Du kender det måske, du er ved lægen og skal fortælle hvordan du har det, men lige pludselig går klappen ned og du kan ikke komme på hvad der er galt, og hvad det var der er grunden til at du har opsøgt din læge.
Sådan har jeg det ofte, eller rettere sagt hver dag. Jeg går rundt med en følelse af at jeg ikke ved hvordan jeg har det, jeg kan simpelthen ikke fortælle hvordan jeg har det, jeg kan ikke udtrykke det hverken i ord eller fagter, jeg kan kun mærke at jeg har det ganske forfærdeligt, dertil og længere – jeg prøver at finde ord for hvordan jeg har det, men ordene forstummer og bliver kun til tanken om at jeg har det underligt.
Ok – en følelse kan jeg udtrykke med stor ærgrelse, jeg savner som i savner virkelig meget min forhenværende psykiater, han er desværre gået på pension men jeg savner de snakke jeg havde med ham, hvad enten kommunerne kunne li ham eller ej, de slagtede ham – fordi han var på patienternes side.
Her i skrivende stund, sidder jeg med et hoved hvor jeg føler det er ved at springe i luften, men jeg kan ikke sætte ord på hvorfor jeg har det på den måde. Ikke andet end et jeg er i afmagt over for hvad der sker med mig, bare rolig så ringe er det nu heller ikke, jeg har jo fra min nu tidligere psykiater at jeg har bidt mig fast i bordet, og det greb slipper jeg ikke bare sådan lige med det samme, jeg finder mig nemlig ikke i at jeg gang på gang bliver afvist eller at min nuværende kommune ikke mener at jeg ikke er handicappet, selv om jeg har et hav af diverse diagnoser.
Det hænder at der i forskellige Autisme grupper på Facebook kommer spørgsmål om forskellige emner, her forleden kom der om muligheden for at give autisme videre til ens efterkommere. Da jeg var omkring 16 år gammel, tog jeg en stor beslutning, det skal nævnes at jeg på det her tidspunkt ingen diagnoser havde, jeg vidste kun at jeg rystede på mine hænder, men ikke hvorfor, men jeg tog den beslutning at jeg aldrig ville have børn, for mine børn eller efterkommere skulle ikke udsættes for samme mobning og hetz som jeg indtil det tidspunkt var udsat for. Her var mine følelser virkelig på spil og jeg var meget udfordret.
Lige for tiden er det igen følelser der sidder uden for kroppen, min rysten er ikke blevet mindre – nej det er blevet sind sygt slemt, og i og med, at jeg ikke passer ind i en kasse der er formet af sundhedsvæsnet, så er det sgu noget svært at blive hørt af sundhedsvæsnet. Gang på gang får jeg pænt at vide at jeg ikke lige passer ind ved bevægelsesforstyrrelser, de har undersøgt mig for Parkinsons hvilket jeg heldigvis ikke har, men så er det at jeg falder på gulvet for så kan lægerne ikke længere hjælpe mig med at finde den helt rigtige afdeling hvor jeg bare kunne opnå at møde forståelse for denne manglende følelse af ikke at blive forstået, ved i hvad det er ganske enkelt ikke til at fatte i 2020 at man er mistroisk.
På den anden side vi er i 2020 og det der med at sundhedsvæsnet er mistroiske, når man fortæller hvordan man har, det er følelser der virkelig kan dræne en for energi, ja jeg har faktisk et kompleks handicap på grund af Klinefelter Syndrom, det rammer mange funktioner og kan give udfordringer på mange led og måder.
Når man som mig ryster på hænderne, så kan man komme ud for at skulle lave en spiral efter Archimedes principer, herunder kan du se hvordan den helst skal se ud, men du kan også se hvordan min ser ud i dag, det er for at lægerne kan vurdere hvor og hvordan de evt. kan sætte ind med medicin eller anden hjælp. Men når jeg ser min egen spiral så føler jeg mig meget ja meget dårlig kan jeg vel med rette sige, det er så trættende og det er så tæls, at det man tidligere har kunnet ja det kan man ikke længere, sådan har jeg det og jeg tænker at det er vel ikke så ualmindeligt, men på den anden side hvis jeg ser på de handicappede som jeg er sammen med, så er alle mine handicaps kommet snigende, mens deres for de fleste af dem har haft det hele livet dvs. at de er født med det. Evt. kunne du selv prøve at lave spirallen på et stykke papir.
