Siden jeg sidst har udgivet noget som helst er der sket en masse forskellige ting, et sted midt i det hele er hele læsset væltet for mig.
Mine venner i det rigtige liv, Facebook venner, bekendte i kreds bestyrelsen osv. har allerede fået at vide hvad der er hændt mig, for at sige det mildt så er det hele noget værre lort, og når det så er skrevet og senere sagt, så føler jeg mig faktisk røvrendt. Jeg føler lidt at det ikke er alle man kan stole på.
Om det så er fordi nogle ikke kan klare sygdom og handicaps ved jeg ikke, men der er nogle der er løbet fra hvad de har lovet mig og ingen navne nævnt i den forbindelse, men jeg har en del der havde sagt at jeg kunne spørge om hjælp, jeg havde på forhånd sagt at jeg ved godt at de ikke altid kan stå på spring, men det var ikke hvad jeg bad om eller hvad de lovede at gøre.
Jeg føler mig meget skuffet, for jer der ikke helt er med på hvad jeg snakker om så er her et kort resume.
I oktober 2020 får jeg efter lang debat og kraftig overtagelse fra en læge på OUH indsprøjtet noget medicin, hvor det så 8 dage senere viser sig at jeg faktisk ikke kan tåle det. Medicinen eller nogle af indholdsstofferne i medicinen udløser et kæmpe epileptisk anfald på mig, varigheden på dette anfald er på 45 minutter. Her udløser det et kørselsforbud på minimum 6. mdr. i første omgang, jeg er på det her tidspunkt godt klar over at det er 12 mdr. jeg har på det her tidspunkt egen handicap minibus.
Men sådan en diesel drevet minibus kan jo ikke tåle at holde stille, der sker det at indsprøjtningsdyserne meget hurtigt stopper til, så min motor endte med at gå i stykker, det ville koste mig 55.000 kr. at få lagt en nyrenoveret motor i en bil der på det her tidspunkt havde 13 år på bagen, jeg blev af flere rådet til ikke at gøre det. Så i stedet for søgte jeg en ny bil som jeg så har fået afslag på. Det kommer jeg ikke nærmere ind på.
Men i forbindelse med afslaget så, har man forsøgt at sælge mig en ide om at jeg bare kunne få en elscooter – da den ville tjene mig mindst lige så meget som en bil, og at styret og driften er den samme, men jeg må på nuværende tidspunkt slet ikke selv køre hverken bil eller noget andet der kører hurtigere end 6 km/t. ej heller elscooter.
Det værste i det her spil er at man som handicappet eller ældre er stavnsbundet på både hænder og fødder, for jeg har fundet ud af at det er fedt og flot at man kan tilbyde frit sygehusvalg og udvidet privathospital, hvis ens eget lokale sygehus ikke kan overholde behandlingsgarantien på 30 dage.
Hvad mener jeg nu med det… såresimpelt, man kan ikke få transport til et andet offentligt sygehus hverken i nabo region eller i ens egen bopælsregion – ej heller til privathospital – man skal selv kunne transportere sig derhen, og man kan heller ikke få transportgodtgørelse, dog kan man hvis man har egen bil godt få transportgodtgørelse i forhold til hvad det ville koste med billigste offentlige transport mulighed, det er eder manende forskelsbehandling, og så er det jeg her mener at meningen med udvidet og alm. frit sygehusvalg ryger lige ned i skraldespanden.
Med andre ord man er bedøvende ligeglad med hvad folk siger og gør, vi må simpelthen have ministeren på banen og få lavet den ordning om, enten skal ordet udvidet frit sygehusvalg fjernes eller også skal hele frit valgs ordningen laves om for det her er ikke frit – det er påtvunget.
Min oplevelse her er bekræftet af både Region Syddanmark men også Region Sjælland, jeg finder det forkert og helt ude på dybt vand, jeg vil inderligt håbe at der er nogle politikere der kan se det urimelige i det her, det kan for eksempel ikke være rigtigt at man som kræftsyg eller anden alvorlig sygdom eller som jeg der er epileptiker ikke kan komme til hurtig udredning på et andet sygehus, jeg blev faktisk i går torsdag spurgt om jeg ikke selv havde en handicap minibus som jeg kunne køre i, min udfordring er at jeg ikke må køre den selv når jeg har epileptiske anfald, jeg er førtidspensionist og kørestolsbruger. Men alligevel er jeg tvunget til at bruge lokalt sygehus som først har en tid den 17. marts 2023 mens jeg ville kunne få en tid på epilepsihospitalet om 4 uger, men siddende patienttransport kan ikke hjælpe mig fordi jeg ikke tilhøre den rigtige gruppe patienter som der kan få transport. Det er så langt ude det her at det kræver et tjek hos de ansvarlige ministre på området – noget må og kan der måske lave om… opslaget må gerne deles.