Her i denne uge er hjemmehjælpen sjovt nok kommet senere 3 gange, onsdag gav de vejret skylden, ok vedkommende der skulle hjælpe mig bor i Otterup, hvor der havde været sne fald, men det havde der ikke været her i Odense, men det blev udlagt til at det gjaldt hele Fyn, i forhold til arbejde og når det er vinter bliver der altid sagt at man bør køre i god tid hjemmefra når det glat eller vejret udfordre trafikanterne – men den regel gælder åbenbart ikke hos det firma hvor jeg får hjemmehjælp fra, torsdag havde den der skulle ud til mig sovet over sig. Og fredag var der atter problemer, jeg fik at vide at jeg ikke skulle bryde mit hoved med det problem, sjovt nok har det fungeret uovertruffen indtil nytår altså i 2015, men nu hvor hende der ellers er kommet hos mig er overgået til aftenvagt i stedet for, ja så fungerer det ikke længere. Men lidt underligt er det at tænke på at det er sket hele 3 gange på en uge og så 3 dage i rap.
Jeg får at vide fredag den 15 januar 2016 kl ca 0725 at der vil gå mellem 10 og 20 minutter inden hjælpen vil være fremme, alene her fortæller det mig at hjælpen ikke vil kunne redde min dag, jeg får at vide at sådan er det, i og med at jeg har de problemer jeg nu engang har så har jeg meget svært ved at håndtere uforudsigelige hændelser og det er hjemmehjælps firmaet godt klar over og de har tidligere accepteret det. Men det lader til at de ikke længere acceptere så kompleks et problem som jeg har. Min Autisme forsvinder jo ikke, man kan ikke helbrede Autisme eller andre kroniske handicaps. Autisme er et livslangt handicap. De skal være glade for at blive lukket ind når de kommer senere end aftalt. Jeg har kendskab til autister der end ikke lader familien komme ind hvis de kommer for sent.
Ud over det er hjemmehjælps firmaet meget uforstående over at min Rehabiliteringsrådgiver i kommunen, skal styre slagets gang og at hun er kontakt person i min sag, jeg har fortalt at det er for at hjælpe mig, så jeg har nemmere ved at kommunikere med det offentlige, men det mener hjemmehjælps firmaet at det er forkert at gøre på den måde. Åbenbart må det ikke være nemt for os borgere. Det at jeg har kun en kontakt person, jeg blot skal henvende mig til, giver mig super meget overblik, og jeg er glad for det her samarbejde. Jeg har prøvet at forklare at det er en anbefaling fra VISO – men får at vide at de ikke kender mig og min situation. Jeg kan bare ikke blive ved med de her problemer. VISO står for Videns- og Specialrådgivningsorganisation.
Den gang jeg startede hos det her private hjemmehjælps firma kunne jeg få aften hjælpen ca kl. 2215, det blev så ændret til 2100 fra den ene aften til den næste, uden dog at informere mig om ændringen, det har stor betydning for mig, da jeg så fik svært ved at kunne besøge min ven, og hygge sammen med min ven, står det til hjemmehjælps firmaet, så skulle jeg hver aften have hjælp mellem kl 2030 og 2100 for at det passer ind i deres planlægning, men de er gået på kompromis med kl 2130, det betyder bare at jeg har meget svært ved at planlægge besøg hos min ven, når man binder mig så meget på hænder og fødder. Ofte er jeg så nødt til at tage tidligt hjem fra min ven, som så bliver ked af at vi ikke kan hygge over en film, men jeg kan jo også bare aflyse deres besøg eller lade være med at besøge min ven, men så undre de sig over at jeg ikke vil have besøg hvis jeg aflyser. Man skulle tro at de har glemt det menneskelige aspekt i at hjælpe mennesker og kun har jobbet for at tjene penge. At min ven så har været meget syg, og efterfølgende er meget træt er logisk, så min ven og jeg er ved at finde en anden løsning på at besøge min ven, men den ligger ikke lige for venstrebenet endnu.
Ind imellem har jeg bare lyst til at, forsvinde i mængden - stikke af fra det hele og lidt mere til, jeg gider det ikke mere jeg kan ikke holde til det meget længere, de her problemer vil jeg også tale med min psykiater om da det i den grad går mig på...
Jeg er bare godt og grundigt træt af det hele og tæt på at opgive det hele, men de her problemer er så også grundstenen for et ønske om et botilbud. Og jeg gider ikke at skulle forklare mig forfra hele tiden, der kommer ofte nye mennesker ud til mig, nye mnennesker fra hjemmeplejen - de glemmer at fortælle om ændringer, nye personer, selvom det modsatte bliver lovet at de nok skal informere, og jeg kan bare ikke klare det længere. – det med at man skal acceptere de ting, det har jeg meget svært ved – da jeg ikke kan takle alle de nye indtryk.