De sidste par dage her hos mig har været meget præget af spasmer - nærmere sagt spastiske lammelser, det er simpelt hen ganske ubehageligt at have det på den måde.
Lige lidt om spastisk lammelse
Denne form er den hyppigst forekommende type. Den udgør 75 procent af tilfældene. Ved spastisk cerebral parese er forbindelsen fra hjernebarken (den motoriske cortex) til de motoriske forhornsceller i rygmarven beskadiget.
Det medfører en nedsættelse at de hæmmende reflekser, hvilket giver en konstant forhøjet muskelspænding (muskeltonus) og et uhensigtsmæssigt bevægelsesmønster.
Spasticitet er således et hastighedsbetinget bevægehandicap, der betyder at hurtige bevægelser pludselig bremses, mens langsomme og passive bevægelser kan gennemføres med nogen modstand og besvær
Kilde: http://www.spastikerforeningen.dk/spastisk-cerebral-parese
Derfor bruger jeg også meget af min tid i øjeblikket på at bruge mine armskinner og fodkapsler, og andre hjælpemidler. Nogle af mine hjælpemidler kan ses længere nede i blog indlægget.
Mine problemer med spasmer er ret heftige, når jeg nu selv skal sige det, det er muskel sammentrækninger i min mave, musklerne i arme og ben og ryggen - ja og hænder og fødder. Smerten der kommer fra de sammentrækninger vil jeg end ikke ønske måtte forekomme for mine værste fjender. Det er ubeskriveligt hvor ondt det gør, og man har det ikke godt i forvejen så bliver det ikke bedre af det her. Samtidigt skal jeg passe på hvad jeg både spiser og drikker.
Hvorfor passer jeg på at spise og drikke, jo at synke mad foregår også ved hjælp af musklerne, og får man en krumme galt i halsen og man har problemer med musklerne, så kan man få maden i den gale hals, det er sket mange gange for mig de sidste par dage. Mange mennesker har prøvet det og jeg går ud fra at du selv syndes det er ubehageligt. Mine problemer med musklerne gør bare at jeg ikke har kræft nok til at få hostet det hurtigt nok op, og jeg kan derved komme til at have rester til at genere i mine luftveje.
Bare alene alle mine forskellige hjælpemidler gør meget af mit liv besværligt. Nogle er mindre indgrebene end andre mens andre hjælpemidler er meget omfattende at bruge i det daglige.
Men min autisme gør det ikke lettere at have alle disse spasmer, det er lidt af en spiral at komme ind i, den ene dag kan det g¨rimeligt godt for den næste dag at det er rigtigt ringe, og giver mig mange problemer. Disse 2 handicaps slås til tider alt for meget lige for tiden med det vejr skifte der er så er det altså det spastiske der slår igennem og er nok mere synligt og fremtrædende, for mit vedkommende er det bare trættende med alle de spasmer der er, de er just ikke sjove at have. Men autisme og de problemer der følger med er der jo også, selvom der er de fysiske problemer så holde de psykiske problemer jo ikke fri, der er forsat problemerne med den meget sarte hørelse, eller de andre sanser de holder jo heller ikke fri bare fordi spasmerne lige vil vise sig fra deres vrede side.
Hjælpemidler i min dagligdag
Siden onsdag aften den 7. oktober 2015 har jeg været betydeligt mindre på Facebook, og ja jeg har
kunne mærke mindre stress, jeg har ikke kunnet mærke det på mine fysiske udfordringer men det skal nok komme, det betyder så også at jeg nu vil lave færre opdateringer i løbet af dagen fremover. Så er det primært om aftnen jeg laver opdateringer når jeg sidder ved min computer.
Det kan godt værre du så mener at det ikke betyder så meget, men jo det betyder meget i min verden, tastaturet på smartphones / tablets er betydeligt mindre end det er på et almindeligt tastatur til computere, faktisk så småt at jeg har meget svært ved at ramme tasterne på en Smartphone / tablet i forhold til tasterne på et almindeligt tastatur til computer.
Men det giver mig også mulighed for at kunne slappe af og sidde og slappe af, og komme til at sidde med mine fodkapsler og armstrækkeskinner, reflektere over det man har oplevet en given dag, eller tid til at planlægge / se frem til næste dags program. Eller bare tænke tilbage på en oplevelse man har haft. En af de største tidsrøvere vi har er og bliver Facebook - vi har ikke tid til at være i nærhed af venner og familie når man er sammen med dem, vi har det med at begrave os i Facebook eller måske også andre sociale medier. Vi har ikke nærheden til fællesskabet længere. Det er som om at Facebook er blevet vores liv, jeg vælger så nu at stoppe, og vende tilbage til det rigtige liv.
