Dette indlæg kan, komme til at såre mange. Jeg kommer med tanker om retten til livet, om videnskaben og om menneskeheden skal lege gud. Er det ok at man fra vælger at få et barn med handicap? Sådan starter jeg dette indlæg. Indlægget kommer efter udtalelser, om at man gerne vil kunne vælge fra, at få et barn med Autisme. Men hvem siger at det næste barn vil få samme grad eller måske grænseoverskridende Autisme? Tænk sig hvis man kunne se via genetisk undersøgelse at et barn ville blive ekstremt urolig med mere efter den 12 uges graviditet.
Hvad nu hvis du afbrød graviditeten, fordi du fik at vide at barnet du venter vil få Autisme men at graden ikke er nær så voldsom som dit barn er det nu. Hvad så – hvordan ville du stille dig.? Jeg ville havde svært ved det, men jeg tror at jeg gerne ville have barnet. Fordi vi plejer at sige har du kun mødt en med Autisme, så er det kun en, hvad med alle de andre?
Nu er det bare sådan at der kommer jeg aldrig til at stå, jeg kunne heller ikke stå og skulle tage beslutningen – jeg er nemlig steril for at sige det mildt, jeg er født med Klinefelter Syndromet og har derved en genetisk fejl.
Hvert år får gravide tilladelse til abort efter abortgrænsens 12. uge, hvis fosteret er blevet diagnosticeret med sygdom. Også selv om fostret er blevet diagnosticeret med sygdomme, som man kan leve længe og stort set normalt med.
I 2011 blev der givet tilladelse til abort af 118 fostre med Downs Syndrom. 13 med kromosomfejlene Turners og Klinefelter syndrom. Og aborter til fostre med læbe-gumme-gane-spalte. Det viser medicinske sager i abortsamrådene fra 2011, som Politiken har fået aktindsigt i.
Kilde: http://politiken.dk/debat/ECE1682824/hvor-normal-skal-man-vaere-for-at-blive-foedt/
Et af de syndromer, der opdages ved nakkefoldsscanningen, er den kromosomfejl, der går under navnet Turner syndrom. Turner syndrom forekommer kun hos piger, der mangler et x-kromosom, eller hvor det ene af deres to x-kromosomer er misdannet. Det betyder, at Turner-piger ikke bliver højere end 147 cm og ikke kan få børn uden ægdonation. Men modsat børn med Downs syndrom er Turner-pigerne ikke mentalt handicappede. Alligevel vælger omkring 87 procent af de gravide, der får at vide, at de venter en Turner-pige, at afbryde graviditeten og abortere deres Turner-pige. Også drenge med Klinefelters syndrom bliver sorteret fra af deres mødre. Her betyder et ekstra x-kromosom, at drengene producerer mere kvindeligt kønshormon, som i værste fald betyder manglende sædproduktion.
Kilde: http://www.bt.dk/danmark/gravide-fravaelger-velfungerende-boern
Hvad er et normalt barn?
Er vi i gang med at udrydde alle med handicap? Hvis vi er det, så fortsætter menneskeheden med det samme, som Hitler gjorde under 2 verdenskrig. Jeg ved godt, at der er nogle der vil pege fingre ad mig og sige at det ikke kan sammenlignes. Men helt ærligt, hånden på hjertet, Hitlers tro var en helt 100 % ren menneskerace.
Fakta i historien:
Ved begyndelsen af Anden Verdenskrig påbegyndte det nazistiske regime likvideringen af individer med fysiske handicaps, mentalt retarderede og syge. Drabene blev omtalt som "eutanasi" - eller "medlidenhedsdrab".
I henhold til den nazistiske racehygiejne-politik var fysisk og mentalt handicappede "ubrugelige" i det tyske samfund, en trussel mod den ariske genetiske renhed og "uværdige" til at leve.
Det såkaldte "eutanasi-program" ("T4-program") kostede angiveligt 270.000 mennesker livet.
Kilde: http://www.holocaust-uddannelse.dk/baggrund/eutanasi.asp
Spørgsmålet er om vi via Abort ved mistanke om handicap, ikke færdiggør det som Hitler var i gang med? Hvis man via genetisk undersøgelse kan sige at det barn, nogle forældre går og venter på, bliver meget plejekrævede om det så skal vælges fra er et godt spørgsmål, men på den anden side vil jeg sige nej.
Men hvad er så værst; at få et barn med en psykisk diagnose eller et barn der får Muskelsvind? Lad os gå ud fra at man får et barn der bliver født med Duchenne Muskelsvind, for få år siden kunne de børn blive måske max 12 år gammel, hvordan det ser ud i dag ved jeg ikke, men jeg kender da en håndfuld der har denne sygdom og de er i dag en del mere end 12 år, og det takket være de maskiner der fås, maskiner som kan trække vejret for dem. Så er der den type muskelsvind der udvikles når man er fra midt i trediverne og opefter den er ret slem da det er ALS – jeg snakker om, det er faktisk sådan at lægerne har haft mistanke på et tidspunkt at jeg kunne have ALS – jeg har det heldigvis ikke.
