Lige fra jeg fik min første diagnose har jeg været åben om at fortælle om mine handicaps, det har jeg haft det bedst, men det ikke altid at det kan betale sig
I folkeskolen gik jeg meget for mig selv, jeg var en særling lige fra 1. klasse til 9. klasse, jeg mindes flere episoder fra skolen som jeg kan huske at klasse kammeraterne måske syndes jeg så mærkeligt på, men det omhandlede min kusine og for mig var det bare om min kusine, hendes forældre havde haft en artikel i avisen BT om psoriasis, for mig var det bare min kusine, og jeg tog historien med et skulder træk, men jeg kunne godt mærke at jeg blev noget udstødt der, jeg gad faktisk ikke snakke om det, de andre syndes det var ulækkert at se det udslæt, men for mig var det der jo bare. Ikke noget unormalt jeg husker det som var det i går. Jeg forstår ikke hvorfor det skulle giv anledning til problemer. Det jeg husker aller bedst er den tid jeg blev mobbet for at være anderledes, altså i folkeskolen - jeg blev ikke kun mobbet - der blev også spyttet på mig, især om vinteren hvor man gik i de tykke grønne jakker med pels i hætten, det stank - der var dage og tider hvor jeg måtte gå - jeg gad ikke skolen, jeg ønskede mig der at jeg ikke var til og aldrig var blevet født. Jeg ved at det er stærke ord og tanker at skrive om, men jeg har brug for at komme ud med det. Men i dag er det som om at ingen gider tage det her alvorligt. Det er sket, det er mig det gik ud over, dengang var der ingen der gad hjælpe mig, hverken ledelsen på skolen, lærene jeg havde, der var ikke den store opbakning. En anden episode jeg mindes, på vej hjem fra skole engang kommer min ældste storebror hjem samtidigt med mig, jeg blev mobbet samtidigt med, han så det og fik jaget dem væk, men det lønnede sig ikke dagen efter var en sandt mareridt på skolen. Hvor ville jeg havde ønsket at jeg havde skiftet skole, men det er altid nemmere at være bagklog og se i bakspejlet.
Efter folkeskolen kom jeg på forskellige uddannelsessteder i håbet om at få en uddannelse, men alle de steder blev jeg også mobbet fordi jeg var - ja en særling, jeg havde mine egne måder at være på og havde ikke de samme intresser som de andre, dengang var det normalt at gå i byen og drikke om fredagen, allerede dengang. Men det var ikke noget jeg gik op i, de andre havde også kig på piger - men det har aldrig sagt mig noget, så hvorfor skulle jeg ændre mig.
Jeg fik min allerførste diagnose nytåret 1994, det var hårdt at få diagnosen fordi jeg var jo igang med en uddannelse, men det er farlige maskiner man arbejder med og hånden på hjertet, jeg fik ødelagt en maskine som ellers var svær at ødelægge men jeg gjorde det, godt og grundigt. Det var kort tid inden jeg fik diagnosen Epilepsi.
