Jeg sidder her og skriver ugens indlæg, det sidste indlæg i februar 2017, på nuværende tidspunkt er jeg godt og grundigt forkølet. Og ikke nok med det så ”gør” jeg temmelig meget og voldsomt. Og med bihulebetændelse som jeg fik fordi jeg troede at det ville være godt at bruge maskerespiratoren, men det skulle jeg så ikke havde gjort, da den kan være med til at forlænge sygdomsforløbet, men så ved jeg det til en anden gang.
For lang tid siden skrev jeg et blogindlæg hvor jeg skrev om det at sidde i kørestolen spændt fast med diverse seler – det indlæg finder du her http://autismeliv.dk/arkiv/arkiverede-blog-indlaeg/192-den-bedste-afslapning-for-mig
I mandags (20. februar 2017) havde jeg møde med kommunen igen omkring mit behov for hjælp, igen blev jeg der spurgt om hvorfor jeg bruger kørestol til at slappe af i, nu tror jeg at jeg kan løse gåden – det håber jeg da. Min psykiater kom frem til noget af det i tirsdags, dagen efter mødet med kommunen. Min psykiater er desværre rystet over den metode min kommune bruger for at bestemme over mit liv, selvfølgelig viser jeg da referaterne fra Kommunen til min psykiater. Især hvis min psykiater skal hjælpe mig på sigt i mine kommunale sager.
Men min psykiater siger, at jeg bruger kørestole på grund af flere årsager, dels tryghed, men også frivillig fastholdelse, det giver jeg ham 200 % ret i, fordi jeg her i går lørdag sad og hvilede fastspændt og med maske respirator på. Jeg kunne mærke min krop slappe fuldstændigt af, en følelse jeg normalt ikke kan føle, men nu her hvor jeg er meget forkølet og slet ikke kan ligge ned på nogen som helst måde, så kunne jeg mærke mig totalt afslappet, og det bedste var at jeg kunne sove. Og nej jeg har ikke gavn af hverken kædedyne eller kugledyne, der er alt for mange taktile punkter som min hjerne skal have styr på, det er mere trættende at bruge kædedyne end det er at jeg bruger mine Armstrækkeskinner og Fodkapsler.
Det kan være du nu sidder, og tænker hvad har det her med Autisme at gøre, få svaret lige om lidt.
Når man som jeg er tvunget til frivillig fiksering så kan det være et drastisk indgreb, men husk på at jeg gør det selv, jeg tager selv disse remme og seler på. Mange af jer som har mødt mig i det rigtige liv, ved at den rysten jeg har er en voldsom belastning for mig og min krop.
Min vejrtrækning bliver væsentligt forbedret når jeg sidder fastspændt i kørestole, min teori er at når jeg er spændt fast i kørestolen så er det reelt kun mine arme der er fri, så er det kun mine arme at rysten er tilstede, så på godt og ondt, skal min krop kun kontrollere 2 områder, det er mine arme og mit hoved. Resten klare min kørestol, seler og remme.
I onsdags (22. februar) var jeg til første gangs besøg på Vækst- og reproduktion på Rigshospitalet (Herefter VR), jeg havde en rigtig god eftermiddag derover, selvom det var hårdt – her var forkølelsen særlig hård, jeg var glad for at jeg havde fundet en der ville køre mig derover og hjem igen til Odense. Men over på VR var man forundret over at jeg ikke kunne få mere hjælp dels på grund af min håndrysten, som jo for mig er det mest invaliderende, fordi der ikke findes medicin der kan anvendes til mig der vil kunne have en gavnlig effekt. Men hvad ellers undersøgelsen ender ud i vil jeg vende tilbage til i løbet af foråret / sommeren. Men lægen var skuffet over at man giver Klinefelter Syndromet som jeg har, skylden for alle mine problemer, åbenbart har jeg endnu ikke fundet lægen der har en ide om hav det er, i det offentlige regi, for jeg har faktisk mødt en neurolog der har en mistanke om hvad det er, men det er ikke brugbar viden nok til at jeg kan få en diagnose af denne læge.
Det kan være du nu sidder og tænker hvad har det her med Autisme at gøre, mange ved at autister har meget svært ved at udtrykke følelser, for hvordan man har det med sin krop og mærke sine signaler, det er så svært at sætte ord på hvordan man har det, især når man bliver spurgt direkte om det, og at der forventes svar med det samme. Som for eksempel i mandags på mødet med kommunen, ikke nok med at de forventer svar med det sammen, og glemmer at jeg er autist, så er det seneste nye at de er begyndt at kræve at jeg skal ud af mit handicapmiljø, men det kan de godt glemme alt om, for det kommer ikke til at ske, hvornår er det blevet tilladt for en kommune at kræve hvilke venner man skal have.
Det er lidt som om at jeg ikke selv længere må bestemme over mit eget liv, jeg læser det lidt som om at godt nok skal jeg være uafhængig af hjælp fra andre og så skal jeg være selvhjælpende, men jeg må ikke selv vælge mine venner. Jeg er spændt på hvad i siger det.
Jeg har her til morgen aftalt med min faste hjemmehjælper, at hun vil sørge for at min livshistorie bliver lagt ind i de kommunale systemer, den vil komme til at ligge i plejeplanen, men også i det nye system som Odense Kommune er ved at lave, et nyt system der hedder ”En Plan”, så nu ser det ud til at det lykkedes at komme igennem med bare lidt mere.
Hjemmeplejen syndes at det er en god ting at få ind i mit liv, fordi det er jo ikke alt vi kan nå at snakke om mens de er her, og det sker tit at vi snakker om noget, og så siger jeg at det har jeg også prøvet at få en uddannelse om, og så er snakken der et lille øjeblik og vupti, så er vi væk fra det lige så hurtigt fordi der ikke er tid til at snakke om det.
Skulle du som læser have lyst til at komme og høre mig holde foredrag, om mine udfordringer med Autisme og fysiske handicaps, så kommer jeg til Vinde Helsinge Forsamlingshus på Vestsjælland den 7. marts, Se mere via dette link på Facebook -https://www.facebook.com/events/1821891324718352/
