Det var en gave for mig at få ASF diagnosen, fordi den har virkelig givet mig så mange svar på hvorfor jeg har det, som jeg nu har det, og det har også givet mig svar på hvorfor jeg har haft så svært ved at tale om diverse følelser, og forsat har det problem og jeg vil lige med det samme skrive at det ikke spor nemt at begå sig ude i verden.
Det skal ikke være nogen hemmelighed at jeg finder inspiration til emner som jeg læser om ude på Facebook i de mange forskellige grupper og de opslag jeg ser der. Det sker at der er opslag omkring det med at have en partner, enten som en kæreste eller forlovet. Men det har aldrig sagt mig noget, jeg har været trukket tilbage og har slet ikke lysten til det, men her tænker jeg at det lige så meget skyldes Klinefelter Syndromet som jo måske kan være årsagen til min Autisme.
Klinefelter Syndrom
Kroppens celler består normalt af 46 kromosomer, heraf er de to køns kromosomer, dvs. de bestemmer kønnet. Hos drenge er køns kromosomerne XY og hos piger XX. Af ukendte og ikke arvelige årsager kan der opstå fejl ved celledelingen under eller lige efter befrugtningen, så cellerne får et ekstra X. Derved opstår tilstanden XXY, eller Klinefelters syndrom. I nogle sjældnere tilfælde kan der være flere end to X- eller også et ekstra Y-kromosom (XXXY, XXXXY, XXYY). Klinefelters syndrom forekommer hos ca. 1 ud af 700 drenge/mænd. Diagnosen stilles ud fra en blodprøve.
Drengene/mændene bliver sjældent genkendt/diagnosticeret, fordi symptomerne ikke er så udprægede, at Klinefeltere adskiller sig påfaldende fra den øvrige mandlige befolkning. Et symptom alene er ikke nok til, at læger eller andre kan fatte mistanke og anbefale en genetisk test. Ofte er diagnosen først stillet hos voksne mænd i forbindelse med infertilitetstest, hvor man prøver at finde årsagen til barnløshed. I takt med den stigende anvendelse af fostervandsundersøgelser har man påvist flere og flere fostre med Klinefelter syndrom, så diagnosen i sådanne tilfælde er kendt allerede før fødslen. Jeg mener ikke at Klinefelter Syndrom alene er anledning til at få foretaget en abort. Vi kan have det svært men vi har alle retten til et liv, og Klinefelter er ikke værre end andre handicaps.
Det er en lige så stor glæde at få en dreng med XXY, som det er at få en dreng med XY. De fleste, dog ikke alle, drenge udvikler under opvæksten mere eller mindre stærke symptomer på Klinefelter syndrom. En tidlig diagnose giver drengen de bedste udviklingsbetingelser. Med den viden og den information, der findes, og som hele tiden øges, kan man give sin søn den hjælp og støtte, han behøver. Det er vigtigt at have gode oplevelser sammen med barnet og tage vare på de egenskaber og muligheder, han har. Tænk på, at dit barn er unikt, og se på, hvilke stærke sider han har.
Klinefelter syndromet har så givet mig andre udfordringer end bare lige autisme, jeg har en voldsom rysten på begge arme/hænder som ikke kan behandles medicinsk, men som kan lindres ved at bruge armstrækkeskinner, og det giver mig ro at have dem på selvom det mest af alt ligner noget tortur noget. Men det er det ikke for mig.
Min musiksmag er også noget anderledes end de fleste andre – som jeg kender, jeg er til elektronisk musik, som f.eks. Jean Michel Jarre, Vangelis, Mike Oldfield, eller anden elektronisk musik, jeg er dog også blevet vild med noget der hedder Animusic, musik med sang i / på er jeg ikke så vil med, hvad det så lige er årsagen ved jeg ikke, men rytmisk er jeg ikke og har aldrig været. Det der Animusic ligger der et eksempel på her under, så kan i høre hvad jeg kan slappe af til – og ja sove til. Faktisk er dette indlæg skrevet til tonerne af musik fra Animusic. Det får mig til at skabe bedre fokus på at kunne skrive indlæg med mere.
For et par dage siden var der et indlæg om farver og om det er rart og hvorfor, min lejlighed er malet hvid, hvide vægge og loft, jeg tænker som sådan ikke over det i hverdagen, men hvidt er for mig roligt og stille, men mine møbler har forskellige farver, mit skrivebord, hvor tastaturet står er sort, min skrivebordslampe er grå, jeg har det bare, men må måske nok indrømme at jeg er lidt ked af det sorte skrivebord, for støvet ses meget tydeligt, men ellers var det blevet hvidt i højglans, det er heller ikke nemt at holde.
Det er næppe gået nogens næse forbi at det er Påskeugen vi går i møde, og jeg må med min autisme indrømme at jeg ikke glæder mig til alle de dage med at have fri, her kan mine tanker da virkelig få frit spil. Så er det godt at jeg har fået lavet aftale om at besøge min gode ven et par aftner, hvor vi skal hygge med at se noget TV eller rettere Kurs mod fjerne kyster, det kan man kun komme i godt humør af at se.
Jeg tror at jeg næsten har været hele vejen rundt og så dog ikke helt, for jeg bruger også Påsken på at få lavet nogle flere nye tiltag på www.autismeliv.dk mine opskrifter skifter design og bliver mere som en kogebog, det er også derfor du ikke lige pt. kan finde mine opskrifter her på siden, der kommer også et længe ventet linkbibliotek med links til diverse hjælpemidler og andre der skriver blog, og har du en blog som du vil dele med andre så skriv gerne til mig, på den måde kan vi skabe mere synlighed til og for hinanden.
Kan i alle ha en god Påske…