De sidste par uger har jeg haft møde om mandagen med min sagsbehandler fra Odense kommune, det er møder der er foregået hjemme hos mig selv, del på min opfordring og til dels på kommunens opfordring. Der mangler dog endnu et møde på mandag, hvor mødet skal holdes sammen med den private levenrandør af hjemmehjælp. Jeg ser meget frem til det møde.
Det sidste nye som jeg læser det så anderkender de langt om længe mine problemer, som i kan læse her med citater fra det seneste referat i min sag.
Baggrunden for ansøgning om botilbud var, at Henrik følte sig ensom og havde en angstproblematik. Sådan har Henrik det stadig.
I 2007 vurderede man også, at Henrik kunne have gavn af at være tilknyttet et støttecenter, men disse centre har ikke længere døgnbemanding og vil derfor ikke være en løsning i forhold til Henriks angst- og ensomhedsproblematik, som præger hans aften- og nattetimer.
Henrik er forsat berettiget til en §85 bevilling og får nu støtten af en hjemmevejleder. Hjemmevejlederen har henvist til forskellige telefonlinjer, som Henrik kan ringe til, når det bliver svært. Henrik har ikke gjort brug af det, da han har problemer med at forklare sig på en telefon. Henrik vil gerne have noget at være sammen med.
Vi (Red: Odense Kommune) anerkender, at Henriks primære udfordring lige nu er, at han slås med angst og ensomhed, som er værst i aften- og nattetimerne. De glemmer dog også min autisme diagnose (som jeg læser det).
Om det i længden er godt nok, med personer eller steder jeg kan ringe til når det går galt, tvivler jeg meget på, grunden er at jeg har meget svært ved at finde ud af hvornår det er min tur til at snakke, og så har jeg meget svært ved at forklare hvordan jeg har det med mig selv når jeg ikke kan se personen, det virker så koldt og kynisk at man ikke kan se modparten når man har store problemer, og det næste problem som måske er endnu større hvordan kan en person i en telefon stoppe mig med at gøre skade på mig selv, jeg har tidligere nævnt det for Odense Kommune.
Det næste er at de afslag jeg har fået på botilbud har jeg fået inden der var diagnose på autisme, jeg mener ikke at det har været prøvet med den / de nye diagnoser, angsten er der end ikke stillet diagnose på endnu, jeg kunne godt tænke mig at jeg fik mere diagnose på både angsten men også selvskaden.
Det undre mig dog, at få personer helst ser at jeg ikke bruger armstrækkeskinnerne og fodkapslerne som jeg har fået bevilliget. Jeg har været hos en ortopæd som har vurderet henholdsvis min problematik med den håndrysten jeg har og at denne kan give skader på min ryg, den håndrysten kan styres med armstrækkeskinner og ja alle medicinske muligheder er totalt udtømte, jeg tåler ikke den medicin der findes for at fjerne den rysten jeg er generet af, den virker ganske fint de første par dage, hvorefter jeg begynder at få bivirkninger enten i form af epileptiske anfald forårsaget af medicinen, eller andre uønskede bivirkninger. Men det skal også nævnes at jeg føler at der er et godt samarbejde mellem os dvs. min nye sagsbehandler og undertegnet.
Ortopæden skriver følgende Patienten har fået bevilget de anbefalede armskinner, der som forventet giver ham en udtalt lindring af symptomerne fra rystelserne i Pt har nu brug for AFO ortoser til fodleddene for at modvirke spidsfodethed og OE. supination/inversion. Dette så vidt jeg forstår også bevilget. Der har været lidt usikkerhed om, hvor mange timer i døgnet artoserne skal anvendes PT bør benytte disse ortoser så meget som praktisk muligt, så længe han ikke er stående. Mht. armstrækningsskinnerne må han anvende dem så meget, muligt. Da pt. finder at få en udtalt symptomlindring af armskinnerne, vil han formentlig anvende dem ganske meget.
Og hvis jeg med armskinnerne kan undgå at komme til at kradse mig selv til blods, så må det vel også være at foretrække at jeg bruger armstrækkeskinnerne. Nå men det er godt at jeg igen har en tid hos min psykiater allerede i morgen den 10. marts 2016 – så må jeg forelægge ham mine egne iagttagelser for ham.
Jeg mindes også at min psykiater og jeg har haft snakket om medicinering for angst, men at det kan give mig endnu større udfordringer som jeg da slet ikke vil kunne overskue – og som vil gøre at jeg ikke må føre bil i henhold til loven, så det vil jeg nægte at skulle tage, da der er min frihed vi taler om.
Odense kommune skriver bla. dette: Henriks Psykiater har talt med Henrik om medicinering for angst. Men problemet er, at Henrik ikke må køre bil, hvis han indtager denne medicin. At kunne køre i sin bil er af meget stor betydning for Henrik og bidrager i høj grad til hans livskvalitet og oplevelse af selvstændighed.
Men jeg tænker også at man i Odense Kommune har valgt at spare på lidt for meget – jeg mistænker desværre at det er på grund af den letbane der er på vej her i Odense at nogle penge er blevet flyttet fra den ene forvaltning til den anden, selvom de siger at det ikke er sket. Vi har hørt om det tidligere i andre sager at man flytter rundt på midlerne.
Hvorfor skal der ellers spares penge for at få råd til at lave store trafikomlægninger for at gøre plads til både letbanen og at føre letbanen genne det nye supersygehus.
Nå men det er mine tanker om det.
I går, tirsdag den 8. marts 2016, var jeg til generalforsamling med autismeforeningen kreds Fyn, og jeg valgte at melde mig til at deltage i bestyrelsesarbejdet – og jeg er nu en del af den valgte bestyrelse i www.autismefyn.dk og jeg glæder mig til at være med til, at gøre os autister børn som voksne og familier med autister mere synlige.
Og lige her til sidst, husk at jeg meget gerne kommer og holder foredrag om at havde fået diagnosen Atypisk Autisme som 42-årig, og hvordan jeg har haft det i netop min skolegang, barndom og hvilke andre udfordringer jeg har i mit liv ud over autisme diagnosen. I kan finde yderligere information om foredrag i menu punktet Foredrag øverst på siden.