin eller afføring. Et generaliseret tonisk klonisk anfald er det mange forbinder med et ”klassisk krampeanfald” og anfaldstypen kaldes i daglig tale også et ”GTK” og varer ofte mellem 1-2 minutter. Da anfaldstypen oftest kommer uden forvarsel skal man være opmærksom på risiko for skader. Kilde: Epilepsiforeningen.
Ovenstående skriver de, at GTK-anfald normalt vare i 1 til 2 minutter – men den 22. oktober 2020 fik jeg et GTK-anfald der havde en varighed på 45 minutter, jeg husker intet fra den dag, dagen eksistere ikke for mig, anfaldet kom 8 dage efter jeg fik en injektion med Testosteron på 1000mg – det var den første dosering, normalt skal man stige langsomt når man starter på ny medicin, men det gælder ikke når det er hormoner, hvorfor er der den forskel? Ja det må kun guderne vide. Men jeg har haft snakket med en producent af Testosteron og de er forundret over den manglende viden hos lægerne, at man skal passe på med at give medicinen til visse personer der har særlige sygdomme / handicaps.
Selvom det nu er over et år siden det skete, så er jeg forsat meget påvirket af det, da alle mine handicaps er mærket på det som der er sket, den Essentielle Tremor (herefter ET) jeg lider af, er blevet meget forværret, det samme er min koncentration og kognitive tilværelse, også min Autisme er ramt. Jeg kører nu en erstatningssag hos patienterstatningen på grund af alt det her, omkring min fejlagtige medicinske behandling med Testosteron, så må jeg se hvad der sker og hvad jeg får ud af det.
Min tremor påvirker hele kroppen, jeg har ondt i arme, skuldre, eftersom tremoren også har ramt mine ben, så er der også stor påvirkning i de store led, det gør ondt… smerten er ikke til at sætte styrke på men jeg vil prøve, da det er forskelligt men et sted mellem 7 og 9 af 10 – hvor 10 er værst. Men det der virker bedst mod de smerter, er varme i form af Kamfer creme / salve. Piller har ingen eller ringe effekt. Selv min stemme er påvirket af tremoren det giver en lidt sjov tale til tider, som på nogen måske kan opfattes som en ængstelig tale.
Hvis jeg på nogen måde skal sammenligne hvad det vil sige at have ET, så prøv at forestil dig at stå enten med en rystepudser eller andet redskab der ryster meget, men ikke i 10 minutter ej heller en halv time, men i 24 timer og året rundet, det slider en op både fysisk men også mentalt, fordi rysten kan være så voldsomt, jeg har lavet en video hvor jeg laver mig et glas kakaomælk der nærmest ser ud til at mislykkedes, og ja der er næsten mere kakaopulver på bordet end der er i glasset, det er vildt frustrerende at have det på den måde. Videoen kan ses her under.
Nej mit liv har ikke været og er ikke en dans på roser, og ja jeg ved godt at der ikke er nogen roser, men det er en talemåde.
Du må meget gerne dele dette opslag, da information er vejen til viden.