Jeg fik Epilepsi diagnosen på Rigshospitalet i København, det var noget besværligt men også alvorligt, jeg var faldet ned af en trappe kun 3 trin, men havde slået ansigtet godt og grundigt i venstre side, jeg havde glemt en aftale i bageriet jeg stod i lære i, en vigtig aftale. Da jeg efter faldet kommer frem til bageriet får jeg at vide at ansigtet i venstre side har alle regnbuens farver. Og hende der var på arbejde i bagerbutikken, beder mig tage på skadestuen, men pga nytår og alle de andre skader, får jeg fra skadestuen på Rigshospitalet nogle hovedpine piller med hjem, samtidigt får jeg besked på at komme igen hvis de piller ikke virker, jeg vender retur dagen efter og vupti 5 minutter efter ankomst på Skadestuen den 2. januar 1994 står der en neurolog hos mig, og 5 minutter senere er jeg indlag med mistanke på epilepsi, den 4. januar 1994 har jeg diagnosen epilepsi og bliver udskrevet, det bliver ikke det sidste møde med Rigshospitalet, jeg kommer der en del gange og ofte er har jeg et brød med fra bageriet, de hjælp mig jo - dog glemte de at give mig medicin med - ja også recept på medicin. Men det lykkedes til sidst, det var også her at de anbefalede at jeg skulle stoppe uddannelsen som bager. Nu begyndte min første store kamp, det var at jeg var tvunget til at stoppe på Hillerød Tekniske Skole, det tog lang tid for dem at forstå at det var med livet som indsats hvis jeg skulle arbejde i et bageri i det tilfælde at jeg fik en anfald, de ville ikke forstå at røremaskinen ikke ville stoppe hvis jeg fik en arm ned i maskinen, den ville fortsætte med at køre, jeg måtte have arbejdstilsynet til at få dem til at forstå alvoren i det. Først da gik det op for dem, hvor farlige maskiner der er i den branche.
Men jeg kan faktisk huske fra en enkelt indlæggelse, at en psykolog ikke var enig i, at det at fortælle om handicaps var en go ide, hun mente faktisk at det var skadeligt for mig. At skrive om det og snakke om det, samtidigt kunne jeg så heller ikke i hendes agttidyde / være måde over for mig, hun virkede ubehagelig i hendes være måde. Og jeg måtte til sidst stoppe med at komme hos hende. Dette var den anden psykolog jeg har haft på Epilepsihospitalet i Dianalund.
Min natur siger at jeg skal informere om mine problemer som jeg har i dagligdagen, lige hvordan jeg har det står ikke beskrevet i nogle fagbøger, man kan ikke læse om hvordan jeg har det i en bog. Vi er jo alle forskellige, man kan læse i en bog om at man kan have det sådan og sådan, men hvem siger siger at jeg har det som det står beskrevet i den der fag bog. Jeg brugte den begrundelse, at hvis jeg havde en kollega med epilepsi, så ville jeg gerne vide, hvad jeg skulle gøre hvis kollegaen fik et epileptisk anfald. Det kunne hun ikke modsige.
Hvis jeg ser på hele min epikrise - sygehistorie, så er der fra mange sider af været stort tabu om at skrive og snakke om sygdom, jeg kan huske at - for at vende tilbage til 1994, at det var en kamp at få Odense Kommune til at anderkende at jeg har epilepsi - det var lige som om at de ville man ikke acceptere allerede den gang, den sagsbehandler jeg havde dengang mente ikke at man kunne få epilepsi sådan bare uden videre, de kunne så ikke acceptere at jeg måske altid havde haft det.
Jeg har altid følt mig meget dårligt behandlet af Odense Kommune på samtlige punkter, i alle mine sager faktisk, der er kun ganske få sager hvor det er lykkedes at få det jeg havde brug for, det kommer jeg ind på senere i dette indlæg. Det er åbenbart et stort tabu at en bys borgere har en diagnose, men jeg er også en fighter, de skal ikke trampe på mig det finder jeg mig ikke i. Jeg har sammen kampgejst den dag i dag, og jeg vil blive ved med at kæmpe, det kan godt være de tror de kender mig og kan få mig til at stoppe, men de skal bare tror om igen. Og det underlige er at det forsat er sådan, de har bare svært ved at anderkende mine diagnoser - der har været stor undren gennem tiden over at jeg ikke har kunne tåle de forskellige mediciner til behandling af epilepsi. Bare se tilbage på min skolegang.