Personer med ALS ender altså ud med at skulle have hjælp til alt, de fleste ender med at have Respirator og sonde til både mad og drikke, det eneste de kan bruge til sidst er deres øjne, de kan ikke hoste slim op og skal også have hjælp til dette. Diagnosen stilles ved hjælp af blandt andet muskelbiopsi og andre kliniske undersøgelser. Hovedparten af personer der får ALS, har haft et normalt liv, nogen med meget høje stillinger i et erhverv, men med et bliver de ramt af ALS. Sidste stadie for en ALS patient er Loceked in, dvs personer har masser af viden, men kan ikke kommunikere på nogen som helst måde, de kan end ikke blinke med deres øjne, de er det modsatte af begrebet hjernedød, deres hjerne er ikke død, men det er deres krop.
Jeg tror ikke at os, med autisme skal klage over at vi har det ringe, vi er udfordret på mange punkter, jeg ville nødigt ende med, at alle former for handicap kan screenes og scannes – tænk sig en verden hvor der kun findes perfekte mennesker, 100 % perfekt kan jo i sidste ende jo også være et handicap.
For lige at blive lidt ved min egen omgangskreds, så skal vi ikke glemme at en del, af de andre handicappede jeg er sammen med i det daglige, de har det godt – de fleste af dem jeg tænker på er personer som skal have hjælp til alt, de skal have hjælp til at komme op af sengen, hjælp til at komme på toilet, og til at spise og drikke, komme hen og se fjernsyn. Alt det som vi andre gør ved egen hjælp, det skal mine venner have hjælp til. Men selvom de har brug for hjælpen, så er de glade, de smiler, og har et fedt liv og masser af oplevelser, det at de griner og smiler er kun tegn på at de har det godt. Flere af dem er meget påvirkelige af dufte (MCS) – duftoverfølsomme, eller de er spastikere og har vildt mange kræfter som de har meget svært ved at styre, der er også epileptikere – altså personer med epilepsi. Der kan være mange grunde, de lever og har måske levet hele deres liv på bosteder og har måske ikke set til andet, men en del af dem faktisk måske har fået en senhjerneskade i deres tidelige udvikling. Jeg har en ven som faldt i vandet som halvandetårig, han er født ganske normalt men blev efterfølgende handicappet. Jeg har bekendte der fik vaccinationer med nogle af de første MFR-vacciner og de blev herefter multihandicappede.
En af dem – der fik mén af en MFR-vaccine kunne sidde i timer med en klud, og dette stykke stof kunne vedkommende sidde og trække hver eneste tråd ud af det stykke stof. Kan man forudsige alle handicaps, nej – kan man forudsige at man falder i vandet og drukner og overlever men med mén, og selvom man så skulle havne i en kørestol efter at være druknet – så kan man trods, at man har brug for massiv hjælp have et godt liv, og have det sjovt.
Jeg har Klinefelter Syndrom. I en af kilde henvisningerne, står der at man via nakkefoldscanning kan se om barnet vil kunne få Klinefelter Syndrom. Hvor er jeg glad for at det ikke fandtes den gang jeg var blevet undfanget og min mor ventede mig. Jeg er glad for livet, men pisse træt af de symptomer / bivirkninger der er ved at være Klinefelter. Men træt af livet – nej da – slet ikke.
Til trods for mine udfordringer, og der har været mange, så har jeg da et godt liv, ja jeg har haft det godt, selvom mit liv er meget mere anderledes end alle de andre, der har et liv uden handicap. Men hvem ved om de ikke kan blive ramt af et handicap.
Hvad med, at man også fik abort, hvis man kunne se at ens barn ville blive hashmisbruger, alkoholiker, stor ryger og alt det andet? En hashmisbruger kan blive kriminel, for at få penge til sit hashmisbrug, de er mindst lige så belastende i samfundet som os der har et handicap.
Afslutningsvis vil jeg slutte dette indlæg af med et digt jeg har fundet på internettet, nogen vil kunne genkende det, mens det er nyt for andre, det hedder ”Rejsen til Holland…”
Rejsen til Holland
At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende...
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen...
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland"
"HOLLAND?" råber du. "Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!"
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive...
Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.
Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland...
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter...
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
"Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt".
Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig...
for tabet af drømme har stor betydning.
Men... hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved... Holland
af: Emily Pearl Kingsley (http://www.our-kids.org/archives/Holland.html)