Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2665

Jeg vil denne gang skrive hvordan jeg har det med håndtryk, kram og anden berøring. Det er min mor og min gode ven der får lov til at røre mig mest, men sundheds personalet og hjemmeplejen får nu lov til at hjælpe mig, men det kræver nu også at jeg kender folk meget godt. Og at jeg føler mig tryg med dem.



Eksemplet er faktisk at i dag var det en anden tandlæge end jeg plejer - jeg var inde hos, det gik faktisk rigtigt godt - og hun havde på forhånd læst min journal at jeg ikke kan med ultralyd - fedt at vide. Det bedste er at få ros for ens rene tænder når man så tænker på at jeg har stort besvær med at børste tænder. Og jeg havde nul huller og den skygge der var i en tand var forsvundet det er jo endnu mere fedt, ok jeg er heller ikke sodavands drikker i den store stil.

Når jeg får hjælp med at få renset mellemrum mellem tænderne, har det krævet meget fra mig af - men efter skifte til ny privat levanedør vidste det sig at den ene havde været ude som handicap hjælper og kendte til det problem med berøring af andre, de nye har stille og roligt arbejdet sig ind til det de nu kan. Her til aften udfordret en lille smule - men efter som jeg havde mødt og snakket med vedkommen lykkedes det trods alt uden problemer.


Personer jeg ikke føler mig trygge ved får ikke noget håndtryk, dette gælder uanset hvem og hvad der er, jeg er opdraget med at give hånd, men jeg har desværre oplevet alt for ofte at nogle giver et så slapt håndtryk at det er som at få en kold klam karklud i hånden, og så har jeg vænnet mig til bare at være ret generel med det og siger pænt hej i stedet for, uforskammet nej sådan føler jeg det ikke. Men at folk man hilser på med håndtryk giver et slattent håndtryk det er deres egen skyld hvis de føler at jeg er uforskammet.



Kram og knus giver jeg kun lov til hvis jeg kender personen rigtigt godt, min gode ven og min mor og ganske få andre personer får lov til at give mig et kram, alt i alt er det max. 8 personer i min kreds der får lov til at give et kram. Jeg finder det kejtet og ubehageligt at give kram og knus. Sådan er jeg bare, lidt det samme gælder berøring min ven som jeg har kendt i snart 18 år får lov til lidt mere end alle de andre, han kan få lov til at lægge sin hånd på min arm eller ben, men vi har også haft mange sjove og gode timer sammen.



Her den 20. april var jeg til møde med nogle forskellige mennesker, de kender mig ikke så godt endnu, jeg er ny for dem og de er meget nye for mig, men jeg kunne godt se at de har svært ved at se mine problemer - med hensyn til håndtryk og berøring, men jeg må få dem til over tid at forstå at jeg finder det meget ubehageligt, at de skal røre og give håndtryk. Det er ikke fordi jeg finder dem urene og beskidte men jeg kan bare ikke li det.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2027

Det var måske lidt forhastet at skrive på facebook at det var noget af emnet, så jeg har faktisk besluttet mig for at skrive et andet indlæg senere på ugen om det andet emne, men jeg vil kaste mig ud i det her.

Jeg oplever ikke smerte på sammen måde som neuro typiske, det betyder bla. at jeg ikke føler smerte som feks. min mor, far eller søskende.

Dengang tilbage til folkeskolen i 80erne, der blev jeg mobbet meget, jeg gik ikke efter hjælp, jo jeg forsøgte at søge hjælp men det lykkedes mig aldrig - altså at få hjælp - jeg fik at vide at vi bare skulle løse det selv, ja som om det hjalp. Når det var værst stak jeg af - jeg søgte væk fra problemerne, jeg stak af - jeg kendte ikke til andre metoder der kunne hjælpe mig, jeg stak af for at søge tilflugt i min egen verden, jeg har tidligere skrevet om min egen verden du kan læse den her.

I dag, her i maj 2015 kan jeg sidde og tænke tilbage på dengang i folkeskolen, der hvor jeg ikke vidste hvorfor jeg var anderledes, hvorfor det gjorde så helvedes ondt at blive mobbet eller spyttet på. Dem der gjorde mig ondt har gjort mit liv til det sande helvede at leve i dag, ingen har troet på mig - jeg føler at meget få tror på mig i dag, sådan føler jeg, - det er ikke sikker at du er den skyldige, men offer for mobning er jeg. Om det er mobning eller at blive drillet det er det samme for mig.