Jeg vil forsat være på Facebook og andre sociale medier, men det vil være i meget begrænset omfang. Mit liv er ikke Facebook og andre sociale medier. Med andre sociale medier mener jeg f.eks. Google+, instagram, Twitter med flere, dog er Facebook dog det mest brugte, Google plus bruger jeg men ikke nær så meget.Og så en lille ting - der holdes en mindre pause med at skrive blog, jeg skifter platform jeg skifter fra Blogger til Joomla, det betyder at alle indlæg som er skrevet til dato skal eksporteres til det nye system,, Joomla kan meget mere end som Blogger kan, og det har jeg brug for at benytte mig af. Joomla er et CMS (Content Management System) system, man kan groft sagt god sammenligne det med Office pakken fra Microsoft,
Så lige et par dages pause fra skriveriet, ind til jeg er klar i det nye system.
Arbejdet med at få den nye blog op at køre er nu næsten afsluttet, jeg har valgt at være så lidt som muligt online på Facebook især fra min smartphone, og det ser ud tilat gøre så jeg har det meget bedre med det.
Jeg har siden mandag aften arbejdet hårdt på at få alle de gamle indlæg over fra Blogger og ind i det her system, det har båret frugt og nu kører det langt om længe.
Som noget helt nyt kan man nu kommentere mine indlæg meget nemmere her på siden, der er forsat lidt udfordringer blandt andet noget oversættelse men det må komme hen ad vejen, det er ikke det vigtigste lige nu. Det var vigtigt for mig at få det op at virke. Jeg fandt nogle udvidelser som man også finder på Blogger, men problemet med blogger er blandt andet at man kan risikere at der kommer reklamer, og jeg vil helst som den nørd jeg er slippe for reklamerne.
For at vende tilbage til brugen af Facebook så kan jeg mærke at jeg har lidt nemmere ved at falde til ro igen, nu hvor jeg ikke fæler at jeg lige skal tjekke noget på Facebook. Det er kun godt at det er blevet sådan, at jeg kan koble fra.
Hen over weekenden kommer jeg, nærmere ind på alt det som jeg kan her idet her nye system som jeg ikke kunne i Blogger.
Jeg kan kun anbefale at man kigger sig rundt i den nye verden jeg er ved at skabe mig her, der er endnu ikke så meget men alle de gamle blogindlæg er her.
I det team, på det aktivitets og samværdstilbud jeg er i om fredagen har de fået hængt disse her papir kugler op, de er hængt op i en hygge krog. Dem var jeg lidt betaget af her i fredags, men dagen var lidt dum dels havde jeg sovet meget dårligt, og så var der aflysning i dagen faste rutine, der var for få personaler til at det kunne afvikles. Det må man så leve med der er jo ikke så meget andet at stille op. Jeg kommer ind på senere hvorfor jeg tror at jeg sov dårligere.
Ferier er bare ikke mig, jeg kan huske at det også var et problem dengang jeg var ansat hos Autohuset Vestergaard. Man kommer ud af den faste rytme, det kan jeg bare ikke selvom jeg gerne vil det, altså kunne acceptere at der er ferie. Så jeg glæder mig til på fredag hvor der atter igen er normale tilstande.
For at vende tilbage til mit problem med at kunne sove, åbenbart er vi inde i en periode hvor min far har et akut behov for at skulle drikke sig høne fuld, åbenbart skal det bare går galt i øjeblikket med det hele. Han virker voldsomt vrissen over alt der siges og gøres, han taler med en ikke så pæn tone til os andre. Jeg kan ikke li det, det er utrygt og jeg er glad for at jeg ikke bor under samme tag som mine forældre. Men det at han er vrissen er ikke det værste, nej det er lugten fra hans værelse der stinker af sprut og blandet sammen med krops væsker så giver det et ubehag der ikke kan beskrives på nogen som helst måde.
