- er ikke omkostnings frit, ofte bliver jeg spurgt ind til om hvorfor jeg ikke deltager i forskellige ting, det kunne være Demonstrationer, koncerter eller om hvorfor jeg ikke tager i Biografen, lige her nedenfor kan du blive klogere på hvad energi og udmattelse betyder for mig, måske jeg lige skal have det med, at det er spørgsmål der jævnligt bliver spurgt om. Jeg vil i dag, skrive lidt om mit energi niveau, og hvad det betyder for mig, jeg har skrevet om det tidligere, men grunden til at jeg vender tilbage til det skyldes en telefonsamtale her i denne uge, hvor jeg følte, at jeg blev svinet til.
Grunden til telefonsamtalen skal ikke omtales, men jeg blev af vedkommende spurgt i en vred tone om hvorfor jeg ikke var mødt op til en demonstration fredag den 9. september i Odense, demonstrationen var arrangeret af LEV i Odense mod de massive og omfattende besparelser der er her og nu og i de kommenende år på handicapområdet.
Årsagen til at jeg ikke tog med til den demonstration ligger i at jeg fra kl. ca. 0845 til ca. kl. 1400 var i Aktivitetscenter, og at jeg ikke har mulighed for at få hjælp fra en ledsager da jeg ikke kan få ledsager hjælp, jeg har en endnu ukendt muskelsygdom der gør at når jeg skal bruge energi på noget sammenligner mig med normalt fungerende, når en normalt fungerende skal bruge 1 teske på at gå til en demonstration, ja så skal jeg bruge 3 teskeer. Se det gør det måske lettere at forstå, derud over havde jeg en anden aftale den 9. september som ikke kunne rykkes. Hvorfor skulle jeg så tage til demonstration? Det prøvede jeg at forklare vedkommende, men om det blev forstået på den måde er jeg ret meget i tvivl om.
Jeg ved også godt at det kan virke lidt underligt, for mange når jeg skriver om det her med energien, og jeg så kan lave mad eller bage sent om aftenen, men her er min fordel på min banehalvdel, at når jeg er færdig med opgaven eller projektet så kan jeg gå i seng og sove til næste dag, hvis jeg skulle stå og bage midt på dagen, ville det koste min nattesøvn, da jeg under alle omstændigheder ville skulle hvile eller rettere sove midt på dagen, og sover jeg for meget midt på dagen, kan jeg ikke sove om natten. Giver det mening?
- nu skriver jeg godt nok ukendt muskelsygdom, det kan i realiteten være min Klinefelter syndrom der gør at jeg udtrættes så hurtigt, som landet ligger her og nu står neurologerne totalt på bar bund, hvad der kan skyldes mine problemer, jeg har måske en tro på at man et eller andet sted i sundhedsvæsnet har en viden om hvad det er.
Jeg har tidligere i denne uge købt mig en Køkkenmaskine fra Kenwood, som jeg er utroligt glad for, jeg stod torsdag aften og lavede en dej til brunsviger og lavede også den lækreste remonce til at komme oven på, og her i dag havde jeg den dej med på mit arbejde, og skal hilse og sige at der blev spist brunsviger, og den blev nydt, opskrift kommer i løbet af weekenden. Her bruger jeg også energi på at lave alle forberedelserne, enhver lille bevægelse koster mig ekstrem meget energi, så nej det er ikke altid jeg formår at komme afsted til det jeg gerne vil. Et er at maskinen kan ælte og mikse de forskellige ting sammen, en anden ting er at gøre dem rene bagefter, og måske skal jeg også lige smage eller spise det jeg har lavet, det koster også energi at rydde op og evt. spise det man har stået og lavet. Og at spise det man har stået og lavet giver altså ikke nær så meget energi tilbage, som det gør at sove.
En lokale afdeling af Asperger foreningen her på Fyn havde, den 8. september et oplysnings arbejde sat på benene på Kulturmaskinen her i Odense, men også der måtte jeg i næsten sidste øjeblik melde afbud, det kunne havde koste liv hvis jeg havde kørt træt ud i trafikken, det næste lille men er at den elevator der er på Kulturmaskinen i Odense er alt for lille til os i mellem store og store kørestole. Jeg har haft spurgt ind til hvorfor små elevatorer når der er arrangementer i sådan en bygning både for ikke handicappede men også for handicappede. Den er i hvert fald ikke særlig handicapvenlig.
Jeg håber lidt at folk, med det her indlæg, måske lige tænker sig om en ekstra gang inden de dømmer os fysisk / psykisk handicappede til at være dovne og ikke vil noget som helst, giv os i stedet for en chance, for at give en forklaring på hvordan det forholder sig, mange har det med at dømme os på forhånd. Udover at man kan være fysisk / psykisk handicappet, så kan der i bund og grund også være mange skjulte handicaps for hver enkelte af os.
For mit vedkommende er mange mennesker samlet et sted en ekstra storbyrde, og det er der som regel ved demonstrationer – der udover så er der meget ofte taler, musik, mennesker der står og taler sammen, alt det koster mig så meget energi at jeg måske ikke vil kunne komme hjem, eller at jeg ville få en nedsmeltning, i den telefonsamtale jeg havde den anden dag, der kunne jeg godt høre at det nærmest ikke var acceptabelt, og det ikke var grund nok til at udeblive. Men det må trods alt være min egen sag om jeg deltog eller ej.
Og nej - jo jeg ville ønske at det var nemmere end det er, og nej jeg har da slet ikke bedt om at have det på den her måde, jeg er født med Klinefelter Syndrom, det er en genetisk defekt, med i bagagen er der så masser af fysiske handicaps - det er blandt andet en voldsom rysten på begge arme/hænder, der næst nogle fejlstilling på begge mine fødder, og så er der lige noget autisme. Og det kan godt være nogen mener at det ikke findes hos mig, men det må de om, en ting er sikkert folk der kun har set mig få gange skal lære at holde bøtte. Tænke sig om en ekstra gang inden de siger at det ikke er autisme. Jo jeg henviser til den telefonfon samtale tidligere på ugen, jeg er faktisk lidt sur over at folk gør sig klogere over om man er autist eller ej. Her i Danmark er det psykiateren der stiller sådan en diagnose, og ihvertfald ikke en sygeplejerske, at vedkommende så tror at jeg er meget højt begavet, kan jeg så undre mig over, for det er jeg altså altså ikke.
God weekend til alle…
Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.
Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.
Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.