På en hjemmeside om smerte skriver de således 
Derfor kan de også have svært ved at finde ud af, hvad de skal gøre, når de slår sig eller bliver drillet eller skældt ud. Og derfor går de ikke over og bliver trøstet, sådan som du ville gøre.Kilde: http://www.autizme.dk/sprgsml_og_svar

Når jeg sidder derhjemme som regel alene, så går tankerne ofte deres egne veje, og til tider kan jeg godt føle indre smerte, og når det hober sig op så skal det ud på en eller anden måde, det kan være jeg kradser mig et eller andet sted på kroppen, eller hvis jeg sidder med en tandstik at jeg så går lidt mere hårdt til værks, når jeg kradser mig er det for at få vist ud ad til at jeg har det dårligt, men det er absolut ikke altid bevist. Jeg er som sådan ikke ude på at skade mig men jeg har så meget indre uro og ja - måske selvhad at det skal ud på en eller anden måde.

Dem af jer der har fulgt med her på blogge har måske læst at jeg faktisk ikke har venner, og de venner jeg nu engang har - tja de kan tælles på en hånd - jeg har en rigtig god ven - men vi går også godt i spænd - vi passer sammen, mere om den ven kan komme på et andet tidspunkt. Dog vil jeg lige fortælle dette...

Her for nogle uger siden, blev jeg spurgt om jeg kunne hjælpe med at reparere en computer, med en engelsk sproget Windows 7, jeg så straks for mig at det ikke kunne laves, engelsk sproget kan ikke bruge en dansk sproget version, men jeg fik fat i en engelsk sproget version. Da det så lykkedes for mig hopper jeg rundt af glæde mens jeg både slår mig selv på mine lår og flapper med hænderne, min ven sidder i samme lokale og kigger - ikke bare lidt men meget spørgende på mig hvad jeg laver, det var så min sejers dans, det skal nævnes at min ven er multihandicappet spastikker uden verbalt sprog, vi kommunikere ved hjælp af tegn til tale og mimik og kropsprog, - han viser mig at han syndes at jeg er noget pinlig at se på,  og være sammen med i det øjeblik. 

Jeg har svært ved at fortælle hvad jeg føler, ofte er jeg blevet spurgt til hvordan jeg har det, men lige det kan jeg ikke, jeg kan have det godt, dårligt eller elendigt, for det meste er det elendigt og så kan jeg ikke fortælle mere, også selvom det er personer jeg kender rigtigt godt. Derfor ser jeg heller ikke helt frem til at endnu en ny person skal ind i mit liv, igen skal jeg til at starte fra bunden af og fortælle hvad det er der piner mig, jeg skal have hjemmevejleder ind i livet, jeg ved at der vil blive stillet mange spørgsmål - men de må eller vedkommende må vare forberet på at jeg kan blive gal, vred over selv det mindste, bliver de meget pågående så bliver jeg så gal at de får at vide at de skal skride ad helvede til, sidst jeg blev så gal, gik der lang tid før vedkommende forstod mit budskab om at forsvinde - det var ikke en hjemmevejleder men en hjemmehjælper, der ikke forstod en skid, heller ikke noget der var skrevet ned.

På det seneste møde med min kommunale sagsbehandler blev jeg klar over, at de læser hvad jeg skriver, det glæder mig at de følger bare lidt med, jeg vil så også håbe at de tager ved lære af når jeg nu skriver dette: Jeg kan ikke fortælle  hvordan jeg har det, med ord - da slet ikke verbalt - der går det meget nemmere ved hjælp af at skrive det, vil de så gerne lære mig at kende, så bør de sætte sig ind i det jeg skriver, jeg har i sindet at blive ved med at skrive så længe det er mig muligt, det er på den måde jeg kan fortælle hvordan jeg har det. De har et par gange nærmest tvunget mig til at fortælle hvordan jeg har det. Men det ender ud i at jeg sidder og laver ansigt og hakker ordene i stumper og stykker, jeg bliver irriteret og det kan ende ud i vrede og råb, og så lukker jeg ned, og har behov for at være alene.

