Allerførst så er dette indlæg jagt efter systemet og ikke mine sagsbehandlere og min støtte person.
Til at starte med her i indlægget kommer jeg med de anbefalinger der er kommet ud af en VISO rapport, det skal nævnes at den ikke tager højde for min Autisme, da den er lavet før jeg fik diagnosen Autisme. VISO Rapporten blev udgiven den 17. september 2014 og jeg fik Autisme diagnosen i Nov/Dec 2014, efter min vurdering syndes jeg at kommunen, skulle få lavet en ny VISO rapport når der nu ligger en Autisme diagnose.
Punktet støtte:
- For at Henrik i så vidt muligt omfang får aktiv indflydelse på den hjælp, han modtager, og
føler sig hørt, anbefales det, at der i samarbejde med Henrik udarbejdes manuskripter.
Manuskripter er nedskrevne og udførlige angivelser af, hvordan den daglige pleje og støtte
skal varetages. Dette sikrer, at alt personale udfører arbejdet ensartet, og Henrik ved, hvad
han kan forvente. Manuskripterne kommer således til at fungere som faste aftaler, der
dækker begge parter. Det anbefales, at manuskripterne er meget detaljerede og også tager
hensyn til, når planen ikke holder, fx hvordan hjælperen og Henrik skal agere, når hjælpen
en dag uvægerligt vil komme for sent. Der kan ligeledes udarbejdes manuskripter i forhold
til, hvordan personalet omkring Henrik skal agere, når Henrik har det psykisk svært.
Manuskripterne skal evalueres og justeres med faste intervaller. Manuskripterne anbefales
udarbejdet og justeret af Henrik, hjælper og dennes leder. På den måde vil man sammen
med Henrik også få lavet en systematisk indsamling og afprøvning af støtteforanstaltninger. - I støtten til Henrik bør lægges vægt på, at hans funktionsniveau er svingende, og han
dermed har et vekslende omsorgsbehov, som stiller krav til løbende justeringer med
henblik på at opnå den størst mulig selvhjulpen hed på et givent tidspunkt. - At Henrik tilknyttes et aktivitetscenter hvor han i et kravfrit miljø kan have social kontakt til
andre med fysisk handicap eller psykiske vanskeligheder samtidig med, at det vil bidrage til
struktur og indhold i hans hverdag. - I forlængelse af ovennævnte punkter kan det vurderes, om Henrik frem for at blive visiteret til bestemte ydelser skal visiteres til en given mængde tid, og man så sammen med Henrik fastlægger, hvad indholdet skal bestå af.
Så skete det igen, jeg har i dag fået et referat fra et møde afholdt 16. januar 2017 hjemme hos mig. Jeg kommer undervejs i indlægget med citater fra det referat der er blevet skrevet til mig. Jeg føler mig i den grad presset ud i noget, som jeg i den grad ikke har lyst til at være en del af.
Jeg sidder lige nu og prøver at besinde mig oven på referatet. Men må desværre skrive, at jeg absolut ikke kan tilslutte mig deres afgørelser samt konklusioner på nogen som helst måde. De tror at de kan komme her og tage beslutninger for hvad der bedst for mig, de har gjort det før – min socialjurist fik sat dem lidt på plads, de stoppede med det, og nu gør de det igen, måske gør de det fordi, de ved at jeg ikke har råd til at have socialjuristen på min sag. Jeg ved det ikke, der er bare flere ting der ikke passer med mine oplevelser. Men jeg har besluttet mig for at have Socialjuristen på igen, dog mest via E-mail, og så endelig også min psykiater.
Nedenfor har jeg taget noget ud af referatet som jeg er dybt uenig med min sagsbehandlere i, og jeg kommer med min kommentar til det de skriver.
Min kommentar er at det har de gjort i lang tid, altså hjulpet mig med at lave the og smøre frokost, lige som der står i min bevilling, og ja de kommer om morgnen, men det er jo ikke ensbetydende med at de smørre morgenmad til mig, siden det nye hjemmepleje firma kom til.
De kommer ikke med en konklusion eller andet på det på punkt, og i det min mor fortæller, ikke andet end at de snakker lidt om genoptræning, men hvordan vil de træne min rysten væk, det er nærmest umuligt – min rysten har været en tro følgesvend siden jeg har været omkring 8 år gammel.
Åbenbart skal det være sådan, at man ikke må få hjælp overhovedet. Det virker som om at jeg slet ikke må få nogen som helst hjælp, nogen steder fra jeg skal bare genoptrænes, gad vide hvordan de vil fjerne en rysten som har været som en pest for mig siden jeg var 8 år gammel, hvis de foreslår behandling med medicin – så kommer jeg til at skulle ligge i min seng 24 timer i døgnet, alle de former for medicin jeg har prøvet gør at jeg får det så elendigt at jeg har det bedst af at ligge i min seng, eller de er så sløvende at jeg kommer til at sove hele tiden, hvis de har den perfekte medicin så burde de fortælle om den, men genoptræning hjælper mig ikke. Det gør det kun være og det ved de godt. Men jeg har fået svar på den bekymring, og svaret var blot at der skal lave en ny eller opdatering af målbeskrivelsen.