Spirallen til venstre er den som man helst skal kunne følge, men som du ser har jeg meget svært ved at gøre det som følge af min spiral til højre.
Har du set min video hvor jeg laver kakaomælk, hvis ikke så har du muligheden nedfor.
Når jeg sidder og spiser og taber min mad mange gange i træk, og maden falder på gulvet så mister jeg lysten til at spise på længere sigt, når man ikke kan ramme munden fordi ens hoved ikke ryster i takt med hænderne er det bare ikke sjovt længere, nej det er ikke let at leve, dette er skrevet med tanker på fremtiden, også når min mor engang om forhåbentligt lang tid ikke længere er her for at støtte og hjælpe mig, for samfundet er åbenbart ikke sådan indstillet til at ville hjælpe mig, her mener jeg de sociale myndigheder og sundhedsvæsnet.
– en lille sidste ting personerne – rettere skrevet personalet som jeg omgås med, i det daglige vil gerne hjælpe mig i det omfang de må og kan, det er myndighedspersonerne i Kommunerne og læger der åbenbart ikke kan eller vil hjælp mig fordi jeg ikke kan passe ind i de kasser der er opstillet af systemet.
Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.
Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.
Følelsesmæssige knuder kan frarøve mig energi, frihed og muligheden for at vokse. De er skabt af følelsesmæssige sår, tomhed, smertefulde forhold og uafsluttede forløb. For at være i stand til at frigøre mig selv fra disse mentale bånd, kræver det præcise psykologiske evner. Først når jeg behersker dem, kan jeg fortsætte uden smerte og frygt.
Med tiden håber jeg at indse, at fortidens bagage, som jeg bærer rundt på, Kan forårsage min smerte. Uafklarede forhold fra fortiden krystalliserer sig og bliver til følelsesmæssige knuder. Det kan f.eks. ske, hvis jeg går fra et kompliceret forhold, oplever tab eller lever med et barndomstraume – herunder mobning.
Du må have prøvet det før. Dine snørebånd eller dine hovedtelefoner filtres så godt ind i hinanden, at du mister tålmodigheden med dem. Men vi ved, at den bedste måde at få disse vanskelige knuder op på er ved at studere nøje, hvordan de er filtret sammen. Skridt for skridt kan vi metodisk løsne den og føre den ene ende igennem løkkerne, indtil vi har løsnet den helt, og ledningen er tilbage til sin originale form. Det er faktisk det samme med følelsesmæssige knuder.
Selvfølgelig vil den ikke være det samme som før. Disse følelsesmæssige labyrinter forårsager permanente forandringer. Men det vil styrke vores indre arkitektur. Lad os kigge nærmere på nogle teknikker, som du kan benytte dig af til at løsne disse filtrede følelsesmæssige garnnøgler.
Smerte og lidelse er ikke det samme
Buddha sagde, at smerte er uundgåeligt, men lidelse er valgfrit. Men hvad betyder det helt præcis? Gestaltpsykologien fortæller os, at folk ofte går gennem livet med to slags pile, som sidder fast i hjertet.
Den første pil er en, som ikke kan undgås. Den er det oprindelige sår. Smerten fra et tab, skuffelse eller forlist forhold.
Den anden pil er lidelse. Dette er en pil, vi ofte skyder os selv i brystet. Vi holder fast i vores sår og smerter, men tager ikke ansvar for dem. I stedet for at få det afsluttet fodrer vi det dagligt gennem vores minder.
Følelsesmæssige knuder er produktet af en eller flere tidligere begivenheder. Men det er vigtigt, at jeg forsøger at anerkender det faktum, at jeg ikke kan ændre, hvad der allerede er sket. Det, som jeg kan ændre, er, hvad jeg føler lige nu. Jeg kan forandre min lidelse til ro, min frygt til tryghed og min angst til afslappethed.