I starten af februar i år, havde jeg en samtale med noget familie, og selvom vedkommende godt ved at det er uhøfligt og dumt at færdig gøre det andre er ved at sige eller fortælle, så blev vedkommende ved med at gøre det denne dag, det endte ud med en status opdatering på Facebook der så næsten således ud "jeg er skuffet, meget skuffet. Det er der så noget familie der misforstår og det tog vældigt meget fart, og 1,2,3 ja nu har vi ikke skrevet eller snakket sammen siden den dag. Og nej det er ikke mig der skal undskylde for at skrive på Facebook og så længe jeg ikke skriver navne - så kan jeg altså ikke se problemer i det.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2206

Jeg har det meget svært med at snakke og skrive om føleser, det har jeg altid haft og det hjælper ikke noget at folk jeg møder ude omkring beder mig om at snakke om det - de møder bare en kæmpe mur af tavshed, det her indlæg er på en måde heller ikke nemt, det er grænseoverskridende og meget privat som jeg ser det, men det er også nødvendigt at gøre. Da det giver indsigt i mit liv.

Jeg kan føle mig træt allerede 30 minutter efter jeg er vågnet, mine sanser er på overarbejde hele tiden, et eksempel i morges og eftermiddags kunne jeg høre at det regnede, og mit soveværelse vindue er lige ved siden af et nedløbsrør, den rislende lyd af vand, var absolut ikke beroligende tværtimod, for jeg mente så afgjort at jeg kunne høre udrykningshorn tæt på, men det var en mislyd, der var ikke noget.

Min måde at kunne mærke ting mod min hud, min krop, den måde hvor jeg føler ting, gør ondt, men det er ikke smerte som du kender den, se indlægget om smerte her, alle ved det gør ondt at brande sig på noget der er varmt eller at slå sig over fingernem sparke til noget - men at have en overreaktion på sanserne er meget trættende. Jeg kan bedst forklare det således, alle de almindelige ting som du ser, hører, lugter, smager og føler og som du ikke engang lægger mærke til, kan være særdeles smertefulde for mig. Det kan se ud som om jeg er indelukket eller vred, men jeg prøver i virkeligheden bare at beskytte mig selv, derfor kan jeg se fjendtlig ud, men det er jeg altså ikke.


Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i den lokale butik eller indkøbscenter kan være et helvede for mig. Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt, personer snakker sammen, der er måske nogen der snakker i mobiltelefon. Højttalerne annoncerer dagens tilbud. Musik strømmer ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hyler, der males kaffebønner. børn løber og leger som var det en legeplads, baby gråd, indkøbsvognenes knirken, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Ofte må jeg tage flugten jeg går bare ud af butikken eller hvor jeg nu er, jeg satter bare varene fra mig og forsvinder. Ud og væk fra larmen.

Forudsigelighed og forudsigelighed og forudsigelighed, er det min hverdag bygger på, det er sådan jeg kan holde mig i gang, hvis du bryder den ring, så går min "nedsmeltning" igang, Nedsmeltninger, hidsighedsanfald, eksplosioner, eller hvad du ellers måtte kalde det, er faktisk mere ubehagelige (skræmmende) for mig end de er for dig. De opstår fordi en eller flere af mine sanser er blevet ekstremt overbelastende.

En aftale er en aftale, bare se den 20. april 2015 havde jeg møde med min sagsbehandler, omkring opstart af hjemmevejleder min sagsbehandler ringer samme dag mødet skal holdes og fortæller / oplyser at mødet holdes hos hjemmevejleder teamet, siden mødet blev arrangeret havde jeg forventet at det skulle holdes hos mig, men ak nej - der fik jeg en nedsmeltning under mødet. Nu er en ny nedsmeltning på vej - det blev noteret at både jeg og min socialjurist ville have et referat fra mødet, der er bare ikke kommet noget endnu hverken til mig eller min socialjurist. Kommunen har notat og referat pligt, og det her fremmer just ikke samarbejdet og gør bare at jeg skriver om det i ny og næ her på bloggen, jeg har jo svært ved at tale om der verbalt og så må jeg jo skrive om det til de finder ud af at de ikke gør det nemmere for dem selv. De må vel snart lære at de skal følge loven.


