De sidste par dage her hos mig har været meget præget af spasmer - nærmere sagt spastiske lammelser, det er simpelt hen ganske ubehageligt at have det på den måde.
Lige lidt om spastisk lammelse
Denne form er den hyppigst forekommende type. Den udgør 75 procent af tilfældene. Ved spastisk cerebral parese er forbindelsen fra hjernebarken (den motoriske cortex) til de motoriske forhornsceller i rygmarven beskadiget.
Det medfører en nedsættelse at de hæmmende reflekser, hvilket giver en konstant forhøjet muskelspænding (muskeltonus) og et uhensigtsmæssigt bevægelsesmønster.
Spasticitet er således et hastighedsbetinget bevægehandicap, der betyder at hurtige bevægelser pludselig bremses, mens langsomme og passive bevægelser kan gennemføres med nogen modstand og besvær
Kilde: http://www.spastikerforeningen.dk/spastisk-cerebral-parese
Derfor bruger jeg også meget af min tid i øjeblikket på at bruge mine armskinner og fodkapsler, og andre hjælpemidler. Nogle af mine hjælpemidler kan ses længere nede i blog indlægget.
Mine problemer med spasmer er ret heftige, når jeg nu selv skal sige det, det er muskel sammentrækninger i min mave, musklerne i arme og ben og ryggen - ja og hænder og fødder. Smerten der kommer fra de sammentrækninger vil jeg end ikke ønske måtte forekomme for mine værste fjender. Det er ubeskriveligt hvor ondt det gør, og man har det ikke godt i forvejen så bliver det ikke bedre af det her. Samtidigt skal jeg passe på hvad jeg både spiser og drikker.
Hvorfor passer jeg på at spise og drikke, jo at synke mad foregår også ved hjælp af musklerne, og får man en krumme galt i halsen og man har problemer med musklerne, så kan man få maden i den gale hals, det er sket mange gange for mig de sidste par dage. Mange mennesker har prøvet det og jeg går ud fra at du selv syndes det er ubehageligt. Mine problemer med musklerne gør bare at jeg ikke har kræft nok til at få hostet det hurtigt nok op, og jeg kan derved komme til at have rester til at genere i mine luftveje.
Bare alene alle mine forskellige hjælpemidler gør meget af mit liv besværligt. Nogle er mindre indgrebene end andre mens andre hjælpemidler er meget omfattende at bruge i det daglige.
Men min autisme gør det ikke lettere at have alle disse spasmer, det er lidt af en spiral at komme ind i, den ene dag kan det g¨rimeligt godt for den næste dag at det er rigtigt ringe, og giver mig mange problemer. Disse 2 handicaps slås til tider alt for meget lige for tiden med det vejr skifte der er så er det altså det spastiske der slår igennem og er nok mere synligt og fremtrædende, for mit vedkommende er det bare trættende med alle de spasmer der er, de er just ikke sjove at have. Men autisme og de problemer der følger med er der jo også, selvom der er de fysiske problemer så holde de psykiske problemer jo ikke fri, der er forsat problemerne med den meget sarte hørelse, eller de andre sanser de holder jo heller ikke fri bare fordi spasmerne lige vil vise sig fra deres vrede side.
Hjælpemidler i min dagligdag
- Jeg har bevilling på bleer, jeg kan ikke mærke hvornår jeg skal så derfor bleer.
- Jeg bruger tudkop med låg, hvis jeg ikke gør det får jeg indholdet ud over mig selv, på grund af min meget omfattende håndrysten.
- Armstrækkeskinner
- Fodkapsler
- BiPAP maskine (Maske respirator) trækker vejret overfladisk når jeg sover uden BiPAP, og nej det er ikke søvnapnø
- Plastik bestik, kan ikke bruge metal bestik pga. min håndrysten, tungt bestik gør min rysten værre
- Kørestol med diverse bespændinger (Ankel bespænding, lårremme, hofte sele, sternumsele, armsele for at undgå overstræk af led)