Dagens indlæg forsætter fra sidste uge, i sidste uge skrev jeg om At være træt, denne gang handler det om en sammenkædningen af de forskellige udfordringer som jeg har, om man kan sige, at det kun er det psykiske der giver mig trætheden er måske lidt groft at sige, men det er måske snarere fordi mine sanser er på få kraftigt overarbejde hele tiden. Jeg er meget overfølsom overføre lyde lugte lys og berøring alt det kædet sammen giver ekstrem træthed, fordi jeg ikke har noget filter som normalt fungerende normalt har, det er at personer med en normal kalder Neuro Typiske de har filter som kan fjerne det, som vi andre med autisme får ind med fuld styrke på alle sanserne på en og samme tid, alt det på en og samme tid, kan resultere i en nedsmeltning, som kan være stor eller lille, for det meste ender det i et større nedsmeltninger hos mig, men vi er jo også alle forskellige. Mit ønske er at folk når de kommer og vil hilse på mig husker at komme forfra, kommer de bagfra så får jeg det super elendigt.
Mine fysiske udfordringer, er at jeg ryster ekstremt meget, på begge mine hænder og har problemer med fejlstillinger i mine fødder, oven i hatten hører de psykiske udfordringer såsom sanseforstyrrelser, det betyder at min træthed ofte indfinder sig efter klokken 18 sådan cirka, men ofte indfinder trætheden sig allerede efter klokken 14 sådan cirka, så kan jeg ser ofte film med lukkede øjne, dog høre jeg for det meste hvad der foregår i filmen, men jeg ser den bare ikke. Hvilket er en af grundende til at jeg aldrig går i biografen, den anden grund til at jeg ikke går i biograf er at jeg jo er kørestolsbruger.
Det der er endnu mere træls og trættende er at nogle læger glemmer at være menneskelige, de glemmer alt om at det er mennesker de har med at gøre, det jeg vil frem til her er for at tage et eksempel op, sidst jeg var hos neurologerne på OUH, bliver der skrevet at jeg har Autisme men kan godt have øjenkontakt, øh ja det kan vi da godt have, men vi har det bedst uden, de skriver også at jeg er socialt opsøgende, jo det kan vi autister da også godt, men det er de normalt fungerende der har det meget svært, med os der er nørder. Når jeg skriver nørder så er det fordi personer med autisme ofte har et eller flere emner man går meget høj op i. Næ de kan bare indrømme at de er uvidende omkring Autisme. Og det er vel ret almindeligt at man kan hele sin syge historie når man er ja lidt anderledes end de normale patienter de ellers har. Det her kan jeg skrive et helt indlæg om, så mon ikke det kommer på et senere tidspunkt.
Det har medført at jeg ofte opgiver, at skulle fortælle om og om igen, hvorfor man har det som man har det, når de så skriver det modsatte af det man siger. Det giver jo ikke mening at jeg skal møde op på et sygehus til en forundersøgelse. Hvor lægen så bagefter skriver det modsatte af hvad jeg har fortalt. Det giver ikke mening i min logik at de selv finder på at skrive noget som slet ikke passer på hvad jeg oplever. Hvorfor skal man så møde op hos en læge, hvis det de skriver ikke passer på mig og min syge profil, det er da trods alt mig der er patienten og ikke lægen. Men det er meget trættende, at lægerne gør sig klogere, på hvad der er op og ned på min situation.
Og så lige noget andet:
I onsdags havde jeg opfølgnings møde med min sagsbehandler og det aktivitetstilbud jeg er på, der var et par ting de havde misforstået det er ikke så meget det, men det er mere at jeg gerne vil nogle ting, så i og med at jeg ikke kunne få flere timer på mit tilbud, så prøver vi bare noget andet af - projektuger, hvor jeg hver tredie uge er der tirsdag, onsdag og fredag. Og så er der to uger hvor jeg kun er der om fredagen. Dog har jeg næsten fået aftalt, at efter sommerferien at jeg kommer hver onsdag over middag og deltager i noget åben træning.
Jeg kan meget bedre se mig der end i andre ting, fordi jeg nu engang er den jeg er, jeg ved godt at min sagsbehandler gerne ser mig andre steder end bare på Munkehatten, men jeg har det bare så meget svært ved at skulle lære nye mennesker at kende, så jeg har takket nej til at skulle starte i noget som Odense Kommune og Sundhedsstyrelsen har startet op, det hedder "Sammen om nye vaner".
Det kan også blive for meget, og det ville også betyde afkald på nogle andre ting, det der "sammen om nye vaner" ligger om tirsdagen og torsdagen, hvis man er på hold tirsdag fra 11 til 1330 så skal man være på hold fra 9 til 11 om torsdagen, eller omvendt så man har morgen tirsdag og eftermiddag torsdag, men som mit program ser ud at jeg er hos psykiater om tirsdagen om morgnen, og jeg handler ind om torsdagen så kunne jeg ikke se andre muligheder end at takke nej til det tilbud.
Min indkøbs dag kan desværre ikke flyttes, den ene butik jeg handler ind i har kun åbent om torsdagen og fredagen, men jeg syndes heller ikke jeg vil binde mig til flere ting, jeg har rigeligt som det er nu, jeg er kommet ind som bestyrelses medlem i Autismeforeningen - kreds Fyn, ikke formand som de har skrevet flere steder, men bare som bestyrelses medlem. Men det er også helt ok, og så håber jeg at jeg kan komme ud og holde foredrag et par gange i efteråret 2016.
Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.
Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.
Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.