At det går galt her på denne tid af året, har været gentaget i nu så mange år at det er meget træls. Lige her i oktober og november - der blev min far fyret i 1993/94, jeg tror det trigger ham, men han vil ikke snakke om det, han vil ikke have hjælp, vi i familien har prøvet så mange gange at få ham til psykolog, men hver gang de er gået tæt på så er han bare gået sin vej, han vil ikke snakke om det. Jeg ved også godt at, det for dem der kender min far, hvad enten det er forhenværende kollegaer til min far, familie eller venner, så er det hårdt at læse, men jeg har brug for at komme af med tankerne om det, jeg har behov for at snakke om det - det gør min mor og jeg meget sammen, men det er ikke altid nok, jeg har også mine behov, og det har min mor også. Det er bare så svært at snakke om. Meget af det jeg skriver om her tager jeg og printer ud og tager med til min psykiater og så snakker jeg med ham om det, eller også snakker jeg med min hjemmevejleder om det der sker og røre på sig.
Det var lige lidt om situationen på forældre siden, for mit vedkommende så forsøger jeg at gøre det så godt som jeg kan, mere kan jeg ikke gøre. Men efter jeg har skåret ned på bruge af blandt andet Facebook, så er der ved
at komme mere ro på. at Folk kan sige at Facebook ikke er en tidsrøver - ja så er det fordi de har alt for lidt at lave i deres hverdag. Jeg har så meget jeg gerne vil kunne nå, jeg kan huske at jeg for små 4 år siden droppede helt at sidde og spille spil på Facebook - det tog virkelig tiden fra mig.
Jeg har mange spændinger - også kaldet spasmer og så indre uro, jeg ved ikke hvor jeg skal gøre af mig selv. Jeg ved meget af det skylde de problemer, der er hjemme hos mine forældre. Det er meget trist at være vidne til, min far virker sur, jeg tænker tit på den dokumentar som TV 2 sendte for nogle år siden der hed "7 sure mænd", men min far er mere sur end dem, min far gør tingene som gør at det bliver surt det hele.
Den anden dag købte min mor og jeg noget i Silvan så han kunne få tætnet noget, der har han endnu ikke lagt penge for, men så i går fik jeg købt et nyt greb til køleskabet hos mine forældre, jo der kunne han lægge penge med det samme. For det var jo købt for mine penge. Jeg forstår ham simpelthen ikke hvorfor den forskel. Hvorfor.....
![]() |
![]() |
Det kan godt være at min far ikke tror at det påvirker familien, men det gør det altså, og prøver man at snakke om det sidder han bare og kigger uforstående på en, sidder med åben mund og ser for at sige det mildt meget dum ud. Han får også en del indenbors fra grønne flasker eller fra dåser og en blanding lige fra alm pilsner til guld øl og stærkere sager end det, ja det er snaps jeg snakker om. Det er vildt trættende at være vidende at se på.
Det gør så også at jeg har svært ved at acceptere det hele, jeg har ikke meget tilovers for min far længere, jeg har vist nok tidligere skrevet om det at have angst og være nevøs, det er startet tilbage i 2003 måske før, men hele tiden forværret, i april 2005 flytter jeg hjemmefra første gang efter jeg fik epilepsi diagnosen og Klinefelter diagnosen, det slog åbenbart min far ud at han ikke længere havde muligheden for at kunne kontrollere mig, men jeg flyttede hjem igen i september 2005 jeg magtede ikke at bo blandt narkomaner og alkoholikere, der blev råbt og skreget fra naboer døgnet rundt, og heller ikke den gang kunne jeg få hjælp.
Ugen efter jeg flyttede hjem igen i 2005 blev jeg tilbudt 14 dages indlæggelse på Epilepsihospitalet i Dianalund. De fik mig ovenvande - men det holder kun i kort tid hver gang, jeg har det så elendigt med alt det der sker omkring mig, det er meget svært at skrive om, ja umuligt at tænke på. Jeg kigger i ny og næ på de billeder jeg har taget på Epilepsihospitalet i Dianalund, det er gode minder, det er rare minder fra en god tid.
Det er bare så trættende at være med til at opleve, man føler lidt at man taler til en dør til tider når det omhandler min far. Jeg vender tilbage igen med mere fra min barndom, hvor jeg går mere i dybden med mine oplevelser fra min bardom.
Nu på lørdag skal jeg med til en konference om "Hvad er CP" - hvad er spastisk lammelse, jeg gør det for at bryde et tabu, jeg gør det for at komme ud og opleve, og for at fortælle min krop at den ikke bestemmer, men også fordi jeg sæger viden, og forståelse. Her kommer der også et blog indlæg fra konferencen, jeg håber at det går godt, forævrigt er der forplejning med i prisen, og ja det er 5 timer så bliver spændt på hvordan det kommer til at gå.