Her sidder jeg en tirsdag aften og skriver et indlæg, jeg er meget øv i dag, det er jeg fordi jeg syndes at det hele er noget være lort, jeg vil så gerne lave så mange ting som muligt, nå så mange ting som muligt, men hver aften overrendes jeg at en voldsom træthed, den kan ikke beskrives nærmere, jeg ved at den kan hænge sammen med mit problem vedr. min vejrtrækning. Om natten har jeg en maskine til at hjælpe mig med min vejrtrækning – jeg trækker vejret for hurtigt uden den. Når jeg bare snakker i dag her inden for de sidste 4 måneder så bliver jeg forpustet af at snakke og det er ikke normalt, jeg får nemt let hjertebanken, ikke noget voldsomt, men jeg ved ta det kan hænge sammen med mine problemer med vejrtrækningen. Hvis jeg sover uden maskinens understøttende vejrtrækning så trækker jeg vejret mellem 20 og 22 gange i minuttet om natten, det normale er 15 til 16 gange i minuttet under søvn. Nu må jeg se hvad de siger til mig, når jeg igen kommer op på Respirationscenter Vest i Aarhus.
I går kom et møde på banen, med noget kort varsel, det er opstartsmøde med den nye leverandør af hjemmehjælp, mødet er allerede i morgen, men jeg har haft endnu kortere frister på møder så det her er ikke rekorden, men jeg var dog forberedt på at jeg skulle have et møde, blev forberedt på det i sidste uge, men kun mundtligt, men det var nu også ok. Jeg var jo blevet varslet om det.
Så i morgen får jeg en lidt kortere dag på Munkehatten. Det er hvad der kan ske, men det er ret nødvendigt at det hele kommer til at køre på skinner hos den nye leverandør. Det er både pleje og praktisk hjælp jeg flytter.
De seneste par nætter har jeg haft meget onde drømme, drømme der er super væmmelige, den ene gik på at min mor og jeg var oppe og toppes og vi skiltes og hverken min mor eller jeg ville have noget med hinanden at gøre, det skyldtes så at min far havde drukket meget altså i drømmen, mere end godt var, jeg ville have at min far skulle indlægges det ville min mor ikke være med til og så skiltes vi for altid, det rystede mig godt nok meget – og jeg vågnede med et sæt, sådan er mit forhold dog heldigvis ikke til min mor, vi er som pot og pande. Efter den drøm kom der en ny drøm til, jeg drømte at mine forældre døde – min far betyder ikke så meget som min mor betyder for mig, og jeg må indrømme at jeg ikke ved hvordan jeg vil have det når det sker, jeg var meget tom i den drøm hvor min mor var død og borte, min mor betyder så meget for mig – jeg kan ikke beskrive hvor meget.
Min rysten er blevet betydeligt værre hen over tid, og er næsten ikke længere til at beskrive hvis jeg skal sige eller skrive om det, jeg har svært ved at lave bare almindelige daglige livsfunktioner, jeg prøver at indrette mig så meget som muligt, men det er svært når man ikke kan, og udtrættes ekstremt hurtigt. Jeg bruger mine Armstrækkeskinner en hel del, det samme gælder mine Fodkapsler, men jeg kan ikke have mine Armstrækkeskinner på når jeg skal på toilet eller spise, ja eller have noget at drikke – jeg kan i hvert fald ikke drikke eller spise med strakte arme. Tvivler på at ret mange kan det. Men jeg er godt træt af det hele og træt af at der ikke er meget mere hjælp at få, når man ellers er sendt til tælling i et hjørne.
Jeg ved godt at det er hårdt at skrive, men til tider ville jeg ønske at min håndrysten, var Parkinsons Sygdom, fordi der kunne man få medicin, men det er ikke Parkinsons Sygdom jeg har, det er Klinefelter Syndrom der giver mig disse problemer, og ja det er trælst, at have det på den måde. Men der findes ikke en mulig løsning, den medicin jeg kan få for Klinefelter Syndrom, tåler jeg ikke. Jeg lover at komme nærmere ind på det i et indlæg på et senere tidspunkt, men lige nu har jeg andre ting der er vigtigere at få kigget på.