Normalt har jeg en liste over emner til bloggen, men denne gang er det, det som trykker mig her og nu der kommer ud. Vi ved alle at kommunerne skal spare, for der er åbenbart ikke penge i statskassen. Og det med pengemangel kan vi så takke den siddende regering for. Nå men nok snak om politik.
For et stykke tid siden kom det frem at der skal spares temmelig mange millioner i ældre- og handicapforvaltningen i Odense Kommune, og at det betyder prikke runde på forskellige intuitioner rundt om i Odense, jeg blev af en bekendt bedt om at komme og gå demonstration fra et sted til et andet sted, mit problem er jeg ville gerne, men nu har jeg i endnu længere tid vidst at jeg skulle noget andet der er mindst lige så vigtigt, jeg ved at det fylder rigtigt meget for nogle af mine venner, mens det for andre ikke betyder så meget. Men der skal være plads til os alle sammen. I onsdags var jeg afsted på det her samværs- og aktivitetscenter, og der blev snakket ret meget om det, i et lidt for højt niveau for hvad jeg syndes om. Det endte med at jeg valgte at udvandre – eller finde et lidt mere roligt sted at sidde og slappe af.
Vedkommende havde kontaktet mig via Facebook privat besked, jeg kunne godt se at det ikke var godt nok, at jeg afviste at jeg hellere ville noget andet, men noget helt andet er vedkommende skrev til mig ret sent, sådan ca. kl. 2330 på privat besked, jeg var lige faldet i søvn, og blev vækket af den besked, jeg bruger min telefon som vækkeur så nægter at slukke den for at få ro.
Det kom så oven på en weekend i sidste uge hvor jeg havde opdaget fatale og mangelfulde samt modstridende oplysninger i noget journal fra Sygehuset, som jeg så har sået rettet, og nu har de forstået at det måske er noget mere alvorligt end bare noget simpelt med mig, man skal f.eks. ikke i min journal skrive at der ikke er sygdomme i familien, når min nu døde mormor havde en bindevævslidelse, eller jeg har en moster med Parkinsons eller andre familiemedlemmer med andre neurologiske sygdomme, jeg har en kusine der har psoriasis. Jeg har til og med, en nevø der har {tip NF Recklinghausen::Den tyske læge von Recklinghausen beskrev NF1 i 1882,Siden er andre former for neurofibromatose blevet kendt - såsom NF2. Neurofibromatose er dominante arvelige sygdomme med mange forskellige symptomer fra huden, nervesystemet og undertiden skelettet. "Neuro" betyder nerve, og "fibrom" betyder godartet bindevævsknude. NF er karakteriseret ved store lysebrune pletter på huden og ved knuder langs nerverne i underhuden eller andre steder på kroppen. NF2 rammer desuden en eller begge hørenerver og kan medføre hørenedsættelse. NF er indgribende varige lidelser / handicap. Sygdommenes udvikling er uforudsigelig.}NF Recklinghausen{/tip}.
Jeg syndes at min familie er hårdt ramt i forvejen. Med masser af forskellige problemstillinger, og jeg må indrømme at jeg blev meget overrasket over at læse at der ikke er sygdomme i familien, men det der slog mig mest var at en neurolog begynder at skrive ta der ikke er autisme, hvornår er neurologer mon begyndt at stille diagnoser på Autisme spektret? – så jeg fik skrevet til 2 neurologer på OUH at det er ukorrekt de oplysninger de har efterspurgt, og vupti så har jeg en tid midt august til en længere undersøgelse hos en specialist.
Så uro og problemer har jeg mere end rigeligt med, med i porten er så at jeg her en mild lungebetændelse lige pt. Og nej jeg har ikke fået kulde, men har fejl synket noget væske og noget mad, det vil sige rester af mad efter at have spist, hvor jeg sad og hvilede i min kørestol, så ved at jeg fik spyt i den gale hals, så fik jeg også lidt mad med i købet. Jeg syndes at jeg har mere end rigeligt at se til, så hvorfor skulle jeg aflyse noget for at gå med i en demonstration.
Og det kan være i har set det, eller opdaget det, jeg udgiver ikke så mange indlæg lige for tiden, jeg har besluttet mig for at udgive en del færre indlæg, her hen over sommeren 2016 – for også at have tid til resten af det jeg sidder og laver ved min computer. Så med det her vil jeg ønske jer en god søndag.
Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.
Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.
Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.