Jeg bliver nødt til at lære at genkende mine nuværende følelser. Identificer, hvad det er, som forårsager mig smerte. Få sat navn på den følelse, som udgør min følelsesmæssige knude, om det så er frygt, bekymring, nostalgi, tristhed…
Men det er en udfordring der er næsten umulig at opnå, og overkomme fordi jeg jo har min autisme at slås med, samtidigt med alt det andet som jeg slås med, herunder især den meget trælse tremor. Tremoren har nemlig ikke kun ramt mine hænder, men også mine ben og en lille smule i mit hoved, ja mit hoved ryster til tider, og tro mig, så begynder det at blive en meget stor udfordring at spise og drikke, for det ryster jo ikke i takt. Tværtimod ryster det hver sin vej og det er altså meget træls.
Forleden blev jeg kontaktet via mail om at vedkommende mente at det var på tide at jeg søgte at blive religiøs, da vedkommende mente at jeg går meget i cirkler, men jeg kan ikke blive noget jeg er, jo jeg er mormon – men jeg går ikke i kirke grundet min manglende energi og så det at jeg har så store problemer med sanseforstyrrelser herunder især min hørelse, problemet er jo netop det, at jeg høre alt for godt i visse situationer. Det at man snakker om religion og så på den måde finder jeg faktisk usmageligt, og nej jeg går ikke stille med det, men jeg har ikke skrevet hvem og hvad vedkommende er, da det er sagen uvedkommende. Men jeg lægger ikke skjul på at jeg er mormon.
Hvorfra vedkommende mener, at jeg går i cirkler må blive på vedkommendes egen regning, evt. kunne vedkommende jo skrive en kommentar på et af de sociale medier jeg er på, på den måde kan man jo skabe en debat, om jeg er det ene eller det andet. Men jeg finder det også sådan at nogle gerne vil skabe sig men ikke ønsker at debattere det, men de få skal bare vide at sådan ser jeg det ikke kom nu ud af den busk du / i gemmer jeg bag, deltag meget gerne i debatten, på den måde kan man vokse i nuet frem for bare at gemme sig. Mange vil jo gerne tro at de er klogere end os andre, og derved skaber det på en eller anden måde konflikt.
Jeg arbejder mig forsat langsomt og sikkert videre på mit projekt om min livshistorie, ja det er om sig gribende for når jeg sidder og kigger i barnets bog så dukker der jo minder op i min historik, som jeg så også får flettet med i min beretning.
Det er alt for denne gang, næsten for jeg har en lille bøn til dig, jeg har lavet et lille spørgeskema som jeg håber at du gerne vil udfylde. Skemaet er lige herunder.
{rsform 3}
Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.
Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.
Det går fremad med mit projekt om at skrive min livshistorie, grunden til at jeg gør det, var at der på et tidspunkt var snak om at lave en tidslinje om mig, i det aktivitets- og samværscenter som jeg er på. Men en tidslinje om alt det jeg har foretaget mig siden jeg forlod folkeskolen ville også blive et voldsomt projekt. Så jeg valgte at gå linen ud og tage et stort skridt og springe ud i at skrive om mit liv og historien bag om mig selv.
Min plan for at starte dette projekt havde været i julen 2019, men jeg kunne ikke finde initiativ til at komme i gang, så blev det nytår og jeg kunne ikke komme forsat ikke komme i gang, og så var jeg så uheldig at få en madforgiftning og fik et maveonde af det, jeg slap for feber og opkastning, men dårlig mave havde jeg. Madforgiftningen fik jeg af koldrøget laks, jeg smed 7 kg på 5 dage og har så taget 2 kg på igen, og nu er min plan at holde denne nye vægt som max vægt, jeg kom ned på 120 kg, jeg er stolt og vil være stolt hvis jeg kan holde min nye vægt over længere tid.
Nå men så er det atter blevet hverdag igen, og endelig fik jeg taget mig sammen til at påbegynde mit projekt, at få begyndt at skrive på min livshistorie, jeg henter oplysningerne i barnets bog og så ellers fra min mor, og derudover hvad jeg ellers kan huske, og jeg har planlagt at gøre det nu hvor min mor forsat og for håbenligt i mange år endnu er frisk og frejdig, men det kan jo hurtigt vende, men jeg håber det ikke.
