Sanserne og træthed

Jeg har det meget svært med at snakke og skrive om føleser, det har jeg altid haft og det hjælper ikke noget at folk jeg møder ude omkring beder mig om at snakke om det - de møder bare en kæmpe mur af tavshed, det her indlæg er på en måde heller ikke nemt, det er grænseoverskridende og meget privat som jeg ser det, men det er også nødvendigt at gøre. Da det giver indsigt i mit liv.

Jeg kan føle mig træt allerede 30 minutter efter jeg er vågnet, mine sanser er på overarbejde hele tiden, et eksempel i morges og eftermiddags kunne jeg høre at det regnede, og mit soveværelse vindue er lige ved siden af et nedløbsrør, den rislende lyd af vand, var absolut ikke beroligende tværtimod, for jeg mente så afgjort at jeg kunne høre udrykningshorn tæt på, men det var en mislyd, der var ikke noget.

Min måde at kunne mærke ting mod min hud, min krop, den måde hvor jeg føler ting, gør ondt, men det er ikke smerte som du kender den, se indlægget om smerte her, alle ved det gør ondt at brande sig på noget der er varmt eller at slå sig over fingernem sparke til noget - men at have en overreaktion på sanserne er meget trættende. Jeg kan bedst forklare det således, alle de almindelige ting som du ser, hører, lugter, smager og føler og som du ikke engang lægger mærke til, kan være særdeles smertefulde for mig. Det kan se ud som om jeg er indelukket eller vred, men jeg prøver i virkeligheden bare at beskytte mig selv, derfor kan jeg se fjendtlig ud, men det er jeg altså ikke.


Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i den lokale butik eller indkøbscenter kan være et helvede for mig. Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt, personer snakker sammen, der er måske nogen der snakker i mobiltelefon. Højttalerne annoncerer dagens tilbud. Musik strømmer ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hyler, der males kaffebønner. børn løber og leger som var det en legeplads, baby gråd, indkøbsvognenes knirken, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Ofte må jeg tage flugten jeg går bare ud af butikken eller hvor jeg nu er, jeg satter bare varene fra mig og forsvinder. Ud og væk fra larmen.

Forudsigelighed og forudsigelighed og forudsigelighed, er det min hverdag bygger på, det er sådan jeg kan holde mig i gang, hvis du bryder den ring, så går min "nedsmeltning" igang, Nedsmeltninger, hidsighedsanfald, eksplosioner, eller hvad du ellers måtte kalde det, er faktisk mere ubehagelige (skræmmende) for mig end de er for dig. De opstår fordi en eller flere af mine sanser er blevet ekstremt overbelastende.

En aftale er en aftale, bare se den 20. april 2015 havde jeg møde med min sagsbehandler, omkring opstart af hjemmevejleder min sagsbehandler ringer samme dag mødet skal holdes og fortæller / oplyser at mødet holdes hos hjemmevejleder teamet, siden mødet blev arrangeret havde jeg forventet at det skulle holdes hos mig, men ak nej - der fik jeg en nedsmeltning under mødet. Nu er en ny nedsmeltning på vej - det blev noteret at både jeg og min socialjurist ville have et referat fra mødet, der er bare ikke kommet noget endnu hverken til mig eller min socialjurist. Kommunen har notat og referat pligt, og det her fremmer just ikke samarbejdet og gør bare at jeg skriver om det i ny og næ her på bloggen, jeg har jo svært ved at tale om der verbalt og så må jeg jo skrive om det til de finder ud af at de ikke gør det nemmere for dem selv. De må vel snart lære at de skal følge loven.


Husk på at der er forskel på ikke at ville (Jeg har valgt ikke at gøre det) og ikke at kunne (Jeg er ikke i stand til det). Modtage og udtrykke sprog og ord kan være væsentlige udfordringer for mig. Det er ikke det at jeg ikke hører efter når du giver instruktioner. Det er det at jeg ikke kan forstå dig. Når du råber til mig fra den anden side af lokalet, er dette hvad jeg hører: ”*%^96$mkjfksd#@, Henrik, #$%^*&^96amp;*^96jkgjdjwarewqpamp;??”???”??”?” Kom i stedet for hen til mig, sig det stille og roligt til mig, vis mig det eventuelt, du skal ikke råbe - jeg kan risikere at få en nedsmeltning.Husk at en aftale er en aftale og ligesom du forventer at jeg skal holde en aftale så skal du også holde en aftale, lige for lige.


Jeg tænker konkret, det betyder, at jeg opfatter sprog meget bogstaveligt. Det er meget forvirrende for mig hvis du siger: ”klap lige hesten makker,” når du virkelig mener: ”hold lige op med at løbe.” Fortæl mig ikke at noget er så nemt som at klø sig bag øret, når det ikke kløer bag øret og du i virkeligheden mener at noget er nemt for mig. Når du siger: ”det regner skomagerdrenge,” forventer jeg at se dem falde ned fra himlen. Fortæl mig i stedet at det regner meget kraftigt. Udtryk, vittigheder, nuancer, det at et ord kan have en dobbelt betydning, at noget kan være underforstået, billedsprog, hentydninger og sarkasme opfatter jeg slet ikke. Der kan fortælles en vittighed i et lokale men ofte hører jeg den ikke fordi jeg ikke forstår det, får jeg på forhånd at vide at det kan være sjovt så kan jeg måske grine med.

Derfor hvis du er et familiemedlem, vær sød at elske mig uforbeholdent. Stop tanker som disse: ”Hvis bare han ville…” og ” Hvorfor kan han ikke ….”. Du opfyldte heller ikke hver eneste af dine forældres forventninger til dig, og du ville ikke bryde dig om at blive mindet om det hele tiden. Jeg har ikke valgt at have autisme, jeg har ikke valgt at være en del af denne familie, jeg har ikke valg at have epilepsi, jeg har ikke valt at have Klinefelter syndrom, jeg har da slet ikke valgt at Ryste på mine hænder. Men husk: det skete for mig og ikke for dig. Uden din hjælp er mine chancer for at få et succesfuldt, selvstændigt voksenliv minimale. Med din støtte og vejledning er mulighederne større end du tror. Jeg garanterer dig: Jeg er det værd!