Husk på at der er forskel på ikke at ville (Jeg har valgt ikke at gøre det) og ikke at kunne (Jeg er ikke i stand til det). Modtage og udtrykke sprog og ord kan være væsentlige udfordringer for mig. Det er ikke det at jeg ikke hører efter når du giver instruktioner. Det er det at jeg ikke kan forstå dig. Når du råber til mig fra den anden side af lokalet, er dette hvad jeg hører: ”*%^96$mkjfksd#@, Henrik, #$%^*&^96amp;*^96jkgjdjwarewqpamp;??”???”??”?” Kom i stedet for hen til mig, sig det stille og roligt til mig, vis mig det eventuelt, du skal ikke råbe - jeg kan risikere at få en nedsmeltning.Husk at en aftale er en aftale og ligesom du forventer at jeg skal holde en aftale så skal du også holde en aftale, lige for lige.


Jeg tænker konkret, det betyder, at jeg opfatter sprog meget bogstaveligt. Det er meget forvirrende for mig hvis du siger: ”klap lige hesten makker,” når du virkelig mener: ”hold lige op med at løbe.” Fortæl mig ikke at noget er så nemt som at klø sig bag øret, når det ikke kløer bag øret og du i virkeligheden mener at noget er nemt for mig. Når du siger: ”det regner skomagerdrenge,” forventer jeg at se dem falde ned fra himlen. Fortæl mig i stedet at det regner meget kraftigt. Udtryk, vittigheder, nuancer, det at et ord kan have en dobbelt betydning, at noget kan være underforstået, billedsprog, hentydninger og sarkasme opfatter jeg slet ikke. Der kan fortælles en vittighed i et lokale men ofte hører jeg den ikke fordi jeg ikke forstår det, får jeg på forhånd at vide at det kan være sjovt så kan jeg måske grine med.

Derfor hvis du er et familiemedlem, vær sød at elske mig uforbeholdent. Stop tanker som disse: ”Hvis bare han ville…” og ” Hvorfor kan han ikke ….”. Du opfyldte heller ikke hver eneste af dine forældres forventninger til dig, og du ville ikke bryde dig om at blive mindet om det hele tiden. Jeg har ikke valgt at have autisme, jeg har ikke valgt at være en del af denne familie, jeg har ikke valg at have epilepsi, jeg har ikke valt at have Klinefelter syndrom, jeg har da slet ikke valgt at Ryste på mine hænder. Men husk: det skete for mig og ikke for dig. Uden din hjælp er mine chancer for at få et succesfuldt, selvstændigt voksenliv minimale. Med din støtte og vejledning er mulighederne større end du tror. Jeg garanterer dig: Jeg er det værd!

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2221

Endnu en en nedsmeltning i går den 15. maj 2015 - man kan også kalde det kaos, kaos der bliver til vrede og råb, fordi man bliver overfyldt med impulser - og alt for store forventninger fra samfundet, den var stor og jeg tror helt ærligt at min far ikke fatter en skid af det, han kigger uforstående på mig - min mors skønne dejlige hund kan ikke li det mere, her i skrivende stund hader jeg af hele mit hjerte den måde min far behandler os på, min mor skal i næste uge opereres. For mit vedkommende, har min far syndtes mindre om mig gennem tiden, da jeg som 20 årig får diagnosen epilepsi og han året efter af sin søster får at vide at hans mor havde haft epilepsi det kunne han ikke tåle at få at vide, min farmor har altid gået og sagt at hun havde været husestyrinde på fine herregårde, men hun havde bare været indlagt på epilepsi hospitalet i Dianalund, da jeg som 31 årig får at vide at jeg har Klinefelter Syndrom det knækker igen min far, han kan ikke tåle nederlag, han skal i den grad pakkes ind i vat, han skal skånes.

Efter min nedsmeltning er jeg enormt træt, jeg lære det næppe aldrig, at jeg skal besinde mig inden jeg bliver gal og sur og vred. Den dag jeg lære at afvise min far når han laver rod i det så bliver jeg mere glad, det tager mange timer at komme sig - det gør det for mig, jeg bruger hele kroppen på engang, det kokser totalt, det er lidt som at se et epileptisk anfald når det kokser hos mig, sådan har nogle beskrevet det for mig. Det sker ofte at det går galt, hvad der skal til for at minske de nedsmeltninger er såre simple, begrænset krav fra omgivelserne det er så simpelt som det jeg har skrevet. En nedsmeltning eller et kaos i hovedet er meget krævende og giver en stor udmattelse, jeg er så træt bagefter at jeg har svært ved at finde hvile når jeg er gået i seng, selv her i dag er jeg meget mærket af den nedsmeltning, ofte skal jeg bruge op til 3 dage på at komme mig efter de nedsmeltninger, udover det så har jeg en migræne agtig hovedpine dagen efter der dog kan mindskes med Pamol, og jeg tror altså ikke at de er særlige sunde i længden.

