Det er med dyb beklagelse at jeg må skrive dette, men det skal ud og ingen bliver nævnt af navn ej heller det firma der levere hjælpen. I går aftes kommer den hjemmehjælper der skulle hjælpe mig, det er der ikke noget galt i, men problemet er at det er en halvtime før end planlagt, jeg får at vide at det er den nye tid og sådan er det bare, igen er min tid blevet flyttet til en tid tidligere på aftenen, stik imod de aftaler der er indgået, nogle vil måske mene at det ikke betyder noget, men det gør det for mig, fordi flytningen af tiden er sket uden information eller varsel, de gør det bare. Nu er det sådan at jeg er ved at planlægge et lidt mere aktivt liv, hvor jeg skal deltage i en bestyrelse, jeg glæder mig til at være med i Landsforeningen Autisme kreds Fyn som bestyrelsesmedlem. Og så kan det jo ikke hjælpe noget at ens hjemmepleje, kommer som det passer dem, og de ved godt at jeg har autisme og jeg har massivt brug for struktur.
I går endte det ud i en nedsmeltning der endnu er i det stadie, og de siger blot til mig at jeg må indordne mig efter forholdene og at de ikke mener at vi borgere skal have ændringer at vide i god tid. Men nu er det blevet nok jeg gider dem ikke mere og de skal derfor skiftes ud med et andet privat firma. AT få at vide at man ikke skal te sig over ændringer, er som at sige til mig at jeg ikke må være hysterisk – men nu er det jo sådan at autisme ikke er hysteri.
Og de kan ikke komme og sige at det er nyt for dem, i påsken 2015 valgte jeg det nuværende private firma, og den gang fik de at vide at jeg har autisme, så det kan ikke komme bag på dem, at jeg er plaget af ekstrem struktur. Siger de at det vidste de ikke, kan jeg klart afvise det for jeg har sagt og skrevet det så mange gange at jeg så kan påstå at de lyver for dem selv. Chefen for dette private hjemmehjælpsfirma har selv sagt til mig, at det er godt at jeg gør så meget for at informere om hvordan det er at leve med en ASF (Autisme Spektrum Forstyrrelse) diagnose.
At man så med et skifter standpunkt og afviger fra sit eget værdigrundlag, for at yde hjælp til andre mennesker er så en anden ting, med den ændring i går har blot betydet en ny nedsmeltning for mig, og den er her endnu, jeg føler et voldsomt tryk mod mine øre som når man flyver og man mærker denne trykken i sine øre, jeg har det som om at mit hoved er ved at springe i luften det trykker på mine tindinger, den voldsom smerte der er til stede. Jeg kender til dette symptom, fra tidligere i mit liv og det er ekstremt ubehageligt at ha det på den måde. Jeg syndes ikke det er fair på nogen som helst måde at presse mig ud som det her er gjort, og sige at jeg skal indordne mig 100 % bare fordi der er 2 andre i samme område som mig der ønsker hjælpen tidligere, og de ved godt at det kræver planlægning for de har gjort det tidligere og resultatet var det samme fra min side af. Uforudsigelige hændelser er bare en meget dårlig kombination for mit vedkommende.
Jeg har valgt ny leverandør af både personlig og praktisk bistand, jeg har skrevet sammen med den ny leverandør og de er klar over hvad det betyder for mig at det skal planlægges ret nøje. Og de er indforstået med at min sagsbehandler er med til det informationsmøde eller lad os kalde det samarbejdsmøde. Jeg ser frem til bedre forståelse i fremtiden. Nå jo den nye leverandør har fået link til min blog så de også kan følge med. Jeg glæder mig til i morgen, for der skal jeg på Munkehatten som er det aktivitets- og samværdscenter som jeg er tilknyttet.
Efter en kortere pause på ca. 3 uger var jeg i dag hos min psykiater, hvor jeg fortalte om gårdagens hændelse, vi fik snakket om det og jeg fik nogle gode råd om det, det havde været meningen at vi skulle havde snakket om strategier som jeg kan bruge når jeg får angst anfald, men der kom så en nedsmeltning i vejen, men det må vi så snakke om næste gang i stedet for. Om jeg skal skrive blog indlæg, for at undgå at jeg tømmer køleskabet for mad, eller hvilke andre muligheder der er. Den snak tager vi i næste uge. I dag fik jeg afleveret en masse forskellige papirer og blandet journaler, som jeg så også lige skal have sendt elektronisk til min psykiater. Det er også nemmere end psykiateren skal scanne dem i hos sig selv.