Lige et lille citat fra et sted i min livshistorie ” Jeg har åbenbart altid været meget glad for vand, og åbenbart i sommeren ´75 har jeg rendt rundt med et sjippetov og leget, at det var en vandslange det meste af tiden. Så meget at min mor måtte ud og købe et sjippetov så jeg kunne lege, at jeg gik med en vandslange.”
Her står jeg dog med en rigtig vandslange og det gjorde jeg ofte, jeg hjalp også meget gerne til derhjemme.
Jeg må indrømme at jeg bliver helt rørt over alt det jeg har nået at opleve bare de første 5 år af mit liv, som jeg har fået læst mig igennem til i skrivende stund, min mor har skrevet med skråskrift – lige en skrift som jeg ikke kan finde ud af at læse og i hvert fald skrive, men det er så på grund af min håndrysten, jeg kan faktisk huske fra folkeskolen og andre erhvervsskoler at jeg aldrig fik gode karakterer på opgaverne fordi jeg ikke skrev tydeligt, men der blev heller ikke taget hensyn til at jeg rystede på mine hænder den gang.
Jeg har modsat mange af de venner jeg har jo været tvunget til at opvokse og leve som en uden handicaps, netop fordi sundhedsvæsnet dengang ikke kunne og ville hjælpe mig, til trods for at min far mange gange har forsøgt at råbe lægerne og sundhedsvæsnet op, det lykkedes til sidst men det var samtidigt med at min epilepsi blev opdaget, mens jeg stod i lære som bager i København, det var hårdt og brutalt og nok en meget stor øjenåbner for min læge i Odense.
Efterfølgende havde jeg allerede i ’94 en stor kamp med Odense Kommune om at få en førtidspension igennem, men det lykkedes så i at få den i august ’98 efter et personligt besøg hos Fyns Statsamt. Og det er Fyns Statsamt der gav mig min førtidspension. Mere om det kommer jeg med i min livshistorie og baggrunden for det, så I må vente med at læse mere om det.
Nu hvor jeg skriver på min livshistorie, og sidder og læser i barnets bog så kan jeg næsten ikke undgå at komme til at få tåre i mine øjne, for der er sket meget gennem mit liv, og der har været mange gode oplevelser gennem mit nu 47årige lange liv, både gode og dårlige ting.
Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds,
du skal ikke spørge om lov.
Når jeg sidder og skriver om mine livsudfordringer, så bruger jeg lang tid på at finde frem til hvert enkelt emne, det er ikke bare lige at gribe ud i luften og finde det rigtige emne. I starten af september fik jeg den ide om at begynde at lave videoer om mine udfordringer i dagligdagen, blandt andet hvor svært jeg har ved, at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. Fik du set videoen – ellers kan du se den herunder.
Jeg har brugt året, nej det seneste halvår på at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder, men jeg er glad for at kunne stryge Parkinsons Sygdom fra den liste, men så er det nok desværre Essentiel Tremor jeg har – og desværre findes der ikke en medicin, der kan afhjælpe mig denne rysten, altså en medicin som jeg kan tåle.
Jeg bruger konteksten året der gak, fordi jeg sammen med min mor og min anden storebror, måtte sige farvel til min ældste storebror, og det er åbenbart blevet for meget for min anden storebror – at jeg ikke gider stoppe med at finde ud af hvad jeg fejler, for han vil desværre ikke have kontakt med mig længere.
For mens det her står på, har jeg fra anden side fået at vide at jeg intet har gjort for at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder. Det nye årti vi går ind i om mindre end 25 timer, er at gøre det endelig færdigt i jagten på den diagnose, der er ikke mere at komme efter, det er min beslutning og sådan bliver det. Jeg håber så at resten af min familie gider at acceptere og ikke mindst respektere min beslutning.