Min far tåler åbenbart ikke at jeg har et andet styresystem, han vil have jeg skal være som ham og mine søskende, min far er udlært snedker, min ældste storebror (A) der er 12 år ældre end mig er udlært bager, min yngste storebror (B) der er 9 år ældre end mig er udlært mekaniker, selv havde jeg en drøm at blive kok, men jeg kunne ikke klare det pga dårlig ryg, jeg kunne slet ikke få en uddannelse fordi dengang kunne man ikke acceptere at man er / var anderledes. Jeg har aldrig fået en uddannelse fordi jeg enten hurtigt bliver fyldt op - problemet er bare at den gang vidste vi ikke hvorfor, kun at jeg blev afvist fordi jeg ryster på mine hænder - jeg er ofte blevet beskyldt for at være alkoholiker eller narkoman, bare pga at mine hænder ryster.

En episode jeg husker engang for mange år siden, da vores mormor ja også farfar levede, der spurgte mine brødre mig om jeg ikke ville lægge nogle sodavand koldt, ja jeg lagde dem i fryseren, der er da koldt, jeg gjorde det jeg fik besked på, da de så skulle drikkes, kunne de ikke finde dem - jeg viste hvor de lå og de var blevet frosset i stedet for. Jeg lagde dem koldt de sagde ikke noget om at de ikke måtte komme i fryseren, dengang var det glas flasker dem på 25 cl. eller 1 liter og alle var af glas. Det viser blot at når jeg skal gøre noget gør jeg det, jeg tænker konkret og meget firkantet.

Når jeg i dag fortæller folk at jeg har autisme, siger folk til mig at det har jeg ikke, det er endda folk der arbejder indenfor området der siger det, men helt ærligt hånden på hjertet, er alle mennesker ens? er neuro typiske ens (Neuro typisk = normalt fungerende, mugglere, NT'er), Autister eller personer med autisme (fuldblods) er lige så forskellige som NT'er. For det meste når jeg at spørge folk om de er psykiatere eller psykologer, det får faktisk de fleste til at tie stille og så lytte i stedet for at sige at det ikke passer det jeg fortæller, der er en psykiater der har stillet en række diagnoser og så er den ikke længere. Det alene at man skal kæmpe for at fortælle at man har autisme og folk siger nej det kan betyde en nedsmeltning at kæmpe for at komme igennem med det, accepter dog at jeg har det i stedet for at jeg skal gentage mig selv. Nu er der sat navn på hvad der er mit store problem, at jeg har et helt andet styresystem, sidst skrev jeg om sanserne og træthed, jeg vil våge den påstand at det ofte er et rent helvede at have et andet eller anderledes styresystem - de neuro typiske aner ikke hvordan det er at leve med det her - de tror at de ved det - de tror de forstår os, men gør de det - kun hvis der har været sat navn på det fra start af. Jo en ting folk heller ikke skal er at rette på mig - så går det også galt.

Jeg glæder mig til at starte op på Munkehattens Aktivitets- og Samværscenter, det fortalte min mor så til hjemmesygeplejersken i går, det hørte min far - og ud fra det jeg kan forstå så stivende min far meget, min far kommenterede det ikke, men helt klart havde jeg været der så havde han sat sig totalt meget til vægs, men alle jeg fortæller det til og som min mor siger det til er glade på mine vegne, hvorfor kan min far så ikke være glad. Han modsiger sig selv, - når han endelig taler, hvilket han meget sjældent gør, - for han siger at han ikke har noget imod modgang og de ting jeg laver, jeg ved bare at jeg aldrig har været det han så inderligt ønskede sig at jeg så er handicappet gør det absolut ikke bedre, det ses med stor tydelighed. Faste aftaler, minimale krav og forudsigelige hændelser - det ser jeg frem til, i min fremtid.

Inden længe, kommer jeg med en ny spændende, nyhed som man finder på www.handikapinfo.dk