Lidt vigtig information, for at kunne forstå hvad der menes. Når man har en funktions nedsættelse som f.eks håndrysten og Autisme er ens energi niveau generelt lavt og almindelige opgaver kræver stor energi, der findes en teori kaldet ske-teorien som ganske vist handler om en kvinde med en bindevævssygdom, men det er en forklaring som kan føres over til både mine fysiske handicaps og Autisme (læs den her). Jeg håber at du får noget ud af det jeg har skrevet, jeg ønsker dig god læse lyst.
Jeg har tidligere selv været inde på det og der kan du endnu finde det, det ligger lige her.
Og det er ikke kun ting som huslige opgaver og arbejde som kræver meget energi, også måden verdenen opfattes på for personen med fysiskehandicaps og Autisme er med til at bruge af de sparsomme ressourcer.
Jeg har intet filter og høre og ser derfor alt, også det som de fleste andres hjerne mere eller mindre ubevist sortere fra. Hos mig kommer det hele ind med nogenlunde lige stor styrke og det er for det meste med meget høj styrke (i hvert når vi snakker lyde), hvilket jo selvfølgelig også er med til at tappe energi. Mit store problem er at jeg ikke kan udholde at have noget over mine øre eller i dem. Så her hjælper hverken høreværn eller høretelefoner.
Noget andet der gør mig træt kan være manglende søvn, I mit tilfælde er det en blanding af uro i kroppen og tankemylder, og her i sommervarmen er det ekstra svært at falde i søvn. Jeg har ellers haft en kædedyne, men den hjælper mig absolut ikke til at falde i søvn, nej der hjælper det mere med mine armstrækkeskinner og mine fodkapsler, som i kan se billeder af her under, (klik på billederne for at se dem store).
Prøv at forestille jer at man bliver træt af det der er helt normalt som feks. at spise noget mad, når jeg så skriver det så mener jeg at tygge sin mad for derefter i samme funktion at synke sin mad. Lyder det ulogisk sådan er det ikke for mig. Bare det at tage tøj på eller af kan ofte være en kæmpe udfordring for mig, da det er trættende at udføre de funktioner, som jo er ganske normalt for alle mennesker.
Men det der trætter mig allermest er nu engang syn-, høre- og føle- sansen, af de nævnte sanser er høre sansen den der sluger mest energi fra mig, derefter følger syns sansen, alt for meget lys gør mig træt, skiftende farver og blinkende lys trætter mig også. Følesansen har også en del at skulle have sagt, det at tøj og andre ting berøre min hus, kan trætte mig, at folk kommer og giver et skuldreklap og jeg ser dem komme betyder ikke noget, men dem der kommer bagfra, det er rigtigt slemt. Min taktik er at jeg så tit som muligt sørger for at have en væg bag mig, her de seneste par gange når jeg har været ude og handle, at få min mor til at stå bagved mig, så behøver jeg ikke bekymre mig om at folk står oppe i nakken på mig.
Selv det at skrive dette indlæg koster energi at få skrevet, da jeg jo skal bruge tid på at overveje, finde det frem der skal skrives om osv. der er altså ret slemt at sidde og skrive det her. Jeg tænker tit på at mit energi behov havde været helt anderledes hvis jeg ikke havde haft den - undskyld mig - forbandet håndrysten - derfor er det nødvendigt for mig at have noget med i bagagen, og det er især her at mine armskinner kommer ind i billedet, for med armskinnerne på kan jeg lade energi nok på ved at have dem på til at jeg lige kan gøre det at komme hjem, sidde og være med til noget ekstra.
Og at jeg må planlægge mine aktiviteter, så jeg altid sørger for flere pauser i løbet af dagen og at jeg ikke laver alt for mange ekstra aftaler i løbet af ugen, faktisk er mine uger meget ens, hvilket jeg har det bedst med. Jeg har brug for ekstrem meget struktur.
Jeg har i dag den 11. juni 2016 haft en rimelig god fødselsdag, selvom jeg nu efter dette skriv er godt og grundigt træt. Og nu ser jeg frem til at komme hen og sove lidt senere.
Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.