I og med at jeg skriver det her indlæg, så har jeg siddet og tjekket lidt i min journal fra Epilepsihospitalet i Dianalund, og der har faktisk tidligere i mit forløb i perioden 1994 til 2011 været kig på om der kunne være tale om noget Autisme diagnose, men man har aldrig undersøgt mig yderligere for det - der har været snakket om det fra Epilepsihospitalet i Dianalund, jeg kan se at man har haft fat I Odense Kommune, men igen har man fra Odense Kommune afvist at ville være med til at stille en diagnose, derved har man afslået mig godt og grundigt. De fleste af mine journaler har jeg fået lavet digitale, så de er nemme at gå til, og sidde og læse om. Derved kan jeg også i dag nemt lige finde en passage i epikrisen hvis det er nødvendigt. Men det gør mig bare sur og gal over at man bevist til egen vinding og fordel i Odens Kommune bevist forhindre borgere i at få den rette hjælp. Man har flere gange vil have lavet en grundig gen test analyse på Kennedy instituttet, men det er aldrig blevet til noget. Her sidder jeg så nu og tænker, hvad nu hvis autisme var blevet opdaget gennem en gen fejl meget tidligere i forløbet, hvordan var mit liv så formet? om det forbliver uvist som det er nu eller om jeg får en gen test i fremtiden, må tiden vise.
Får jeg så den rette hjælp i dag, her i slutningen af 2015 - det vil jeg ikke sige, jeg vil sige at de prøver at lappe på det, men det hjælper mig ikke en disse det de gør, jeg har forsøgt flere gange - at få mere hjælp til det personlige pleje men det kan jeg ikke få, jeg ser samtidigt at mange ældre der heller ikke kan klare sig også har problemer med at få den rette hjælp. Det er trættende at det er sådan - mon det bliver bedre. Jeg må indrømme jeg tror desværre at tabuet bliver større og større med tiden.
De siger at hvis jeg skal have mere hjælp skal jeg søge den, når jeg så søger mere hjælp så kan jeg ikke få den fordi jeg ikke har brug for det, men de ser ikke behovet uf fra hvad jeg kan, men hvilken hjælp de kan yde mig. Det er meget op ad bakke, jeg ville gerne igen skrive et famøst ord, jeg jeg undlader det, fordi jeg ved at de ikke kan li jeg bruger ordet. Jeg tør næsten ikke skrive det men noget af kan i få lige her "Sags***han****" Kan i gætte ordet, kan i skrive det som en kommentar lige under artiklen, og bare rolig det er kun mig der kan se jeres e-mail adresse, det kan alle andre ikke.
Men jeg føler mig slet ikke taget alvorlig hverken i sundhedsvæsnet eller i det sociale system, og da slet ikke i det sociale system, de anderkender ikke mine behov for hjælp med mere, ok det køre godt med min hjemmevejleder og samværstilbuddet men så heller ikke mere, at være åben for sine handicaps har ikke været en positiv oplevelse som jeg ser det.
Jeg kan dog love jer for at jeg kæmper videre, den kamp jeg fører kan måske i sidste ende gavne alle andre, jeg kan se det i den seneste afgørelse fra Ankestyrelsen (ast.dk) at de slet ikke har indhentet nye oplysninger til mig sag selvom jeg anmoder dem om det, det er såvel om det med autisme, det er her klart og tydeligt at man kun har ville lytte til hvad Odense Kommune har haft om mig, at Odense Kommune så har meget svært ved at lytte til mig om min autisme er så igen noget andet igen, VISO / Socialstyrelsen mener jo så afgjort at der ikke er tale om autisme, fordi de hos BOMI i Roskilde heller ikke mener det, BOMI Roskilde er specialister i hjerneskade, men Autisme er nu heller ikke en hjerneskade. Jeg forholder mig retten til at sige at jeg på ingen som helst måde har en hjerneskade selvom de fra VISO og Odense Kommune har gjort alt for at det er det der er mit problem. Men jeg køber den bare ikke. Her stoler jeg 100 % mere på min psykiater i Middelfart.
Dette indlæg blev længere end jeg havde forventet, og nu vil jeg stoppe, men man er med til at bryde tabuer når man skriver om det, som jeg gør. Hvor i fagbøgerne finder man det som jeg har oplevet? jeg vil tro at det ingen steder er at finde i fagbøgerne.