Jeg har længe som siden 2003 haft accepteret at jeg har Klinefelter Syndrom som er en genetisk defekt, og giver en lang række symptomer og meget store livsudfordringer i den almindelige daglige livsførelse, jeg har siden december 2014 anerkendt og accepteret min autisme diagnose, men der hvor det hænger er den ekstreme håndrysten som jeg har. Jeg mangler bare lige at få det sociale system til også at acceptere mine udfordringer.
Jeg har nemlig siden august 1998 haft en førtidspension – jeg fik den ikke af min kommune men det daværende Fyns Stats Amt, også det som vi i dag mere kender som Ankestyrelsen. Jeg var heldig at få lov til at mødes med en af sagsbehandlerne, og da han så mig den gang, frygtede han at min rysten skulle blive værre, han frygt blev virkelighed, og en anden frygt var at jeg skulle kæmpe for at få anerkendt min rysten som et handicap. Hans 2 antagelser og frygt blev bare til virkelighed. Men jeg tager kampen op igen i 2020, så nu må vi se hvad der kommer til at ske.
Fyrværkeri og nytåret er noget som rigtigt mange, danskere ser som noget der er naturligt, jeg holder mig langt væk fra det, da det for mig vil være for farligt at bruge det. Forleden i en gruppe på Facebook havde jeg slået en artikel op fra TV 2 – nyhederne. Jeg fik af en deltager i debatten at vide, at det jeg gjorde, var ulovligt – men ikke med yderligere begrundelse i hvad der var det ulovlige, men det er vigtigt at huske på at vi lever i den del af verden, hvor der er ytringsfrihed, og jeg har lov til at dele mine tanker om fyrværkeri. Og det er hvad enten man kan li dem eller ej.
Nå mon mit indlæg her i dag får samme velkomst. Jeg gider ikke fyrværkeri. Det gør jeg ikke af flere grunde en af dem er at det er larmende og generende, for mange dyr både ude i naturen men også vores kæledyr og ikke mindst de dyr som landbruget lever af. Men ud over dyrene så er der mange mennesker der lever med sanseforstyrrelser.
Men for at blive på egen bane, nemlig sanseforstyrrelserne, så giver det ingen mening i, at man kan købe fyrværkeriet allerede fra den 15. december, men det må først affyres fra den 27. december, det er absolut ikke logisk. Når man så påpeger det overfor de unge mennesker, så siger de at det er sjovt. Men det er bare ikke sjovt at, have en eller flere sanseforstyrrelser.
Med det vil jeg ønske alle mine følgere et godt nytår, og færdes du ude så pas nu godt på dig selv.
Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.
Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.
Jeg har for lang tid siden annonceret, at jeg vil skrive om mit liv herunder om min opvækst, det gør jeg fordi, jeg desværre fra egne rækker møder stor kritik over, at jeg hele mit liv gerne har villet være handicappet. Men det er en direkte løgn og her i julen 2019, har jeg sat mig for at begynde at skrive om mit liv på godt og ondt. Så første del vil være om mine første leve år.
Jeg vil starte ved begyndelsen og gå frem til nutiden og hvad jeg måske kan vente mig af fremtiden, vi kan jo desværre ikke spå om vores fremtid – det ville ellers være meget smart hvis man kunne det. Denne nye artikelserie vil blive fremvis med billeder af mine familiemedlemmer. Fra dengang dvs. både mine forældre og 2 storebrødre. Der er 9 og 12 år mellem os.
I denne måned er det 3 år siden min far desværre døde, min far havde været syg i flere år, og her tidligere i år nærmere bestemt sidst i marts, døde min ældste bror af cancer i hele kroppen, dog med undtagelse i hovedet, min bror nåede desværre kun at få en kemobehandling og så gik det stærkt med en masse blodpropper i hovedet. Jeg syndes, at det har været ekstremt hårdt efterfølgende, fordi nogle pludselig ikke mente, at min mor og jeg gjorde nok for min far den gang han levede og var syg.
Men min far valgte desværre selv at melde sig ud af det sociale samvær med rigtigt mange mennesker. Men det er som om, at de andre er klogere end os andre. Og selvom de ikke har været en del af familien før de enten kom til midt i firserne eller i 2011, så er det som om at de tror at de har været en del af familien hele livet.