Vi taler om, at personalet kræver nogle ting af ham og sætter nogle grænser, som passer til målgruppen. Og da Henrik falder uden for denne målgruppe, kan han føle sig provokeret af disse krav og grænser. Vi ønsker fortsat, at Henrik finder aktiviteter, han kan deltage i, som ikke er på Aktivitets- og samværscentret. Henrik ønsker ikke dette. Han vil gerne blive på Aktivitets- og samværscentret.
Da jeg kender navnet på Aktivitets- og samværscentret, har jeg valgt at fjerne navnet – det gør jeg fordi, at jeg ikke føler at de skal have deres navn ødelagt fordi jeg skriver om det her på min blog, at jeg så måske i tidligere blog indlæg har skrevet navnet er en anden ting. Men problemet her er langt mere overskyggende, problemets kerne er, at det Team jeg er i har fået nye personaler, og at jeg nu ikke længere som sådan kan komme med mine bekymringer, som jeg ellers tidligere har kunnet, det er en stor omvæltning, det glemmer de som sådan at få med i referatet, det er med en lille smule, men ikke noget de lægger stor vægt på. Og som i kunne læse længere oppe anbefaler man et kravfrit miljø i VISO rapporten, men det lader til at være glemt allerede. Eller også har de ikke læst det endnu.
Vi foreslår, at der fx er mange plejecentre i Odense Kommune, hvor Henrik kunne gøre en forskel. Vise film, eller billeder eller bare tale med de mange ensomme ældre.
Henrik bryder sig ikke om at være sammen med gamle mennesker, han vil hellere være sammen med de unge. Men der findes også plejecentre og bosteder for unge mennesker.
Jeg siger altså ikke direkte det de skriver her i referatet, at jeg ikke bryder mig om gamle mennesker, men at jeg har det svært med ældre mennesker, måske nogle af jer kan huske at jeg har haft skrevet at min far har haft det svært med sit liv, men jeg skal ikke ud og varetage en stilling som frivillig om at tage vare på ældre mennesker, jeg vil gerne selv bestemme over hvad jeg vil i mit liv, jeg vil ikke påduttes at jeg skal det for at kommunen er tilfreds, så bliver jeg hellere hjemme og passer mig selv, men så bliver jeg også passiv. Jeg har rigeligt i det jeg har påtaget mig og jeg gider ikke rette ind efter deres ønsker. Hvorfor skulle jeg dog det?
Henrik har skrevet på sin blog, at han mangler livskvalitet. Henrik fortæller, at han får livskvalitet af at være sammen med et par enkelte beboere på bosted der ligger op og ned af det aktivitets- og samværscenter som Henrik kommer på.
Han er fortsat medlem af autismeforeningen og har aftaler om foredrag i marts 2017.
Henriks hjemmevejleder fortæller, at de har talt om vigtigheden af netværk udenfor Aktivitets- og samværscentret, fordi Henrik har behov for at få fyldt mange dagtimer ud med aktivitet.
Undskyld mig, har jeg ikke det ved at være aktiv i Autismeforeningen? Jeg er ekstremt skuffet, er jeg ikke aktiv med andre aktiviteter når jeg tilbyder at tage ud og holde foredrag om Autisme og fysiske handicaps, men det er måske ikke godt nok, når jeg selv opsøger aktiviteter? Jeg er gal og skuffet… jeg føler i hvert fald at jeg har meget god grund til at være skuffet og gal, over at de vil til at træffe beslutninger og afgøre hvilket aktiviteter jeg må og skal deltage i. Jeg mangler livskvalitet ja – det gør jeg fordi alt i dag handler om genoptræning og kun det, hvorfor er det at de ikke vil acceptere at man ikke kan, jeg har forsøgt så mange gange, hver gang mislykkedes det, fordi de stiller så høje krav og forventninger til en, at det er uopnåeligt. Ja jeg bider fra mig nu.
Jeg har trods alt en del venner på det botilbud der ligger op og ned af det Aktivitets- og samværstilbud hvor jeg er blevet bruger, jeg har mange bekendte flere end jeg havde regnet med, men jeg har også venner der ikke lige bor på det botilbud, jeg har faktisk fået en ven mere på listen. Men jeg kan godt læse at det er man ikke tilfreds med, måske jeg lige skulle trække noget af det frem som står skrevet i den VISO rapport, så vi kan få klarhed over hvad jeg finder upassende.
Men en ting er sikkert når man først er i kommunens klør så skal man passe på med hvad man både skriver – siger og ikke mindst gør.
Men i tilfælde af at de kommunale sagsbehandlere, skulle have glemt så husker jeg temmelig godt. Velkommen tilbage til min sag har jeg sagt til Din Socialjurist. Og til min psykiater har jeg sagt god fornøjelse, jeg håber at du kan gøre indflydelse.
Men nu må jeg se hvordan kommunen reagere oven på det her indlæg. Jeg håber blot at de indser at man ikke altid skal skrive alt de mener. Så åbenlyst i et referat. For hos mig har de sat sindet i kog.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
