Endnu en en nedsmeltning i går den 15. maj 2015 - man kan også kalde det kaos, kaos der bliver til vrede og råb, fordi man bliver overfyldt med impulser - og alt for store forventninger fra samfundet, den var stor og jeg tror helt ærligt at min far ikke fatter en skid af det, han kigger uforstående på mig - min mors skønne dejlige hund kan ikke li det mere, her i skrivende stund hader jeg af hele mit hjerte den måde min far behandler os på, min mor skal i næste uge opereres. For mit vedkommende, har min far syndtes mindre om mig gennem tiden, da jeg som 20 årig får diagnosen epilepsi og han året efter af sin søster får at vide at hans mor havde haft epilepsi det kunne han ikke tåle at få at vide, min farmor har altid gået og sagt at hun havde været husestyrinde på fine herregårde, men hun havde bare været indlagt på epilepsi hospitalet i Dianalund, da jeg som 31 årig får at vide at jeg har Klinefelter Syndrom det knækker igen min far, han kan ikke tåle nederlag, han skal i den grad pakkes ind i vat, han skal skånes.
Efter min nedsmeltning er jeg enormt træt, jeg lære det næppe aldrig, at jeg skal besinde mig inden jeg bliver gal og sur og vred. Den dag jeg lære at afvise min far når han laver rod i det så bliver jeg mere glad, det tager mange timer at komme sig - det gør det for mig, jeg bruger hele kroppen på engang, det kokser totalt, det er lidt som at se et epileptisk anfald når det kokser hos mig, sådan har nogle beskrevet det for mig. Det sker ofte at det går galt, hvad der skal til for at minske de nedsmeltninger er såre simple, begrænset krav fra omgivelserne det er så simpelt som det jeg har skrevet. En nedsmeltning eller et kaos i hovedet er meget krævende og giver en stor udmattelse, jeg er så træt bagefter at jeg har svært ved at finde hvile når jeg er gået i seng, selv her i dag er jeg meget mærket af den nedsmeltning, ofte skal jeg bruge op til 3 dage på at komme mig efter de nedsmeltninger, udover det så har jeg en migræne agtig hovedpine dagen efter der dog kan mindskes med Pamol, og jeg tror altså ikke at de er særlige sunde i længden.
Min far tåler åbenbart ikke at jeg har et andet styresystem, han vil have jeg skal være som ham og mine søskende, min far er udlært snedker, min ældste storebror (A) der er 12 år ældre end mig er udlært bager, min yngste storebror (B) der er 9 år ældre end mig er udlært mekaniker, selv havde jeg en drøm at blive kok, men jeg kunne ikke klare det pga dårlig ryg, jeg kunne slet ikke få en uddannelse fordi dengang kunne man ikke acceptere at man er / var anderledes. Jeg har aldrig fået en uddannelse fordi jeg enten hurtigt bliver fyldt op - problemet er bare at den gang vidste vi ikke hvorfor, kun at jeg blev afvist fordi jeg ryster på mine hænder - jeg er ofte blevet beskyldt for at være alkoholiker eller narkoman, bare pga at mine hænder ryster.
En episode jeg husker engang for mange år siden, da vores mormor ja også farfar levede, der spurgte mine brødre mig om jeg ikke ville lægge nogle sodavand koldt, ja jeg lagde dem i fryseren, der er da koldt, jeg gjorde det jeg fik besked på, da de så skulle drikkes, kunne de ikke finde dem - jeg viste hvor de lå og de var blevet frosset i stedet for. Jeg lagde dem koldt de sagde ikke noget om at de ikke måtte komme i fryseren, dengang var det glas flasker dem på 25 cl. eller 1 liter og alle var af glas. Det viser blot at når jeg skal gøre noget gør jeg det, jeg tænker konkret og meget firkantet.
Når jeg i dag fortæller folk at jeg har autisme, siger folk til mig at det har jeg ikke, det er endda folk der arbejder indenfor området der siger det, men helt ærligt hånden på hjertet, er alle mennesker ens? er neuro typiske ens (Neuro typisk = normalt fungerende, mugglere, NT'er), Autister eller personer med autisme (fuldblods) er lige så forskellige som NT'er. For det meste når jeg at spørge folk om de er psykiatere eller psykologer, det får faktisk de fleste til at tie stille og så lytte i stedet for at sige at det ikke passer det jeg fortæller, der er en psykiater der har stillet en række diagnoser og så er den ikke længere. Det alene at man skal kæmpe for at fortælle at man har autisme og folk siger nej det kan betyde en nedsmeltning at kæmpe for at komme igennem med det, accepter dog at jeg har det i stedet for at jeg skal gentage mig selv. Nu er der sat navn på hvad der er mit store problem, at jeg har et helt andet styresystem, sidst skrev jeg om sanserne og træthed, jeg vil våge den påstand at det ofte er et rent helvede at have et andet eller anderledes styresystem - de neuro typiske aner ikke hvordan det er at leve med det her - de tror at de ved det - de tror de forstår os, men gør de det - kun hvis der har været sat navn på det fra start af. Jo en ting folk heller ikke skal er at rette på mig - så går det også galt.
Jeg glæder mig til at starte op på Munkehattens Aktivitets- og Samværscenter, det fortalte min mor så til hjemmesygeplejersken i går, det hørte min far - og ud fra det jeg kan forstå så stivende min far meget, min far kommenterede det ikke, men helt klart havde jeg været der så havde han sat sig totalt meget til vægs, men alle jeg fortæller det til og som min mor siger det til er glade på mine vegne, hvorfor kan min far så ikke være glad. Han modsiger sig selv, - når han endelig taler, hvilket han meget sjældent gør, - for han siger at han ikke har noget imod modgang og de ting jeg laver, jeg ved bare at jeg aldrig har været det han så inderligt ønskede sig at jeg så er handicappet gør det absolut ikke bedre, det ses med stor tydelighed. Faste aftaler, minimale krav og forudsigelige hændelser - det ser jeg frem til, i min fremtid.
Inden længe, kommer jeg med en ny spændende, nyhed som man finder på www.handikapinfo.dk