Min far forsøgte i hele min barndom, at få lægerne til at indse, at der var noget galt med mig, som barn og ung havde jeg nemlig epilepsi, og jeg havde mange anfald om morgenen, men min far fik blot at vide at han havde set alt for mange syge mennesker gennem sit arbejdsliv som Falck redder. Han blev afvist, gennem en åre række på 2 til 3 år gik jeg ofte til læge, som barn (fra 8års alderen til 11års alderen) for at få målt mit blodsukker, men alle gange lå mit blodsukker helt normalt, for lægerne mistænkte at jeg kunne have sukkersyge dengang, men det var jo udelukket når det var normalt.
Jeg husker, at da jeg i 1993 stod i lære som bager i København det var lige omkring nytår hvor min far havde opsøgt familie lægen, der viste min far læge et af de typer anfald jeg havde og der gik det op for familie lægen at der ikke var tale om for lavt blodsukker men derimod epilepsi, samtidigt med at dette sker så er jeg så uheldig men også heldig at jeg falder ned af en trappe heldigvis kun 3 trin, men ned faldt jeg og slog mig, dette skete i København – jeg havde glemt en aftale i bageriet, og så ville jeg skynde mig, men det gik lidt for hurtigt.
Jeg blev af ekspedienten i bageriet, sendt på skadestuen, men der var fyldt op af fulde mennesker pga. nytåret 1993/94 så jeg fik 4 meget stærke hovedpine piller med hjem, men med formaning om at komme næste morgen hvis de ikke havde virkning, jeg mødte op næste morgen og 10 minutter efter ankomst blev jeg indlagt og med diagnosen Epilepsi, i de første 5 minutter på skadestuen den morgen, havde jeg haft et par anfald. Så den var klokkeklar.
Så min far har også haft sit at slås med på vegne af mig, og min far har nok måske mistet troen på systemet, når jeg gennem mange år er blevet snyltet på den måde, men det er også for mig svært i dag, fordi jeg er blevet mistolket så meget gennem så mange år.
Jeg har i dag ikke epilepsi men jeg har til gengæld så mange andre problemer, som jeg slås meget for at få på plads, men desværre føler jeg igen at det bliver snyltet og det er både i sundhedsvæsnet og ikke mindst i det sociale system, og så får jeg ofte bare at vide, at jeg ikke gør nok for at finde ud af hvad jeg fejler. Men de aner jo heller ikke hvordan det er at være mig. De skal sådan set, bare være glade for at de ikke har en håndrysten der faktisk ligner den rysten som Parkinson patienter har.
Det kan man se i nedenstående video hvor jeg efter stort besvær, får lavet mig et glas kakaomælk. Jeg kunne jo så godt have både alm. mælk stående og så kakaomælk men hvorfor skulle jeg have det, jeg tænker ikke at kakaomælk kan bruges til flæskestegssovsen eller anden slags sovs. ??
Nu går året snart på hæld, der er nu kun 24 dage tilbage af i år, jeg håber at, næste år bliver væsentligt bedre end det har været i år. Og at der ikke kommer flere ubehageligheder – dem vil vi meget gerne være foruden, når jeg skriver vi så hentyder jeg til min mor og undertegnet.
Som det ser ud her og nu, så tror jeg godt, at jeg får tid til at skrive endnu 2 blogindlæg, det er jo næsten for tidligt at ønske jer god jul og godt nytår, men at skrive her, og med min gode musik giver mig en vis ro og afslapning. Og gør at jeg på ingen tid kan få skrevet en hel masse, men nu her i julen er det på tide at få skrevet så meget som muligt ind af det jeg kan spørge min mor om, min mor er oppe i 80erne og hun lever jo heller ikke evigt, så hvis jeg skal få skrevet noget godt om min opvækst så er det nu det skal gøres.
Der er meget jeg husker, men der er jo også noget jeg ikke kan huske og så er det også godt, at jeg har barnets bog jeg kan læne mig op ad. Men det er jo ikke alt der står i den. Men jeg tænker, at i kan glæde jer til første del af min livshistorie. Som vil indeholde lidt, fra starten af dagens indlæg.
Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.
Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.